PEM houdt in dat een mentale of fysieke inspanning zorgt voor verergering van al de klachten. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van alle symptomen te veroorzaken.
Post-exertionele malaise, ook wel afgekort als PEM of PENE, is een kern symptoom van ME/cvs. Alle ME/cvs patiënten hebben hier in meer of mindere mate last van. Het wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd.
Wat is Post-exertionele malaise?
PEM houdt in dat een mentale of fysieke inspanning zorgt voor verergering van al de klachten. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van alle symptomen te veroorzaken. Daarom is het bij ME/cvs zo belangrijk om niet over je grenzen heen te gaan. Als je te vaak PEM krijgt of als het erg hevig is, kan het zelfs een soms blijvende terugval veroorzaken.
PEM kan direct na de mentale of fysieke inspanning al optreden. Maar het komt ook voor dat je pas 12 tot 24 uur later verslechtert. Op het eerste gezicht lijkt er dan niets aan de hand te zijn en krijg je geen signalen om te stoppen. Maar later verslechter je alsnog.
Hier vind je meer artikelen met informatie
PEM verminderen door pacing
ME/cvs is nu nog niet te genezen. Wel kunnen er manieren zijn om PEM zo veel mogelijk te voorkomen. Pacing kan hierbij helpen. Dit is geen therapie, maar een zelfhulp strategie. Het gaat erom dat je zelf leert waar jouw grenzen zijn. En dat je binnen die grenzen een zo actief mogelijk leven leidt. Sommige patiënten hebben hierdoor minder of helemaal geen last meer van PEM omdat ze niet meer over de grenzen van hun ziekte gaan.
Pacing kun je op verschillende manieren toepassen. Je kan bijvoorbeeld een beweegweger gebruiken, waarbij je van al je activiteiten aangeeft hoeveel energie ze kosten. Hierdoor kun je van tevoren proberen je dag te plannen zonder dat je teveel doet. Let wel, ME/cvs kan van dag tot dag sterk wisselen. Daardoor kunnen je grenzen tussen dagen en zelfs binnen 1 dag erg veranderen zonder dat daar een oorzaak voor is. Pacing is daarom niet voor alle ME/cvs-patiënten haalbaar en het biedt ook geen garantie om PEM te voorkomen.
Je kan ook zelf met pacing aan de slag gaan door een hartslagmeter te gebruiken. Hierbij blijf je zoveel mogelijk onder je maximale hartslag. Jouw maximale hartslag kan bij een inspanningstest gemeten worden. Deze manier is veel nauwkeuriger. Het kan een goed hulpmiddel zijn om te kijken bij welke activiteit je teveel energie verbruikt en waar je dus ziek van wordt. Ook deze methode is voor veel patiënten echter geen optie omdat zij zelfs bij een minimale activiteit al over hun grens gaan.
Beweging bij ME/cvs
Vaak horen we dat bewegen gezond is. Voor de meeste mensen is dit ook zo, maar niet bij ME/cvs patiënten. Toch worden er vaak therapieën voorgeschreven bij ME/cvs waarin bewegen een belangrijk onderdeel is. Vaak verslechteren patiënten erdoor. Maar beweging kan ook op een andere manier. Hier vind je een rapport over de schadelijke gevolgen van inspanning bij ME maar ook hoe het wel kan, eventueel met hulp van een fysiotherapeut.