Op 28 juli 2026 verscheen in de Volkskrant het opiniestuk ‘Het label “aanstelleritis” doet de zorg meer kwaad dan goed’ van psychiater en Pro Justitia-rapporteur Merel Boas.
In haar opiniestuk beschrijft zij hoe patiënten met moeilijk te verklaren of onvoldoende begrepen klachten jarenlang niet altijd serieus zijn genomen. Ze pleit ervoor om als zorgverlener te blijven luisteren, ruimte te houden voor onzekerheid en open te staan voor nieuwe wetenschappelijke inzichten.
Daarbij noemt zij onder andere ME/cvs en Long Covid als voorbeelden van aandoeningen waarvan inmiddels steeds duidelijker wordt dat er biomedische verklaringen aan ten grondslag liggen.
Mensen met klachten verdienen het om serieus genomen te worden. Wie te snel oordeelt dat iemand zich aanstelt, loopt het risico een ziekte of aandoening over het hoofd te zien.
Niet gezien, niet gehoord
Voor mensen met ME/cvs is die boodschap pijnlijk herkenbaar. Veel patiënten vertellen dat zij jarenlang hebben moeten vechten om geloofd te worden. Hun klachten werden soms afgedaan als stress, burn-out, een depressie of een gebrek aan conditie. Dat zorgde niet alleen voor vertraging in de diagnose, maar ook voor veel verdriet en onzekerheid.
ME/cvs is een ernstige chronische multisysteemziekte. De ziekte kan vrijwel ieder onderdeel van het lichaam beïnvloeden. Mensen met ME/cvs hebben vaak last van extreme uitputting, cognitieve problemen, spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen en overgevoeligheid voor licht, geluid of prikkels.
Het meest kenmerkende symptoom is post-exertionele malaise (PEM). Dat betekent dat klachten verergeren na lichamelijke, mentale of emotionele inspanning. Soms gebeurt dat direct, maar vaak ook pas uren of zelfs dagen later. Herstel kan dagen, weken of nog langer duren.
Omdat veel klachten niet zichtbaar zijn, krijgen patiënten regelmatig opmerkingen als:
- “Iedereen is wel eens moe.”
- “Je moet gewoon weer rustig gaan sporten.”
- “Je denkt te veel aan je klachten.”
- “Misschien moet je wat positiever zijn.”
Voor veel mensen met ME/cvs voelen dit soort opmerkingen als een ontkenning van hun ziekte.
De gevolgen van niet serieus genomen worden
Wanneer een arts, werkgever of omgeving denkt dat iemand zich aanstelt, heeft dat gevolgen.
Sommige mensen wachten jarenlang op de juiste diagnose. In die periode krijgen zij soms behandelingen die niet passen bij ME/cvs. Ook kan de druk ontstaan om steeds over de eigen grenzen heen te gaan.
Juist dat is voor mensen met ME/cvs gevaarlijk. Door post-exertionele malaise kunnen klachten hierdoor ernstig verergeren. Sommige patiënten verliezen hierdoor hun werk, studie of sociale contacten. Anderen worden zelfs grotendeels of volledig bedgebonden.
Niet serieus genomen worden heeft ook invloed op het vertrouwen in de zorg. Veel patiënten voelen zich alleen staan en durven soms geen hulp meer te zoeken, omdat zij bang zijn opnieuw niet geloofd te worden.
Medische gaslighting
Steeds vaker wordt gesproken over medische gaslighting. Daarmee wordt bedoeld dat patiënten het gevoel krijgen dat hun klachten worden gebagatelliseerd of niet serieus worden genomen. Dat gebeurt meestal niet met opzet. Toch kan het grote gevolgen hebben.
Mensen gaan aan zichzelf twijfelen. Ze vragen zich af of hun klachten misschien toch tussen de oren zitten. Ondertussen blijft de ziekte bestaan en kan de gezondheid verder achteruitgaan.
Veel mensen met ME/cvs herkennen dit. Zij hebben vaak meerdere artsen bezocht voordat zij een diagnose kregen of een zorgverlener vonden die hun klachten serieus nam.
De wetenschap laat iets anders zien
De afgelopen jaren is het biomedisch onderzoek naar ME/cvs sterk gegroeid.
Onderzoekers vinden steeds meer aanwijzingen voor afwijkingen in het immuunsysteem, de energievoorziening van cellen, de spieren, de bloedvaten en het zenuwstelsel. Ook wordt steeds duidelijker hoe belangrijk post-exertionele malaise is als kenmerk van de ziekte.
In Nederland wordt via het onderzoeksprogramma van ZonMw gewerkt aan meer kennis over ME/cvs. Daarnaast lopen er internationale onderzoeken die moeten bijdragen aan betere diagnostiek en uiteindelijk aan effectieve behandelingen.
Hoewel er nog veel vragen zijn, is één ding steeds duidelijker: ME/cvs is geen kwestie van luiheid, gebrek aan motivatie of aanstellerij.
Luisteren is de eerste stap naar betere zorg
Goede zorg begint met luisteren.
Dat betekent niet dat iedere klacht direct een zeldzame ziekte is. Wel betekent het dat zorgverleners open moeten staan voor wat een patiënt vertelt. Door goed te luisteren, vragen te stellen en nieuwe wetenschappelijke inzichten mee te nemen, kunnen misverstanden worden voorkomen.
Voor mensen met ME/cvs maakt dat een groot verschil. Erkenning betekent niet dat de ziekte verdwijnt, maar wel dat patiënten zich gehoord voelen en de zorg krijgen die beter aansluit bij hun situatie.
Erkenning helpt patiënten én de zorg
De boodschap van Merel Boas is daarom ook relevant voor ME/cvs. Woorden doen ertoe. Een label als ‘aanstelleritis’ lijkt misschien onschuldig, maar kan ervoor zorgen dat mensen niet de juiste hulp krijgen.
Gelukkig groeit de kennis over ME/cvs. Er komt meer biomedisch onderzoek, meer aandacht voor post-exertionele malaise en steeds meer zorgverleners verdiepen zich in de ziekte. Dat is een belangrijke ontwikkeling.
Toch zijn we er nog niet. Veel mensen met ME/cvs ervaren nog altijd onbegrip. Daarom blijft het belangrijk om aandacht te vragen voor de ziekte én voor de ervaringen van patiënten.
Want niemand is geholpen als klachten worden weggewuifd. Niet de patiënt, niet de zorgverlener en niet de gezondheidszorg. Door zonder vooroordelen te luisteren en wetenschappelijke kennis serieus te nemen, kunnen mensen met ME/cvs sneller de erkenning en zorg krijgen die zij verdienen. Juist daarom blijven erkenning, biomedisch onderzoek en goede scholing van zorgprofessionals van groot belang.
Bron
Dit artikel is geïnspireerd op de opinie ‘Het label aanstelleritis doet de zorg meer kwaad dan goed’ van Merel Boas, psychiater en Pro Justitia-rapporteur, gepubliceerd in de Volkskrant. De boodschap uit deze opinie is in dit artikel zelfstandig beschreven en geplaatst in de context van ME/cvs.
Haar opiniestuk is hier te lezen!
