De PAIS Alliantie, waar wij als ME/cvs Vereniging lid van zijn, heeft op 22 mei 2026 een uitgebreide reactie gestuurd aan minister Hermans en de Tweede Kamer naar aanleiding van het nieuwe advies van de Gezondheidsraad over postinfectieuze aandoeningen zoals long covid, ME, Q-koorts, Lyme en post-sepsis.
We waarderen dat de Gezondheidsraad PAIS nadrukkelijk erkent als ernstige en maatschappelijk relevante gezondheidsproblemen. Ook is het belangrijk dat PEM, orthostatische intolerantie en de grote impact op het dagelijks leven expliciet worden benoemd. Maar erkenning alleen is niet genoeg.
Daarom roept de PAIS Alliantie op tot concrete vervolgstappen:
- structurele financiering van biomedisch onderzoek;
- behoud en verbreding van de huidige expertisecentra naar PAIS-expertisecentra;
- regionale zorgnetwerken met gespecialiseerde kennis;
- betere scholing van zorgverleners;
- meer kennis en expertise over PAIS bij UWV, gemeenten en andere instanties;
- actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij beleid en richtlijnen.
De toekomst van PAIS-zorg vraagt om structurele keuzes, centrale regie en duurzame investeringen. Patiënten kunnen niet langer wachten.
De reactie die verstuurd is kun je hier lezen.
