Debat over post-covid en PAIS op 29 januari

Gisteravond was het post-covid en PAIS debat in de Tweede Kamer. De dag ervoor hebben de PAIS organisaties het debat voorbereid door informatie en ervaringen te delen. De inbreng tijdens het debat sloot inhoudelijk aan op de inbreng die de patiëntenorganisaties hebben gegeven. We hadden de indruk dat de persoonlijke verhalen zeker aankwamen.

In dit PAIS debat hebben kamerleden zich uitgesproken voor meer en betere zorg voor patiënten met een PAIS, waarbij ME/cvs ook werd genoemd door een aantal kamerleden. We zijn Julian Bushof (GL-PvdA), Mirjam Bikker (CU), Jimmy Dijk (SP), Diederik van Dijk (SGP), Laurens Dassen (Volt) en Ines Kostic (PvdD) heel dankbaar voor hun grote betrokkenheid en inbreng.

ME/cvs patiënten verdienen aandacht

Er is minimale aandacht voor ME/cvs in het kielzog van post-covid. Gelukkig is ME/cvs in dit PAIS debat wel een aantal keer genoemd. Dat is, naast dat de erkenning goed doet, ook heel verdrietig. ME/cvs patiënten hebben zolang, zonder dat hier energie voor was door de ziekte, aan de deur proberen te kloppen. Pas nu er een golf aan post-covid patiënten is, komt er heel voorzichtig ook een beetje aandacht voor andere PAIS aandoeningen. Natuurlijk sluiten we graag aan bij de aandacht die er nu is en hopen we dat ook voor ME/cvs er nu doorbraken kunnen komen.

Uitkomsten PAIS debat

Helaas hebben we na dit debat nog niet het volledige vertrouwen dat dit ook gaat gebeuren. Zonder financiële middelen, zonder duidelijke politieke keuzes en zonder duidelijke regie vanuit de overheid is de afgelopen decennia gebleken dat de zorg voor ME/cvs patiënten niet optimaal was, dat nog steeds niet is en dus ook niet kan worden. Ook de post-covid patiënten en de verschillende experts hebben nu deze zelfde ervaring.

Ines Kostic (PvdD) gaf aan: “Er is geen patiënt die blij is met de woorden van deze minister”. En dat slaat de spijker op de kop.

Ook hebben we nog niet het vertrouwen dat de overheid de juiste stappen gaat zetten rond arbeidsongeschiktheid bij ME/cvs.

Wat is er nodig…

Het is belangrijk dat de overheid aan de slag gaat met langdurig en ambitieus investeren in onderzoek, verbreding (en dus voortzetting) van de expertisecentra die ook de kennis in de regionale ziekenhuizen uiteindelijk kunnen helpen vergroten én een betere aanpak van zorg, ondersteuning, werk, onderwijs en sociale zekerheid.

Vergeet ME/cvs daarbij niet!

Update 4 februari 2026; Stemmingen moties

Het was vorige week donderdag 29 januari op momenten emotioneel voor patiënten om te luisteren naar de erkenning van Kamerleden die in hun bijdragen ME/cvs en andere PAIS noemden. Het zou normaal moeten zijn dat ME/cvs wordt besproken in de Tweede Kamer, maar toch voelt het bijzonder dat het nu gebeurt. We zijn blij dat ME/cvs eindelijk aandacht krijgt.

We blijven als patiëntenvereniging benoemen dat ME/cvs niet vergeten mag worden en dat de aandacht hopelijk zal blijven, voor Long Covid, voor ME/cvs en alle andere PAIS. Ook als er PAIS-brede programma’s, steun en zorg komen, is het belangrijk elke individuele ziekte onder de PAIS paraplu (zoals ME/cvs) ook te blijven zien.

Diederik van Dijk (SGP) had ook een bijzonder mooie bijdrage vonden wij (net als een aantal andere Kamerleden).

Uiteraard maken wij (een aantal Kamerleden en verschillende patiëntenorganisaties) ons ook zorgen door een aantal uitspraken van de minister tijdens het debat. Het veld moet het zelf doen, geen regie dus en geen duidelijke keuzes. En de nieuwe coalitie legt de rekening bij de patiënt.

Er zijn uiteindelijk 17 moties ingediend tijdens het debat. Negen daarvan zijn heel moedig aangenomen, acht zijn er verworpen.

Aangenomen zijn de moties:

• Garanderen van voortbestaan expertisecentra postcovid
• Een brede meerjarige aanpak van PAIS
• Sociaal vangnet voor PAIS patiënten
• In gesprek met het Duitse initiatief om Long Covid en andere PAIS aan te pakken
• Kennis en kunde uit expertisecentra snel toelaten en vergoeden
• Aandacht in het PAIS beleid voor gevolgen inzetbaarheid arbeidsmarkt en kennispositie van bedrijfs- en verzekeringsartsen
• Voorzien in behoefte aan informatie over postcovid bij kinderen
• Inzichtelijk maken hoe wordt geïnvesteerd in PAIS beleid om patiënten zo goed mogelijk toegang te geven tot zorg en ondersteuning
• Niet vergeten van kinderen met postcovid en andere PAIS

Helaas is de motie over de extra aandacht voor ernstig zieke postcovid patiënten (en het bezoeken van hen om te bespreken op welke manier zij het beste geholpen zijn en samen wegen daarvoor zoeken) verworpen, samen met nog zeven andere moties. Alle stemmingen vind je hier.

We hopen dat de (nieuwe) minister moedig aan de slag gaat met het uitvoeren van de aangenomen moties. Zou dit het begin van betere zorg voor alle PAIS patiënten zijn? We houden hoop en moed.

Blijf aandacht voor ons houden, vergeet ME/cvs niet!