Spierafwijkingen bij ME/cvs en Long Covid zijn anders dan deconditionering bij langdurige bedrust
Mensen met ME/cvs krijgen nog regelmatig te horen dat hun klachten vooral het gevolg zijn van conditieverlies. Omdat zij door hun ziekte minder kunnen bewegen, zouden hun spieren en conditie achteruitgaan. Maar klopt dat wel?
Nieuw wetenschappelijk onderzoek laat zien dat het antwoord nee is. Onderzoekers vergeleken mensen met ME/cvs en Long Covid met gezonde vrijwilligers die zestig dagen volledige bedrust hadden gehouden. Als de klachten alleen het gevolg waren van deconditionering, zouden beide groepen dezelfde veranderingen in hun spieren moeten hebben. Dat bleek niet het geval te zijn. De onderzoekers vonden duidelijke verschillen die wijzen op onderliggende biologische veranderingen bij ME/cvs en Long Covid.
Wie voerden het onderzoek uit?
Het onderzoek werd geleid door Rob C.I. Wüst, onderzoeker aan de Vrije Universiteit Amsterdam en het Amsterdam UMC. Rob Wüst doet al jarenlang onderzoek naar de lichamelijke oorzaken van inspanningsintolerantie bij ME/cvs en Long Covid. Hij is ook een van de onderzoekers binnen het Nederlandse ZonMw-programma voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs en verbonden aan het NMCB.
Aan het onderzoek werkten daarnaast onderzoekers mee uit Nederland, Duitsland, het Verenigd Koninkrijk en Litouwen. Het team bestond uit artsen, bewegingswetenschappers en specialisten op het gebied van spieronderzoek, mitochondriën en inspanningsfysiologie. Door deze internationale samenwerking konden de onderzoekers de ziekte vanuit verschillende invalshoeken bestuderen.
In 2025 verscheen al een preprint van dit onderzoek. Toen waren de eerste resultaten al veelbelovend, maar een preprint is nog niet officieel beoordeeld. De publicatie van 28 juli betekent dat de analyses nu de wetenschappelijke toets hebben doorstaan. Een eerder door ons geschreven artikel hierover vind je hier.
Waarom is dit onderzoek bijzonder?
De onderzoekers wilden antwoord geven op een belangrijke vraag: zijn de spierafwijkingen bij ME/cvs het gevolg van de ziekte zelf of ontstaan ze vooral doordat patiënten minder bewegen?
Om dat te onderzoeken vergeleken zij mensen met ME/cvs en Long Covid met gezonde controlepersonen én met gezonde vrijwilligers die zestig dagen volledige bedrust hadden gehouden. Langdurige bedrust wordt gezien als een van de beste modellen om ernstig conditieverlies te onderzoeken.
Alle deelnemers kregen een maximale inspanningstest op de fiets. Daarnaast namen de onderzoekers spierbiopten af uit de bovenbeenspier. In deze spierbiopten onderzochten zij onder andere de spiervezels, de mitochondriën en de kleine bloedvaatjes in de spier.
Een lagere conditie betekent niet automatisch deconditionering
De onderzoekers zagen dat mensen met ME/cvs, mensen met Long Covid én de bedrustgroep allemaal een lagere maximale inspanningscapaciteit hadden dan gezonde controlepersonen.
Toch bleek de oorzaak verschillend te zijn.
Bij de gezonde vrijwilligers na bedrust zagen de onderzoekers veranderingen die passen bij langdurige inactiviteit. Bij mensen met ME/cvs en Long Covid vonden zij juist een ander patroon tijdens de inspanningstest. Dat betekent dat een lagere conditie niet automatisch bewijst dat iemand alleen uit conditie is geraakt.
Andere veranderingen in de spieren
Na zestig dagen bedrust waren de spieren van de gezonde vrijwilligers duidelijk kleiner geworden. Dat is een normaal gevolg van langdurige inactiviteit.
Bij mensen met ME/cvs zagen de onderzoekers iets anders. De totale spiermassa was niet duidelijk kleiner. Wel waren juist de zogenoemde type I-spiervezels kleiner geworden. Dit zijn de spiervezels die belangrijk zijn voor langdurige inspanning en een goede energievoorziening.
Dat patroon werd niet gezien na bedrust. Volgens de onderzoekers wijst dit erop dat de spieren bij ME/cvs op een andere manier veranderen dan bij gewone deconditionering.
Minder energiezuinige spiervezels
Een tweede belangrijke ontdekking was de samenstelling van de spiervezels.
Normaal bevatten spieren veel type I-spiervezels. Deze vezels gebruiken zuurstof efficiënt en zijn geschikt voor langdurige inspanning. Type II-spiervezels leveren juist snel kracht, maar raken sneller vermoeid.
Bij zowel ME/cvs als Long Covid vonden de onderzoekers minder type I-spiervezels en juist meer type II-spiervezels. Deze verandering zagen zij niet bij de gezonde vrijwilligers die zestig dagen bedrust hadden gehouden.
Problemen met de energievoorziening
De onderzoekers onderzochten ook de mitochondriën. Dit zijn de energiefabriekjes van onze cellen. Zij zorgen ervoor dat spieren energie kunnen maken uit zuurstof.
Bij zowel ME/cvs als Long Covid bleek de energieproductie verminderd.
Na bedrust was de energieproductie ook lager, maar daar kwam dat vooral doordat er minder actieve mitochondriën aanwezig waren. Bij mensen met ME/cvs en Long Covid vonden de onderzoekers juist aanwijzingen dat de mitochondriën zelf minder goed functioneren.
Dat betekent dat de energieproblemen bij ME/cvs niet alleen kunnen worden verklaard door minder bewegen.
Minder haarvaten rond de spiervezels
Een opvallende uitkomst was dat mensen met ME/cvs minder haarvaten rond hun spiervezels hadden.
Deze kleine bloedvaatjes zorgen voor de aanvoer van zuurstof en voedingsstoffen naar de spieren. Wanneer er minder haarvaten zijn, kan de spier tijdens inspanning minder goed van zuurstof worden voorzien.
Bij de gezonde vrijwilligers na bedrust werd deze verandering niet gevonden. Ook dit verschil laat zien dat de spierafwijkingen bij ME/cvs anders zijn dan de veranderingen die ontstaan door langdurige inactiviteit.
Er speelt meer dan alleen de spieren
Normaal geldt dat mensen met beter werkende mitochondriën vaak ook een betere conditie hebben.
Dat verband vonden de onderzoekers inderdaad bij gezonde mensen en bij de deelnemers na bedrust.
Bij mensen met ME/cvs en Long Covid zagen zij dat verband juist niet. Dat wijst erop dat ook andere processen een rol spelen, zoals de doorbloeding, de kleine bloedvaten, het zuurstoftransport of het autonome zenuwstelsel. Volgens de onderzoekers zijn er waarschijnlijk meerdere biologische processen die samen bijdragen aan de inspanningsproblemen bij ME/cvs.
Wat betekent dit onderzoek voor mensen met ME/cvs?
Dit onderzoek bevestigt opnieuw dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is waarbij verschillende biologische processen zijn verstoord.
De onderzoekers laten zien dat de spierafwijkingen bij ME/cvs duidelijk verschillen van de veranderingen die ontstaan wanneer gezonde mensen langdurig in bed liggen. Hoewel minder bewegen invloed kan hebben op het lichaam, kan het de gevonden afwijkingen niet volledig verklaren.
Dat is belangrijk, omdat mensen met ME/cvs nog regelmatig te horen krijgen dat zij vooral uit conditie zijn geraakt. De resultaten van dit onderzoek laten zien dat dit beeld niet klopt.
Volgens de onderzoekers moeten mensen met ME/cvs daarom niet worden behandeld alsof zij alleen een verminderde conditie hebben. Toekomstig onderzoek moet zich richten op de onderliggende biologische oorzaken van de ziekte en op behandelingen die daarop aangrijpen.
De belangrijkste resultaten op een rij
- Mensen met ME/cvs en Long Covid hadden een lagere inspanningscapaciteit, maar de oorzaak verschilde van langdurige bedrust.
- Na zestig dagen bedrust ontstond duidelijke spieratrofie. Bij ME/cvs werd juist een ander patroon gevonden.
- De samenstelling van de spiervezels veranderde. Er waren minder type I-spiervezels en meer type II-spiervezels.
- De mitochondriën werkten minder goed. Deze afwijkingen konden niet alleen worden verklaard door minder bewegen.
- Bij ME/cvs werden minder haarvaten rond de spiervezels gevonden, waardoor de zuurstofvoorziening mogelijk minder goed verloopt.
- De onderzoekers concluderen dat deconditionering de spierafwijkingen bij ME/cvs en Long Covid niet kan verklaren. De ziekte gaat gepaard met biologische veranderingen die verschillen van gewone conditievermindering.
Een belangrijke stap voor het biomedisch onderzoek
Dit onderzoek levert opnieuw sterk bewijs dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is en niet kan worden verklaard door alleen conditieverlies. De gevonden veranderingen in de spieren, de energievoorziening en de zuurstofvoorziening laten zien dat er meer aan de hand is dan langdurige inactiviteit.
Voor mensen met ME/cvs is dat een belangrijke boodschap. Hoe beter onderzoekers begrijpen wat er in het lichaam gebeurt, hoe groter de kans dat dit in de toekomst leidt tot betere diagnostiek, meer erkenning en uiteindelijk effectieve behandelingen.
Het onderzoek kun je hier lezen of de publicatie op de site van het NMCB
Een belangrijke stap voor het biomedisch onderzoek
Ook besteedde diverse media aandacht aan deze publicatie. Hieronder een overzicht daarvan:
NPO Radio had een interview over dit onderzoek met Rob Wüst, maar ook de Volkskrant, NOS en NU.nl deden hierover verslag
De ME/cvs Vereniging ziet dit onderzoek als een belangrijke stap vooruit. Elk nieuw wetenschappelijk inzicht brengt ons dichter bij een beter begrip van ME/cvs. De Vereniging kijkt dan ook uit naar de resultaten van toekomstig biomedisch onderzoek en hoopt dat deze zullen leiden tot betere diagnostiek, effectieve behandelingen en uiteindelijk een toekomst waarin mensen met ME/cvs kunnen rekenen op passende zorg en perspectief.
