Onzichtbare patiënten, krachtige stem: PAIS protest op Malieveld

Het PAIS Protest vond op 30 november plaats op het Malieveld in Den Haag. Dit protest vroeg aandacht voor alle aandoeningen die onder de PAIS-paraplu vallen. PAIS staat voor Post Acute Infectieuze Syndromen. Dit zijn post-infectieuze aandoeningen die ontstaan na een infectie en langdurige, vaak ernstige klachten veroorzaken. Tot deze groep horen onder andere ME/cvs, Long Covid, Q-koorts en langdurige klachten na Lyme. 

Er zijn in Nederland naar schatting zo’n 700.000 mensen met een PAIS. Deze ziekten hebben veel impact op het dagelijks leven van patiënten en hun families. Het PAIS protest liet zien hoe groot de behoefte is aan erkenning, betere zorg en meer onderzoek. 

Waarom PAIS-patiënten in de knel komen 

Voor mensen met PAIS-aandoeningen is het leven vaak zeer zwaar. Veel patiënten kunnen niet werken, niet naar school en soms niet eens hun eigen huis uit. Zij ervaren pijn, uitputting, cognitieve problemen en gevoeligheid voor prikkels. Ondanks deze ernstige klachten worden zij niet altijd serieus genomen.  

Daarnaast ontbreekt het aan codes om zorg te declareren, maar ook aan kennis bij (huis)artsen over mogelijke behandelingen met medicijnen om klachten proberen te verminderen. En er worden nog te veel mensen door bijvoorbeeld het UWV, de WMO of ander zorginstanties niet goed behandeld en krijgen daardoor niet de juiste hulp en zorg.  

Imposante opkomst op het Malieveld 

Ruim 2500 mensen kwamen naar het Malieveld. Dat is indrukwekkend, want veel PAIS-patiënten zijn te ziek om te komen. Daarom namen vooral naasten, mantelzorgers, ouders, vrienden en betrokken zorgprofessionals deel. Het protest liet zien hoeveel verborgen leed er speelt, en hoeveel mensen graag een verschil willen maken. 

Daarnaast volgden ongeveer 2000 mensen de dag via de livestream. Dit laat zien hoe groot de groep patiënten is die vanuit huis of bed toch deel wilde zijn van dit moment. 

Lintjes als teken van herkenning en verbondenheid 

Bezoekers droegen verschillende lintjes om zichtbaar te maken wie zij waren: 

• Blauw lintje: mensen met een PAIS-aandoening (zoals ME/cvs en Long Covid) 
• Oranje lintje: ouders van zieke kinderen 
• Paars lintje: mantelzorgers en naasten

Deze lintjes maakten het herkennen van elkaar makkelijk en zorgden voor een gevoel van veiligheid, warmte en verbondenheid. 

De rolstoelinstallatie: 100 gezichten die er niet bij konden zijn 

Een van de meest indrukwekkende onderdelen was de installatie met 100 lege rolstoelen. In elke rolstoel stond een foto van iemand die te ziek was om te komen. De installatie maakte zichtbaar hoe groot de groep is die normaal verborgen blijft. De lege rolstoelen en persoonlijke foto’s maakten diepe indruk op bezoekers, politici én mensen die thuis meekeken. 

Politici en minister VWS aanwezig 

Het PAIS protest kreeg extra gewicht doordat er politici aanwezig waren, evenals de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hun aanwezigheid onderstreepte dat PAIS serieus genomen moet worden. 

Zij spraken met bezoekers en luisterden naar ervaringen. Dit gaf veel mensen het gevoel dat er eindelijk echte aandacht is voor PAIS en dat verbeteringen binnen bereik lijken te komen. De minister van VWS gaf in een kort filmpje op zijn Instagram-account aan dat hij de mensen met PAIS zeker serieus nam en zich ging inspannen voor deze groep mensen.

Inmiddels heeft ook Julian Bushoff een nieuw debat aangevraagd, wat in januari 2026 zal gaan plaatsvinden, waar alle partijen van de Tweede Kamer volmondig mee instemden.  

Podiumprogramma 

Tijdens het protest kwamen verschillende sprekers op het podium. Als eerste werden kinderen met een PAIS vertegenwoordigd door Kim Harsta. Zij sprak over haar dochter Niki die al 15 jaar ME en nu ook Long Covid heeft. Daarna gaf Jocelynn een voordracht over haar zus Kathelyne met ME en sprak Lisette, een van de medeorganisatoren van het PAIS protest. Zij kreeg als kind Lyme en Q-koorts en op haar vijftiende een ME-diagnose. 

Daarnaast sprak Prof. Dr. Vivienne Matthies-Boon, een ethicus en sociale filosoof met een expliciete interesse in post-infectieuze ethiek.  

Ook werd er aandacht besteed aan de groep ernstig zieken, waarvan de foto’s werden begeleid door de zang van Bente Kubin, die zelf ernstig ziek is, maar dit nummer in 2022 nog heeft weten in te zingen. 

Een indrukwekkende minuut stilte volgde voor hen die ons zijn ontvallen. De mensen die via de livestream online meekeken, werden door het maken van een hartje betrokken in het programma. 

Het programma sloot af met een krachtig filmpje van de oprichtster van #NietHersteld, Guus Liebrand. In het filmpje werd duidelijk gemaakt waarvoor het protest diende: om licht te laten schijnen in het schaduwrijk waartoe mensen met PAIS helaas zijn toegetreden, en om te vragen om erkenning, herkenning, goede zorg en passend beleid. 

De rode draad was duidelijk: er is behoefte aan meer onderzoek, betere zorg en medische richtlijnen die de werkelijkheid van PAIS-patiënten weerspiegelen. 

Verbondenheid vanuit huis 

Omdat veel mensen met ME/cvs, Long Covid of andere post-infectieuze aandoeningen ernstig ziek zijn, speelde de livestream een belangrijke rol. Ongeveer 2000 mensen volgden het protest vanuit huis, vaak vanuit bed, met oordoppen of zonnebril vanwege prikkelgevoeligheid. 

Toch voelden zij zich verbonden met wat er op het Malieveld gebeurde. Ze schreven berichten, deelden foto’s en lieten elkaar weten hoe bijzonder het was om deel uit te maken van dit protest. Voor velen gaf de livestream het gevoel dat zij eindelijk werden gezien. 

Grote mediabelangstelling voor het PAIS protest 

Het PAIS protest kreeg brede aandacht in zowel landelijke als regionale media. Kranten, televisie en nieuwswebsites berichtten over de rolstoelinstallatie, de toespraken en de verhalen die verteld werden. 

Voor veel patiënten voelde deze media-aandacht als een belangrijke mijlpaal: eindelijk werd de ernst van PAIS duidelijk voor een groot publiek. 

Waarom dit protest telt, nu en in de toekomst 

Het PAIS protest is een belangrijke stap in de strijd voor erkenning en verbetering. Het maakte zichtbaar dat honderdduizenden mensen leven met onzichtbare, zwaar belastende post-infectieuze aandoeningen, zoals ME/cvs en Long Covid, Q-koorts en Lyme. 

Het protest bracht mensen samen, zowel op het Malieveld als thuis. Het gaf kracht, verbinding en hoop, en het maakte duidelijk dat de PAIS-gemeenschap vastberaden is om door te gaan tot er echte verandering komt. 

Tot slot 

De ME/cvs Vereniging steunt het PAIS protest. Zij vindt het belangrijk dat alle mensen die onder de PAIS paraplu vallen, zoals ME/cvs, Long Covid en andere post-infectieuze ziekten, eindelijk de erkenning krijgen die zij verdienen. 

De ME/cvs Vereniging roept beleidsmakers, zorginstanties en andere organisaties op om mensen met ME/cvs, Long Covid, Q-koorts of Lyme diagnose serieus te nemen en patiënten beter te ondersteunen.  

Er is dringend behoefte aan goede zorg, duidelijk beleid en meer onderzoek, zodat mensen met deze aandoeningen niet langer onzichtbaar blijven. Ook wordt de politiek gevraagd om actie te ondernemen, en de ME/cvs Vereniging zal erop toezien dat het beleid wordt uitgevoerd. 

Samen kunnen we zorgen voor echte verandering en een betere toekomst voor iedereen die met een PAIS leeft. 

De livestream van het PAIS protest is nog terug te kijken.