Inhoud artikel

Het PAISProtest

Op 30 november 2025 vindt in Den Haag het PAISprotest plaats. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom. Het gaat onder andere om Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis en ME. Veel patiënten liggen grote delen van de dag thuis, soms zelfs 24 uur per dag. Ze zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld.

Ondanks het grote aantal patiënten is er nog steeds weinig erkenning, weinig onderzoek en geen goede, structurele zorg. Het aantal mensen dat ziek blijft na een infectie blijft groeien, maar de overheid kijkt weg. Daarom komen patiënten, mantelzorgers en medestanders op 30 november samen in actie, zowel offline als online.

Waarom het PAISprotest nodig is

Alleen al Long Covid treft naar schatting 450.000 volwassenen en 40.000 kinderen. Van hen zijn er ongeveer 90.000 zo ziek dat zij nauwelijks nog buiten komen of zelfs bedlegerig zijn. Voor ME gaat het om zo’n 40.000 patiënten. Samen vormen zij een grote groep Nederlanders die vaak niet wordt gezien of gehoord.

Toch is er geen landelijk beleid voor diagnose, behandeling en nazorg. Onderzoek is versnipperd en tijdelijke projecten lossen weinig op. Patiënten vallen tussen wal en schip en raken langzaam verder geïsoleerd. Het PAISprotest wil dit doorbreken.

Het protest op 30 november is bedoeld om zichtbaar te maken dat deze groep wél bestaat, dat hun situatie ernstig is en dat er nu actie nodig is.

Het programma op 30 november

Het PAISprotest vindt plaats op het Malieveld in Den Haag, van 14.00 tot 17.00 uur, waarbij het podiumprogramma zal plaatsvinden van 14.30 tot 15.30 uur.

Het podiumprogramma staat onder andere in het teken van:

      • kinderen met PAIS, een snel groeiende maar vrijwel onzichtbare groep
      • ernstig zieke patiënten, van wie velen aan huis of bed gebonden zijn

    Symbolische installatie van rolstoelen

    Een opvallend onderdeel van het PAISprotest is de installatie van lege rolstoelen, elk voorzien van een foto. Deze foto’s zijn ingestuurd door mensen die te ziek zijn om aanwezig te zijn.

    De stoelen staan symbool voor de duizenden patiënten die noodgedwongen thuisblijven maar wél willen dat hun stem gehoord wordt.

    Op 30 november zal de installatie het stille, krachtige middelpunt vormen van het Nederlandse PAISprotest.

    Toegankelijkheid: iedereen moet mee kunnen doen

    Het PAISprotest is zorgvuldig ingericht om zo veel mogelijk mensen mee te laten doen, ook als zij ziek, beperkt belastbaar of afhankelijk van hulpmiddelen zijn.

    Voor mensen met rolstoel of scootmobiel zal een ruimte worden gemaakt waarop er ruimte is om het veld op te kunnen. Ook zullen er diverse voorzieningen zijn waaronder onder andere:

        • (rolstoeltoegankelijke) toiletten
        • EHBO post
        • een doventolk
        • een rustruimte

      Online protest voor mensen die niet kunnen komen

      Omdat een groot deel van de PAIS-patiënten te ziek is om te reizen, vindt er tegelijk een online protest plaats.

      Onder de hashtags #PAISprotest en #NietHersteld kunnen patiënten en supporters de actie onderstrepen en steunen door:

          • online protestborden
          • persoonlijke verhalen
          • foto’s vanaf bed of bank

        De organisatie zendt het podiumprogramma live uit zodat iedereen kan meekijken.

        Een vuist tegen het verdwijnen

        Het PAISprotest is meer dan een demonstratie. Het is een oproep aan de samenleving en de politiek. Het doel is:

            • structurele erkenning voor PAIS
            • langetermijninvestering in onderzoek
            • toegankelijke, specialistische zorg
            • beleid dat aansluit bij de werkelijkheid van patiënten.

          Patiënten, mantelzorgers en supporters willen hiermee duidelijk maken dat wegkijken geen optie meer is.

          Wat is PAIS

          PAIS is een verzamelnaam voor ernstige, langdurige klachten na een infectie. Hieronder vallen Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis en ME/cvs. De impact van deze ziekten is groot: veel mensen verliezen hun werk, sociale leven en zelfstandigheid. Toch is er nauwelijks passende zorg of beleid.

          Over #NietHersteld

          #NietHersteld is een collectief van PAIS-patiënten dat zich inzet voor erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid. De groep bestaat uit mensen die zelf ziek zijn en ondanks beperkte energie campagne voeren.

          Bijdrage van de ME/cvs Vereniging

          De ME/cvs Vereniging staat volledig achter deze actie en heeft actief bijgedragen aan de crowdfunding voor het PAISProtest. Hiermee willen we laten zien hoe belangrijk het is dat de stem van patiënten, en zeker van kinderen met een PAIS en (zeer) ernstig zieken, gehoord wordt.

          Onze inzet is erop gericht om samen met ouders, patiënten en naasten te blijven opkomen voor erkenning, passende zorg en een zorgsysteem dat veilig is voor iedereen.

          Door dit protest te ondersteunen, geven we een krachtig signaal af: de situatie van PAIS-patiënten en ernstig zieke kinderen kan en mag niet langer genegeerd worden.

          Ook kun je de ME/cvs Vereniging steunen door lid te worden. Ook zoeken we nog vrijwilligers voor diverse functies.

          Meer informatie over het PAISProtest vind je hier.

          Het PAISProtest