De Europese Commissie heeft een paar maanden geleden een grote subsidie toegekend van ruim € 7,5 miljoen euro aan het onderzoeksproject DISCOVER-ME. Het is de eerste grote subsidie van het Europese programma Horizon Europe die speciaal is bedoeld voor ME/cvs-onderzoek.
Voor patiënten, onderzoekers en patiëntenorganisaties is dit een historisch moment. Jarenlang was er veel te weinig geld beschikbaar voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Met deze investering erkent Europa steeds meer de ernst en impact van de ziekte.
Wat is DISCOVER-ME?
DISCOVER-ME is een groot Europees onderzoek naar ME/cvs. Met een budget van ruim €7,5 miljoen gaan meer dan twintig onderzoeksinstellingen uit Europa en Canada de komende vier jaar samenwerken aan een beter begrip van de ziekte.
Het doel van het project is om de kennis over ME/cvs te vergroten en uiteindelijk te komen tot betere diagnostiek en nieuwe mogelijkheden voor behandeling.
De onderzoekers kijken onder andere naar:
- het immuunsysteem;
- autonome dysfunctie (problemen met het autonome zenuwstelsel);
- de energiehuishouding;
- hormonen;
- het metabolisme;
- andere biologische processen die een rol kunnen spelen bij ME/cvs.
In het onderzoek worden 2.000 mensen met ME/cvs betrokken. Daarnaast worden meer dan 900 biobankmonsters uit ten minste drie Europese biobanken geanalyseerd. Daarmee wordt een van de grootste internationale onderzoeken naar ME/cvs ooit uitgevoerd.
De ME/cvs Vereniging is nauw betrokken
De Europese koepelorganisatie EMEA (European ME Alliance) bestaat uit verschillende onderdelen. EMERG (European ME Research Group) is er daar één van. Als lid van EMEA hebben wij ook een afvaardiging in EMERG. EMERG is namens EMEA formeel partner in het onderzoeksconsortium. Via onze afvaardiging zijn wij als ME/cvs Vereniging direct betrokken bij dit belangrijke onderzoeksproject.
Als lid van EMEA is de ME/cvs Vereniging uitgenodigd om deel te nemen aan de Patiënt- en Publieksbetrokkenheid (PPI) van EMERG. Hierdoor krijgen de ervaringen en behoeften van mensen met ME/cvs een belangrijke plaats binnen het onderzoek.
Op verschillende onderdelen zal de ME/cvs Vereniging ook concreet meewerken aan het project. Via onze Europese samenwerking kunnen wij ervoor zorgen dat de stem van patiënten wordt gehoord en meegenomen in het onderzoek.
Wij vinden het belangrijk dat onderzoek niet alleen óver patiënten gaat, maar ook mét patiënten.
Waarom is dit zo belangrijk?
ME/cvs heeft een grote impact op het leven van patiënten en hun naasten. Veel mensen kunnen niet of slechts beperkt werken, studeren of deelnemen aan het dagelijks leven. Toch is er jarenlang veel minder onderzoek gedaan naar ME/cvs dan naar andere chronische ziekten.
Deze nieuwe Europese subsidie is daarom meer dan alleen een financiële investering. Het is ook een belangrijke erkenning van de ernst van ME/cvs en van de noodzaak om meer biomedisch onderzoek te doen.
Hoop voor de toekomst
Onderzoek kost tijd en er zal niet direct een nieuwe behandeling beschikbaar zijn. Toch biedt DISCOVER-ME veel hoop.
Met dit project zet Europa een belangrijke stap richting meer kennis, betere diagnostiek en uiteindelijk betere zorg en behandelingen voor mensen met ME/cvs.
Voor veel patiënten voelt deze subsidie als een langverwachte erkenning: ME/cvs verdient serieus, grootschalig en internationaal biomedisch onderzoek. Ook het voortraject om zo’n subsidie te verkrijgen is dankzij heel veel mensen en hun inzet voor ME/cvs gedaan, waardoor dit nu kan gaan lopen. Ook daarvoor zijn wij zeer dankbaar en hopen dat hieruit goede resultaten zullen volgen.
Wij kijken uit naar de resultaten en zullen waar mogelijk de ontwikkelingen met jullie delen via onze website en social media kanalen.
Meer informatie over het bericht van EMEA en Discover-ME vind je hier
Tot slot
Ook zijn wij nog op zoek naar vrijwilligers voor zowel bestuur als communicatie. Kijk hiervoor op onze pagina vrijwilliger
