Groot onderzoek naar ME/cvs in Nederland

Publicatiedatum 22-08-2025

Het onderzoek naar ME/cvs komt in De Volkskrant in de vorm van een interview met Jos Bosch van het NMCB. Daar besteden we graag aandacht aan en in dit artikel zullen we beschrijven wat Jos Bosch in zijn interview laat weten, waar het onderzoek is begonnen en wat het voor ME/cvs patiënten kan betekenen.

Er zijn duizenden Nederlanders die lijden aan ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Schattingen naar aanleiding van internationale onderzoeken en review studies duiden op 100.000-160.000 patiënten. Zij zijn extreem uitgeput, vaak al na kleine inspanningen. Rust helpt niet of nauwelijks, en het herstel kan dagen duren.

Voor deze groep is het leven vaak compleet veranderd. Werken, sporten, of zelfs een bezoek aan vrienden kan onmogelijk zijn. Toch is er nog veel onduidelijk over de oorzaken. Daarom zijn Nederlandse wetenschappers nu gestart met een grootschalig onderzoek naar ME/cvs, samen met patiënten.

Het onderzoeksprogramma van ZonMw:

ZonMw heeft op aangeven van de overheid een onderzoeksprogramma ME/cvs gestart om de 32,9 miljoen euro die hiervoor beschikbaar is gesteld te verdelen over consortia en onderzoeksprojecten. Verschillende onderzoeksprojecten lopen momenteel al binnen dit onderzoeksprogramma.

In het kader hiervan werd door Ellen de Visser van de Volkskrant een interview gehouden met Jos Bosch van het NMCB. Projectleider van een van de belangrijkste consortia die zich toelegt op onderzoek naar ME/cvs. Naar aanleiding van dat interview schrijven wij dit artikel.

Waarom onderzoek naar ME/cvs nodig is:

Mensen met ME/cvs krijgen al jaren te maken met onbegrip. Ze horen vaak dat ze “gewoon meer moeten rusten” of dat de klachten “tussen de oren” zitten. Maar patiënten en onderzoekers weten dat dit niet klopt.

ME/cvs is een ernstige ziekte die het dagelijks leven zwaar beperkt. Veel patiënten kunnen niet meer werken, sommigen zijn zelfs volledig aan huis of bed gebonden. Ondanks deze impact bestaat er nog steeds geen duidelijke test en geen bewezen behandeling.

Wetenschappelijk onderzoek is dus hard nodig. Alleen zo kan duidelijk worden wat er in het lichaam en de hersenen van ME/cvs-patiënten gebeurt. Dit benadrukt ook Jos Bosch in zijn interview met de Volkskrant.

Groot onderzoek met biobank:

Het nieuwe project is, vertelt Jos Bosch, bijzonder groot opgezet. Wetenschappers willen duizenden ME/cvs-patiënten volgen en hun gegevens verzamelen. Daarvoor wordt een biobank ingericht.

Een biobank is een plek waar lichaamsmateriaal, zoals bloed, DNA of andere monsters, veilig wordt bewaard. Onderzoekers kunnen dat materiaal later gebruiken om bijvoorbeeld het immuunsysteem, de energiehuishouding of de werking van de hersenen te bestuderen.

Door al dit materiaal op één centrale plek te bewaren, kunnen onderzoekers veel sneller verbanden ontdekken. Denk aan:

• Zijn er afwijkingen in het immuunsysteem bij mensen met ME/cvs?
• Zijn er genetische factoren die de ziekte verklaren?
• Hoe verschilt het bloed of DNA van patiënten van dat van gezonde mensen?

De biobank maakt het mogelijk om jarenlang onderzoek te doen en steeds nieuwe technieken toe te passen, zonder steeds opnieuw patiënten te hoeven belasten.

Samenwerking met patiënten:

Een ander belangrijk punt is dat patiënten vanaf het begin meedenken. Zij weten immers het beste wat het betekent om met ME/cvs te leven.

Wat weten we nu al?

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ME/cvs vaak ontstaat na een infectie, zoals griep of een andere virusziekte. Sommige mensen herstellen, maar bij anderen blijft de uitputting bestaan en verergert deze zelfs.

Naast extreme uitputtig hebben patiënten vaak last van concentratieproblemen, spierpijn, overgevoeligheid voor prikkels en slaapproblemen. Deze klachten samen maken duidelijk dat ME/cvs veel meer is dan alleen “moe zijn”. Toch blijft onduidelijk waarom sommige mensen ziek worden en anderen niet. Het onderzoek naar ME/cvs met de biobank moet daar meer licht op werpen.

Doelen van het onderzoek

Het belangrijkste doel van het onderzoek naar ME/cvs is meer duidelijkheid. Wanneer is ME/cvs een gevolg van een probleem in het immuunsysteem? Zijn er afwijkingen in het zenuwstelsel of de energieproductie van cellen?

De onderzoekers hopen met de biobank en de grote hoeveelheid data:

• Meer erkenning te creëren voor ME/cvs als ernstige ziekte.
• Betere diagnostiek te ontwikkelen, zodat patiënten sneller en duidelijker geholpen worden.
• Nieuwe behandelingen te vinden, gebaseerd op echte biologische oorzaken.

Hoop voor de toekomst:

De resultaten laten nog even op zich wachten, maar dit grootschalige biobankonderzoek is een belangrijke stap. Voor het eerst wordt in Nederland op zo’n systematische manier gekeken naar ME/cvs.

Voor patiënten betekent dit hoop:

• Hoop op meer begrip en erkenning.
• Hoop dat artsen in de toekomst sneller een diagnose kunnen stellen.
• Hoop dat er behandelingen komen die echt helpen.

Tot slot:

ME/cvs is een ernstige ziekte die duizenden Nederlanders treft en hun leven ingrijpend verandert. Tot nu toe was er te weinig onderzoek en erkenning. Met het nieuwe grootschalige onderzoek komt daar verandering in.

Door de combinatie van medische gegevens, ervaringen van patiënten en biologisch materiaal hopen wetenschappers eindelijk antwoorden te vinden. Voor patiënten en hun naasten betekent dit een sprankje licht: eindelijk uitzicht op meer kennis, erkenning en misschien zelfs behandelingen in de toekomst.

Voor degene die interesse hebben om te lezen welke onderzoeken er op dit moment lopen bij ZonMw klik hier

Het artikel dat hierover is verschenen kun je lezen op de site van de Volkskrant. Het kan zijn dat dit wel achter een betaalmuur zit en alleen voor abonnees te lezen is.