Zorg over kindermishandeling door onderzoek Worm e.a.

Publicatiedatum: 1 november 2025

Waarom een nieuwe Nederlandse studie over kindermishandeling zorgen oproept bij ouders van kinderen met ME/cvs 

Je verwacht hulp. Maar in plaats daarvan word je verdacht van kindermishandeling. Voor sommige ouders van ernstig zieke kinderen is dat helaas de realiteit. Niet omdat zij iets verkeerd doen, maar omdat hun zoektocht naar medische hulp verkeerd wordt begrepen. 

Een recente Nederlandse studie in het tijdschrift Child Abuse & Neglect (Worm et al., 2025) heeft opnieuw zorgen opgeroepen. Het onderzoek gaat over zogenoemde “Pediatric Condition Falsification” (PCF), ook wel medische kindermishandeling door falsificatie (KMdF) Münchausen by proxy genoemd.

Maar juist deze studie laat zien hoe snel onduidelijkheid over ziekte en onbegrip in de zorg kan leiden tot wantrouwen tegenover ouders, zeker wanneer het kind lijdt aan een slecht begrepen aandoening zoals ME/cvs. 

Wat is falsificatie? 

Bij kindermishandeling door falsificatie gaat het om situaties waarin een ouder of verzorger een kind bewust ziek maakt of ziekte simuleert om medische aandacht te krijgen.

Het gaat om een ernstige vorm van mishandeling die uiteraard voorkomen moet worden. Maar tegelijkertijd is het een zeer zeldzame vorm van misbruik. 

In Nederland wordt deze verdenking soms geuit onder de term Kindermishandeling door Falsificatie (KMdF) of wordt gesproken van Pediatric Condition Falsification (PCF).
In het Verenigd Koninkrijk en andere landen spreekt men over Fabricated or Induced Illness (FII).

In beide gevallen is het doel om kinderen te beschermen, maar de praktijk blijkt ingewikkeld: soms worden ook gezinnen die te maken hebben met een complexe of moeilijk te begrijpen ziekte ten onrechte verdacht. 

De studie van Worm et al. (2025) 

In de studie van vertrouwensarts Worm en collega’s werden 142 kinderen uit 86 gezinnen onderzocht die in de periode 2008–2013 verdacht werden van KMdF. De resultaten zijn pas in 2025 gepubliceerd, ruim tien jaar later. 

De onderzoekers beschreven zes zogenoemde “rode vlaggen” die volgens hen kunnen wijzen op KMdF:

1. Veel medische bezoeken en onderzoeken 
2. Behandeling door meerdere specialisten 
3. Schoolverzuim of weinig dagelijkse activiteiten 
4. Onenigheid tussen ouders en artsen 
5. Sociale isolatie 
6. Twijfel aan medische diagnoses of voortdurende zoektocht naar nieuwe artsen 

Op papier lijken dit kenmerken van een onveilige thuissituatie. Maar in de praktijk kunnen ze ook precies passen bij kinderen met een chronische, slecht begrepen ziekte, zoals ME/cvs. 

Kinderen met ME/cvs hebben vaak te maken met langdurige vermoeidheid, pijn, overgevoeligheid voor prikkels en ernstige uitputting na inspanning. Ze kunnen vaak nauwelijks naar school, zien meerdere artsen en hun ouders proberen begrijpelijkerwijs alles om passende zorg te vinden. 

Wat in het onderzoek wordt uitgelegd als mogelijk “manipulatief gedrag”, kan dus net zo goed een teken zijn van een reële, medische aandoening waarover nog te weinig bekend is. 

Zeldzaam, maar ingrijpend 

Dat falsificatie zeldzaam is, wordt bevestigd door internationale experts. De Britse emeritus hoogleraar Andy Bilson en onderzoeker Taliah Drayak stellen dat er weinig wetenschappelijk bewijs is voor deze diagnose en dat er vaak “naartoe wordt geredeneerd”, dat wil zeggen: artsen of hulpverleners zoeken achteraf naar aanwijzingen die hun vermoeden bevestigen. 

Zij pleiten er zelfs voor om deze categorie volledig te schrappen uit het kinderbeschermingsbeleid, omdat het risico op onterechte verdenkingen te groot is. Zulke verdenkingen zijn niet onschuldig: ze veroorzaken diepe trauma’s bij gezinnen die al in een kwetsbare positie verkeren. 

Zoals Bilson zegt:

“Wanneer ouders die proberen te helpen, als verdacht worden gezien, raken we de grens tussen bescherming en vervolging kwijt.” 

Grote overlap met symptomen van ME/cvs 

Juist bij kinderen met ME/cvs bestaat een grote overlap tussen de zogeheten rode vlaggen voor falsificatie en de kenmerken van hun ziekte. Dat maakt deze gezinnen extra kwetsbaar. 

Veel kinderen met ME/cvs kunnen door hun beperkte energie niet (volledig) naar school. Hun ouders moeten zorgvuldig waken over hun belastbaarheid, omdat te veel inspanning tot ernstige terugvallen kan leiden.

Bovendien komt door PEM de terugval na een inspanning vaak pas de volgende dag of zelfs enkele dagen later. Dat zorgt soms voor spanningen met school of artsen die de ernst van de ziekte onderschatten. 

Volgens de ME/cvs Vereniging blijkt uit hun enquête onder gezinnen met een kind met een langdurige aandoening (PAIS, waaronder ME/cvs) dat meer dan de helft te maken kreeg met drang of dwang in de zorg. 

Bij 5% werd zelfs gesproken over falsificatie als mogelijke verklaring. Van de 249 respondenten kregen 28 gevallen een melding bij Veilig Thuis, waarvan 3 expliciet om verdenking van falsificatie. 

Voor deze gezinnen is dat een nachtmerrie: naast de ziekte zelf krijgen ze te maken met wantrouwen, onderzoeken en angst. Ouders voelen zich machteloos en gestigmatiseerd, terwijl hun kind juist kwetsbaar en afhankelijk van passende zorg is. 

NICE: “Meningsverschillen zijn geen bewijs van mishandeling” 

De Britse gezondheidsorganisatie NICE (National Institute for Health and Care Excellence) heeft in 2021 duidelijke richtlijnen opgesteld voor ME/cvs. 

Daarin staat letterlijk dat meningsverschillen over behandeling, schoolverzuim of ouderlijk pleidooi niet meteen als tekenen van mishandeling mogen worden gezien. 

NICE waarschuwt dat symptomen van ernstige ME/cvs, zoals langdurig bedlegerig zijn, prikkelgevoeligheid of het weigeren van te intensieve therapieën, kunnen lijken op verwaarlozing of isolatie, maar dat dit niet hetzelfde is. 

De richtlijn adviseert dat bij verdenkingen van mishandeling altijd een arts met kennis van ME/cvs betrokken moet worden. Alleen zo kunnen verkeerde aannames worden voorkomen. 

Nederland heeft echter nog geen richtlijn die hierop aansluit. De huidige richtlijn voor kinderen met SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) gaat uit van de gedachte dat klachten vooral in stand worden gehouden door gedrag of gedachten.

Behandelingen als cognitieve gedragstherapie (CGT) of graed exercise therapy (GET) worden nog vaak aanbevolen, terwijl NICE juist waarschuwt dat deze bij ME/cvs schadelijk kunnen zijn. 

Een systeem dat wantrouwen voedt 

De tegenstelling tussen de Britse en Nederlandse benadering vergroot het risico op misverstanden.  

Waar ME/cvs in Amerika, het Verenigd Koninkrijk en de rest van Europa wordt erkent als ernstige chronische multisysteemziekte, houdt de Nederlandse kinderartsenvereniging vast aan de SOLK-richtlijn voor kinderen.

In deze richtlijn staat dat het om een psychosomatische vermoeidheid gaat, die in stand gehouden wordt door verkeerd gedrag en verkeerde gedachten van ouders en het kind zelf.

Hierdoor wijken de diagnosecriteria, de visie op de ziekte en de aangeraden behandeling in Nederland af van richtlijnen en adviezen in de omringende landen zoals de Britse NICE richtlijn en het advies van de Gezondheidsraad.

De ernst van de ziekte wordt onderschat en de behandelingen sluiten niet aan bij wat inmiddels uit de wetenschap bekend is. 

Volgens de SOLK-richtlijn voor kinderen kan “een bedreigde ontwikkeling” in combinatie met onenigheid over de behandeling aanleiding zijn om een melding te doen.

Dat klinkt voorzichtig, maar in de praktijk kan het betekenen dat ouders van een kind dat te ziek is om volledig naar school te gaan ineens in het vizier komen van jeugdbescherming. Niet omdat ze iets verkeerd doen, maar omdat ze niet instemmen met een behandeling die hun kind kan verslechteren. 

De nieuwe studie van Worm e.a. maakt dit risico groter. 
Zij stellen dat scholen en leerkrachten beter getraind moeten worden in het herkennen van “rode vlaggen” voor falsificatie, en dat zij ook anoniem melding kunnen doen. Daarmee kan elk verschil in gedrag tussen thuis en school of elke twijfel over medische zorg ten onrechte als verdacht worden gezien. 

Internationaal is hier al kritiek op. In The Times en op Community Care waarschuwen ouders en deskundigen dat zulke meldingen vaak gebaseerd zijn op misverstanden. De Amerikaanse wetenschapsjournalist David Tuller schreef dat het Nederlandse onderzoek “de internationale richtlijnen negeert en gezinnen met ME/cvs-kinderen extra risico laat lopen”. 

Methodologische problemen en vooringenomenheid

Ook inhoudelijk roept de studie vragen op. 
Volgens de analyse van verschillende deskundigen bevat het onderzoek van Worm e.a. methodologische tekortkomingen. 

• Ethische tekortkomingen zijn dat de families nooit ingestemd hebben met het (anoniem) gebruik van hun gevoelige dossiers. 

Zo werden bijna negentig kinderen die onterecht verdacht bleken van KMdF, uit de analyse verwijderd. Daardoor blijft onduidelijk hoe vaak verdenkingen onterecht waren.

Daarnaast is er sprake van vooringenomen aannames:

• De auteurs beschrijven moeders die kritisch zijn over zorg vaker als “overbeschermend” of “manipulatief”, terwijl dat ook een logische reactie kan zijn op een jarenlang gebrek aan passende hulp.  
• Als kinderen verbeterden na scheiding van de ouders werd dit gezien als bewijs van falsificatie. Terwijl ook andere factoren een verbetering kunnen verklaren 
• Er is niet of nauwelijks gesproken met de kinderen om wie het gaat. Of met de vaders. 
• Er wordt weinig onderscheid gemaakt tussen echte ziekteverschijnselen en vermeende “fabricaties” 

De studie biedt zo geen betrouwbare diagnostische criteria voor PCF, maar bevestigt vooral bestaande beelden over “moeilijke ouders”. 

Voor gezinnen met zieke kinderen is dat een gevaarlijk uitgangspunt. Het risico is dat deze studie wordt gebruikt als rechtvaardiging voor nieuwe meldingen of scholingstrajecten, terwijl het wetenschappelijk fundament ontbreekt. 

Een kwetsbare groep 

Uit de enquête Kinderen met PAIS van de ME/cvs Vereniging blijkt dat veel gezinnen met een kind met ME/cvs of een vergelijkbare aandoening zich niet veilig voelen in de zorg. 

Ze ervaren druk om behandelingen te volgen waar hun kind niet tegen kan, of worden niet geloofd als ze aangeven dat hun kind achteruitgaat. 

Wanneer er vervolgens ook nog een verdenking van mishandeling boven het gezin hangt, verdwijnt het laatste stukje vertrouwen. Ouders durven regelmatig geen hulp meer te vragen, uit angst dat dit tegen hen gebruikt wordt. 

Voor het kind is dat dubbel pijnlijk: het krijgt niet de juiste medische zorg, en het gezin raakt geïsoleerd. 

Wat kan er beter? 

Het voorkomen van kindermishandeling blijft van levensbelang. Maar bescherming mag nooit leiden tot nieuwe schade door onterechte verdenkingen. Daarom pleiten deskundigen voor een aantal veranderingen: 

• Betrek altijd een arts met actuele, biomedische kennis van ME/cvs bij signalen van mogelijke mishandeling. 
• Gebruik internationale richtlijnen (zoals NICE) als referentie bij beoordeling van complexe ziektebeelden. 
• Herzie de Nederlandse SOLK-richtlijn voor kinderen zodat deze aansluit bij internationaal gehanteerde diagnose-criteria en behandelingen, gebaseerd op  actuele , biomedische inzichten in ME/cvs. 
• Zorg voor scholing van artsen, leerkrachten en hulpverleners over ME/cvs en langdurige ziektes, zodat symptomen niet worden verward met passend ouderlijk gedrag. 
• Bescherm gezinnen tegen stigmatisering en bied een veilige plek voor overleg zonder dreiging van meldingen. 

Zoals de ME/cvs Vereniging schrijft:

“Een kind met ME/cvs heeft zorg nodig, geen verdenking.” 

Wat zegt de praktijk?

Er zijn hoopvolle signalen. In het Verenigd Koninkrijk wordt steeds vaker samengewerkt tussen medische specialisten en scholen, met duidelijke afspraken over belastbaarheid en rustmomenten. Ouders worden gezien als partners in zorg, niet als obstakel. 

Nederland kan van dat voorbeeld leren. Wanneer zorgverleners en ouders samenwerken vanuit wederzijds vertrouwen, kunnen kinderen met ME/cvs wél vooruitgang boeken, zonder onnodige angst of beschuldiging.

Hulp en advies 

Herken je deze situatie als ouder van een kind met ME/cvs of een andere langdurige aandoening? Merk je dat er wantrouwen is ontstaan tussen jou en hulpverleners, of ben je zelfs in aanraking gekomen met Veilig Thuis? 

Je staat er niet alleen voor. 

• Wil je hierbij hulp van een vertrouwenspersoon? Neem contact op met Nienke Oostra via. Je melding zal vertrouwelijk behandeld worden. 
• Zit je midden in een lopend traject en heb je ondersteuning nodig? De Infolijn van de ME/cvs Vereniging helpt je verder met advies en verwijzingen. Of neem contact op met de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BVIkZ). 
• Je kunt je ervaring (anoniem) melden bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd via het Landelijk Meldpunt Zorg.

Door je ervaring te delen, help je niet alleen jezelf, maar ook andere gezinnen die tegen hetzelfde probleem aanlopen. Alleen als deze signalen gehoord worden, kan er echt iets veranderen. 

Tot slot 

Kindermishandeling door falsificatie is ernstig, maar zeldzaam. Wat veel vaker voorkomt, is onbegrip over complexe, slecht erkende ziekten. 
De studie van Worm e.a. laat vooral zien dat het systeem nog te snel wantrouwt waar begrip en kennis nodig zijn. 

Gezinnen met een ziek kind verdienen geen verdenking, maar vertrouwen, deskundigheid en compassie. 

Want wie hulp zoekt, mag nooit eindigen als verdachte van kindermishandeling.

Bronnen en achtergrond

• Worm et al., 2025, Child Abuse & Neglect: PubMed 
• Virology Blog, 2025: Trial by Error 
• The Times, 2025: Parenting Article 
• Community Care, 2025: Fabricated Illness Category 
• Regelhulp, 2025: Onderwijs bij ME/CVS 
• ME/cvs Vereniging, 2025: Enquête over drang en dwang bij kinderen en jongeren met een PAIS 
• NICE Guideline, 2021: Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: diagnosis and management, UK