Alle stenen staan recht, je hebt een mooi en gezond leven, een waar kunstwerk. Voor kinderen met ME/cvs en hun ouders is dat niet het geval, hun stenen worden omgegooid.
Eerste steen valt: je kind wordt (ernstig) ziek, heeft geen energie meer. Het kan niet meer naar school en meedoen in de maatschappij. Steen 2 valt: je gaat op zoek naar een arts en behandeling, maar in Nederland is er zo goed als niets voor kinderen met ME/cvs te vinden. Steen 3 valt: doordat je kind niet normaal kan functioneren en de ziekte vaak niet (h)erkend wordt, word je niet geloofd en is er geen medewerking. Steen 4 valt: je krijgt te maken met instanties als school, leerplichtambtenaar en in uiterste gevallen met Veilig Thuis, waardoor er naast het ziek zijn en het zorgen nog meer problemen bijkomen voor ouders en kind. Het kind wordt hierdoor vaak nog zieker.
Alle stenen vallen om ……
Laten wij nu eindelijk oude stenen weggooien. Voor nieuwe stevige bouwstenen kiezen, zodat ook deze kinderen en jongeren een kans krijgen om te kunnen bouwen aan een toekomst.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-Nieuws-blog-Domino-Day.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2023-05-12 21:00:002025-06-17 15:59:00Domino Day
Als kind ben je vrij om te spelen en te leren met veel plezier. Ik, een kind met ME, zit gevangen in een ziekte als een gekooid dier. Vriendjes maken en opgroeien hoort er normaal bij, maar dat geldt niet voor mij. Ik heb 1 vriend dat is mijn bed, daardoor ben ik niet vrij.
De energie en zorgeloosheid vliegt als een geest bij mij vandaan, een normale toekomst is van de baan. Andere kinderen doen aan sport, buiten spelen en leren veel bij. Ik vecht me door de dag met een lege batterij.
Eten, douchen en naar school gaan is veel te veel voor mij. Alle leuke en gezellige dingen gaan aan mij voorbij. Teveel prikkels in mijn leven, dan is achteruitgang een feit en zo raak ik nog meer van mijn leven kwijt.
Mijn ouders verzorgen mij in het donker de hele dag, vaak met een traan en soms met een lach. Het is een slopende ziekte vaak voor het leven, die mijn jeugd nooit meer terug zal kunnen geven.
Ik moet vechten voor mijn bestaan zonder energie opgeven is geen optie!
Tekening: Ilse, moeder van 3 dochters waarvan 2 met ME. Ilse heeft zelf ook ME. Tekst: Judith Bos, vrijwilliger van de ME/cvs vereniging.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-Nieuws-blog-Een-kind-met-ME-zegt-zijn-jeugd-tabee.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2023-05-12 13:00:002025-06-17 15:59:09Een kind met ME zegt zijn jeugd tabee!!!
‘Nothing happens until something moves’ Albert Einstein
Het is op 12 mei International ME Awareness Day, wereldwijd zullen veel markante plekken blauw worden uitgelicht. Het Formule 1 circuit van Zandvoort kleurde alvast blauw, om steun te laten blijken voor mensen die lijden aan de ziekte Myalgische Encephalomyelitis. ME is een ernstige chronische multi-systeemziekte, die het hele lichaam aantast en het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Op het circuit betekent blauw knipperend licht dat je een snellere coureur moet laten passeren. Leven met ME betekent dat je alles en iedereen moet laten passeren, omdat je nagenoeg volledig stilstaat, doordat je brandstof op is en er niet bijgetankt kan worden.
De veertigduizend ME-patiënten in Nederland zijn een onzichtbare groep. Door hun ziekte zijn ze vaak aan huis of aan bed gebonden, soms al jarenlang. Zelfs een lichte inspanning verergert de ziekte en de bijbehorende klachten, terwijl jarenlang het advies bij de ziekte meer inspanning/activiteiten was. Dat advies is inmiddels geschrapt, maar er is nog geen behandeling voor de ziekte. Decennia lang is er veel te weinig onderzoek naar gedaan. Met als gevolg dat artsen en zorgprofessionals de medische kennis missen die nodig is om ME-patiënten te begeleiden.
Na een burgerinitiatief van patiënten in 2013 heeft het ministerie van VWS nu 28,5 miljoen euro beschikbaar gesteld voor een 10-jarig onderzoeksprogramma gericht op biomedisch onderzoek naar ME/cvs*. Binnenkort zullen de eerste onderzoeksprojecten beginnen naar oorzaak, diagnose en behandeling.
•••
Voor meer informatie over de actie op CM.com Circuit Zandvoort en over ME kunt u contact opnemen met Peter Neehus (Team ME Blauwe Plekken): [email protected] 06 542 35 994 (contact bij voorkeur via de e-mail).
* De termen ME en CVS worden vaak door elkaar en als synoniem gebruikt. ME staat sinds 1969 bij de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) te boek als neurologische ziekte. Helaas is dit gegeven niet algemeen bekend. Ook onderzoeken die afwijkingen in het metabolisch- (energie) en immuunsysteem en de hersenen aantonen, krijgen weinig aandacht. Door een psychologen-lobby wordt in de jaren tachtig de term CVS geïntroduceerd, als vergaarbak voor mensen waar men eigenlijk weinig mee kan. Dat heeft geleid tot verwarring en vooroordelen en is onderzoek naar ME vertroebeld en vooruitgang decennia verhinderd. Patiënten willen dan ook dat de naam CVS verdwijnt als het om ME gaat. Zij leven met een energiebeperking, een totaal gebrek aan functioneren, fysiek en cognitief, waardoor leven zelf vrijwel onmogelijk wordt. Niet uit keuze of door foutief gedrag, maar door ingrijpende veranderingen van basale biologische processen.
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-nieuws-nieuwsbericht-Circuit-Zandvoort-kleurt-blauw-voor-NE_cvs.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2023-05-12 12:00:002024-08-19 19:17:22CM.com Circuit Zandvoort kleurt blauw voor de ziekte ME
Door het voortdurende gemis aan (h)erkenning voor deze ernstige, chronische multisysteemziekte is er geen reden voor een feestje.
ME/cvs komt voor op alle leeftijden, dus ook bij kinderen en jongeren! De situatie voor deze groep is dramatisch, er is enorm veel stil leed. Wij willen ze vandaag wel een stem geven!
Waarom stil leed?
Het blijkt, dat veel van deze kinderen/jongeren zich schamen voor hun ziekte en/of hun stem niet durven laten horen. Ze willen anoniem blijven. Stel je eens voor hoe het voelt om doodziek te zijn en je schaamt je voor jouw ziekte, omdat volwassenen in de zorg of het onderwijs je in de steek laten, je niet serieus nemen. Als zij jou een schuldgevoel aanpraten of jouw verzorgende ouders (jouw steunpilaren) aanvallen over hun zorg voor jou? Het klinkt onvoorstelbaar, maar het is de dagelijkse harde realiteit voor veel van deze kinderen/jongeren.
Helpen jullie mee om hun stilte te doorbreken?!
(deel, like, geef een reactie). Een schreeuw om hulp, om (h)erkenning, zodat zij ooit weer een feestje kunnen vieren!!!
Noodkreet van een meisje van 14 jaar, dat al 66 weken in bed ligt in het donker:
“Ik wil zo graag hulp. Ik wil weer kunnen leven, ook al is het een momentje, al is het heel even”.
Iedereen benoemen lukt natuurlijk niet … maar onze gedachten zijn bij alle kinderen/jongeren met ME/cvs!
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/08/Website-nieuwsberichten-NIEUW.zip-nieuws-nieuwsbericht-12-mei-wereld-ME-dag-Waar-is-het-feestje.png9821700Yvonne van der Ploeghttps://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/10/LOGO-cropped-ME_cvs_wit-1-1980x634-1-1024x328.pngYvonne van der Ploeg2023-05-12 10:00:002024-08-19 02:04:4812 mei Wereld ME-dag, waar is het feestje?
