De richtlijn is verouderd en het heeft, door allerlei omstandigheden, vele jaren gekost om te starten met het schrijven van een nieuwe richtlijn. Op dit moment is de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn dan wel echt gestart. Op deze pagina houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en voortgang.
Wat is een richtlijn?
In een richtlijn worden richtingen aangegeven voor, in dit geval, diagnose en behandeling van ME/cvs. Het is dus een heel belangrijk document voor ME/cvs patiënten.
Inhoud pagina
Klik op een item om er direct naar toe te gaan.
Wie is betrokken in de werkgroep?
- Prof. dr. J.A. (André) Knottnerus, emeritus-hoogleraar huisartsgeneeskunde, onafhankelijk voorzitter
- Prof. dr. J.W.M. (Jos) van der Meer, emeritus-hoogleraar interne geneeskunde, adviserend werkgroeplid, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
- Dr. M.L.A. (Monique) Broekhuizen, verzekeringsarts, werkzaam bij UWV te Den Haag,
Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) - Dr. S.L. (Sonja) Brunet-van Ockenburg, internist-endocrinoloog, werkzaam bij het UMCG te Groningen, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
- Dr. K. (Kinga) Gomoluch, directeur, MECVS Nederland (tot december 2023)
- J. (Jordy) de Haan, MSc, econoom, ME/cvs Vereniging
- Drs. Y. (Ynske) Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
- J.E. (Ernst) Jurgens, MD, MSc, klinisch arbeidsgeneeskundige, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
- Prof. dr. H. (Hans) Knoop, klinisch psycholoog en hoogleraar medische psychologie, werkzaam in het Amsterdam UMC te Amsterdam, Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën (VGCt)
- Dr. A.F. (Alex) Muller, internist-endocrinoloog, werkzaam in het Diakonessenhuis te Utrecht, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
- K. (Klaartje) Spijkers, MSc, senior beleidsmedewerker, Patiëntenfederatie Nederland
- Dr. J.W.P. (Joris) Vernooij, internist, werkzaam in De VermoeidheidKliniek te Lelystad, Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
- J. (Jacqueline) Leenders MSc, Ergotherapie Nederland. Ergotherapeut De Hoogstraat revalidatie en promovendus Radboudumc (vanaf december 2023)
- S. (Saskia) de Wit, MSc, MECVS Nederland (vanaf december 2023)
Voortgang Richtlijn & Publicaties
- 2023 -> start richtlijn ontwikkeling
- 2024 -> de verschillende modules van de richtlijn uitwerken
- 9 december 2024 -> publicatie focusgroep diagnose
- 30 januari 2025 -> publicatie werkgroep leden
30 januari 2025 – werkgroep bekend
Ontwikkeling van richtlijn ME/cvs in volle gang
De richtlijnwerkgroep ME/cvs heeft een nieuwsbericht naar buiten gebracht over de samenstelling van de werkgroep en de voortgang van het werk. De werkgroep werkt al geruime tijd op constructieve wijze aan de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn voor betere zorg voor ME/cvs-patiënten. De drie samenwerkende patiëntenorganisaties (ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) zijn hierbij nauw betrokken. Zij hebben gezamenlijk drie patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd, die deel uitmaken van de richtlijnwerkgroep. Daarnaast ondersteunt een vertegenwoordger van de Patiëntenfederatie Nederland de patiënten inbreng in de werkgroep. De invloed van de patiëntenorganisaties op de samenstelling van de werkgroep was beperkt.
Naast de patiëntenorganisaties zijn ook wetenschappelijke verenigingen van zorgverleners uitgenodigd om bij te dragen aan de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Het Zorginstituut had daarvoor al eerder alle verenigingen die betrokken waren bij de inmiddels verouderde CBO-richtlijn CVS uit 2013 benaderd. Daarnaast zijn nog enkele andere verenigingen van zorgverleners uitgenodigd, mede op voorstel van de patiëntenorganisaties. Iedere organisatie bepaalde zelf of zij wilde deelnemen en, zo ja, welke vertegenwoordigers zij afvaardigden.
Openbaarmaking samenstelling werkgroep en belangenverklaringen
De belangen van alle leden van de richtlijnwerkgroep zijn geïnventariseerd en beoordeeld door een onafhankelijk adviesorgaan van de Federatie Medisch Specialisten. Om transparantie te garanderen, heeft de werkgroep besloten de namen en belangenverklaringen van de deelnemers via een nieuwsbericht openbaar te maken. Dit bericht is hier beschikbaar. De belangenverklaringen kunnen worden opgevraagd bij het Kennisinstituut van de Federatie van Medisch Specialisten.
9 december 2024 – focusgroep diagnose
Focusgroep over diagnose ME/cvs
Op 9 december 2024 organiseerde de Patiëntenfederatie, in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers uit de Werkgroep ‘Richtlijn ME/cvs bij Volwassenen’, een focusgroepbijeenkomst…
Het doel van deze bijeenkomst was om meer inzicht te krijgen in de behoeften, wensen en adviezen (‘waarden en voorkeuren’) van ME/cvs-patiënten met betrekking tot de diagnose en diagnostische instrumenten, het in kaart brengen van klachten en het vaststellen van de ernst van de ziekte, gebaseerd op hun ervaringen. Daarnaast was het de bedoeling om met de focusgroep te bespreken hoe de beperkingen in kaart gebracht kunnen worden, maar dit onderwerp kon door tijdgebrek niet worden behandeld.