Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid
Pacing en management gids voor pediatrische ME/cvs en Long Covid
Vergelijken POTS bij Long Covid en ME zonder en door EBV
Orthostatische Intolerantie bij Long Covid en bij ME/cvs na EBV infectie en zonder acute trigger
Pacing: Hoe te leven met ME/cvs en Fibromyalgie
Welke problemen kom je tegen waar je zelf nog wèl invloed op hebt? Hoe kun je misschien voorkomen dat je van PEM naar PEM gaat zonder enige grip te hebben op wat je anders kunt doen? Hoe voorkom je terugvallen en hoe voorkom je langdurige terugvallen?
EMEA Europese patiënten enquête: resultaten
EMEA, de European ME Alliance, heeft een onderzoek gedaan naar ME/cvs. Hiervoor hadden ze een enquête uitgezet in heel Europa. Hiermee kunnen ME/cvs patiënten uit verschillende landen vergeleken worden. Er werd onder andere gekeken naar het stellen van de diagnose bij de patiënten, het verloop van de ziekte, dingen die invloed hadden op het verloop van de ziekte en de ondersteuning die patiënten krijgen.
Wat psychiaters en psychologen behoren te weten over ME/cvs
ME/cvs is een chronische, complexe, multisysteem biologische ziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het treft alle leeftijdsgroepen, ook kinderen, en alle sociale klassen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw.
Zelfhulp Strategie voor ME/cvs: Pacing
ME/cvs: Waar heb je zelf misschien nog wel wat invloed op? Hoe kun je voorkomen dat je van de ene PEM naar de andere PEM gaat en hoe voorkom je (langdurige) terugvallen?
Orthostatische symptomen bij long COVID en ME/cvs
Al snel na de uitbraak van de SARS-Cov-2 virus pandemie (Corona) werd duidelijk dat patiënten langdurig ziek kunnen blijven. Een infectie kan leiden tot langdurige en uitputtende vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), cognitieve problemen en symptomen van orthostatische intolerantie. Dit zijn symptomen die ook bij ME/cvs voorkomen. Daarom worden in dit onderzoek ME/cvs en Long Covid patiënten met elkaar vergeleken.
Nieuwe NICE Richtlijn: historische verandering voor ME/cvs
‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.
Inspanningstesten voor ME/cvs in speciale uitgave van medisch tijdschrift
Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.
Ernst van ME/cvs gemeten met tweedaagse fietstest
Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van ME/cvs. Dit wordt ook wel Post-Exrtionele Malaise (PEM) genoemd. De gouden standaard om de mate van fysieke activiteitenintolerantie te meten is cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET). Veel ME/cvs patiënten kennen dit al als de tweedaagse fietstest.
Cognitief functioneren neemt af na OI
Eén van de syptomen die ME/cvs patiënten het meest rapporteren, zijn beperkingen in het cognitief functioneren. Patiënten beschrijven deze cognitieve symptomen als even invaliderend als de fysieke symptomen.
ME/cvs bij kinderen en jongeren
ME/cvs komt voor bij alle leeftijden. Ook jongeren en kinderen kunnen ME/cvs krijgen. De ziekte…