Internationale verklaring onderzoek

Pubicatiedatum 06-09-2025

Inhoudsopgave

Op 12 mei 2025 werd in Berlijn de internationale verklaring ter ondersteuning van onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling voor ME/cvs en Long Covid gepresenteerd. Deze verklaring is inmiddels ondertekend door meer dan 60 vooraanstaande wetenschappers en medische experts uit 14 landen, waaronder Nederland.

De ondertekenaars roepen op tot een wereldwijde, gezamenlijke inspanning om het onderzoek naar en de ontwikkeling van behandelingen voor ME/cvs en Long Covid drastisch te versnellen.

In deze internationale verklaring wordt aangegeven:

Dat artsen, wetenschappers en zorgleiders van over de hele wereld, zien een groot probleem. Er is dringend actie nodig tegen de gezondheidscrisis die wordt veroorzaakt door ME/cvs en Long Covid. Deze ziekten lijken sterk op elkaar en krijgen al jarenlang veel te weinig aandacht van onderzoekers en medicijnontwikkelaars.

Wat we zien:

Miljoenen mensen wereldwijd hebben last van postvirale ziektes. Dat zijn ziekten die ontstaan na een virusinfectie. Deze mensen hebben vaak ernstige vermoeidheid, voelen zich slechter na inspanning, hebben problemen met het zenuwstelsel, last van concentratie- en geheugenproblemen en nog veel andere klachten.
Door de Covid pandemie zijn er veel meer mensen ziek geworden. Veel van hen voldoen aan de criteria voor ME/cvs.
ME/cvs wordt al tientallen jaren nauwelijks onderzocht en vaak verkeerd begrepen, terwijl de ziekte veel leed veroorzaakt en grote gevolgen heeft voor de samenleving en de economie.
Artsen en zorginstellingen zijn vaak niet goed voorbereid om deze ziekten te herkennen, te onderzoeken en te behandelen.
Er worden bijna geen nieuwe medicijnen ontwikkeld voor ME/cvs en Long Covid.

Wat nodig is:

Internationaal onderzoek
Er moet wereldwijd veel meer worden geïnvesteerd in onderzoek naar ME/cvs en Long Covid. Daarbij moet gekeken worden naar het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het energie- en stofwisselingssysteem.
Meer geld en betere organisatie
Overheden en gezondheidsorganisaties moeten ME/cvs en Long Covid zien als ernstige ziekten die hoge prioriteit hebben. Ze verdienen net zoveel of meer aandacht en geld als andere chronische ziektes.
Nieuwe behandelingen
Er moeten meer klinische onderzoeken komen naar mogelijke behandelingen. Ook bestaande medicijnen moeten worden getest. Farmaceutische bedrijven moeten actief worden betrokken om nieuwe therapieën te ontwikkelen.
Samenwerken met patiënten
Patiënten moeten meedenken en meebeslissen over onderzoek en zorg. Hun ervaringen zijn belangrijk voor het kiezen van de juiste doelen en behandelingen.
Betere opleiding en kennis
Artsen en andere zorgverleners moeten beter worden opgeleid over ME/cvs en Long Covid. Zo kunnen zij patiënten eerder herkennen en met meer begrip en deskundigheid behandelen.

Wetenschappelijke doorbraken:

Recent onderzoek heeft belangrijke vorderingen geboekt in het begrijpen van ME/cvs. Een baanbrekende genetische studie, DecodeME, identificeerde acht genetische markers die verband houden met ME/cvs, vooral op het gebied van het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Deze bevindingen ondersteunen het idee dat ME/cvs een biologische aandoening is en niet slechts een psychologische of inbeelding.

Oproep tot actie:

Het is nu tijd om te handelen. Als we niets doen, blijven miljoenen mensen lijden en zullen de gevolgen voor de samenleving, economie en zorg alleen maar groter worden.

Wij, artsen, onderzoekers en zorgverleners wereldwijd, beloven ons samen in te zetten om behandelingen te vinden en hoop te geven aan iedereen die getroffen is door ME/cvs en Long Covid.

Op 1 september 2025 is dit de lijst van ondertekenaars van deze belangrijke internationale verklaring:

Ziyad Al-Aly , Prof (MD), Washington University in St. Louis, VS
Anna Aschenbrenner, Dr (PhD), Duits Centrum voor Neurodegeneratieve Ziekten (DZNE), Bonn, Duitsland
Nina Babel, prof (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
Lucinda Bateman, Dr (MD), Bateman Horne Center Salt Lake City, Utah, VS
Uta Behrends, Prof (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
Judith Bellmann-Strobl, Dr (MD), Charité – Universitaire Geneeskunde Berlijn, Duitsland
Jonas Bergquist, Prof (MD, PhD), Biomedisch Centrum, Universiteit van Uppsala, Zweden
Michelle Bull, Dr., Fysiotherapeut voor ME, VK
Oliver Cornely, Prof (MD), Uniklinik Keulen, Duitsland
Jeroen den Dunnen, Prof (PhD), Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
Meike Dirks, Dr (MD), Hannover Medical School (MHH), Duitsland
Wesley Ely, Prof (MD), MPH, Vanderbilt University Medical Center, VS
Øystein Fluge, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
Kenneth J. Friedman, Prof (PhD), Rowan University, Stratford, New Jersey, VS
Patricia Grabowski, Dr (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
Tilman Grande, Dr., Charité-Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
Bettina Grande, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
Kathryn Hoffmann, Prof (MD), MPH, Medische Universiteit Wenen, Oostenrijk
Mady Hornig, Prof (MD), The Feinstein Institutes for Medical Research, New York, VS
Brian Hughes, Prof (PhD), Universiteit van Galway, Ierland
Akiko Iwasaki, Prof (PhD), Yale University, VS
Leonard Jason, Prof (PhD), DePaul University, Chicago, VS
Anthony Komaroff, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
Eliana Lacerda, Prof (MD, PhD), London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM), VK
W. Ian Lipkin, Prof (MD), Mailman School of Public Health en Vagelos College of Physicians and Surgeons van Columbia University, New York, VS
Sonya Marshall-Gradisnik, Prof (PhD), Nationaal Centrum voor Neuroimmunologie en Opkomende Ziekten, Griffith University, Brisbane, Australië
Josef Mautner, Dr., Helmholtz München, Duitsland
Olav Mella, prof (MD, PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
Alain Moreau, Prof (PhD), Universiteit van Montreal, Canada
Luis Nacul, Prof (MD, PhD), University of British Columbia, Vancouver, Canada
Robert K. Naviaux, Prof (MD, PhD), University of California San Diego (UCSD) School of Medicine, San Diego, VS
Peter Novak, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
Michael Peluso, Prof (MD), MHS, University of California San Francisco (UCSF), VS
Chris P. Ponting, Prof (PhD), Universiteit van Edinburgh, VK
Resia Pretorius, prof (PhD), Universiteit Stellenbosch, Zuid-Afrika
Christian Puta, Prof (PhD), Friedrich Schiller Universiteit Jena, Duitsland
David Putrino, Prof (PhD), Icahn School of Medicine bij Mount Sinai, New York, VS
Herbert Renz-Polster, Dr (MD), momenteel niet aangesloten, Duitsland
Gabriela Riemekasten, Prof (MD), Universitair Ziekenhuis Sleeswijk-Holstein (UKSH), Lübeck, Duitsland
Peter Rowe, Prof (MD), Johns Hopkins University, Baltimore, VS
Dominique Salmon, Prof (MD, PhD), Universiteit Parijs Descartes, Frankrijk
Wakiro Sato, Dr (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
Birgit Sawitzki, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
Carmen Scheibenbogen, Prof (MD) , Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
Elisabeth Schieffer, Dr (MD), Universitair Ziekenhuis van Giessen en Marburg (UKGM), Marburg, Duitsland
Claudia Schilling, Dr (MD), Centraal Instituut voor Geestelijke Gezondheidszorg (CIMH), Mannheim, Duitsland
Georg Schlieper, Dr (MD), Dialyse Hannover – Centrum voor Nier-, Hypertensie- en Metabole Ziekten, Duitsland
Martina Seifert, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
Nuno Sepúlveda, prof (PhD), Technische Universiteit van Warschau, Polen
Yehuda Shoenfeld, Prof (MD), Universiteit van Tel Aviv, Israël
Fridbjörn Sigurdsson, Dr (MD), Landspitali – Universitair Ziekenhuis, Reykjavik, IJsland
Kristian Sommerfelt, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
Franziska Sotzny, Dr, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
Jürgen Steinacker, Prof (MD), Instituut voor Revalidatiegeneeskunde Onderzoek aan de Universiteit Ulm, Duitsland
Michael Stingl, Dr (MD), Privépraktijk, Wenen, Oostenrijk
David Systrom, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
Karl Johan Tronstad, prof (PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
Derya Unutmaz, Prof (MD), The Jackson Laboratory for Genomic Medicine, VS
Janneke van de Wijgert, Prof (MD), MPH, Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht, Nederland
Johanna (Anske) van der Bom, Prof (MD, PhD), Leids Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
Maria JGT Vehreschild, Prof (MD), Universitätsmedizin Frankfurt, Duitsland
Cordula Warlitz, Dr (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
Francisco Westermeier, Dr (PhD), FH JOANNEUM, Graz, Oostenrijk
Klaus Wirth , Prof (MD, PhD) , Mitodicure GmbH , Duitsland
Rob Wust, Prof (PhD), Vrije Universiteit (VU) Amsterdam, Nederland
Takashi Yamamura, Prof (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
Pawel Zalewski, Prof (PhD), Nicolaus Copernicus University, Torún, Poland

Meer informatie over deze internationale verklaring:

Voor de volledige tekst van de verklaring en een lijst van ondertekenaars kunt u terecht op de officiële website van de ME/CFS Research Foundation

Elke handtekening van een arts of onderzoeker brengt ons dichter bij erkenning, meer onderzoek en betere behandeling van ME/cvs.

Maar ook als ME/cvs patiënt of mantelzorger kun je helpen door onze Vereniging te steunen en lid te worden via deze link of door een eenmalige donatie.

Ook kun je mee helpen deze verklaring te ondersteunen en te ondertekenen. Dat kan hier.