Nieuw ME/cvs hersenonderzoek geeft belangrijke biologische en medische inzichten.
Nederlandse onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam hebben een belangrijk autopsieonderzoek uitgevoerd naar de hersenen van mensen met ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom).
Dit hersenonderzoek levert nieuw biologisch bewijs op. Dit unieke onderzoek werd mogelijk door een Nederlands hersendonorprogramma voor ME/cvs. Het onderzoek geeft nieuw biologisch inzicht in de ziekte en laat zien dat er bij een groep patiënten sprake kan zijn van ernstige veranderingen in het stress- en hormoonsysteem van het lichaam.
Tot nu toe zijn met een hersenonderzoek de hersenen van zeven mensen met ME/cvs onderzocht. Alle patiënten hadden tijdens hun leven een diagnose gekregen van een ME/cvs-specialist. De resultaten zijn gebaseerd op autopsieonderzoek en geven een zeldzame inkijk in wat er lichamelijk kan veranderen bij ME/cvs.
De HPA-as bij ME/cvs: stress, hormonen en energie
De bijnieren, die boven op de nieren liggen, reageren hierop door het hormoon cortisol te produceren. Cortisol is een belangrijk hormoon dat helpt om energie vrij te maken uit voeding. Het zorgt ervoor dat het lichaam alert kan blijven, helpt bij concentratie en speelt een rol bij het remmen van ontstekingen. Daarnaast heeft cortisol invloed op stemming, motivatie en geheugen.
Samen zorgen deze drie onderdelen ervoor dat het lichaam zich kan aanpassen aan stress en inspanning. Als dit systeem goed werkt, helpt het om in balans te blijven. Als het systeem verstoord raakt, kan dat grote gevolgen hebben voor energie, herstel en het dagelijks functioneren.
Het hersenonderzoek richtte zich op de zogenoemde HPA-as. Dit staat voor de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as. Dit systeem speelt een centrale rol bij stress, energiehuishouding en ontstekingsreacties.
De HPA-as werkt als volgt:
- De hypothalamus, een klein gebied onder in de hersenen, reageert op signalen zoals stress, bloedsuiker en ontstekingen. Als de hypothalamus merkt dat het lichaam extra ondersteuning nodig heeft, maakt hij het hormoon CRH aan. Dit hormoon vertelt het lichaam dat er actie nodig is.
- De hypofyse, een kleine maar belangrijke klier net onder de hersenen, fungeert als een soort doorgeefstation. Hij ontvangt het signaal van de hypothalamus en stuurt het verder naar de bijnieren door een nieuw hormoon aan te maken, ACTH.
- De bijnieren, die boven op de nieren liggen, maken onder invloed van ACTH het stresshormoon cortisol aan. Cortisol is een belangrijk hormoon dat het lichaam helpt om energie vrij te maken, ondersteunt alertheid en concentratie, speelt een rol bij het remmen van ontstekingen en beïnvloedt onder andere stemming, motivatie en geheugen.
Wat verwachtten de onderzoekers?
Uit eerder onderzoek is bekend dat bij mensen met ME/cvs vaak lage cortisolwaarden worden gevonden. De verwachting was daarom dat de hypothalamus dit tekort zou proberen te compenseren. Normaal gesproken zou dit betekenen dat er meer CRH-producerende neuronen aanwezig zijn om de HPA-as extra te stimuleren.
Wat laat het ME/cvs hersenonderzoek zien?
De bevindingen waren onverwacht en ingrijpend. In plaats van meer CRH-producerende neuronen vonden de onderzoekers bijna geen CRH-producerende neuronen meer in de hypothalamus van de onderzochte ME/cvs-patiënten.
Op microscopische beelden was op de plek waar deze neuronen normaal duidelijk zichtbaar zijn, vrijwel niets meer te zien. Ook in de zenuwvezels die lopen van de hypothalamus naar de hypofyse waren de CRH-niveaus sterk verlaagd.
Selectieve hersenschade bij ME/cvs-patiënten
Opvallend was dat de schade zeer selectief leek te zijn. Andere hormoonproducerende neuronen in hetzelfde hersengebied waren namelijk niet verdwenen. Alleen de CRH-producerende neuronen waren vrijwel volledig afwezig. Dit wijst erop dat het niet gaat om algemene hersenschade, maar om een gericht proces.
Schade verderop in de HPA-as bij ME/cvs
De afwijkingen beperkten zich niet tot de hypothalamus. Ook in de hypofyse werden duidelijke afwijkingen gevonden De onderdelen van de hypofyse die normaal reageren op signalen uit de hersenen die normaal reageren op signalen uit de hersenen waren minder actief. Daarnaast was de productie van POMC, de voorloper van ACTH, verlaagd.
De lage cortisolwaarden, die al langer bekend zijn bij een deel van de ME/cvs-patiënten, werden in dit onderzoek opnieuw bevestigd. Alles bij elkaar wijst dit erop dat de HPA-as als geheel ernstig ontregeld is bij deze patiënten die met autopsie zijn onderzocht.
Mogelijke verklaringen voor hersenschade bij ME/cvs
Onderzoekers bespreken verschillende mogelijke verklaringen voor deze bevindingen:
Chronische neuro-inflammatie
Een mogelijke verklaring is dat de para ventriculaire nucleus (PVN), een belangrijk regelcentrum in de hypothalamus, langdurig ontstoken raakt. In een vroeg stadium kan dit leiden tot overactiviteit, gevolgd door uitputting en uiteindelijk het verdwijnen van neuronen.
Overbelasting door noradrenaline
Er zijn aanwijzingen dat zenuwbanen uit de hersenstam die een stof maken die je lichaam alert houdt (noradrenaline)rechtstreeks invloed uitoefenen op de PVN. Langdurige over activatie van deze banen kan mogelijk bijdragen aan overbelasting van CRH-neuronen, vooral bij ernstige ziekte.
Rol van de nervus vagus
De vaguszenuw speelt een belangrijke rol bij het afremmen van stressreacties en het in balans te houden van de HPA-as. Problemen in dit systeem kunnen elkaar versterken en zo een vicieuze cirkel veroorzaken.
Belangrijke kanttekeningen bij dit ME/cvs hersenonderzoek
Het is belangrijk om deze resultaten zorgvuldig te interpreteren:
- Het onderzoek is gebaseerd op slechts zeven autopsies.
- De bevindingen kunnen vooral gelden voor zeer ernstig of langdurig zieke ME/cvs-patiënten.
- Bij mensen met mildere vormen van de ziekte kunnen de veranderingen anders of minder uitgesproken zijn.
Dit kan verklaren waarom het ziekteverloop en de klachten sterk kunnen verschillen tussen patiënten.
Wat betekent schade aan de HPA-as voor ME/cvs-patiënten?
De bevindingen kunnen helpen verklaren waarom behandelingen met bijvoorbeeld lage dosis hydrocortison niet bij iedereen effectief zijn en soms zelfs negatieve effecten kunnen hebben. Als onderdelen van het hormoonsysteem zelf beschadigd zijn, is aanvulling alleen mogelijk onvoldoende.
Het onderzoek wijst op mogelijke richtingen voor toekomstig ME/cvs hersenonderzoek, zoals behandelingen die zich richten op het verminderen van neuro-inflammatie, het ondersteunen van de vaguszenuw of het herstellen van de stressrespons. Veel van deze benaderingen bevinden zich nog in de onderzoeksfase.
Toekomstig ME/cvs onderzoek en autopsiestudies
De Nederlandse onderzoeksgroep wil in de toekomst meer hersenen onderzoeken en ook andere hersengebieden betrekken bij het onderzoek. Daarnaast wordt internationaal gewerkt aan grote autopsiebanken, onder andere binnen het NIH RECOVER-programma.
Dit kan belangrijke nieuwe inzichten opleveren, niet alleen voor ME/cvs, maar ook voor andere post-infectieuze aandoeningen.
Conclusie: biologisch bewijs voor hersenveranderingen bij ME/cvs
Dit ME/cvs autopsieonderzoek laat zien dat bij een groep mensen met ME/cvs sprake is van ernstige, selectieve schade aan CRH-producerende neuronen in de hypothalamus. Hierdoor raakt de HPA-as ontregeld en ontstaan lage cortisolwaarden en bijbehorende klachten.
Hoewel de bevindingen waarschijnlijk vooral ernstige gevallen weerspiegelen, leveren ze belangrijk biologisch bewijs dat ME/cvs gepaard kan gaan met meetbare veranderingen in de hersenen. Dit benadrukt het belang van verder biomedisch onderzoek en van blijvende inzet voor erkenning, onderzoek en passende zorg.
De ME/cvs Vereniging volgt biomedisch onderzoek naar ME/cvs nauwgezet en blijft zich inzetten voor meer kennis, erkenning en betere zorg voor mensen met ME/cvs.
Wil je ons helpen? Wij zijn nog op zoek naar vrijwilligers, maar ook een financiële donatie is welkom.
Bron
Dit artikel heeft gestaan in Health Rising en kun je hier lezen.



