Tag Archief van: artsen

Video tip: Artsen als patiënt

/in , /door

1 mei 2025

Een nieuwe film van Anil van der Zee is gepubliceerd, waarin vijf artsen met een PAIS openhartig vertellen over het leven met een PAIS/IACC – aandoeningen zoals ME, Long Covid en chronische Lyme .

Het is een format dat volgens Anil nog nooit eerder is vertoond, niet alleen in Nederland, maar mogelijk wereldwijd! De vijf artsen met een PAIS vertellen openhartig over hun ervaringen met ziekte, wat ze hebben geleerd (of juist niet) op de medische opleiding en hoe dat hun eigen behandelbeslissingen heeft beïnvloed – soms zelfs tot schade heeft geleid. Ze reflecteren op hoe het feit dat ze zelf patiënt werden, hun kijk op geneeskunde, wetenschap en wat er in de gezondheidszorg moet veranderen radicaal heeft veranderd.


“Het meeste leerde ik toen ik promoveerde tot patiënt”
– Jolien Plantinga, huisarts

Artsen met een PAIS – rauw, eerlijk en inzichtelijk

Het is rauw, eerlijk en ongelooflijk inzichtelijk – voor zowel medische professionals, onderzoekers, politici als patiënten.

Dit project was echt een werk van liefde. Ze hadden geen budget. Drie fantastische cameramannen, een paar helden achter de schermen, de artsen met een PAIS zelf en degenen uit de gemeenschap die materiaal voor de film deelden – hebben allemaal vrijwillig hun tijd en energie ingezet. Het was niet makkelijk: ziekte en PEM stonden vaak in de weg, maar op de een of andere manier hebben ze het gered.

Ze zijn amateurfilmers (en Anil is absoluut de grootste!), dus verwacht geen gelikte Hollywoodproductie. De echte professionals hier zijn de artsen met een PAIS – wier krachtige stemmen, gevormd door zowel medische opleiding als persoonlijke ervaring, absoluut gehoord moeten worden.

Kijk, like, laat een reactie achter op YouTube om het algoritme te helpen verbeteren, en deel het overal. Dit is meer dan een film – het is een boodschap die de wereld moet horen en zien!!! De verhalen van de vijf artsen met een PAIS zullen hopelijk je kijk op geneeskunde veranderen – mis het niet. Bekijk het, voel het en laat het je perspectief veranderen, vooral nu de PAIS/IACC-aandoeningen een nog urgenter gezondheidsprobleem zijn geworden sinds de pandemie. Hun stemmen doen er meer toe dan ooit! De film is Engels en Nederlands ondertiteld.

Referenties:
https://docs.google.com/document/d/1L-0–XTHg4-aVD0K3D7nSWhdDamEBI-BZ0M26nkwz7Q/edit?tab=t.0


Hoofdstukken
00:00 Intro 
00:37 Stel jezelf even voor en vertel ons wat voor soort arts je bent. 
02:48 Hoe zag je typische dag als arts eruit? 
04:30 Hoe ziet je dag er nu uit als patiënt? 
06:52 Wat doe je op een goede en op een slechte dag? 
08:41 Wat heb je tijdens je opleiding geleerd over postacute infectie-geassocieerde syndromen (PAIS)? 
11:28 In hoeverre heeft dit je eigen aanpak van de behandeling van mensen met PAIS beïnvloed? Nam je PAIS zoals ME, Lyme, enz. serieus? 
13:57 Was u op de hoogte van ervaringen met stigmatisering, iatrogene schade, medisch trauma en het feit dat ernstig zieke patiënten uit (het zicht van) het zorgsysteem kunnen verdwijnen? 

15:55 Hoe kijkt u nu, als iemand met eigen ervaring, aan tegen PAIS? Wat weet u nu dat u toen niet begreep of besefte? 
18:26 We horen nog steeds vaak dat mensen niet serieus genoeg worden genomen door medische professionals. Hoe is dit voor u verlopen, aangezien u zelf arts bent? 
21:47 Was het proces om een ​​diagnose te krijgen gemakkelijk? 
25:09 Zijn er behandelingen geweest die schadelijk bleken te zijn? 
28:50 Heeft u onaangename ervaringen met de zorg die u wilt delen? 
31:04 Wat is uw mening over cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET), die sterk werden gepromoot voor ME? 
34:10 Heeft u zelf mensen behandeld met CGT en hoe verschilt dat in de context van PAIS? 

36:23 Waarom denk je dat de biomedische aspecten van PAIS nog steeds zo vaak over het hoofd worden gezien, terwijl we al meer weten? 
39:49 Hoe heeft je ziekte je kijk op de medische en wetenschappelijke wereld veranderd? 
43:28 Welke veranderingen zou je graag in de gezondheidszorg zien, zowel als arts als iemand met levenservaring? 
46:53 Denk je dat deze ervaring je een betere arts heeft gemaakt? 
48:57 Welke boodschap zou je willen meegeven aan je collega-artsen en zorgverleners in het algemeen? 
50:23 Welke boodschap zou je willen delen met je medepatiënten?

Top tips over ME/cvs voor artsen

ME/cvs: Top tips. Een overzicht voor artsen

/in , , /door

ME/cvs is…

Een chronische, biologische, complexe multisysteemziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het komt voor bij alle leeftijdsgroepen, inclusief kinderen, en bij alle sociaaleconomische groepen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw. ME/cvs kan alle aspecten van het leven beïnvloeden, zowel voor mensen met ME/cvs als voor hun familie en verzorgers. De levenskwaliteit is slechter dan bij veel andere ernstige ziekten zoals kanker, beroerte, reumatoïde artritis en multiple sclerose.

ME/cvs is niet…

“Functioneel” of psychosomatisch. Het is geen angst of depressie, Medisch Onverklaarbare Symptomen (MUS), Perplexe/Persistente Fysieke Symptomen (PPS), Functionele Neurologische stoornis (FND), Pervasive Refusal Syndrome (PRS), Verzonnen of Geïnduceerde Ziekte (FII), eetstoornis of andere psychologische labels.
Differentiating ME/CFS from Psychiatric Disorders door Dr. Eleanor Stein

Post-exertionele malaise (PEM)/PESE

Het belangrijkste symptoom van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM) / post-exertionele symptoomverergering (PESE). Dit is de verergering van de ziekte die optreedt wanneer de energielimiet van een patiënt wordt overschreden. Afhankelijk van de ernst van de ziekte, kan dit worden uitgelokt door een zeer kleine inspanning, die mentaal, fysiek, sensorisch, orthostatisch, sociaal of emotioneel kan zijn. De resulterende “crash” kan tot 72 uur vertraagd optreden, is langdurig (duurt dagen, weken, maanden of langer) en staat niet in verhouding tot de trigger. PEM zorgt voor een duidelijke vermindering van activiteit in vergelijking met het niveau van voor de ziekte. Het is een essentieel criterium voor de diagnose.

Andere symptomen van ME/cvs

De andere belangrijkste symptomen van ME/cvs zijn:

  • Invaliderende vermoeidheid die verergert door activiteit, niet veroorzaakt wordt door overmatige cognitieve, fysieke, emotionele of sociale inspanning, en niet aanzienlijk verminderd door rust.
  • Niet-verkwikkende slaap of slaapstoornissen.
  • Cognitieve problemen of ‘brain fog’ ( vergeleken met normaal functioneren).

De volgende bijbehorende symptomen kunnen ook aanwezig zijn:

  • Orthostatische intolerantie, autonome disfunctie, duizeligheid, hartkloppingen, flauwvallen, misselijkheid bij opstaan of rechtop gaan zitten vanuit een liggende positie.
  • Overgevoeligheid voor temperatuur die resulteert in overvloedig zweten, koude rillingen, opvliegers of een erg koud gevoel.
  • Neuromusculaire symptomen, waaronder stuiptrekkingen en schokken.
  • Griepachtige symptomen, waaronder keelpijn, gevoelige klieren, misselijkheid, rillingen of spierpijn.
  • Intolerantie voor alcohol of bepaalde voedingsmiddelen en chemicaliën.
  • Overgevoelig voor licht, geluid, aanraking, smaak en geur.
  • Pijn, inclusief pijn bij aanraking, myalgie, hoofdpijn, oogpijn, buikpijn of gewrichtspijn zonder acute roodheid, zwelling of effusie.                                                                     (NICE 2021)

Hoe ME/cvs te diagnosticeren

Er moet een vermoeden van ME/cvs zijn als de vier belangrijkste symptomen zes weken aanwezig zijn bij volwassenen of vier weken bij kinderen. Doe een grondig onderzoek om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten. Als er geen andere oorzaken worden gevonden en de symptomen nog steeds aanwezig zijn na 3 maanden, kan ME/cvs worden bevestigd. (NICE 2021)

De IOM diagnostische criteria en International Consensus Primer worden ook gebruikt. Al deze diagnostische criteria vereisen PEM als een essentieel kenmerk voor het stellen van de diagnose. Oudere diagnostische criteria zoals de Oxford en Fukuda criteria, die PEM niet als essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en mogen niet gebruikt worden. essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en moeten niet gebruikt worden.

TOP TIPS

1. Veroorzaak geen schade
Aangezien PEM het kenmerkende symptoom van ME/cvs is, kan lichaamsbeweging zeer schadelijk zijn. Een uitgebreide review van het National Institute for Health and Care Excellence, (NICE)  van alle studies naar Graded Exercise Therapy (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) vond dat ze over het algemeen van lage tot zeer lage kwaliteit waren.

NICE stelt: “Bied aan mensen met ME/cvs niet aan:

  • Alle therapieën gebaseerd op fysieke activiteit of lichaamsbeweging als een genezende behandeling voor ME/cvs.
  • Algemene fysieke activiteiten- of bewegingsprogramma’s – dit omvat programma’s ontwikkeld voor gezonde mensen of mensen met andere ziekten.
  • Alle programma’s die gebruik maken van vaste stapsgewijze verhogingen van lichamelijke activiteit of lichaamsbeweging., bijvoorbeeld Graded Exercise Therapy.
  • Lichamelijke activiteitsprogramma’s die gebaseerd zijn op deconditionering en vermijding van lichaamsbeweging vermijdingstheorieën die ME/cvs in stand zouden houden.
  • Het Lightning-proces, of daarop gebaseerde therapieën.”    

                                                                                   (NICE, pg. 33, 41)

CGT kan in het beste geval psychologische ondersteuning bieden en in het slechtste geval bijdragen aan schade door het verbruiken van kostbare energie of het verkeerd informeren van patiënten. Het is geen genezende behandeling en NICE stelt dat behandelaars niet mogen aannemen dat mensen abnormale ziekteovertuigingen en gedragingen hebben als onderliggende oorzaak van hun ME/cvs.

2. Leer meer over ME/cvs
Leer over de vele symptomen van ME/cvs, hoe u daarbij kunt helpen, en de veel voorkomende bijkomende aandoeningen die op zichzelf behandeld moeten worden.
NICE guideline 2021 | US Consensus Recommendations | Bateman Horne Center | Dialogues project | Dysautonomia International | POTS UK

3.Leer patiënten te pacen
Er bestaat geen genezing voor ME/cvs. Het belangrijkste aspect van de behandeling is te leren hoe je met activiteiten moet omgaan om binnen de energiegrens van de patiënt te blijven en zo PEM te vermijden. Adviseer patiënten om te rusten en te pacen zodra de ME/cvs diagnose wordt vermoed. Een ergotherapeut met kennis van ME/cvs kan van onschatbare waarde zijn bij het aanleren van pacing-technieken en het verstrekken van hulpmiddelen en aanpassingen die helpen energie te besparen.

4. Bied symptomatische behandelingen aan
Medelevende zorg kan een enorm verschil maken in de ervaring van de patiënt. Besteed aandacht aan problemen zoals slaapstoornissen, orthostatische intolerantie en pijn om het functioneren en de levenskwaliteit te verbeteren. Wees creatief en toegewijd, maar wees voorzichtig. Begin laag en langzaam met het voorschrijven van medicijnen, want ME/cvs-patiënten zijn gevoeliger voor bijwerkingen. Pas op voor starre slaaphygiëne interventies omdat deze niet geschikt zijn bij ME/cvs en bekend is dat ze veel schade kunnen aanrichten.

5. Zorg voor voedingsondersteuning
Ernstig zieke ME/cvs-patiënten kunnen moeite hebben om hun voeding op peil te houden door spierzwakte/-verlamming, slikproblemen, misselijkheid/buikpijn, dysautonomie van het maag-darmkanaal, voedselintoleranties en het mestcelactivatiesyndroom. Screen op niet gediagnosticeerde maag-darmaandoeningen, zoals coeliakie. Voedingstekorten kunnen tot de dood leiden bij ME/cvs en sommige patiënten hebben sondevoeding rechtstreeks in de maag of de dunne darm nodig of intraveneuze sondevoeding nodig. Verwijs vroegtijdig door een voedingsdeskundige voor beoordeling en ondersteuning.

6. Beperk de belasting van de zorg tot een minimum
Zorg ervoor dat de zintuiglijke beperkingen en allergieën van patiënten worden gerespecteerd, omdat dit ook kan leiden tot PEM. Ernstig zieke en bedlegerige patiënten kunnen extreem gevoelig zijn voor zelfs de lichtste aanraking, het kleinste beetje licht en het zachtste gefluister. Uiterste voorzichtigheid is hier dus geboden. Omgevingsfactoren zoals geluid, licht en geuren zijn ook belangrijke overwegingen als ME/cvs-patiënten in het ziekenhuis moeten worden opgenomen of andere zorgomgevingen moeten bezoeken, zoals een radiologieafdeling.

7. Beschermen tegen verkeerde beslissingen
Gebrekkig klinische kennis van ME/cvs heeft ertoe geleid dat patiënten zijn beschuldigd van simulatie of werden opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Gezinnen worden er vaak van verdacht de ziekte van hun kind te hebben verzonnen of in stand te houden. Als misbruik of verwaarlozing wordt vermoed, moet een deskundige ME/cvs specialist worden geraadpleegd.
NICE heeft een handige lijst met kenmerken die vaak voorkomen bij ME/cvs, maar die niet per se betekenen dat dat een patiënt mishandeld of verwaarloosd wordt:

  • Fysieke symptomen die niet passen in een algemeen erkend ziektepatroon.
  • Meer dan één kind of gezinslid met ME/cvs.
  • Het oneens zijn met, weigeren van of zich terugtrekken uit een deel van hun zorg- en ondersteuningsplan, door het kind zelf of door de ouders of verzorgers namens het kind.
  • Ouders of verzorgers die optreden als belangenbehartiger en namens het kind communiceren.
  • Verminderd of niet aanwezig zijn op school.

Poor clinical knowledge | Tymes Trust paper | Action for ME survey | Voices film | British Association of Social Workers (BASW) guidance on FII

8. Ondersteun aanvragen voor financiële hulp en sociale zorg
Slechts een minderheid van de ME/cvs-patiënten is in staat om te werken en de meeste van hen kunnen slechts beperkte uren werken. Sociale en andere activiteiten worden opgeofferd om de energie die nodig is voor het werk te behouden. Toegang tot alle hulp waar patiënten recht op hebben, is daarom cruciaal.

9. Steun aanpassingen op het werk en op school
Er moeten redelijke aanpassingen worden gedaan om ME/cvs-patiënten in staat te stellen aan het werk te blijven of onderwijs te blijven volgen. Aanpassingen kunnen bestaan uit aanpassingen aan de werkomgeving, verstelbare werkplekken, rustfaciliteiten, kortere werktijden, thuiswerken en vervoers- of parkeerregelingen. In het Verenigd Koninkrijk kunnen patiënten recht hebben op ondersteuning via het ‘Toegang tot werk’-schema
Overweeg voor kinderen en jongeren om waar nodig thuisonderwijs met behulp van online hulpmiddelen en communicatiemiddelen, bijles aan huis en flexibele regelingen, om zoveel mogelijk gelijke toegang tot onderwijs te bieden. ME/cvs is de belangrijkste oorzaak van langdurig ziekteverzuim in Engelse scholen, daarom moeten er oplossingen gevonden worden om de gevolgen van deze ziekte voor het onderwijs van de getroffen kinderen en jongeren tot een minimum te beperken.

10. Bied medische zorg van hoge kwaliteit
Zorg voor ME/cvs-patiënten moet worden verleend door medisch opgeleide artsen, huisartsen of kinderartsen, die een uitgebreide beoordeling en de juiste onderzoeken kunnen (laten) doen  en een diagnose kunnen stellen (NICE, Box 3, blz. 16). Medische diensten moeten toegang bieden tot zorgverleners zoals verpleegkundigen, ergotherapeuten en diëtisten, die indien nodig patiënten thuis kunnen beoordelen en behandelen. Een contactpersoon moet worden toegewezen zodat patiënten weten waar ze hulp kunnen krijgen als dat nodig is.

11. Wees toegankelijk
De zorg moet toegankelijk zijn. 25% van de ME/cvs-patiënten is aan huis gebonden of bedlegerig, en degenen die naar een dokterspraktijk kunnen gaan, hebben vaak last van post-exertionele malaise als gevolg daarvan. Daarom hebben deze patiënten telefonische of videoconsulten en huisbezoeken nodig. Om deze reden zou de hulpverlening bij voorkeur in de thuisomgeving moeten plaatsvinden.

12. Zie de patiënten regelmatig
Patiënten kunnen gemakkelijk vergeten worden als ze nooit hun huis uitkomen of bedlegerig en te zwak zijn om medische zorg te zoeken. ME/cvs-patiënten moeten regelmatig gezien worden, jaarlijks voor volwassenen, halfjaarlijks voor kinderen (NICE 2021).  Evalueren en onderzoek nieuwe symptomen en veranderingen in symptomen om te bepalen of ze te wijten zijn aan ME/cvs of aan een andere aandoening. Vergeet daarbij niet de gebruikelijke eerstelijns preventie (bijv. routinecontroles, uitstrijkjes) en vaccinaties.

Bron: https://doctorswith.me/me-cfs-top-tips-for-doctors/
Doctors with ME, 10 mei 2023
Vertaling ME/cvs Vereniging

Klik hier voor de downloadbare pdf

Aanbevelingen voor behandeling van de ME/CFS Clinician Coalition

Aanbevelingen van de ME/CFS Clinician Coalition

/in , , , , /door

Cort Johnson schreef voor Health Rising een samenvatting. In deze lijst vind je informatie over medicatie, dosis en daarnaast opmerkingen over de toepassing ervan.

Let wel, dit is géén medisch advies!

Medicatie moet altijd overlegd worden met een arts, bij voorkeur een arts die gespecialiseerd is in ME/cvs. Ga dit nooit zelf aan het uitproberen!

Wij delen deze informatie om ME-patiënten een overzicht te geven van wat er mogelijk behandeld kan worden. De ervaring leert dat dit op maat moet worden gemaakt voor elke individuele patiënt.

Voor informatie over deze medicatie en bijwerkingen in het Nederlands verwijzen wij naar de zoekfunctie op Apotheek.nl en farmacotherapeutischkompas.nl

Lees hier de samenvatting van Cort Johnson.
Origineel: https://www.healthrising.org/wp-content/uploads/2021/04/Treatment-Recs-MECFS-Clinician-Coalition-V1-1.pdf

Rapport ‘Zorg voor ME’

Rapport ‘Zorg voor ME’

/in , /door

De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen.

Patiënten lopen vaak tegen forse problemen aan. Deze worden veroorzaakt door het invaliderende karakter van de ziekte zelf, maar ook door de wijze waarop zorg in Nederland wordt gegeven aan ME-patiënten.

Ondeskundige artsen

De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht. Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten. Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan 4 jaar wachten op een diagnose.

Ziekmakende behandelingen

Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.

Willekeur voor arbeidsongeschiktheid

Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook bij patiënten met een milde vorm van ME.

Roep om erkenning

De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg:

  • Erkenning van ME als biomedische ziekte.
  • Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen.
  • Opleiding van artsen.

Lees hier het volledige rapport.