11 augustus 2025

DecodeME laat zien: ME/cvs heeft een duidelijk genetische basis

DecodeME is het grootste DNA-onderzoek ooit naar ME/cvs. Het onderzoek werd uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk, met de hulp van duizenden mensen met ME/cvs. Op 6 augustus 2025 deelde het DecodeME-team hun eerste grote resultaten. De resultaten geven een idee over wat maakt dat sommige mensen ME/cvs ontwikkelen na bijvoorbeeld een infectie en anderen niet. 

Dit artikel legt op een eenvoudige manier uit wat de onderzoekers hebben ontdekt en waarom dit belangrijk is voor iedereen die te maken heeft met ME/cvs. 

Wat is DecodeME? 

DecodeME is een wetenschappelijk onderzoek dat probeert te begrijpen waarom sommige mensen ME/cvs  krijgen. De onderzoekers vergelijken het DNA van mensen met ME/cvs met dat van mensen die gezond zijn. DNA is het erfelijk materiaal in je lichaam. Het bepaalt bijvoorbeeld je haarkleur, maar ook hoe je lichaam werkt. 

In dit onderzoek deden 15.579 mensen met ME/cvs mee en 259.909 mensen zonder ME/cvs. Dat is een enorm aantal, wat de resultaten betrouwbaar maakt. 

Wat is er gevonden? 

Bij mensen met ME/cvs zijn acht verschillen in het DNA gevonden. Die verschillen komen vaker voor bij mensen met ME/cvs dan bij gezonde mensen. Dat is belangrijk, want DNA verandert niet door de ziekte zelf. Als er een verschil in het DNA zit, was dat er al voordat iemand ziek werd. 

Deze verschillen kunnen dus aanwijzingen geven over wat ME/cvs veroorzaakt. Ze laten zien dat er iets mis kan zijn in bepaalde processen in het lichaam. 

Welke processen zijn mogelijk betrokken? 

De verschillen in het DNA wijzen op een aantal systemen in het lichaam: 

Het immuunsysteem – Dat is het systeem dat je lichaam beschermt tegen virussen en bacteriën. Veel mensen met ME/cvs vertellen dat hun klachten begonnen na een infectie, zoals een virus. In het DNA van mensen met ME/cvs zijn veranderingen gevonden die te maken hebben met hoe het immuunsysteem werkt. 

Het zenuwstelsel – Dit is het netwerk van zenuwen dat signalen door je lichaam stuurt. Sommige DNA-verschillen komen voor in genen die ook in verband worden gebracht met chronische pijn of hoe het lichaam signalen verwerkt. Dat kan iets zeggen over waarom mensen met ME/cvs vaak overgevoelig zijn voor licht, geluid of aanraking. 

Celwerking en energie – Er zijn ook aanwijzingen dat sommige cellen in het lichaam van mensen met ME/cvs anders werken. Dit kan bijdragen aan het extreme gebrek aan energie dat veel mensen met ME/cvs ervaren. 

De acht ontdekte genen: 

• BTN2A2: de aan/uit-knop van het afweersysteem. 
  Dit gen helpt T-cellen (een type witte bloedcel) om goed te reageren op ziekteverwekkers. Een verstoorde werking kan betekenen dat het afweersysteem te heftig of juist te zwak reageert. 
  
• OLFM4: bescherming in de darmen 
  Maakt stoffen aan die bacteriën in de darmen kunnen remmen. Darmproblemen komen vaak voor bij ME/cvs, dus dit gen kan een belangrijke rol spelen. 
  
• RABGAP1L – transport binnen cellen 
  Zorgt dat stoffen in cellen op de juiste plek komen, vooral in zenuw- en afweercellen. Storingen hierin kunnen invloed hebben op zowel hersenfunctie als immuunsysteem. 
  
• FBXL4: energie uit mitochondriën 
  Dit gen is belangrijk voor gezonde mitochondriën, de energiecentrales van de cellen. Minder goed werkende mitochondriën kunnen bijdragen aan extreme vermoeidheid. 
  
• CA10: bouw en pijn in de hersenen 
  Speelt een rol bij hersenontwikkeling en is gelinkt aan chronische pijn, iets wat veel ME/cvs-patiënten herkennen. 
  
• CCPG1:  opruimen bij celstress 
  Helpt cellen bij het wegwerken van beschadigende stoffen. Als dit niet goed gebeurt, kan dat ontstekingen en energieproblemen veroorzaken. 
  
• ARFGEF2: communicatie tussen hersencellen 
  Ondersteunt het transport van boodschapperstoffen in hersencellen. Storingen kunnen leiden tot concentratieproblemen en overgevoeligheid voor prikkels. 
  
• SUDS3: schakelen van genen 
  Bepaalt welke genen actief zijn en welke niet. Dit kan invloed hebben op hoe het lichaam reageert op infecties of stress. 

Deze genen laten zien dat een en andere mis gaat in het systeem van mensen die deze genen hebben. Het zou mogelijk kunnen verklaren waarom sommige mensen ook een auto-immuunziekte hebben. Er is geen hard bewijs dat ME/cvs het risico op kanker of andere ziekten verhoogt. Daar is meer onderzoek voor nodig.  

Waarom is dit belangrijk? 

Dit is de eerste keer dat er op zo’n grote schaal bewijs is gevonden dat ME/cvs samenhangt met genetische verschillen. Het bevestigt dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is en geen psychisch probleem. Dat wisten mensen met ME/cvs natuurlijk al, maar nu is er hard wetenschappelijk bewijs dat dit ondersteunt. 

Bovendien geeft het richting aan verder onderzoek. Als we weten welke processen in het lichaam een rol spelen, kunnen onderzoekers kijken of daar ook medicijnen of behandelingen voor zijn. Dat kan in de toekomst leiden tot betere zorg. 

Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs nu? 

Op korte termijn verandert er misschien nog niet zoveel in de praktijk. Er is nog geen medicijn of test beschikbaar op basis van deze resultaten. Maar dit onderzoek is wel een grote stap vooruit: 

• Het geeft hoop voor nieuwe studies en toekomstige behandelingen. 
• Het helpt om ME/cvs serieuzer genomen te krijgen, ook bij artsen en instanties.
• Het zorgt ervoor dat ME/cvs meer gezien wordt als een ziekte met een lichamelijke oorzaak. 

Gaat het onderzoek verder? 

DecodeME is nog niet klaar. De onderzoekers gaan verder met het analyseren van de gegevens. Ze willen onder andere onderzoeken of mensen met ME/cvs die na een infectie ziek werden, andere DNA-kenmerken hebben dan mensen die op een andere manier ziek werden. Ook wordt gekeken naar verschillen tussen mannen en vrouwen, en naar hoe ernstig de klachten zijn. 

Daarnaast wordt het hele onderzoeksbestand beschikbaar gesteld aan andere wetenschappers, zodat ook zij er verder mee kunnen werken. 

Webinar van DecodeME

Op donderdag 14 augustus 2025 organiseert DecodeME een online bijeenkomst waarin de onderzoekers uitleg geven over deze resultaten en vragen beantwoorden. Iedereen die geïnteresseerd is, kan zich daarvoor aanmelden. Er zijn helaas maar 500 plaatsen beschikbaar, maar mocht het niet lukken om te kijken dan komt de opname daarna ook op hun website te staan. Ook proberen we of we als ME/cvs Vereniging het webinar kunnen volgen en daarna een update kunnen plaatsen.

Wil je meer weten of het webinar volgen? Ga dan naar de website van DecodeME: https://www.decodeme.org.uk/initial-dna-results/ 

Aandacht voor het onderzoek 

Er was over deze uitkomst een grote aandacht door de media en andere organisaties. Je kunt een deel van deze media hier onder vinden. Let wel dat sommige artikelen achter een betaalmuur zitten en wellicht niet helemaal te lezen zijn.
 
United Kingdom: 
Van DecodeME zelf een uiterst goede blog

BacME gaf deze reactie en ME Research met deze reactie

David Tuller interview met Chris Pointing van DecodeME en zijn blog

Diverse media: The Times; The Guardian; IFL Sience; ABC Listen; The Straits Times; Channel 4 news

USA:
The New York Post

Belgie:  
Nieuwsblad en De Specialist

Frankrijk:  
Courrier International en Trust my Sience  

Nederland:
Dagblad Trouw

Tot slot

Voor mensen met ME/cvs is dit onderzoek een belangrijk moment. Het laat zien dat er echt iets mis is in het lichaam, dat het meetbaar is, en dat het serieus onderzocht wordt. Het betekent erkenning, maar ook hoop op betere zorg in de toekomst. 

De studie (engels) vind je hier