Tijdens de Nijmeegse Vierdaagse zetten veel deelnemers zich in voor een goed doel. Ook Marit Suur loopt mee aan de Vierdaagse Sponsorloop en haalt daarmee geld op voor mensen met ME/cvs.
Met haar deelname wil Marit niet alleen sponsorgeld ophalen, maar ook aandacht vragen voor een ziekte die nog vaak onbegrepen is. Mensen met ME/cvs leven dagelijks met ernstige beperkingen door onder andere uitputting, overprikkeling en inspanningsintolerantie. Voor veel patiënten is een normale wandeling al onmogelijk, laat staan vier dagen achter elkaar tientallen kilometers lopen.
Juist daarom is de inzet van sponsorlopers zoals Marit zo bijzonder. Door haar deelname helpt zij mee om meer zichtbaarheid te creëren voor ME/cvs en aandacht te vragen voor het belang van biomedisch onderzoek en betere zorg.
Sponsorloper Marit
Marit is 24 jaar en sinds begin dit jaar officieel kinderverpleegkundige. Dit jaar loopt ze voor de eerste keer de Nijmeegse Vierdaagse. De wens om hieraan mee te doen bestaat al een paar jaar, maar dit jaar is het haar dan toch eindelijk gelukt om een ticket hiervoor te bemachtigen.
Met haar deelname aan de Vierdaagse wil ze naast genieten van het wandelen óók geld ophalen voor ME/cvs.
In gesprek met Marieke
De moeder van Marit, Marieke, schreef een mooi stuk als toevoeging voor deze actie
“Mijn naam is Marieke en ik ben de moeder van 3 meiden, waarvan Marit de middelste is. Sinds januari 2020 heb ik officieel de diagnose ME/cvs en OI. Maar in de 7 jaar daarvoor werd mijn leven steeds meer ingeperkt door deze ziekte, terwijl ik er niet vanaf wist. Sinds 2020 lig ik 24/7 op bed door sterke achteruitgang.
In de winter lig ik in huis in een kamertje boven maar in de zomerperiode heb ik een fijn plekje in ons prieel in de tuin. Daar verblijf ik dan dag en nacht tussen de bloemen en dieren die in onze tuin voorkomen. Ik houd erg van de natuur en juist dit liggen in de tuin maakt dit leven voor mij leefbaar.
De laatste drie jaar ben ik door zorgvuldig pacen en door medicatie wat vooruit gegaan en kan ik wat langer op bed zitten om wat te knutselen. Ook lukt het me om af en toe een rondje door de tuin te lopen en wat vaker mijn gezinsleden te zien en te spreken. Maar de meeste tijd (95% ongeveer) moet ik alleen en liggend doorbrengen.
Voor mensen die deze ziekte niet kennen is het vaak onbegrijpelijk dat je ziek bent en niet van je bed afkunt terwijl je er eigenlijk niet anders uitziet dan voor je ziek was. Het is ook moeilijk uit te leggen omdat deze ziekte nog zo onbegrepen is en er nog zo weinig over de oorzaak bekend is. Juist zieker worden door (teveel) beweging, geluiden, licht en mensen om je heen (PEM) is eigenlijk niet te begrijpen wanneer je er zelf niet mee te maken hebt.
In de volksmond is ME bekend als vermoeidheidsziekte. Alsof deze ziekte draait om moe zijn. Het doet pijn om te merken dat juist deze benaming zoveel onduidelijkheid en onbegrip opwekt over deze ziekte. Was ME maar moeheid. Maar het heftige van ME is dat alles wat je doet en meemaakt, lichamelijk, mentaal en emotioneel, je nog zieker maakt. Er is zoveel kapot in een lichaam met ME. Er zijn zoveel lichaamssystemen welke niet meer doen wat ze moeten doen. Maar wanneer artsen dit al niet weten en ervan uitgaan dat het te maken heeft met deconditionering, hoe zou de gewone mens dan kunnen begrijpen wat ME is?
Het is heel heftig om moeder te zijn terwijl ik zo ziek ben. De moeder die ik wil zijn voor mijn kinderen en de vrouw voor mijn man, kan ik niet meer zijn. Ik leef mijn leven aan de rand van hun leven. Ik spreek ze weinig, kan niet bij ze zijn op belangrijke momenten in hun leven zoals een diploma-uitreiking, belijdenis doen in de kerk of juist in verdrietige en moeilijke dagen. Maar ook de gewone dingen die je als moeder graag samen met je kinderen wilt doen, kunnen niet. Samen de stad in, helpen met verhuizen, gezellig uitgebreid kletsen over van alles en nog wat, een terrasje pakken. Het is allemaal niet mogelijk. Dat doet erg veel verdriet en het zien dat ook je kinderen hieronder lijden maakt het bijna niet te dragen.
Toen Marit vertelde dat ze de Nijmeegse Vierdaagse gaat wandelen was ik best sceptisch: zou haar dit lukken? Vier dagen achter elkaar 40 km lopen? Maar nu ik zie hoeveel ze hiervoor traint en hoeveel ze ervoor over heeft ben ik echt trots op mijn dochter. Maar dat werd zoveel meer toen ze vertelde dat ze gaat wandelen voor een doel: de ME/cvs Vereniging. Het raakt me diep dat ze dit wil doen. Het vertelt me ook dat het voor een kind heel heftig is om een moeder (en een zus) te hebben met ernstige ME/cvs. Juist zo’n actie laat me extra zien hoe diep de pijn kan zijn bij kinderen om te maken te hebben met deze ziekte en het gemis wat daarbij ook voor kinderen, juist voor kinderen, zo’n grote rol speelt in het leven.
Ik hoop zo dat ook deze actie van Marit bij mag dragen aan meer bekendheid over ME en meer onderzoek waardoor steeds duidelijker gaat worden wat de oorzaak is van deze slopende ziekte. Zodat er een behandeling ontwikkeld kan worden voor verbetering en genezing. Zonder dit uitzicht is er geen hoop voor ME-patiënten. En zonder hoop is dit leven met ME uitzichtloos en te zwaar om te leven.”
In gesprek met Marit
“Ik loop voor mijn moeder, mijn zus en alle anderen met ME/cvs”
Deze zomer gaat de 24-jarige Marit uit Utrecht een bijzondere uitdaging aan: voor het eerst loopt ze de Nijmeegse Vierdaagse. Niet alleen om zichzelf sportief uit te dagen, maar vooral om aandacht en geld te vragen voor meer onderzoek naar ME/cvs. Een ziekte die haar gezin al jarenlang raakt.
“Ik heb zelf veel energie en een lichaam dat meewerkt,” vertelt Marit. “Juist daarom zie ik iedere dag het contrast met mijn moeder en zus, die allebei ME/cvs hebben. Zij worden door de ziekte geremd in alles wat ze zouden willen doen.”
Een sportieve uitdaging met een persoonlijk doel
Marit woont samen met haar zus in Utrecht en werkt als kinderverpleegkundige. In haar vrije tijd leest en bakt ze graag. “Ik ben een enorme snoepkont, dus wat ik zelf bak is ook altijd snel weer op,” lacht ze.
De Vierdaagse stond al langer op haar wensenlijst. “Ik wilde graag een keer echt trainen voor een doel en mezelf uitdagen. Dat was de reden dat ik me in eerste instantie had aangemeld.”
Toen ze de mogelijkheid zag om de Vierdaagse als sponsorloop te lopen, wist ze meteen voor welk doel ze wilde gaan.
“Er zijn veel mooie doelen om voor te lopen, maar voor mij was er eigenlijk maar één doel: meer onderzoek naar ME/cvs.”
Dagelijks de gevolgen van ME/cvs zien
Dat haar moeder en zus allebei ME/cvs hebben, maakt de sponsorloop extra bijzonder.
“Dagelijks zie ik de nare gevolgen van deze ziekte. Er is nog weinig bekend over ME/cvs en de ziekte wordt nog te vaak niet echt erkend. Ook is er geen behandeling. Dat maakt het soms moeilijk om hoop te houden voor de toekomst.”
Marit vindt het soms lastig dat ze weinig kan doen om de ziekte van haar moeder en zus te veranderen.
“Meedoen aan de Vierdaagse sponsorloop is voor mij een manier om toch iets te kunnen betekenen. Voor mijn moeder en zus, maar ook voor alle andere mensen die leven met ME/cvs.”
Vier dagen achter elkaar
Dit jaar is de eerste keer dat Marit de Nijmeegse Vierdaagse loopt. Ze kijkt vooral uit naar de sfeer en naar de uitdaging die voor haar ligt.
“Ik heb er heel veel zin in om de sfeer te ervaren en echt ergens voor te presteren.” Toch ziet ze ook op tegen de tocht. “Vier dagen achter elkaar een lange afstand lopen is best pittig. Tijdens mijn trainingen heb ik al een tweedaagse gedaan en dat was behoorlijk zwaar. Mijn voeten deden ontzettend veel pijn.”
Opgeven is voor haar echter geen optie.
“Ik weet waarvoor ik loop. Dat helpt me om door te zetten.”
Hard trainen
De afgelopen maanden heeft Marit zich goed voorbereid. Eén tot twee keer per week maakt ze een lange wandeling en daarnaast probeert ze zoveel mogelijk lopend te doen.
“Soms wandel ik zelfs naar mijn werk.”
Via haar Strava-pagina kunnen mensen haar voorbereidingen volgen en lezen hoe de trainingen verlopen.
Meer begrip en meer onderzoek
Met haar actie hoopt Marit niet alleen geld op te halen, maar ook meer begrip voor ME/cvs te creëren.
“Ik zou graag willen dat mensen beter begrijpen dat mensen met ME/cvs daadwerkelijk lichamelijk ziek zijn. Het zit niet tussen de oren en het is niet iets dat je met wat opbouw of doorzettingsvermogen kunt oplossen.”
Ze hoopt dat er meer erkenning komt, zowel in de maatschappij als in de zorg.
“Er gaan dingen in het lichaam niet goed, waardoor mensen veel klachten hebben en vaak niet meer goed kunnen deelnemen aan de samenleving. Daarom is meer onderzoek naar ME/cvs en naar mogelijke behandelingen zo belangrijk.”
De steun geeft kracht
Tijdens het trainen en straks tijdens de Vierdaagse haalt Marit veel motivatie uit alle steun die ze krijgt.
“Alle donaties geven me veel motivatie. Daardoor wil ik echt doorzetten en de Vierdaagse helemaal uitlopen.”
Ook de steun van haar familie betekent veel voor haar.
“Mijn ouders en zussen zijn trots op me. Dat geeft me extra kracht.”
Steun Marit
Mensen die Marit willen steunen, kunnen een donatie doen voor meer onderzoek naar ME/cvs. Ook kunnen zij haar volgen via Strava en haar voorbereidingen en wandelavontuur van dichtbij meemaken. Haar Strava vind je hier
“Elke donatie en ieder berichtje van steun geeft mij extra motivatie om door te gaan. Ik loop voor mijn moeder, mijn zus en voor alle mensen met ME/cvs.”
Tot slot
De ME/cvs Vereniging is Marit ontzettend dankbaar voor de inzet van Marit en wensen haar veel succes tijdens de Vierdaagse!
Wil je Marit steunen? Bekijk dan haar actiepagina
