Op 31 juli 2026 verscheen in de Volkskrant een opinie van sportarts Kasper Janssen met de titel ‘De wetenschap loopt altijd achter – de patiënt mag daar niet de prijs voor betalen’. In zijn opiniestuk benoemt hij dat wetenschap voortdurend in ontwikkeling is. Nieuwe inzichten ontstaan stap voor stap, zoals in zijn onderzoek naar PAIS en het onderzoek van Rob Wüst naar ME/CVS en PAIS. Dat betekent ook dat niet alles wat patiënten ervaren direct verklaard of gemeten kan worden.
Volgens Janssen mag dat nooit een reden zijn om klachten weg te wuiven of patiënten niet serieus te nemen.
Wetenschap is altijd in beweging
De geneeskunde heeft de afgelopen tientallen jaren grote stappen gezet. Dankzij nieuwe technieken kunnen artsen en onderzoekers steeds beter zien wat er in het lichaam gebeurt. Ziekten die vroeger moeilijk te verklaren waren, worden nu beter begrepen.
Dat laat zien dat wetenschap niet stilstaat. Wat vandaag nog niet volledig bekend is, kan morgen wel duidelijk worden. Nieuwe kennis bouwt voort op eerdere inzichten.
Juist daarom is voorzichtigheid belangrijk. Het ontbreken van een verklaring betekent niet dat klachten niet echt zijn.
Patiënten weten vaak eerder dat er iets mis is
Veel patiënten voelen dat er iets verandert in hun lichaam, lang voordat de wetenschap precies kan uitleggen waarom. Zij ervaren klachten die hun dagelijks leven ingrijpend veranderen, ook als onderzoeken nog geen duidelijke oorzaak laten zien.
Dat vraagt om een open houding van zorgverleners. Luisteren naar patiënten is een belangrijk onderdeel van goede zorg. Niet omdat patiënten alle antwoorden hebben, maar omdat hun ervaringen waardevolle informatie geven.
Wetenschappelijk onderzoek begint vaak met goed kijken en luisteren naar wat patiënten vertellen.
Erkenning is belangrijk
Wanneer klachten niet serieus worden genomen, heeft dat grote gevolgen. Mensen kunnen het gevoel krijgen dat zij zich moeten bewijzen. Sommigen gaan twijfelen aan zichzelf, terwijl zij juist op zoek zijn naar hulp.
Erkenning betekent niet dat een arts direct op alle vragen een antwoord heeft. Het betekent wel dat klachten serieus worden genomen en dat samen wordt gezocht naar de best mogelijke zorg op basis van de kennis die op dat moment beschikbaar is.
Juist die houding kan een groot verschil maken voor patiënten.
Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs en andere PAIS?
Voor mensen met ME/cvs is de boodschap van Kasper Janssen herkenbaar (hoewel zijn onderzoek zich richt op mensen met PAIS).
Veel mensen met ME/cvs hebben jarenlang ervaren dat hun klachten niet altijd werden begrepen. Terwijl zij aangaven dat inspanning hun klachten kon verergeren en herstel lang kon duren, was daar lange tijd weinig aandacht voor. Inmiddels groeit de wetenschappelijke kennis over ME/cvs en verschijnen er steeds meer onderzoeken die laten zien dat het om een complexe lichamelijke ziekte gaat. Tegelijkertijd zijn nog lang niet alle vragen beantwoord.
Dat maakt de boodschap uit de opinie extra belangrijk. Ook wanneer de wetenschap nog volop in ontwikkeling is, verdienen patiënten goede zorg, begrip en een luisterend oor.
Samen werken aan betere zorg
Wetenschap en patiëntervaring hoeven geen tegenpolen te zijn. Ze vullen elkaar juist aan. Patiënten brengen ervaringen uit de praktijk mee. Onderzoekers proberen die ervaringen te begrijpen en te verklaren. Zo ontstaat stap voor stap nieuwe kennis.
Voor de ME/cvs Vereniging is dat een belangrijk uitgangspunt. Wij zetten ons in voor meer biomedisch onderzoek, betere scholing van zorgverleners en erkenning van mensen met ME/cvs.
De geschiedenis van de geneeskunde laat zien dat nieuwe inzichten tijd kosten. Maar respect, aandacht en serieus luisteren kosten geen tijd. Dat kan vandaag al.
Bron
Dit artikel is geïnspireerd op de opinie ‘De wetenschap loopt altijd achter – de patiënt mag daar niet de prijs voor betalen’ van Kasper Janssen, gepubliceerd in de Volkskrant op 31 juli 2026. Kasper Janssen is momenteel i.s.m. UMCU betrokken in onderzoek naar PAIS. Dit is een zelfstandige samenvatting en beschouwing vanuit het perspectief van de ME/cvs Vereniging.
Het artikel kun je hier lezen
