Terwijl duizenden wandelaars zich voorbereiden op de Nijmeegse Vierdaagse, heeft de 21-jarige Mare Hietkamp uit Arnhem een extra reden om aan de start te verschijnen.
Natuurlijk kijkt ze uit naar de bijzondere sfeer, de uitdaging en het moment waarop ze hopelijk over de Via Gladiola zal lopen. Maar iedere kilometer die zij aflegt, staat ook symbool voor iets anders: meer aandacht voor ME/cvs en meer geld voor wetenschappelijk onderzoek.
Samen met haar vriendin Meike loopt Mare de Vierdaagse Sponsorloop voor de ME/cvs Vereniging. Voor haar is dat geen toevallige keuze. Haar moeder Ingrid leeft al bijna veertig jaar met ME/cvs. De ziekte is al haar hele leven een onderdeel van hun gezin.
Een droom die ontstond op Curaçao
Mare en Meike leerden elkaar kennen tijdens de Pabo. In het begin hadden ze niet veel contact, maar tijdens hun minor op Curaçao veranderde dat. Ze trokken veel met elkaar op en er ontstond een hechte vriendschap.
Juist daar, tijdens een autorit over het eiland, ontstond ook het idee om samen de Nijmeegse Vierdaagse te lopen. Meike vertelde dat ze de Vierdaagse graag nog een keer wilde lopen en dat leek Mare ook meteen ontzettend leuk. We zagen het vooral als een mooie sportieve uitdaging.
Toen ze ontdekten dat deelnemers zich ook konden laten sponsoren voor een goed doel, hoefde Mare niet lang na te denken en wist eigenlijk meteen dat ze voor ME/cvs wilde lopen.
Een ziekte die altijd aanwezig was
Voor veel mensen is ME/cvs een onbekende ziekte. Voor Mare is dat heel anders. Zij groeide op met een moeder die al sinds haar jeugd ziek is. Daardoor weet ze als geen ander hoeveel invloed ME/cvs heeft op het dagelijks leven. Niet alleen op haar moeder, maar ook op het gezin.
“Mijn moeder leeft al bijna veertig jaar met ME. Van dichtbij zie ik hoeveel invloed deze ziekte heeft op haar leven en op ons gezin.”
Waar andere gezinnen spontaan een dagje weg kunnen of zonder nadenken plannen maken, vraagt bij hen vrijwel alles voorbereiding. Iedere activiteit kost energie en iedere keuze heeft gevolgen. Toch heeft Mare haar moeder nooit alleen als patiënt gezien.
“Mijn moeder heeft altijd geprobeerd om er voor ons te zijn, ook al kostte dat ontzettend veel energie.”
De voorbereiding
Hoewel Mare sportief is, onderschat ze de Nijmeegse Vierdaagse zeker niet.
Ze hockeyt, gaat regelmatig naar de sportschool en bouwde de afgelopen maanden haar wandeltraining rustig op. Ze begon met afstanden van vijf tot tien kilometer en maakte die steeds langer. Daarnaast probeert ze zoveel mogelijk lopend te doen en maakt ze wekelijks meerdere wandelingen, waarvan minstens één langere tocht.
De voorbereiding draait niet alleen om conditie. Ook het leren kennen van haar lichaam speelt een belangrijke rol. Je moet ontdekken wat voor jou werkt, welke schoenen prettig zijn en hoe je het beste met de warmte om kunt gaan.
Een uitdaging met betekenis
Voor Mare is de Nijmeegse Vierdaagse een nieuwe uitdaging. Het wordt de eerste keer dat zij aan de start verschijnt en ze weet dat vier dagen wandelen zwaar zal worden. Vooral het vroege opstaan en de drukte onderweg lijken haar het meest uitdagend.
“Waar ik het meest tegenop zie? Het midden in de nacht opstaan en de drukte onderweg, waardoor je soms niet lekker kunt doorlopen.”
Toch overheerst vooral de zin om dit bijzondere avontuur aan te gaan. Ze kijkt uit naar de sfeer langs de route, de steun van de mensen aan de kant en het moment waarop ze samen met Meike de Via Gladiola bereikt.
Maar voor Mare gaat deze Vierdaagse uiteindelijk over veel meer dan alleen de sportieve uitdaging. Wanneer het zwaar wordt, weet ze precies waar ze haar motivatie vandaan haalt.
Als ik het moeilijk krijg, denk ik aan waarom ik dit doe. Ik loop voor mijn moeder. En voor alle mensen met ME/cvs die iedere dag een veel zwaardere strijd leveren dan vier dagen wandelen.
Meer dan alleen vermoeidheid
Volgens Mare is er nog altijd veel onbegrip over wat ME/cvs werkelijk betekent. Veel mensen kennen de ziekte niet goed of denken dat het vooral om vermoeidheid gaat, terwijl de werkelijkheid veel ingrijpender is.
“Ik zou willen dat mensen begrijpen dat ME/cvs niet betekent dat je alleen moe bent. Het is een ernstige ziekte die bepaalt wat iemand op een dag wel of niet kan doen.”
Met haar sponsorloop wil Mare daarom niet alleen geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook bijdragen aan meer kennis en begrip voor mensen met ME/cvs.
De Vierdaagse van Mare en Meike gaat over veel meer dan alleen de finish halen. Natuurlijk is er de sportieve uitdaging, de lange wandelingen en het moment waarop zij hopelijk samen de Via Gladiola bereiken. Maar achter iedere kilometer zit een verhaal.
Voor mij betekent deze actie dat ik iets kan doen voor mijn moeder én kan bijdragen aan een toekomst waarin mensen met ME/cvs meer begrip, erkenning en hopelijk betere behandelingen krijgen, vertelt Mare.
In gesprek met Ingrid
Waar Mare zich voorbereidt op vier dagen wandelen, speelt het leven van haar moeder Ingrid zich grotendeels binnenshuis af.
Al bijna veertig jaar leeft zij met ME/cvs. Een ziekte die haar leven volledig heeft veranderd en die nog iedere dag bepaalt wat wel en niet mogelijk is. Waar veel mensen denken dat ME/cvs vooral om vermoeidheid draait, weet Ingrid uit eigen ervaring dat de werkelijkheid veel ingrijpender is.
“Ik leef al jaren met matig tot ernstige ME/cvs. Ik ben aan huis gebonden en breng het grootste deel van de dag op de bank of in bed door. Alles kost energie die ik eigenlijk niet heb.”
Zelfs de meest gewone dingen zijn niet vanzelfsprekend. Een gesprek voeren, douchen of even iets regelen kan ervoor zorgen dat ik daarna dagen moet herstellen. Voor veel mensen is dat moeilijk voor te stellen. Toch is dit de dagelijkse realiteit voor duizenden mensen met ME/cvs.
Leven binnen de grenzen van je energie
Waar anderen hun dag plannen met afspraken, werk of sociale activiteiten, begint Ingrid iedere ochtend met dezelfde vraag: hoeveel energie heb ik vandaag? Haar dagen draaien volledig om het zorgvuldig verdelen van die schaarse energie.
“Ik moet voortdurend keuzes maken. Er zijn veel rustmomenten en ik probeer prikkels zoveel mogelijk te beperken. Een goede dag betekent niet dat ik veel kan, maar dat mijn klachten iets minder heftig zijn.”
Dat vraagt niet alleen veel van haarzelf, maar ook van de mensen om haar heen. Spontaan iets afspreken of plannen maken is vaak niet mogelijk. Alles hangt af van wat haar lichaam toelaat.
Moeder zijn met ME/cvs
Misschien wel het moeilijkste vindt Ingrid de invloed die de ziekte heeft gehad op haar gezin. Je wilt er als moeder altijd zijn voor je kinderen. Maar je lichaam stelt voortdurend grenzen. Dat doet verdriet. Er zijn veel herinneringen die anders hadden kunnen zijn.
Ik had graag spontaan een dagje weg gewild, lange wandelingen gemaakt of mijn kinderen overal naartoe gebracht. Dat is door mijn ME/cvs vaak niet mogelijk geweest. Toch overheerst niet het verdriet wanneer ze terugkijkt.
We hebben als gezin geleerd om juist de kleine momenten die wél konden extra te waarderen. Samen een film kijken, een goed gesprek of even samen koffie drinken kreeg daardoor soms meer betekenis dan een grote activiteit.
“Liefde zit niet alleen in wat je kunt doen, maar ook in de aandacht die je voor elkaar hebt.”
Trots
Wanneer Ingrid over haar kinderen praat, verschijnt er een glimlach. Dat Mare nu de Nijmeegse Vierdaagse loopt om geld op te halen voor onderzoek naar ME/cvs raakt haar diep.
“Ik ben ontzettend trots op Mare dat zij zich op deze manier inzet voor meer bewustwording. Maar ik ben ook ontzettend trots op mijn zoon. Allebei zijn ze opgegroeid met een moeder die ziek is en ieder van hen gaat daar op zijn eigen liefdevolle manier mee om.”
Voor Ingrid is de sponsorloop veel meer dan een sportieve actie. Het geeft me het gevoel dat ik gezien word. Dat deze onzichtbare ziekte zichtbaar mag zijn.Ze hoopt dat de actie niet alleen geld oplevert, maar ook iets anders.
“Ik hoop vooral dat mensen beter gaan begrijpen wat ME/cvs werkelijk betekent. En dat er meer onderzoek komt, zodat toekomstige patiënten betere vooruitzichten hebben dan de generatie waartoe ik behoor.”
Een boodschap aan andere ouders
Zelf weet Ingrid hoe gemakkelijk schuldgevoelens kunnen ontstaan wanneer je door ziekte niet alles kunt doen wat je graag zou willen. Daarom heeft ze een boodschap voor andere ouders met ME/cvs.
“Wees mild voor jezelf. Je bent niet minder ouder omdat je ziek bent. Liefde, aandacht en betrokkenheid hangen niet af van hoeveel je lichamelijk kunt doen.”
Ook aan iedereen die dit verhaal leest, wil ze iets meegeven.
“Kijk verder dan wat je aan de buitenkant ziet. Geloof mensen als zij vertellen wat deze ziekte met hen doet. Begrip kost niets, maar kan voor iemand met ME/cvs een wereld van verschil maken.”
Terwijl Mare straks stap voor stap richting de finish wandelt, hoopt Ingrid vanuit huis mee te leven.
Niet alleen als trotse moeder, maar ook als iemand die weet hoeveel betekenis iedere stap kan hebben. Want iedere kilometer brengt niet alleen haar dochter dichter bij de Via Gladiola, maar helpt ook om ME/cvs een stukje zichtbaarder te maken.
Tot slot
De ME/cvs Vereniging is Mare en Meike ontzettend dankbaar voor hun inzet. Zij laten met hun actie zien hoe belangrijk betrokkenheid en solidariteit zijn voor mensen met ME/cvs.
Ook RN7 besteedde aandacht aan de bijzondere actie van Mare. In het artikel “Mare loopt de Vierdaagse voor haar moeder: ‘Ik ga videobellend over de finish'” vertellen Mare en Ingrid over hun persoonlijke verhaal en waarom deze sponsorloop zoveel voor hen betekent.
Wil jij Mare en Meike steunen tijdens hun bijzondere Vierdaagse Sponsorloop? Doneren kan via hun sponsorpagina
