In mei 2026 vond in Berlijn de derde internationale conferentie van het Charité Fatigue Center plaats. Onderzoekers en artsen uit verschillende landen deelden daar de nieuwste kennis over ME/cvs en Long Covid. Het congres liet zien dat de kennis over deze ziekten groeit, maar ook dat er nog veel vragen zijn. Meer onderzoek en samenwerking blijven hard nodig.
Een belangrijk onderwerp tijdens de conferentie was dat ME/cvs steeds duidelijker wordt gezien als een complexe ziekte die meerdere systemen in het lichaam raakt. Het gaat niet om één enkele oorzaak, maar om een combinatie van problemen in onder andere het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de energiehuishouding en de bloedsomloop.
Bijna alle presentaties besteedden aandacht aan post-exertionele malaise (PEM): de verergering van klachten na lichamelijke of mentale inspanning. PEM wordt gezien als een van de belangrijkste kenmerken van ME/cvs.
Bloedsomloop en zuurstofvoorziening
Veel onderzoek ging over de bloedsomloop en de manier waarop het lichaam zuurstof gebruikt. Uit inspanningstesten blijkt dat patiënten vaak minder zuurstof kunnen opnemen tijdens inspanning. Dat kan komen doordat er minder bloed terugstroomt naar het hart of doordat spieren en andere weefsels minder goed zuurstof opnemen. Dit kan verklaren waarom inspanning bij ME/cvs zo’n zware en langdurige terugslag kan geven.
Onderzoekers zagen ook veranderingen in de kleinste bloedvaten van het lichaam, de microcirculatie. In spierweefsel werden bijvoorbeeld minder haarvaatjes gevonden en soms dikkere vaatwanden. Ook lijken deze kleine bloedvaten minder goed te kunnen verwijden tijdens inspanning. Daardoor kunnen spieren en andere weefsels te weinig zuurstof krijgen.
Vergelijkbare veranderingen werden zelfs gevonden in de kleine bloedvaten van het oog. Onderzoekers hopen dat dit in de toekomst misschien kan helpen bij het stellen van een diagnose.
Spieren en energiehuishouding
Ook de spieren en de energieproductie van het lichaam kwamen uitgebreid aan bod. Onderzoek laat zien dat de klachten van ME/cvs niet simpelweg komen door conditieverlies of te weinig beweging.
In spieren worden echte biologische veranderingen gevonden. Zo zijn er aanwijzingen voor problemen in de mitochondriën, de onderdelen van cellen die energie maken. Ook kunnen afvalstoffen zich ophopen en kunnen spiervezels veranderen. Opvallend is dat deze problemen vaak erger worden na inspanning, tegelijk met het ontstaan van PEM.
Het immuunsysteem
Veel presentaties gingen over het immuunsysteem. Onderzoekers vonden aanwijzingen dat bepaalde afweercellen anders werken bij ME/cvs. Ook zijn er aanwijzingen voor auto-antistoffen: antistoffen die zich mogelijk richten tegen onderdelen van het eigen lichaam, zoals zenuwen of receptoren die betrokken zijn bij de bloedsomloop en het autonome zenuwstelsel.
Tegelijkertijd benadrukten onderzoekers dat niet iedere patiënt dezelfde afwijkingen heeft. Dat maakt het moeilijk om één duidelijke oorzaak aan te wijzen. Het laat wel zien hoe belangrijk het is om verschillende subgroepen binnen ME/cvs beter te begrijpen.
Nieuwe technieken, zoals single-cell analyse, maken het mogelijk om patiënten veel gedetailleerder te onderzoeken. Daarmee worden verschillen gevonden in bijvoorbeeld immuunprofielen en ernst van klachten. Dit ondersteunt het idee dat ME/cvs waarschijnlijk geen uniforme ziekte is, maar een groep aandoeningen met overlappende kenmerken.
Zorg en behandeling
Naast onderzoek naar biologische oorzaken was er ook aandacht voor de dagelijkse zorg voor patiënten. Op dit moment is behandeling vooral gericht op het verminderen van klachten en het ondersteunen van patiënten.
Pacing, het zorgvuldig verdelen van energie en activiteiten, werd opnieuw genoemd als een belangrijk onderdeel van de aanpak. Onderzoekers benadrukten dat behandelingen goed moeten aansluiten bij de beperkingen van patiënten.
Studies laten namelijk zien dat sommige revalidatieprogramma’s niet altijd helpen en bij een deel van de patiënten juist PEM kunnen veroorzaken of verergeren. Dat onderstreept hoe belangrijk het is om voorzichtig om te gaan met inspanning bij ME/cvs.
Nieuwe behandelingen
Tijdens het congres werden ook verschillende experimentele behandelingen besproken. Daarbij ging het onder andere om immunotherapie, medicijnen die invloed hebben op het autonome zenuwstelsel en behandelingen die gericht zijn op de zuurstofvoorziening.
Sommige van deze behandelingen laten bij een deel van de patiënten hoopgevende resultaten zien. Toch is er op dit moment nog geen behandeling waarvan duidelijk bewezen is dat deze breed effectief is voor ME/cvs.
Onderzoekers benadrukten daarom dat betere biomarkers nodig zijn. Dat zijn meetbare kenmerken in het lichaam die kunnen helpen bij de diagnose en bij het voorspellen welke behandeling bij welke patiënt mogelijk werkt.
Belangrijke stappen, maar nog veel werk te doen
Het congres maakte duidelijk dat er de afgelopen jaren belangrijke vooruitgang is geboekt, mede door onderzoek naar Long Covid. Tegelijkertijd blijft ME/cvs een ernstig onderbelichte ziekte.
Onderzoekers benadrukten dat betere financiering, internationale samenwerking en grotere studies nodig zijn om uiteindelijk doorbraken te bereiken in diagnose, behandeling en begrip van de ziekte.
De link naar het verslag van deze conferentie vind je hier. Ook de videopresentaties zullen binnenkort hier te vinden zijn.
De ME/cvs Vereniging blijft de ontwikkelingen volgen. Wil jij daarbij helpen? Dat kan door lid te worden, maar ook om ons team te komen versterken. Wij zoeken nog voor diverse functies vrijwilligers.
