David Tuller interviewt NOS-journalist Sander Zurhake over ME/cvs en omstreden therapieën CGT/GET

8 juli 2025

David Tuller, een Amerikaanse onderzoeksjournalist die kritisch schrijft over medische misstanden, sprak met Sander Zurhake van de NOS. Zurhake bracht recent verhalen naar buiten over kinderen met ME/cvs, die behandeld werden met een combinatie van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). Deze behandelingen liggen internationaal steeds meer onder vuur, omdat ze volgens veel patiënten niet helpen en zelfs schadelijk kunnen zijn.

Het hele interview vind je hier op Youtube (Engels gesproken, met automatische ondertiteling) en is hieronder samengevat. De Nederlandse ondertiteling volgt nog.

Meer lezen? Een overzicht van alle relevante links vind je hier.

Van Long Covid naar ME/cvs

Zurhake begon zich vier jaar geleden, tijdens de coronapandemie, te verdiepen in volksgezondheid en stuitte daarbij op Long Covid. Tijdens dat onderzoek kwam hij in contact met ME/cvs-patiënten. Zij vertelden hem over de ernst van hun ziekte en de druk die zij voelden om behandelingen als CGT en GET te volgen – vaak tegen hun wil. 

Sommigen werden zelfs beschuldigd van het niet willen meewerken of van kindermishandeling als ze deze therapieën weigerden. Ook bij uitkeringsinstanties leidde dit tot problemen. Uitkeringen werden bijvoorbeeld niet toegekend als er geen CGT/GET was gevolgd.

In Nederland worden CGT en GET vaak gecombineerd aangeboden als standaardbehandeling voor ME/cvs, ondanks toenemende internationale kritiek. Deze aanpak is nog steeds onderdeel van de medische richtlijnen.

Zurhake keek naar ervaringen en onderzoek

Zurhake had al eerder verhalen gepubliceerd over volwassenen met ME/cvs die sociaal en economisch onder druk stonden. Later kwamen daar verhalen bij van ouders en hun kinderen met ME/cvs. 

Hij wilde aantonen dat het probleem breder was, maar er ontbraken harde cijfers. De ME/cvs Vereniging zette daarom zelf een enquête uit onder ouders met de vraag of zij drang en dwang hebben ervaren door artsen of instanties. 

Hoewel het geen wetenschappelijk onderzoek was, was de uitvoering degelijk en gaven de resultaten van de enquête aanleiding voor verdere journalistieke vragen.

Weerstand vanuit de medische wereld

Voordat de artikelen werden gepubliceerd, wilde de NOS-redactie zeker weten dat de bevindingen betrouwbaar waren. Zurhake deed  maandenlang diepgaand onderzoek, onder meer naar de omstreden PACE-studie – ooit basis voor CGT en GET – en schreef zijn bevindingen in begrijpelijke taal. Interne redacteuren controleerden zijn werk zorgvuldig. Pas toen iedereen overtuigd was van de feiten, werden de artikelen gepubliceerd.

Na publicatie van de artikelen en aandacht in de media kreeg Zurhake veel reacties. Beroepsverenigingen van artsen probeerden hem en zijn redactie onder druk te zetten. 

Ze stelden dat hij misinformatie verspreidde en patiënten zou ontmoedigen om hulp te zoeken. Er werden oude wetenschappelijke artikelen aangedragen ter verdediging van CGT en GET.

Maar dit ging in tegen het oordeel van bijvoorbeeld de toonaangevende NICE richtlijn uit 2021, het Amerikaanse IOM rapport uit 2015 en — tot op zekere hoogte — ook het rapport van de Gezondheidsraad  uit 2018.

Zurhake draaide het om: “Niet wij moeten ons verantwoorden, het is andersom.”

Brede steun én kritiek

Na de publicatie kreeg Zurhake veel bijval, van patiënten, maar onder andere ook van artsen en psychologen die een open brief jaar ondertekenden waarin ze pleitten voor verandering. 

Tegelijkertijd kreeg hij ook kritische reacties en e-mails met verwijten. Hij kon echter duidelijk maken dat veel van de onderzoeken waarop CGT en GET gebaseerd zijn, deelnemers bevatten die niet voldeden aan de ME/cvs-criteria, bijvoorbeeld mensen met een depressie. Dit vertekende de resultaten omdat mensen met een depressie soms wel opknappen van CGT en GET. 

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve therapie (VGCt) klaagden over zijn publicaties, maar reageerden tot op heden niet meer nadat Zurhake een uitgebreid en onderbouwd weerwoord stuurde.

De VGCt heeft inmiddels laten weten dat zij open staan voor een gesprek met de schrijvers van de open brief. 

Vooruitblik: wat gaat er veranderen?

In 2026 wordt in Nederland een nieuwe behandelrichtlijn voor ME/cvs verwacht. In de werkgroep zitten zowel voorstanders van CGT/GET als patiëntvertegenwoordigers (o.a. van de ME/cvs Vereniging).

Zurhake verwacht een stevige discussie. Als Nederland besluit de lijn van NICE te volgen – die CGT en GET niet langer aanbeveelt – kan dat veel veranderen, ook voor de zorg aan kinderen. Maar als dat niet gebeurt, zegt Zurhake klaar te staan met internationale experts die commentaar zullen leveren op het Nederlandse beleid.

“We zullen zien hoe het afloopt,” zegt hij. “Maar als de richtlijnen écht veranderen, kan dat een doorbraak betekenen voor duizenden patiënten.”

David Tuller is een onderzoeksjournalist, bekend van zijn artikelen over gebrekkige en soms zelfs frauduleuze onderzoeken en uitspraken van wetenschappers, artsen, behandelaren en zorgverleners (Trial By Error).

Sander Zurhake is redacteur Gezondheidszorg en Volksgezondheid bij de NOS. Hij bracht onlangs zowel op tv als in online publicaties het verhaal onder de aandacht  van kinderen met ME/cvs, die cognitieve gedragstherapie (CGT) met daarbij graded exercise (GET) volgden. Hij kreeg veel tegengas van degenen die deze therapieën juist promoten.