Advies EMEA voor VN- bijeenkomst op 25 september 2025

Publicatiedatum 26-09-2025

Wereldwijde oproep aan de Verenigde Naties om ME/cvs op te nemen in gezondheidsbeleid

Op 25 september 2025 hield de Verenigde Naties (VN) in New York de vierde High-Level Meeting (HLM4) over niet-overdraagbare ziekten (NCD’s). Tijdens deze bijeenkomst wordt een nieuwe politieke verklaring aangenomen. Staatssecretaris Tielen zal namens Nederland hierbij aanwezig zijn.

De EMEA roept op:

De European ME Alliance (EMEA), een samenwerking van patiëntenorganisaties in Europa, roept de VN en haar lidstaten dringend op om Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs) op te nemen in dit beleid. ME, vaak ook ME/cvs genoemd, is een ernstige en invaliderende ziekte die wereldwijd naar schatting 240 miljoen mensen treft. Toch blijft ME/cvs grotendeels onzichtbaar in beleid en onderzoek.

Wat is ME/cvs?

ME/cvs is een complexe, lichamelijke ziekte die door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend onder de ICD-11-code 8E49.

Kenmerken van ME/cvs zijn onder meer:

• ernstige vermoeidheid die niet verdwijnt door rust,
• forse lichamelijke en cognitieve beperkingen,
• vaak langdurige of zelfs blijvende invaliditeit.

Veel patiënten zijn volledig afhankelijk van zorg, verliezen hun werk en onderwijs, en hebben nauwelijks toegang tot goede medische hulp.

Ondanks deze zware ziektelast wordt ME/cvs vaak niet serieus genomen. Het wordt soms ten onrechte onder andere namen of verkeerde diagnoses geplaatst. Er is te weinig onderzoeksgeld, te weinig kennis in de zorg, en te weinig steun vanuit beleid.

Waarom juist nu?

De VN-top (HLM4) is een unieke kans om ME/cvs eindelijk zichtbaar te maken.
Het ontwerp van de nieuwe Politieke Verklaring legt nadruk op:

• rechtvaardigheid (niemand mag achterblijven),
• multisectorale samenwerking,
• sociale factoren die gezondheid beïnvloeden,
• universele toegang tot gezondheidszorg.

Dit zijn precies de punten waar ME/cvs-patiënten nu tekortkomen.

De oproep van EMEA

De European ME Alliance heeft de VN en lidstaten gevraagd om ME/cvs te erkennen als een ernstige, verwaarloosde lichamelijke ziekte en om actie te ondernemen op de volgende punten:

1. Onderzoek naar de impact van ME/cvs

• Lidstaten moeten impactstudies uitvoeren naar ME/cvs. Deze gegevens zijn nodig om ME/cvs op te nemen in nationale zorgpakketten en strategieën voor niet-overdraagbare ziekten.
• De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) moet een Health Impact Assessment doen specifiek voor ME/cvs.
• Samen met het VN-Ontwikkelingsprogramma (UNDP) moet de WHO een pilotproject starten om ME/cvs wereldwijd of regionaal beter in kaart te brengen.

2. Opnemen in wet- en regelgeving rond handicap

• Patiënten met ME/cvs moeten dezelfde bescherming krijgen als andere groepen onder nationale wetten en het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.
• Belangrijk is dat iedereen begrijpt dat het gebrek aan erkenning en steun de invaliditeit van patiënten verergert.

3. Meer biomedisch onderzoek

• Er is dringend behoefte aan meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs.
• Dat onderzoek moet een plek krijgen in bestaande structuren zoals het Global Health Innovative Technology Fund en het WHO/UN Coordination Platform.
• Onderzoekers kunnen zich aansluiten bij netwerken zoals de European ME Research Group (EMERG) en Young EMERG, opgezet binnen EMEA.

4. Opleidingen en materialen voor zorgprofessionals

• Zorgprofessionals en andere betrokkenen moeten goede trainingen krijgen via platforms zoals UNITAR en de WHO Academy.
• Die trainingen moeten zorgen voor:
  • snelle en juiste diagnose,
  • behandeling op basis van wetenschappelijk bewijs,
  • goede zorg en begeleiding,
  • erkenning van de ernstig invaliderende symptomen.

5. Bestrijden van stigma en desinformatie

• Er is een wereldwijd voorlichtingsprogramma nodig om misinformatie en stigma over ME/cvs tegen te gaan.
• Hiervoor kunnen bestaande VN-initiatieven worden ingezet, zoals ‘Verified’ (voor online campagnes tegen misinformatie) en ‘Pause’ (dat mensen aanmoedigt om informatie eerst te checken voor ze die delen).

6. Verbeteren van gegevens en monitoring

• Het WHO-systeem voor monitoring en toezicht moet uitgebreid worden met betere gegevens over ME/cvs.
• Zo kan de vooruitgang worden gevolgd en kunnen regeringen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid.

Waarom dit belangrijk is:

Het opnemen van ME/cvs in beleid is nodig om de Duurzame Ontwikkelingsdoelen (SDG’s) te halen, met name:

• Universele Gezondheidszorg (iedereen toegang tot zorg),
• SDG-doel 3.4: het verminderen van vroegtijdige sterfte door niet-overdraagbare ziekten met een derde tegen 2030.

Zonder aandacht voor ME/cvs zullen miljoenen patiënten wereldwijd in de kou blijven staan.

Het menselijke gezicht van ME/cvs

Achter de cijfers schuilen verhalen van echte mensen:

• kinderen die niet meer naar school kunnen,
• volwassenen die hun baan verliezen,
• gezinnen die gebukt gaan onder zorg en financiële lasten.

Door jarenlange verwaarlozing, gebrek aan steun en onvoldoende erkenning kampen veel patiënten met uitzichtloosheid. Het risico op suïcide is aantoonbaar verhoogd bij mensen met ME/cvs. Dit maakt de oproep tot actie nóg dringender.

Wat EMEA vraagt

De European ME Alliance heeft de VN, de WHO en alle lidstaten gevraagd om:

• Erkenning: ME/cvs officieel erkennen als ernstige lichamelijke ziekte.
• Verantwoording: regeringen verantwoordelijk houden voor beleid en resultaten.
• Actie: concrete stappen zetten in onderzoek, zorg en ondersteuning.

Doelstelling: tegen 2030 moet 80% van de voorgestelde maatregelen zijn ingevoerd, met jaarlijkse rapportage van de voortgang.

Conclusie

De VN-top van 25 september 2025 biedt een historische kans om miljoenen mensen wereldwijd een stem te geven.

De boodschap van EMEA is helder:
ME/cvs mag niet langer genegeerd worden en mensen met ME/cvs verdienen erkenning, zorg en bescherming.

Alleen met wereldwijde samenwerking kunnen we ervoor zorgen dat ME/cvs eindelijk de aandacht krijgt die het verdient.

Voor meer informatie zie de oproep van EMEA. Het verslag van de bijeenkomst kun je hier lezen. Ook ons bericht over meer ambitie voor VN verdrag is onderdeel in de wereldwijde vraag naar betere behandeling. Dat bericht lees je hier.