Belangrijke verandering bij Steungroep per 1 januari 2026

Publicatiedatum: 25 oktober 2025

Vanaf 1 januari 2026 trekt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zich terug uit twee onderzoeks-organisaties: het onderzoeksconsortium NMCB en de klankbordgroep van ZonMw. De Steungroep zal dan nog maar zeer beperkt betrokken zijn bij het onderzoeksprogramma rond de ziekte ME/cvs.

Het afbouwen van deze activiteiten betekent echter niet dat de Steungroep dit werk minder belangrijk vindt. Integendeel: de Steungroep is trots op wat die samenwerking heeft opgeleverd. Ze hebben samen met andere patiëntenorganisaties actief bijgedragen aan georganiseerde patiëntenparticipatie in onderzoek.

Over de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zet zich sinds 1994 in voor mensen die door ME/cvs problemen hebben met werken, studeren of een uitkering aanvragen. De organisatie geeft praktisch advies, biedt betrouwbare informatie en helpt patiënten hun weg te vinden in regels en instanties zoals het UWV.

Daarnaast voert de Steungroep belangenbehartiging: ze praat met politici, beleidsmakers en organisaties om te zorgen dat de stem van patiënten gehoord wordt. Zo werken ze aan eerlijke beoordelingen bij arbeidsongeschiktheid en betere ondersteuning bij studie of re-integratie.

De Steungroep is ook een bron van ervaring en kennis. Vrijwilligers met eigen ervaringsdeskundigheid beantwoorden vragen, denken mee over oplossingen en delen informatie via nieuwsbrieven, de website en sociale media. Door deze inzet is de Steungroep al jarenlang een betrouwbaar aanspreekpunt voor iedereen die te maken heeft met de gevolgen van ME/cvs.

Waarom deze beslissing door de Steungroep?

De Steungroep legt uit dat het steeds moeilijker werd om het werk in de onderzoeksconsortia te combineren met hun kernactiviteiten. Deze kernactiviteiten zijn bijvoorbeeld:

• Voorlichting en advies geven via de website, nieuwsbrieven en telefonisch spreekuur.
• Lobbywerk bij leden van de Tweede Kamer, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), en het overleg met organisaties zoals UWV.
• Samenwerken met andere patiëntenorganisaties rond sociale zekerheid, werk en uitkeringen.

Er ontstaan ook steeds meer vragen van patiënten, vooral nadat de Centrale Raad van Beroep op 17 juli uitspraken deed die veel aandacht kregen. Daardoor is het advies- en voorlichtingswerk toegenomen, en daaraan wil de Steungroep graag alle aandacht geven.

Wat betekent dit voor de toekomst?

De Steungroep blijft beschikbaar voor overleg en meedenken. Ook na hun terugtrekking uit de onderzoeksgroepen blijven ze bereid om samen te werken aan zaken die te maken hebben met werk, opleiding, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen.

Daarnaast kijkt de Steungroep met hoopvol vertrouwen naar de resultaten die uit het onderzoeksprogramma ME/cvs komen. Ze zijn ervan overtuigd dat het Nederlandse biomedisch onderzoek op termijn zal bijdragen aan betere diagnostiek en behandeling van ME/cvs, en dus aan een beter leven voor mensen met ME/cvs.

Hoe verloopt de overdracht naar de ME/cvs Vereniging en MECVS Nederland

De Steungroep wil zorgen voor een goede en zorgvuldige overdracht van haar kennis en betrokkenheid bij onderzoek. Daarom is afgesproken dat de ME/cvs Vereniging en de MECVS Nederland de komende tijd de taken in het onderzoeksprogramma grotendeels zal overnemen.

De Steungroep blijft daarbij beschikbaar voor overleg en ondersteuning, zodat de overgang soepel verloopt. Zo blijft de opgebouwde ervaring met onderzoeksparticipatie behouden voor de patiëntengemeenschap. Beide organisaties vinden het belangrijk dat de stem van patiënten ook in de toekomst goed wordt gehoord binnen het onderzoeksprogramma.

Vertegenwoordiging ME/cvs patiënten

Wij zullen álle ME/cvs patiënten in Nederland blijven vertegenwoordigen en blijven ons inzetten voor goed biomedisch onderzoek.

Dank voor de inzet en samenwerking

De ME/cvs Vereniging spreekt haar grote waardering uit voor alles wat de Steungroep de afgelopen jaren heeft gedaan. Dankzij hun kennis, betrokkenheid en vasthoudendheid is er veel bereikt voor patiënten.

De samenwerking tussen beide organisaties was waardevol en zal ook in de toekomst blijven bestaan. De ME/cvs Vereniging kijkt ernaar uit om samen verder te werken aan betere zorg, erkenning en ondersteuning voor mensen met ME/cvs.

Wil je ons helpen dan kan dit door bijvoorbeeld vrijwilliger te worden, door lid te worden of ons financieel te steunen.