Nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen – over leven met ME/cvs

22 juli 2025

De ME/cvs Vereniging lanceert een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht.

Waarom deze podcast?

ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.

En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.

Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte.

Wat kun je verwachten?

In Chronisch Onbegrepen duiken we dieper in:

• De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs

• Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten

• De lange zoektocht naar een diagnose

• De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen

• Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen

• Praktische handvatten voor het dagelijks leven

• Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende

• En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf

Doe mee – jouw verhaal telt

Chronisch Onbegrepen wordt gemaakt door Suzanne, samen met een klein team van de ME/cvs Vereniging. Maar we willen dit niet alleen doen. Daarom zijn we op zoek naar ervaringsverhalen.

Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?

????Stuur ons dan een e-mail via [email protected] – je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Beluister de podcast

De eerste afleveringen van Chronisch Onbegrepen zijn te beluisteren via:

• onze website

• onze social media kanalen
  
• Via podcast apps:

Vergeet niet om je te abonneren en de podcast te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn.

Samen geven we ME/cvs een stem. Tot snel in de podcast!