We zoeken patiënten, verwanten van patiënten en mantelzorgers die willen meedenken in alle fasen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs
Wat houdt dit in?
Bij medisch wetenschappelijk onderzoek is de inbreng vanuit het perspectief van de patiënt erg belangrijk. Op welke manier en hoe veel dit gebeurt verschilt per onderzoek. ZonMw schrijft het volgende over de inbreng van patiëntenvertegenwoordigers:
- ZonMw streeft bij projecten naar het betrekken van belanghebbenden, inclusief de einddoelgroep of eindgebruiker die beschikt over ‘ervaringsdeskundigheid’.
- Met ‘betrekken’ bedoelen we het raadplegen, advies inwinnen, samenwerken en/of laten (mee)beslissen van betrokkenen bij de projecten.
- In aanvragen in deze subsidieronde moet duidelijk worden gemaakt hoe ME/CVS-patiënten deelnemen aan een consortium en al haar deelonderzoeken: in welke fases en op welke manier, waarbij rollen helder zijn beschreven en afgebakend.
- Aanvragers moeten aangeven op welke wijze daarbij rekening gehouden wordt met functionele beperkingen van de patiënten.
- Ook de begroting van de subsidieaanvraag wordt op dit punt getoetst. De ZonMw-website bevat tips voor het betrekken van patiënten bij onderzoek
Wat kun je als patiëntenvertegenwoordiger?
- Je neemt je eigen ervaringen mee en je bent in staat die in een breder verband te plaatsen
- Je hebt zicht op de behoeften van de patiëntengroep
- Je kunt meedenken over uitkomstmaten die voor de patiënten belangrijk zijn
- Je kunt praktische aanwijzingen geven voor de uitvoering van het onderzoek
- Je hebt inbreng bij de analyse en de interpretatie van de uitkomsten
- Je kunt je visie geven op de verspreiding (aan wie en hoe) van de informatie uit het onderzoek
- Je bent in staat je inbreng helder te verwoorden
Aanmelden als patiëntenvertegenwoordiger
We roepen patiënten en verwanten/mantelzorgers op om zich aan te melden als patiëntenvertegenwoordiger bij de ME/cvs Vereniging via contact@me-cvsvereniging.nl. De ME/cvs Vereniging kan dan als tussenpersoon een onderzoeker koppelen aan patiëntenvertegenwoordigers op het moment dat dit nodig is. We weten nu nog niet hoeveel tijd dit vraagt van de patiëntenvertegenwoordigers en wat er precies moet gebeuren. Dit is namelijk afhankelijk van het onderzoek wat op dat moment gedaan wordt. Maar voor het onderzoek begint, kunnen hier wel duidelijke afspraken over gemaakt worden.