Pacing bij ME/cvs is voor veel patiënten een belangrijk hulpmiddel om zo stabiel mogelijk te blijven. Bij ME/cvs is energie namelijk niet vanzelfsprekend. Een kleine lichamelijke, mentale of emotionele inspanning kan al leiden tot een flinke terugval. Dat komt door post-exertionele malaise (PEM): een verergering van de klachten na inspanning.
Om mensen met ME/cvs hierbij te helpen, heeft Laure Wiggers van de website Leven met ME/cvs en POTS een uitgebreide en praktische Pacing-gids gemaakt. Daarnaast schreef de ME/cvs Vereniging eerder een artikel over hoe een smartwatch kan helpen bij het verdelen van energie, welke Laure Wiggers ook al maakte. Ook heeft ze een hulpmiddelenoverzicht gemaakt. Samen bieden deze bronnen waardevolle informatie voor iedereen die meer wil leren over pacing bij ME/cvs.
Wat is pacing bij ME/cvs?
Pacing is een manier om je beperkte energie zo goed mogelijk te verdelen. Het doel is om binnen je eigen grenzen te blijven en post-exertionele malaise (PEM) zoveel mogelijk te voorkomen.
Veel mensen met ME/cvs herkennen het wel. Op een dag waarop je je iets beter voelt, probeer je wat extra te doen. Je doet een boodschap, maakt het huis schoon of spreekt af met iemand. Op dat moment lijkt het misschien goed te gaan, maar uren later of de volgende dag worden de klachten erger. Dit is kenmerkend voor PEM.
Pacing bij ME/cvs draait daarom niet om steeds meer doen, maar om een betere balans vinden tussen activiteit en rust.
Energie is meer dan alleen bewegen
Bij inspanning denken veel mensen aan wandelen, sporten of tillen. Maar voor iemand met ME/cvs kost veel meer energie.
Ook deze activiteiten kunnen belastend zijn:
- een gesprek voeren;
- lezen of studeren;
- werken achter een computer;
- televisie kijken;
- emoties verwerken;
- fel licht of harde geluiden;
- bezoek ontvangen.
Iedere vorm van belasting telt mee. Daarom is het belangrijk om niet alleen naar lichamelijke inspanning te kijken, maar naar alles wat energie kost.
Leer de signalen van je lichaam herkennen
Een belangrijk onderdeel van pacing is het herkennen van je eigen grenzen.
Sommige mensen merken dat hun hartslag stijgt. Anderen krijgen meer pijn, worden duizelig of merken dat nadenken steeds moeilijker wordt. Ook overgevoeligheid voor licht of geluid kan toenemen.
Deze signalen zijn vaak een waarschuwing dat je lichaam rust nodig heeft.
Door op tijd te stoppen en een pauze te nemen, kun je soms voorkomen dat de klachten verder verergeren.
Rust is net zo belangrijk als activiteit
Bij pacing bij ME/cvs hoort ook bewust rust nemen.
Dat betekent niet alleen slapen, maar ook momenten waarop je lichaam en hersenen zo min mogelijk prikkels krijgen. Voor sommige mensen is dat liggen in een donkere kamer. Voor anderen is een rustige pauze zonder telefoon, televisie of gesprekken voldoende.
Veel mensen wachten te lang met rust nemen. Juist door regelmatig rustmomenten in te plannen, kun je beter binnen je energiebudget blijven.
Verdeel activiteiten over de dag
Pacing betekent ook dat je activiteiten slim verdeelt.
In plaats van alles achter elkaar te doen, kun je taken opdelen in kleine stappen. Bijvoorbeeld eerst douchen, daarna rusten en pas later aankleden.
Ook is het verstandig om niet meerdere zware activiteiten op dezelfde dag te plannen. Een bezoek aan de huisarts, boodschappen doen en bezoek ontvangen kan samen al te veel zijn.
Iedere persoon met ME/cvs heeft een eigen belastbaarheid. Wat voor de één goed werkt, hoeft voor een ander niet passend te zijn.
Een smartwatch als hulpmiddel
Steeds meer mensen gebruiken een smartwatch om inzicht te krijgen in hun energieverbruik.
Een smartwatch kan onder andere informatie geven over:
- hartslag;
- hartslagvariabiliteit (HRV);
- stress;
- slaap;
- herstel.
Hierdoor kun je soms eerder zien dat je lichaam onder druk staat. Sommige mensen merken zelf pas laat dat ze over hun grens zijn gegaan, terwijl veranderingen in de hartslag of HRV al eerder zichtbaar zijn.
Een smartwatch is geen medisch hulpmiddel en kan ME/cvs niet vaststellen of behandelen. Wel kan het helpen om patronen te herkennen en bewuster met je energie om te gaan.
Hulpmiddelen ondersteunen, maar vervangen je gevoel niet
Naast een smartwatch gebruiken sommige mensen een hartslagmeter of houden zij een dagboek bij.
Door activiteiten, rustmomenten en klachten op te schrijven, kun je ontdekken welke situaties veel energie kosten en waardoor je sneller een terugval krijgt.
Deze hulpmiddelen zijn bedoeld als ondersteuning. Het belangrijkste blijft dat je leert luisteren naar de signalen van je eigen lichaam.
Pacing vraagt oefening
Pacing lijkt eenvoudig, maar veel mensen merken dat het tijd kost om hun grenzen goed te leren kennen.
Soms moet je activiteiten afzeggen of hulp vragen. Dat kan moeilijk zijn, zeker als je graag actief wilt blijven. Toch ervaren veel mensen dat een goede balans helpt om ernstige terugvallen zoveel mogelijk te beperken.
Pacing is daarom geen behandeling die ME/cvs geneest, maar wel een belangrijke manier om beter met de ziekte om te gaan.
Meer informatie over pacing
Wie zich verder wil verdiepen in pacing bij ME/cvs, vindt veel praktische informatie in de Pacing-gids van Laure op de website Leven met ME/cvs en POTS. De gids legt stap voor stap uit hoe pacing werkt, hoe je jouw eigen energiebudget leert kennen en hoe je beter kunt omgaan met PEM. Dankzij de duidelijke uitleg en herkenbare voorbeelden is de gids geschikt voor zowel mensen met ME/cvs als hun naasten.
Tot slot
De ME/cvs Vereniging is erg blij met het waardevolle werk dat Laure Wiggers heeft verricht met haar uitgebreide Pacing-gids. Goede, betrouwbare informatie over pacing bij ME/cvs is ontzettend belangrijk. De gids helpt mensen met ME/cvs om beter inzicht te krijgen in hun eigen grenzen en geeft praktische handvatten om post-exertionele malaise (PEM) zoveel mogelijk te voorkomen.
Ook ontwikkelingen zoals het gebruik van een smartwatch kunnen daarbij een waardevolle aanvulling zijn. Niet als vervanging van het luisteren naar je lichaam, maar als extra hulpmiddel om patronen te herkennen en bewuster met energie om te gaan.
Wij hopen dat steeds meer mensen, naasten én zorgverleners kennisnemen van deze informatie. Meer begrip voor pacing betekent ook meer begrip voor de dagelijkse uitdagingen waarmee mensen met ME/cvs leven. Daarom bevelen wij de Pacing-gids van Laure van harte aan.
De pacing gids vind je hier en ook het eerder uitgewerkt smartwatch artikel is hier terug te lezen. Daarnaast heeft Laure ook een gids voor hulpmiddelen gemaakt, die hier staat.
Alle gidsen vind je ook op onze pagina publicaties.
Lees hier meer over het leven van Laure met ME/cvs en POTS.
Laure was eerder te horen in onze podcast Chronisch Onbegrepen afl. 3:
