De kinderombudsman neemt het signaal van de ME/cvs Vereniging mee
ME/cvs wordt in de vigerende richtlijn SOLK ten onterecht als psychosomatisch beschouwd, waardoor kinderen verkeerde diagnoses en schadelijke behandelingen (zoals CGT/GET of Fitnet) krijgen. Ouders die zulke behandelingen weigeren, lopen risico op beschuldigingen van verwaarlozing of inmenging van jeugdzorg. De kinderombudsman neemt deze informatie mee als signaal van mogelijke schending van kinderrechten.
De ME/cvs Vereniging ontvangt, net als andere PAIS-patiëntenorganisaties, al jarenlang alarmerende signalen over structurele drang en dwang in de zorg en het onderwijs voor kinderen met ME/cvs en andere post-infectieuze ziekten (PAIS), zoals Long Covid, QVS, PANS/PANDAS, post-sepsis en chronische Lyme.
Zorgwekkende uitkomsten enquête
Begin 2025 heeft de ME/cvs Vereniging een enquête uitgezet onder ouders van kinderen met PAIS (tot 21 jaar). De resultaten zijn ronduit schokkend:
- 2 op de 3 ouders voelt zich onder druk gezet om handelingen te verrichten of te weigeren die volgens hen de gezondheid van hun kind verslechteren.
- Meer dan de helft ervaart drang vanuit de zorg.
- 44% ervaart dit in het onderwijs.
- 28 van de 249 ouders kregen een onterechte melding bij Veilig Thuis, vaak als gevolg van misverstanden over de ziekte en het behandelbeleid.
Deze vorm van drang en dwang is dus geen incident maar een structureel probleem, met diepgaande gevolgen. Ouders voelen zich geïntimideerd, geïsoleerd en durven geen hulp meer te zoeken. Dit terwijl hun kinderen ernstig ziek zijn, soms volledig bedlegerig, afgesloten van licht en geluid.
Oorzaken en gevolgen
De kern van het probleem ligt in de onjuiste framing van deze lichamelijke ziekten als psychosomatisch, wat onder andere terug te zien is in de huidige richtlijn SOLK voor kinderen.
Hierin wordt ten onrechte verondersteld dat het kind of de omgeving de klachten in stand houdt. Dit leidt tot behandelingen zoals CGT en GET, die schadelijk kunnen zijn voor deze groep.
De Gezondheidsraad stelde in 2018 al dat deze behandelingen niet als adequaat kunnen worden beschouwd bij ME/cvs en dat patiënten hierin een keuzevrijheid moeten behouden.
Enkele citaten van ouders uit de enquête onderstrepen de ernst:
- “De kinderarts beschuldigde ons van verwaarlozing, zonder enig bewijs. Ze ‘wist het zeker’ vanwege het bio-psychosociale model.”
- “Door de drang en dwang durven we geen hulp meer te vragen. We voelen ons niet gehoord.”
- “Ons kind raakte geïsoleerd en heeft suïcide gepleegd.”
Kinderen met een PAIS ervaren vaak:
- Verkeerde diagnoses: de klachten worden onterecht gelabeld als SOLK/ALK, functionele stoornissen, school- of zorgweigering, terwijl PAIS chronische lichamelijke ziekten zijn.
- Opgedrongen behandelingen: voorgeschreven behandelingen als cognitieve gedragstherapie (CGT)met een activiteitenopbouwend programma en Graded Exercise Therapy (GET), bijvoorbeeld in het programma CGT voor CVS en Fitnet, verlichten de klachten niet, maar kunnen de ziekte juist verergeren.
- Jeugdzorginterventies: ouders/verzorgers die hun kind beschermen tegen schadelijke behandelingen, riskeren beschuldigingen van (medische) verwaarlozing, falsificatie en zelfs ondertoezichtstelling.
- Onderwijsdruk: zieke kinderen worden tot schoolgang gedwongen, zelfs als dit schadelijk is.
- Psychische en fysieke schade: overbelasting, dreiging en langdurige stress kunnen leiden tot verergering van de ziekte, en tot uitputting en trauma bij alle gezinsleden.
- Uitsluiting van biomedische zorg, onderzoek en klinische trials: zieke kinderen krijgen vaak geen toegang tot (off-label) medicatie, biomedisch onderzoek, of klinische trials.
- Belemmering bij uitkeringsaanvragen: doordat de ernst en het blijvende karakter van de ziekten vaak niet erkend worden, hebben patiënten moeite met het krijgen van een Wajong-uitkering of andere sociale voorzieningen.
Beleid en wetgeving
Deze praktijk is in strijd met:
- Het IVRK (recht op passende zorg en bescherming).
- De Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz).
- De beroepscodes voor zorgverleners (do no harm)
- Internationale richtlijnen die CGT/GET afraden.
Informatie en media-aandacht
Dit alles hebben we als ME/cvs Vereniging opgeschreven in een position paper.
Dit position paper wordt onderschreven door Kinderen met Long Covid, Lymefonds, Lyme Vereniging, ME/cvs Vereniging, Sepsis & Daarna, Sepsis Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en Stichting Tekenbeetziekten.
- Position paper: PDF
De volledige rapportage van de enquête en infographics zijn hier te vinden:
Een zwartboek met ervaringsverhalen van kinderen en volwassenen over CGT/GET. Dit geeft een beeld van hoe de drang en dwang ontstaat en welke gevolgen CGT/GET (decennia later nog) heeft:
- Zwartboek: PDF
De problematiek is recentelijk ook breed opgepakt door de NOS:
- NOS Radio 1 Journaal – item
- NOS artikel 1 – 30 mei
- NOS artikel 2 – 30 mei
- NOS Journaal – 20.00 uur item
Ook op LinkedIn leidde dit tot een felle discussie tussen artsen, met als gevolg een open brief van meer dan 100 zorgverleners die oproepen tot herbezinning op het beleid:
Oproep aan de Kinderombudsman
Wij vragen met klem om dit probleem onder de aandacht te brengen bij de Kinderombudsman.
Het gaat hier om een structurele schending van kinderrechten, waaronder het recht op passende medische zorg, het recht op gehoord worden, en het recht op bescherming tegen psychische druk en onterechte inmenging in de thuissituatie.
Ondanks alle inspanningen en ondanks dat wij steeds opnieuw contact zoeken met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, geven zij geen enkele opening om de actuele wetenschap en de ervaringen van patiënten mee te nemen.
Bij belangrijke bijeenkomsten/processen (zoals destijds het opstellen van de richtlijn SOLK en recentelijk het opstellen van een kennisagenda Soma en Psyche) worden PAIS-patiënten organisaties en zorgverleners/wetenschappers met kennis over de biologie van de ziekten, niet geïnformeerd en niet uitgenodigd.
We zitten met de handen in het haar. Wat kunnen we doen om onze kinderen en gezinnen te beschermen tegen verder leed?
Reactie kinderombudsman
De kinderombudsman merkt onze e-mail aan als een signaal.
Signalen zijn een belangrijke bron van informatie voor de Kinderombudsman over mogelijke schendingen van kinderrechten.
De Kinderombudsman inventariseert aan de hand van signalen welke knelpunten er zijn met betrekking tot kinderrechten in Nederland. Ons signaal draagt hieraan bij.
