Nu 2026 begonnen is, is het ook weer tijd om de meest interessante onderzoeken van 2025 naar ME/cvs te bekijken. Ook deze keer maakte ME/CFS Skeptic een blog over dit jaar wat hieronder letterlijk vertaald, met toestemming, is overgenomen.
Publicatiedatum 18-10-2025
De zorg voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) kan en moet beter. Veel patiënten lopen nu vast: ze krijgen laat of geen diagnose, vinden het moeilijk om passende zorg te krijgen, of merken dat zorgverleners niet genoeg weten over hun ziekte.
Daarom wordt er gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor ME/cvs. Deze richtlijn moet helpen om de zorg in Nederland te verbeteren. De richtlijn geeft straks duidelijke afspraken over hoe zorgverleners een goede diagnose kunnen stellen, welke behandelingen passend zijn, en hoe zorg beter georganiseerd kan worden.
Een belangrijk onderdeel van die richtlijn is het kijken naar de kennis en scholing van zorgverleners. Want goede zorg begint bij zorgverleners die weten wat ME/cvs is, hoe het zich uit, en hoe zij patiënten het beste kunnen ondersteunen.
Om dit goed in kaart te brengen, is er nu een vragenlijst gemaakt voor zorgverleners die (mogelijk) betrokken zijn bij mensen met ME/cvs.
Met deze vragenlijst willen onderzoekers en richtlijnmakers begrijpen:
De uitkomsten van de vragenlijst helpen om goede aanbevelingen te maken voor de richtlijn ME/cvs. Daarmee kunnen zorgverleners beter ondersteund worden in hun werk, en krijgen patiënten uiteindelijk betere zorg.
De vragenlijst wordt uitgezet en verwerkt door adviseurs van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. Dit instituut helpt bij het ontwikkelen van medische richtlijnen in Nederland.
De antwoorden worden volledig anoniem verwerkt. Dat betekent dat er geen persoonlijke gegevens worden opgeslagen of gedeeld.
Iedere zorgverlener die betrokken is bij volwassenen met ME/cvs, of die dat in de toekomst zou kunnen zijn, mag meedoen. Denk aan:
Ook zorgverleners die nog weinig ervaring hebben met ME/cvs kunnen meedoen. Hun mening is juist waardevol om te weten welke kennis nog ontbreekt of welke ondersteuning zij nodig hebben.
De zorg voor mensen met ME/cvs is in Nederland lange tijd onvoldoende geweest. Patiënten vertellen vaak dat zij zich niet serieus genomen voelen of dat artsen te weinig weten over hun ziekte. Ook is er weinig eenduidigheid over hoe diagnose en behandeling moeten worden aangepakt.
Met de ontwikkeling van deze nieuwe richtlijn wil men hier verandering in brengen. De richtlijn moet ervoor zorgen dat:
Om dat te kunnen bereiken, is het nodig dat de richtlijn goed aansluit bij de praktijkervaring van zorgverleners. Hun kennis en inzichten zijn onmisbaar om de zorg echt te verbeteren.
Ben je zelf zorgverlener?
Dan kun je rechtstreeks meedoen door de vragenlijst in te vullen.
Ken je zorgverleners in je omgeving, bijvoorbeeld je huisarts, fysiotherapeut of een specialist, die patiënten met ME/cvs zien?
Dan kun je dit bericht of de link naar de vragenlijst met hen delen en hen vragen om ook mee te doen.
Zo helpt u mee aan betere zorg voor mensen met ME/cvs.
De nieuwe richtlijn voor ME/cvs wordt ontwikkeld door een werkgroep waarin verschillende partijen samenwerken. Daarin zitten onder andere:
De richtlijn wordt gemaakt in opdracht van het Zorginstituut Nederland.
Het doel is dat de richtlijn straks zorgt voor duidelijkheid, kwaliteit en erkenning in de zorg voor ME/cvs.
De nieuwe richtlijn ME/cvs moet leiden tot:
Om dat te bereiken, is input van zorgverleners nu hard nodig.
Iedere zorgverlener kan meedoen door de vragenlijst in te vullen vóór 24 oktober 2025.
Het invullen duurt ongeveer 10 tot 15 minuten en is volledig anoniem.
De vragenlijst vind je hier. Je kunt dit bericht uiteraard delen met je arts of hulpverlener.
Ook kun je onze ME/cvs Vereniging steunen door lid te worden zodat wij nog beter op kunnen komen voor jou.
Samen werken we aan betere kennis, betere zorg en meer erkenning voor mensen met ME/cvs.
21 maart 2025
Een opname van een workshop voor huisartsen op de Long Covid dag 2025 is online verschenen en is ook interessant voor ME/cvs patiënten en hun huisarts. Het is een aanrader om te bekijken en we besteden er daarom graag aandacht aan. Want veel huisartsen (en ME/cvs patiënten vragen zich af): wat kan je als huisarts bieden aan Long Covid en ME/cvs patiënten?
Deze zeer goede informatieve video is van een workshop die longarts Merel Hellemons (Erasmus MC) en huisarts Jojanneke Kant gaven tijdens de 2e Nederlandse Long Covid dag op 21 maart 2025. In de workshop gingen de artsen in op wat huisartsen momenteel aan Long Covid-patiënten en ME/cvs-patiënten kunnen bieden.
Merel en Jojanneke laten zien wat de overlap van de symptomen is tussen Long Covid en ME/cvs. Dat daar eigenlijk geen groot verschil in zit en dat de meeste Long Covid-patiënten voldoen aan de diagnose criteria voor ME/cvs.
Vaak weten huisartsen niet wat te doen bij Long Covid en ME/cvs-patiënten. Soms voelt het voor hen alsof ze praktisch niets kunnen doen. Maar erkennen, luisteren en vinger aan de pols houden is al heel helpend. Daarnaast zijn er ook behandelingen die ingezet kunnen worden om symptomen te bestrijden/verminderen.
Merel en Jojanneke hopen met deze workshop kennis te verspreiden waardoor meer patiënten herkend, erkend en geholpen kunnen worden. Ondanks dat een goede richtlijn ontbreekt, is er heel wat dat een huisarts voor Long Covid, ME/cvs en andere postinfectieuze ziektebeelden kan doen.
Ze benadrukken ook dat Long Covid niet zomaar weggaat en dat de meeste mensen die langer dan een jaar ziek blijven meestal niet meer (volledig) herstellen. En dan is het belangrijk dat de huisarts de patronen van het ziektebeeld herkennen.
Het doel van de workshop was om huisartsen en zorgverleners:
Deel vooral deze video met je huisarts of andere zorgverlener. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat dat ziektepatronen sneller worden herkend en opgevolgd worden.
Beschrijving bij de video van de bijeenkomst:
De 2e Nederlandse Long Covid Dag vond plaats op 21 maart 2025 in Amersfoort. Long Covid is een multisysteemaandoening die wordt ervaren door ongeveer 10-20% van de mensen die besmet zijn met SARS-CoV-2. Meer dan 200 symptomen zijn geassocieerd met verschillende organen, wat de variabiliteit in klinische manifestaties en de complexiteit van het coördineren van zorgtrajecten onderstreept.
De ziektelast wordt onvoldoende onderkend, wat de noodzaak benadrukt om het bewustzijn te vergroten en de dialoog tussen medisch professionals, experts en de maatschappij te bevorderen. Zo kunnen we de persoonsgerichte zorg te verbeteren en de aanzienlijke impact die Covid op lange termijn heeft op de gezondheid, de economie en de samenleving verminderen.
Geleid door de principes van patiëntgerichte zorg, is de 2e Nederlandse Long Covid Dag gericht op het bevorderen van de dialoog tussen alle relevante belanghebbenden, van het maatschappelijk middenveld en een breed scala aan zorgverleners die zich bezighouden met langdurige Covid-zorg tot vooraanstaande Nederlandse wetenschappers, om multidisciplinaire oplossingen te bevorderen.
Lees ook het artikel van Jojanneke Kant in het tijdschrift van Medischcontact:
Selfmade postcovidexpert huisarts Jojanneke Kant: ‘Pas als je het weet, zie je het’
13 februari 2025
Woorden zijn belangrijk: Wat je niet moet zeggen tegen patiënten met Long Covid, ME/cvs en andere complexe chronische ziektes.
Mensen met Long Covid, ME/cvs en andere complexe chronische aandoeningen melden consequent dat ze moeite hebben om effectieve en betrokken medische zorg te krijgen en dat ze door professionals in de gezondheidszorg niet geloofd, veroordeeld, beschimpt en zelfs afgewezen worden.
Wij geloven dat deze vijandige interacties en taal vaker voorkomen wanneer zorgverleners te maken hebben met complexe chronische aandoeningen zonder de juiste opleiding, diagnostische biomarkers of door de FDA goedgekeurde therapieën.
Deze problematische gesprekken tussen behandelaars en patiënten gaan vaak over specifieke woorden en zinnen – de zogenaamde “nooit-woorden” – die patiënten in ernstige emotionele moeilijkheden kunnen brengen en een negatieve invloed kunnen hebben op de arts-patiënt relatie en het herstel.
Om deze destructieve interacties te voorkomen, beoordelen we de belangrijkste literatuur over de beste werkwijzen voor moeilijke klinische gesprekken en bespreken we de toepassing van deze werkwijzen voor mensen met Long Covid, ME/cvs, dysautonomie en andere complexe chronische aandoeningen.
We geven aanbevelingen voor alternatieve, favoriete bewoordingen voor de nooit-woorden, die de therapeutische relatie en de zorg voor patiënten met een chronische ziekte kunnen verbeteren door middel van meelevend, bemoedigend en niet-oordelend taalgebruik.
Bekijk hier de tabel met “nooit-woorden”
Klinische zorg en communicatie rondom complexe chronische aandoeningen, zoals Long Covid, ME/cvs, dysautonomie en andere aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid en chronische pijn een rol spelen, is een uitdagende taak.
Dit wordt beïnvloed door een gebrek aan medische training, controverse, geïnternaliseerde vooroordelen en stigmatisering.
Hoewel er sterke aanwijzingen zijn voor een abnormaal ziektebeeld dat ten grondslag ligt aan deze aandoeningen [ 1 ], blijven biopsychosociale en psychologische verklaring van de oorzaak van invloed op de manier waarop medische professionals omgaan met en communiceren met patiënten die lijden aan deze aandoeningen: paternalistische relaties en het ten onrechte toeschrijven van lichamelijke aandoeningen aan verstoringen van de geest en psyche behoren tot de belangrijkste barrières voor een effectieve therapeutische relatie en behandeling van patiënten met deze aandoeningen. [2,3].
Zowel Long Covid als ME/cvs zijn complexe aandoeningen, waarbij Long Covid een relatief nieuwe diagnostische vorm is en ME/cvs, ondanks haar langere geschiedenis, nog steeds niet onderwezen wordt in medische opleidingen.
Dit maakt beide aandoeningen kwetsbaar voor stigmatisering en bagatellisering [2,3,4]. Beide aandoeningen zijn gekarakteriseerd als complex, multisystemisch en uitgebreid gepsychologiseerd.
Patiënten worden geconfronteerd met ondermaatse medische zorg, ongeloof en stigma [3]. Dit benadrukt een structurele barrière die uniek is voor ME/cvs, Long Covid en andere complexe chronische ziekten die onderbelicht blijven.
Beperkte onderzoeksfinanciering en een gebrek aan voorlichting en medische scholing dragen er in belangrijke mate toe bij dat deze aandoeningen worden bestempeld als “onzichtbare ziekten” [4].
De multisystemische aard en complexiteit van deze aandoeningen kan ertoe leiden dat patiënten en hun zorgverleners lijnrecht tegenover elkaar staan wat betreft hun perspectieven op deze aandoeningen.
Zorgverleners beweren één versie van de werkelijkheid (“u ziet er niet ziek uit”; “uw testen zijn normaal”), en patiënten zijn gefrustreerd over hun ervaring (diepe uitputting en onvermogen om fysieke en cognitieve taken uit te voeren) die niet wordt geloofd en de juiste medische zorg wordt geweigerd, waarbij deze interacties worden omschreven als “gaslighting” [5].
Wij geloven dat deze vijandige relaties en taalgebruik vaker voorkomen wanneer zorgverleners te maken hebben met complexe chronische ziekten zonder de juiste scholing, diagnostische biomarkers of door de FDA goedgekeurde therapieën.
De problematische gesprekken die plaatsvinden tussen zorgverleners en patiënten hebben vaak te maken met specifieke woorden en zinnen – de zogenaamde “nooit-woorden [6]” – die patiënten van streek kunnen maken, boos kunnen maken of een gevoel van onbehagen kunnen geven. – waardoor patiënten zich overstuur, boos, angstig, verward en gedemoraliseerd kunnen voelen.
Situaties waarin patiënten de schuld krijgen van hun eigen ziekte (bijv. “je voelt je ziek omdat je niet in vorm bent”) of waarin hen wordt verteld dat ze positief moeten denken (bijv. “je moet ophouden zoveel aan je symptomen te denken”) wanneer ze aanzienlijke postacute infectieuze cardiovasculaire, pulmonale, neurologische en immunologische complicaties hebben, of als deze zich voordoen in de samenhang van een systemische ziekte, veroorzaken aanzienlijk ongemak en wantrouwen bij patiënten en ondermijnen de therapeutische relaties, de behandeling en de kansen op verbetering of herstel.
Om deze destructieve klinische interacties te voorkomen, bespreken we de belangrijkste literatuur over de beste werkwijzen voor moeilijke gesprekken en vervolgens de toepassing van deze werkwijzen voor mensen met Long COVID, ME/cvs, dysautonomie en andere complexe, chronische en invaliderende aandoeningen.
We zullen aanbevelingen doen voor alternatieve, betere bewoordingen dan de nooit-woorden, die de therapeutische relatie en de zorg voor patiënten met een chronische ziekte kunnen verbeteren door middel van meelevend, bemoedigend en niet-oordelend taalgebruik.
Long Covid, ME/cvs en dysautonomie zijn complexe chronische aandoeningen die vaak gepaard gaan met uitdagende gesprekken en interacties tussen patiënten en zorgverleners. Inzicht in deze aandoeningen is essentieel om de moeilijkheden te begrijpen die zich in deze gesprekken kunnen voordoen.
Volgens de definitie van de National Academy of Sciences, Engineering and Medicine wordt Long Covid gedefinieerd als “een met een infectie geassocieerde chronische aandoening die optreedt na een SARS-CoV-2 infectie en die gedurende minstens 3 maanden aanwezig is als een continue, terugkerende en remitterende of progressieve ziektetoestand die een of meer orgaansystemen aantast [3]”.
Het kan volgen op asymptomatische, milde of ernstige SARS-CoV-2 infectie [3].
De aandoening kan variëren van mild tot ernstig, met klachten zoals vermoeidheid, inspanningsintolerantie, malaise na inspanning, cognitieve stoornissen (vaak “brain fog” genoemd), uiteenlopende chronische pijn, slaapstoornissen, autonome disfunctie, waaronder POTS, migraine, gastro-intestinale symptomen en vele andere.
De symptomen kunnen continu optreden vanaf het moment van infectie of weken of maanden vertraagd optreden na een ogenschijnlijk volledig herstel van de acute fase van de infectie [3].
Invaliditeit als gevolg van Long Covid kan leiden tot ernstige functionele beperkingen in zelfzorg, maar ook in gezins-, sociale, school- en beroepstaken.
Vijftig procent van de patiënten met Long Covid komt in aanmerking voor de diagnose ME/cvs [7], wat op vergelijkbare wijze resulteert in veel van dezelfde thema’s, vooroordelen en controverses die ME/cvs van oudsher kenmerken.
In tegenstelling tot Long Covid, bestaat ME/cvs al heel lang en wordt het geteisterd door controverse, politisering en mishandeling van patiënten.
In een rapport gepubliceerd door de National Academy of Medicine (voorheen het Institute of Medicine) in 2015, werden de diagnostische criteria voor ME/cvs bij volwassenen en kinderen gedefinieerd.
Drie vereiste symptomen en ten minste één van de twee bijkomende symptomen moesten aanwezig zijn voor de diagnose ME/cvs, waaronder een substantiële vermindering of beperking van het vermogen om deel te nemen aan activiteitenniveaus van voor de ziekte (beroepsmatig, educatief, sociaal of persoonlijk leven) die langer dan 6 maanden duurt en gepaard gaat met ernstige vermoeidheid, die niet verlicht wordt door rust.
Er moet sprake zijn van post-exertionele malaise (PEM) en niet-verwkikkende slaap [2,8]. Ook cognitieve stoornissen of orthostatische intolerantie zijn vereist voor de diagnose [2].
Dysautonomie is een overkoepelende term die verwijst naar elke verstoring of disfunctie van het autonome zenuwstelsel en is een belangrijk mechanisme van Long Covid en ME/cvs.
Autonome stoornissen, zoals het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), neurocardiogene syncope en orthostatische hypotensie, kunnen volgen op SARS-CoV-2 en andere infecties en zijn vaak voorkomende comorbiditeiten van ME/cvs, auto-immuun- en ontstekingsaandoeningen en hypermobiliteitsstoornissen [9,10,11].
Andere complexe chronische aandoeningen die in het verleden slecht begrepen of verwaarloosd zijn door de medische gemeenschap zijn onder andere fibromyalgie, chronische pijnsyndromen, ongedifferentieerde bindweefselaandoeningen, mestcelactiveringssyndroom, hypermobiliteitsaandoeningen, auto-immuunaandoeningen die niet passen in de huidige geaccepteerde diagnostische labels (syndroom van Sjogren, antifosfolipidensyndroom en andere), en genetische aandoeningen, waaronder mitochondriale aandoeningen, die tot op heden niet gedefinieerd zijn.
Zorgprofessionals zijn vaak niet bekend met de herkenning, diagnose en behandeling van deze aandoeningen [2,3,4,5,9]. Onlangs is financiering verstrekt voor Long Covid-opleiding voor zorgprofessionals om het bewustzijn en de kennis onder artsen en andere zorgverleners te vergroten [12].
Effectieve communicatie tussen zorgverleners en patiënten is essentieel voor het leveren van kwaliteitszorg – de kwaliteit van de relatie tussen de patiënt en de arts is sterk bepalend voor de positieve resultaten van de patiëntenzorg [13,14,15].
Het kan echter een uitdaging zijn om dit voorop te stellen in de drukke dagelijkse gezondheidszorg, vooral als je zorg verleent aan patiënten met complexe chronische aandoeningen.
Patiënten die geconfronteerd worden met moeilijke medische situaties, zoals levensveranderende chronische medische aandoeningen, voelen zich vooral bang, kwetsbaar en hebben geen controle meer, wat deze interacties nog intenser en emotioneler maakt.
In deze emotioneel geladen situaties kunnen zorgverleners zich gedesillusioneerd voelen en terugvallen op een meer autoritaire taalgebruik en communicatiestijl, waardoor patiënten zich buitengesloten en niet gehoord voelen, wat angst en wantrouwen oproept.
Het resultaat is dat de communicatie hapert en er barrières ontstaan in de patiëntenzorg.
Gelukkig biedt de literatuur over communicatie bij kanker, ernstige ziekten en zorg rond het levenseinde richtlijnen die uitgebreid kunnen worden naar de communicatie tussen behandelaar en patiënt bij andere ernstige, complexe ziekten.
Helaas is er weinig training of begeleiding over hoe deze communicatievaardigheden aan te passen aan communicatie over chronische, invaliderende en levensveranderende chronische medische aandoeningen zoals neurologische en auto-immuunziekten.
Er zijn verschillende goed gevalideerde modellen voor effectieve communicatiegesprekken tussen behandelaar en patiënt bij ernstige ziekten.
Het Critical Care Communication (C3)-project [16] past het veelgebruikte VitalTalk-vaardighedenpakket [17,18], toe, een uitgebreid onderzocht programma [19] met vier kernvaardigheden (“ Vraag- Vertel- Vraag”, gevoelens herkennen/reageren, toestemming vragen om het gesprek verder te brengen, en nieuwsgierigheid uitdrukken “vertel me meer”) [17].
C3 richt zich op het geven van slecht nieuws, het bereiken van gedeelde behandeldoelen en het verkennen van de beperkingen van levensverlengende zorg.
CLEAR gesprekken (Connect, Listen, Empathize, Align, Respect) [20] is opgenomen in een app om de overdracht van gebundelde gesimuleerde communicatietraining (rollenspel simulaties met acteurs) en gestructureerde feedback naar echte Intensive Care Unit familiebijeenkomsten te vergemakkelijken – de app is gemaakt om behandelaars te helpen vaardigheden toe te passen in deze stressvolle omgeving.
Het REDE-model (Relationship, Establishment, Development, Engagement) [21] is breder gericht op de algemene gezondheidszorg, niet alleen op ernstige medische ziekten, en maakt gebruik van geleide oefeningen en coaching voor communicatie in de REDE-fasen.
Tot slot richt de SICG (Serious Illness Conversation Guide) [22,23] zich op gesprekken over het levenseinde die peilen naar het begrip van patiënten, informatievoorkeuren, doelen, angsten/ zorgen en belangrijke functies/functies naast andere belangrijke aspecten met betrekking tot het plannen van het levenseinde met oncologische patiënten.
Gemeenschappelijk in deze communicatietrainingsprogramma’s is (a) het opbouwen van een relatie (door vragen te stellen, te luisteren, empathie over te brengen), (b) het eerst kort delen van informatie, met een hoofdlijn, (c) vragen om het perspectief en de waarden van de patiënt te verzamelen, en (d) samenwerking voor zorgplanning.
Belangrijk is dat de meeste van deze programma’s worden aangepast om de zorgen en kwesties te weerspiegelen die uniek zijn voor een bepaalde klinische focus, zoals Intensive Care (C3 en CLEAR), gesprekken rond het levenseinde en palliatieve gesprekken, evenals oncologie (SICG).
Dit is logisch omdat we communiceren over specifieke inhoud, bijvoorbeeld: “Als je zieker wordt, hoeveel ben je dan bereid om te ondergaan voor de mogelijkheid om meer tijd te winnen [22]?” of chirurgen die getraind zijn om verhalen te presenteren om de best- en worst-case scenario’s van een operatie te benadrukken [24].
Uit de literatuur blijkt duidelijk dat het opnemen van unieke aspecten van de gespecialiseerde zorgpraktijk kan helpen bij het toepassen van effectieve communicatievaardigheden in deze specifieke zorgcontexten.
Lee en collega’s [6] benadrukten dat de behandeling van een ernstige ziekte stressvol kan zijn voor zowel de behandelaar als de patiënt.
In het bijzonder merkten ze op dat de emotioneel geladen aard van deze gesprekken ervoor kan zorgen dat behandelaars hun toevlucht nemen tot zinnen en woorden die slecht zijn afgestemd op de omstandigheden van de patiënt op een moment dat de patiënt zich bijzonder kwetsbaar en gestrest voelt en aandachtig luistert naar elk woord.
Ze merkten op dat er ook structurele barrières zijn die effectieve communicatie in de weg kunnen staan, te beginnen met de machtsongelijkheid tussen behandelaar en patiënt.
Artsen hebben uitgebreide kennis en expertise, toch zijn patiënten experts op het gebied van hun eigen leven en waarden. Ze gaan de relatie aan terwijl ze zich kwetsbaar voelen – door hun ziekte – wat het voor hen moeilijker kan maken om hun gedachten te verwoorden en te ordenen, vooral in een interactie die beperkt is in de tijd.
Deze interacties vinden ook plaats in een zorgomgeving waar de tijd voor interactie tussen arts en patiënt beperkt is, en binnen ziekenhuizen, waar het onduidelijk kan zijn wie in het team de leiding moet nemen om ervoor te zorgen dat belangrijke gesprekken met een patiënt plaatsvinden.
In aanvulling hierop merken we op dat twintig tot vijftig procent van een aanzienlijke subgroep van patiënten in de eerstelijnsgezondheidszorg melding maakt van ervaringen met misbruik in de kindertijd [25,26] waardoor ze op volwassen leeftijd wantrouwig kunnen staan tegenover professionals in de gezondheidszorg, ook in zorgomgevingen [27].
Vaardigheden in het opbouwen van relaties, het onderzoeken van zorgen en het samenwerken aan zorg bieden een goede start om deze uitdagingen te overwinnen.
Het is vanwege deze noodzaak om communicatie aan te passen aan de unieke problemen met ernstige ziekten dat Lee en collega’s het belang van nooit-woorden identificeerden.
Op basis van dit model, en in overeenstemming met de eerder besproken literatuur, stellen wij voor dat de nooit-woorden voor patiënten moeten worden afgestemd op de unieke ervaring van patiënten met ME/cvs, Long COVID en/of andere chronische invaliderende aandoeningen.
Hoewel alle soorten ernstige ziekten angst en machteloosheid oproepen, worden deze emoties versterkt bij complexe chronische aandoeningen die breed gedefinieerd zijn, mechanistisch slecht begrepen worden en klinisch beschikbare diagnostische biomarkers en FDA-goedgekeurde therapieën missen.
Ten slotte is het, zelfs wanneer artsen en patiënten het eens zijn over een chronische complexe aandoening, vanwege de complexiteit en het chronisch karakter van deze ziekten, gemakkelijk voor zorgverleners om zich ontoereikend en ineffectief te voelen in hun professionele hoedanigheid vanwege een gebrek aan door de FDA goedgekeurde therapieën voor patiënten met Long Covid, ME/cvs en andere complexe chronische aandoeningen.
Deze gevoelens kunnen ertoe leiden dat artsen afkeurende zinnen gebruiken of de patiënt simpelweg vertellen dat hun aandoeningen niet behandelbaar zijn.
Degenen die deze communicatiebarrières aanpakken hebben ook vastgesteld dat nederigheid, dat wil zeggen specifiek erkennen wat je niet weet, vertrouwen opbouwt [4,28], en recent onderzoek naar wetenschapscommunicatie bevestigt dit ook [29].
Als gevolg hiervan breiden we het belangrijke werk van Lee et al. [6] uit door nooit-woorden te presenteren die zorgverleners moeten vermijden in de communicatie met patiënten met Long Covid, ME/cvs, dysautonomie en andere complexe chronische aandoeningen, door de waarschijnlijke impact ervan uit te leggen en alternatieven voor te stellen.
De eerste auteur heeft tientallen jaren ervaring als clinicus met patiëntenbetrokkenheid, hij heeft patiënten geleerd hoe te communiceren over onzichtbare ziekten en, meer recentelijk, hij heeft mensen met Long COVID geholpen om te communiceren en te pleiten met zorgverleners en werkgevers.
De tweede auteur heeft uitgebreide ervaring als arts gespecialiseerd in complexe chronische aandoeningen, waaronder Long Covid, dysautonomie en ME/cvs.
Gezien ons perspectief als professionals in de gezondheidszorg, is het belangrijk op te merken dat dit van invloed is op hoe we tegen dit onderwerp aankijken.
Dit zou kunnen leiden tot vooringenomenheid over nooit-woorden. Om deze reden hebben we feedback gevraagd van een belangenbehartiger van patiënten met betrekking tot de nooit-woorden en hebben we hun feedback in overweging genomen….
In Tabel 1 benoemen we de nooit-woorden, bespreken we hun impact en stellen we alternatieve bewoordingen voor, die de therapeutische relatie en patiëntenzorg kunnen verbeteren met medelevende, bemoedigende en niet-oordelende taal.
We kozen ervoor om deze specifieke situaties op te nemen om er zeker van te zijn dat we de breedte van de soorten negatieve interacties die door patiënten worden gemeld, konden vastleggen [5,30,31,32].
Het bood ons ook de gelegenheid om zorgverleners te informeren over de verschillende gevolgen die deze uitspraken kunnen hebben.
Tot slot merken we op dat sommige nooit-woorden de rol benadrukken die gendervooroordelen kunnen spelen in deze uitdagende dialogen [5,30,33], wat niet verrassend is gezien het feit dat zowel Long Covid als ME/cvs vaker voorkomen bij vrouwen [2,3,34].
Communiceren met patiënten over complexe, chronische en invaliderende ziekten kan een ongemakkelijke, genuanceerde of zeer emotionele interactie zijn die maar weinig zorgverleners tijdens hun medische opleiding hebben geleerd.
Artsen kunnen terughoudend zijn bij het benaderen van de diagnostische en therapeutische behandeling van deze complexe chronische ziekten zonder de juiste training, diagnostische biomarkers of door de FDA goedgekeurde therapieën.
Patiënten gaan waarschijnlijk deze relaties aan nadat ze al meerdere obstakels hebben ondervonden bij het verkrijgen van effectieve en meelevende medische zorg, waaronder afwijzing, ontkenning, verkeerde diagnoses van psychiatrische stoornissen, persoonlijke vooroordelen en medische verwaarlozing [5].
Daarnaast hebben patiënten met Long Covid, ME/cvs en andere chronische aandoeningen aanzienlijke verliezen geleden als gevolg van deze aandoeningen, en deze verliezen hebben een negatieve impact op hen en hun families.
Om deze redenen zijn vaardigheden om relaties op te bouwen, zoals vragen stellen over hun ervaringen voordat ze bij u in behandeling gingen en empathie overbrengen, evenals het vermijden van nooit-woorden, allemaal belangrijk voor het ontwikkelen van een sterke therapeutische relatie.
Terwijl tussen zorgverlener en patiënt effectieve communicatie moet plaatsvinden volgens gevestigde structuren en processen voor communicatie over ernstige ziekten, moeten ook nooit-woorden worden vermeden die een speciale betekenis hebben binnen deze unieke zorgsituatie.
Deze nooit-woorden kunnen schadelijk zijn voor effectieve communicatie en dienen als belangrijke barrières voor effectieve klinische zorg en therapeutische relaties.
Datum symposium: 14 september 2024
Fatigatio, een Duitse ME/cvs patiëntenorganisatie, organiseert een symposium met een focus op een aantal mechanismen. Onderzoekers zullen spreken over energie, metabolisme en Post Exertionele Malaise (PEM) bij ME/cvs. En jij kunt via een livestream deelnemen.
Fatigatio is een Duitse ME/cvs patiëntenorganisatie, die strijdt voor erkenning van en biomedisch onderzoek naar ME/cvs als ernstige neuro-immunologische organische ziekte.
Sprekers: o.a. Rob Wüst (skeletspieren), Bhupesh Prusty (mitochondriën), Klaus Wirth (farmacologische benadering), Christian Puta (over PEM en activiteit) en Bettina Grande (psychologische aspecten van de ziekte en pacing).
Taal: Deels in het Engels en deels in het Duits.
Programma en de link naar de livestream op Youtube vind je in de flyer op de website van Fatigatio: https://www.fatigatio.de/
Flyer met het programma: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops/me/cfs-ft-2024
Livestream op Youtube: https://www.youtube.com/@FatigatioeV
Ⓜ️ Hoe beïnvloeden energiehuishouding en stofwisseling het ME/cvs ziektebeeld?
Ⓜ️ Welke mechanismen liggen ten grondslag aan PEM?
Ⓜ️ In de afgelopen jaren hebben wetenschappers van verschillende onderzoeksrichtingen nieuwe en baanbrekende inzichten verworven ten aanzien van deze thematiek.
Ⓜ️ Ook wanneer er nog vele vragen open staan wil Fatigatio enkele fundamentele nieuwe resultaten bespreken met nationale en internationale experts. We komen de resultaten te weten vanuit het gezichtspunt van de moleculaire biologie, sportgeneeskunde en farmacologie.
Ⓜ️ In toenemende mate ontstaat er een complex beeld, dat eindelijk ook perspectieven biedt voor een behandeling en een gefundeerde basis legt voor een succesvolle aanpak van de ziekte door pacing.
Door Lou Corsius, 3 augustus 2024
https://corsius.wordpress.com/2024/08/03/psychologisering-van-de-ziekte-me-leidde-tot-overlijden-van-celine-en-een-groot-aantal-lotgenoten/
Onze dochter Céline is vorig jaar op 32 jarige leeftijd overleden door euthanasie. Zij heeft 22 jaar geleden aan ME, myalgische Encefalomyelitis. In die 22 jaar is haar situatie voortdurend verslechterd. De verslechtering kwam in een versnelling tijdens de klinische opname in een revalidatiecentrum. De psychologisering van haar ziekte lag hieraan ten grondslag. Zij was toen 14 jaar oud.
Zij werd in het revalidatiecentrum behandeld op basis van het uitgangspunt dat ze ooit ziek was geweest, dat die ziekte over was en dat zij haar klachten zelf in stand hield door niet helpende gedachten en gedrag. Deze aannames liggen ten grondslag aan de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie met een tijdcontingente opbouw van activiteiten.
Dat betekende dat zij iedere dag haar activiteiten verder moest uitbreiden ook al was ze daar niet toe in staat. Dat leidde tot verdergaande fysieke verslechtering. Voordat zij naar het revalidatiecentrum ging, kon zij nog iedere dag naar de middelbare school. Na de opname kon zij dat niet meer. Ze bezocht de school aanvankelijk nog gedurende één les per dag en in de jaren daarna bezocht ze de school nauwelijks meer en studeerde ze alleen nog thuis met onze hulp.
Op psychisch vlak was de behandeling voor haar desastreus. Er werd haar voorgehouden dat ze niet gemotiveerd was en zich niet inzette voor haar verbetering. Ze moest niet op de onjuiste signalen van haar lichaam afgaan, maar juist doorzetten. Voor Céline had dit tot gevolg dat ze zichzelf als een bedrieger beschouwde en dat ze het vertrouwen in haar lijf en haar zelfvertrouwen verloor. Als gevolg van deze gaslighting en psychologisering tijdens de behandeling heeft ze ernstige psychische klachten ontwikkeld. Dit wordt bevestigd door de hoogleraar psychiatrie die de second opinion in haar euthanasietraject uitvoerde.
Als ouders hebben wij regelmatig een negatieve houding van zorgprofessionals ten opzichte van onze dochter ervaren, maar ook ten opzichte van ons beiden. Wij werden gezien als ziekte-instandhoudende factoren.
Gedurende 34 jaar was ik werkzaam in een revalidatiecentrum; eerst als behandelaar en daarna als sectormanager. Ik heb ergotherapie gestudeerd en gezondheidswetenschappen. Op basis van mijn beroepsmatige achtergrond had ik de hoop en verwachting dat de revalidatiebehandeling tot verbetering zou leiden, maar al snel bleek dat onze dochter fysiek achteruitging en het psychisch steeds slechter maakte. De hoogleraar psychiatrie die in 2023 de second opinion in het kader van haar euthanasietraject uitvoerde concludeerde in zijn rapport dat de psychologisering en ingezette behandeling die bestond uit cognitieve gedragstherapie en een activiteitenopbouwend programma tot schade heeft geleid. Hij schreef: “Patiënte is in het verleden behandeld voor depressiviteit en anorexia nervosa, te beschouwen als secundair aan de ME-CVS en de ingezette revalidatiebehandeling.”
Ik ben de wetenschappelijke literatuur over de ziekte en de behandeling gaan bestuderen. Dat heeft onder andere geleid tot een wetenschappelijke publicatie (GMO-1-117)[i] waarin mijn medeauteur en ik tot de conclusie komen dat het geclaimde succes van de behandeling door middel van cognitieve gedragstherapie en graded exercisetherapie (CGT/GET) berust op onderzoek van aanvechtbare kwaliteit. Onze bevindingen worden onder meer bevestigd in de analyses van Vink e.a. [ii] en door David Tuller.
Die bevestiging is er ook in de richtlijn ME/CFS van het Britse richtlijninstituut NICE[iii]. Voor de totstandkoming van deze richtlijn is een uitgebreid onderzoek gedaan naar de wetenschappelijke publicaties die betrekking hebben op de behandelmogelijkheden. De conclusie is dat de kwaliteit van de bewijskracht van deze onderzoeken laag (11%) tot overwegend zeer laag (89%) is. De NICE richtlijn geeft aan dat programma’s met een opbouwend schema van fysieke activiteit (zoals Graded Exercise Therapy en alle andere behandelingen met een soortgelijke activiteitenopbouw) uitdrukkelijk worden afgeraden wegens mogelijke schade.
Ook de patiëntenorganisaties hebben te maken met de negatieve gevolgen van de psychologisering van de ziekte. Die negatieve gevolgen blijken uit de verzoeken tot ondersteuning bij de contacten met instanties zoals Veilig Thuis, leerplichtambtenaren, UWV, WMO beoordelaars en anderen die zij van patiënten ontvangen. In januari 2024 presenteerde de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid een rapport aan de Tweede Kamer “De (on)menselijke maat van het UWV” over de ervaringen van ME/CVS patiënten met het UWV[iv].
Psychologisering gaat verder dan alleen de behandeling. Niet alleen hebben de patiënten en hun omgeving te maken met een ernstige ziekte, zij hebben daarenboven ook nog eens te maken met dreigende en dwingende instanties. Dat leidt tot extra onnodige stress en verslechtering van hun gezondheidssituatie.
De enquêtes die patiëntenorganisaties hebben gehouden, geven een zorgwekkend beeld. De onlangs uitgevoerde enquête die werd uitgevoerd door de Patiëntenfederatie[v] in opdracht van de Nederlandse richtlijncommissie laat een verontrustend beeld zien en bevestigt de bevindingen uit eerdere enquêtes. De bevindingen van een grote enquête op Europees niveau[vi] geven aan dat op activiteiten gebaseerde therapieën de symptomen verergeren, waarbij bijna de helft van de respondenten als gevolg daarvan een verslechterend ziekteverloop rapporteerde.
Het onderzoek weerlegt sterk het Biopsychosociale (BPS) model en bestempelt psychologisering als een mislukte en schadelijke benadering van ME/cvs.
Een ander negatief gevolg van de psychologisering is dat er in de afgelopen veertig jaar nauwelijks biomedisch onderzoek heeft plaatsgevonden. Daardoor zijn er ook geen curatieve behandelingen beschikbaar. Voor het eerst wordt er momenteel grootschalig biomedisch onderzoek in Nederland gedaan naar de ziekte. De patiëntenorganisaties zijn daar nauw bij betrokken.
Elders in de wereld wordt er al wat langer biomedisch onderzoek gedaan dat duidelijke fysieke en fysiologische afwijkingen aantoont. In het rapport van het IOM/NAM uit 2015[vii] worden de biomedische bevindingen duidelijk benoemd.
[i] An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial: cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis https://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf
[ii] FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Review https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5618060/
Graded Exercise Therapy and Cognitive Behaviour Therapy Do Not Improve Employment Outcomes in ME/CFS https://osf.io/preprints/osf/kjm3f
[iii] https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
[iv] In januari 2024 presenteerde de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid een rapport aan de Tweede Kamer over de ervaringen van ME/CVS patiënten met het UWV. 240108%20UWV%20onmenselijke%20maat%20digitaal%20loRes.pdf
[v] Rapport Patiëntenfederatie maart 2024 : https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/onderzoeken/de-zorg-voor-me-cvs-patienten-moet-beter
[vi] EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences https://www.europeanmealliance.org/documents/emeaeusurvey/EMEAMEsurveyreport2024.pdf
[vii] Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122
De ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en MECVS Nederland publiceren vandaag een nieuwe versie van de brochure “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars”.
Patiënten met ME/cvs worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte, of er verouderde denkbeelden over hebben. Om behandelaars te voorzien van actuele, bruikbare informatie hebben de drie ME/cvs-patiëntenorganisaties een informatieblad gemaakt over wat de ziekte inhoudt, hoe de diagnose gesteld kan worden, en hoe de patiënten het beste geholpen kunnen worden. De inhoud is gebaseerd op betrouwbare bronnen: de NICE richtlijn voor ME/cvs uit 2021 en het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad uit 2018.
In het afgelopen decennium is de wetenschappelijke kennis over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) flink toegenomen. Dit heeft gezorgd voor een belangrijke verschuiving in het inzicht over deze ziekte. Deze verschuiving komt tot uiting in publicaties
over ME/cvs van gezaghebbende instanties, waaronder de
Gezondheidsraad in Nederland en NICE (National Institute for Health and Care Excellence) in Engeland.
Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het
ministerie van VWS opdracht gegeven voor een biomedisch
onderzoeksprogramma. Ook wordt een nieuwe Nederlandse richtlijn ME/cvs verwacht.
Deze brochure voor behandelaars is bedoeld om hen te informeren over wat nu bekend is over ME/cvs en hoe zij patiënten met deze ziekte kunnen helpen.
In de nieuwe versie van het informatieblad zijn extra handige links toegevoegd.
Er is een link opgenomen naar de PEM-Factsheet van C-Support, waarin informatie wordt gegeven over PEM bij Long COVID, ME/cvs, Q-koorts en andere chronisch ziektes waaraan een infectie voorafging.
Ook is de lijst van handige links uitgebreid met een verwijzing naar de Open Medicine Foundation. Die biedt een kennisbank voor behandelaars én voor patiënten met actuele en gecontroleerde informatie over ME/cvs en Long COVID.
Behandelaars kunnen “ME/cvs– Informatie voor behandelaars” hier downloaden.
Patiënten kunnen het ook uitprinten en aan hun behandelaars geven.
We houden het informatieblad één keer per jaar tegen het licht om het eventueel te verbeteren. We horen daarom graag wat de ervaringen zijn. Wat vind je als behandelaar van het informatieblad? Wat is je ervaring als patiënt, heeft je behandelaar zijn aanpak of houding veranderd? Heb je suggesties voor verbeteringen? Stuur je ervaringen naar één van de onderstaande organisaties:
ME/cvs Vereniging ([email protected])
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ([email protected])
MECVS Nederland ([email protected])
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte en de medische zorg en de begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid moeten veel beter. Dat is de belangrijkste conclusie die getrokken kan worden uit het rapport “Ervaringen met ME/CVS”. Het onderzoek hiervoor is uitgevoerd door Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting. Een nieuwe richtlijn ME/CVS moet gaan helpen bij het doorvoeren van die verbeteringen.
Dit onderzoek is tot nu toe verreweg het grootste onderzoek onder ME/CVS patiënten in Nederland: 1.531 mensen met de diagnose ME, CVS of ME/CVS deden mee. De deelnemers hadden vaak op relatief jonge leeftijd ME/CVS gekregen, meer dan de helft was jonger dan 31 jaar en bijna een derde jonger dan 21 jaar. Vaak duurt het jaren voordat de diagnose ME/CVS wordt gesteld. Bij de meesten is de ziekte ten opzichte van het begin verslechterd. Van degenen die voor hun ziekte werkten, werkten de meesten door ME/CVS daarna minder of helemaal niet meer. Ook de invloed op school en studie is groot.
Er is nog geen behandeling die de ziekte kan genezen. De nieuwe richtlijn ME/CVS moet in plaats komen van de richtlijn CVS uit 2013. Daarin worden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandelingen geadviseerd. De deelnemers gaven deze behandelingen een zeer lage waardering: een 3,6 (CGT) en een 2,6 (GET) op een schaal van 1 tot 10.
Lees hier het rapport ‘Ervaringen met ME/CVS’
Een paar punten uit het rapport:
Het originele artikel is geplaatst op de website van de Nederlandse patiëntenfederatie
2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.
We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door Paul Hwang, een NIH-onderzoeker die grotendeels per ongeluk op ME/cvs stuitte.
Hwang deed onderzoek naar een heel andere ziekte, een genetische kanker met de naam Li-Fraumenisyndroom (LFS). Zijn laboratorium had aangetoond dat de mitochondriën van LFS-patiënten te veel energie produceren die kankercellen in hun voordeel gebruiken om zich te vermenigvuldigen.
Een LFS-patiënte genaamd Amanda Twinam schreef Hwang vervolgens dat ze leed aan invaliderende chronische vermoeidheid die niet gemakkelijk paste in zijn beeld van overactieve mitochondriën. Haar symptomen leken op ME/cvs. Zoals Hwangs studie uitlegt: “Ze meldde krampen in de spieren van haar onderste ledematen, vergelijkbaar met krampen die geassocieerd worden met zware inspanning maar die in rust optreden, en inspanningsintolerantie die dagen nodig had om te herstellen na fysieke inspanning.” Amanda vroeg zich af of ze een ander type mutatie had die haar langdurige vermoeidheid zou kunnen verklaren.
Hwang was geïntrigeerd en besloot Amanda te vergelijken met haar mannelijke broer of zus die de LFS-mutatie had maar geen chronische vermoeidheid of inspanningsintolerantie. Tijdens een van de onderzoeken liet hij beide broers en zussen een eenvoudige voetoefening uitvoeren. Met magnetische resonantie-spectroscopie kon Hwang aantonen dat Amanda’s cellen leden onder een traag herstel van fosfocreatine na de inspanningstest. Fosfocreatine is een stof die een sleutelrol speelt bij het leveren van energie tijdens korte uitbarstingen van intense activiteit. De test suggereerde daarom dat er iets abnormaals was in de energievoorziening van Amanda’s spieren. Interessant is dat een aantal oude onderzoeken naar ME/cvs, die begin jaren negentig werden uitgevoerd, soortgelijke bevindingen rapporteerden. Zo werd de eerste link met ME/cvs gelegd.
Hwang zette zijn experimenten voort om uit te zoeken wat de afwijking in fosfocreatine in Amanda’s spiercellen zou kunnen hebben veroorzaakt. Uiteindelijk stuitte hij op een eiwit met de naam WASF3 (Wiskott-Aldrich syndrome protein family member 3) als mogelijke boosdoener. Amanda had veel meer van dit eiwit in haar cellen dan haar broer. Van WASF3 is bekend dat het een rol speelt bij verschillende celfuncties zoals de organisatie van het cytoskelet, maar Hwang vermoedde dat het ook de mitochondriale functie kan verstoren.
Hij bewees dit met twee opmerkelijke experimenten. Ten eerste blokkeerde hij de expressie van WASF3 in kweekcellen van Amanda en ontdekte dat dit de mitochondriale functie herstelde. Ten tweede ontwikkelde het team van Hwang laboratoriummuizen waarin WASF3 tot overexpressie werd gebracht en dit leidde tot een verminderde inspanningscapaciteit en een verstoorde mitochondriale functie. En er valt nog meer te zeggen over dit eiwit. Interessant is dat een meta-analyse uit 2011 WASF3 al had aangewezen als een topkandidaatgen geassocieerd met ME/cvs, waardoor een tweede verband met ME/cvs werd gelegd.
Het is echter de derde link die het meest interessant is. Hwang kwam in contact met de onderzoekers van het intramurale NIH-onderzoek naar ME/cvs. Ze stemden ermee in om samen te werken en WASF3 te testen in de spiermonsters die ze verzamelden. Hwang en collega’s ontdekten dat de WASF3-concentraties ongeveer 40% hoger waren bij de 14 ME/cvs-patiënten vergeleken met de 10 controles.
Omdat de steekproeven klein waren, moeten we deze bevinding niet overdrijven. Hwang waarschuwde ook dat hij niet gelooft dat WASF3 de hoofdoorzaak is van ME/cvs. Hij vermoedt dat het slechts “één van de factoren is die het energietekort in de spieren mediëren”. Hij wil dieper graven en heeft al een idee over wat de oorzaak zou kunnen zijn van WASF3 overexpressie: endoplasmatische reticulum (ER)-stress.
Het ER is een uitgebreid netwerk van membranen in de cel dat werkt als een drukke fabriek waarin eiwitten worden gemaakt, gevouwen en voorbereid op verschillende taken. Als die fabriek onder stress komt te staan, heeft hij de neiging om fouten te maken. Hwang denkt dat overexpressie van WASF3 één van deze fouten zou kunnen zijn. Zijn team is nu op zoek naar medicijnen die zowel ER-stress als WASF3-concentraties kunnen verminderen. Hopelijk horen we in 2024 meer over deze spannende onderzoekslijn.
De eerste resultaten van DecodeME
In 2023 verschenen ook de eerste resultaten van de DecodeME-studie, de grootste ME/cvs-studie die de wereld ooit heeft gezien. Deze eerste resultaten bevatten nog geen genetische analyses, maar zijn gebaseerd op rijke vragenlijstgegevens die deelnemers invulden toen ze aan de studie deelnamen. Omdat het onderzoek zo groot is – het bevat gegevens van meer dan 17.000 ME/cvs-patiënten! – is het de moeite waard om de bevindingen nader te bekijken.
Twee derde van de deelnemers meldde een infectieus begin en bij de meeste deelnemers ontstond de ziekte ergens tussen de 25 en 50 jaar. Vrouw zijn, ouder zijn en de ziekte langer dan 10 jaar hebben, werden allemaal geassocieerd met een grotere ernst van de ziekte.
Wat het meest opviel, was de sterke vrouwelijke overheersing: 83,5% van alle deelnemers was vrouw. Hoewel deze cijfers vertekend kunnen zijn door verschillende vooroordelen (vrouwen kunnen bijvoorbeeld meer kans hebben om de diagnose ME/cvs te krijgen dan mannen), is het heel opmerkelijk dat het verschil zo groot was. Er waren 5 keer zoveel vrouwelijke als mannelijke deelnemers. Ter vergelijking, een recente review over chronische vermoeidheid toonde een veel zwakker vrouwelijk overwicht, waar slechts 58% van de patiënten vrouw was. Het hoge aantal vrouwelijke ME/cvs-patiënten is ook gevonden in verschillende prevalentiestudies, dus het zou ons iets belangrijks kunnen vertellen over de pathologie van ME/cvs.
De belangrijkste beperking van de DecodeME is dat deelnemers zelf rapporteerden dat ze de diagnose ME/cvs hadden gekregen van een zorgverlener. Het onderzoek omvatte geen klinisch onderzoek zoals de meeste ME/cvs-diagnosecriteria vereisen. Dat was een bewuste keuze omdat het anders onmogelijk zou zijn geweest om de enorme steekproefgrootte te bereiken die nodig is voor een genoomwijde associatiestudie.
De nieuwe prevalentieschatting van de CDC
Twee andere onderzoeken gebruikten een vergelijkbare aanpak: omdat ze geen klinische bevestiging van ME/cvs-diagnoses vereisten, konden ze een enorm aantal deelnemers bereiken.
De eerste werd een paar weken geleden gepubliceerd door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de VS. Het bestaat uit een representatief gezinsonderzoek onder de Amerikaanse bevolking met meer dan 50.000 deelnemers. De vragen waren onder andere: “Heeft een arts of andere gezondheidswerker u ooit verteld dat u het Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) of Myalgische Encefalomyelitis (ME) had?” en “Heeft u nog steeds het Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) of ME?”. 1,3 procent zei ja op beide vragen.
Deze schatting is vergelijkbaar met Canadese volkstellingsgegevens uit 2014, maar veel hoger dan wat prevalentiestudies van de CDC hadden gevonden. Deze oudere onderzoeken vereisten klinisch onderzoek en vonden dat slechts 0,2 tot 0,4 procent van de bevolking aan ME/cvs leed en dat de meerderheid van deze patiënten ongediagnosticeerd was.
Dit verschil is zo groot dat het nauwelijks verklaard kan worden door toegenomen erkenning van ME/cvs, veranderingen in diagnostische praktijken of de COVID-19-pandemie. Het lijkt waarschijnlijker dat er iets mis is gegaan met het onderzoek. We vermoeden dat verwarring rond de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ de resultaten van de vragenlijststudies kan hebben vertekend. Deelnemers met andere vermoeidheidsproblemen dan ME/cvs (burn-out, slaapstoornis, idiopathische vermoeidheid, etc.) zouden ‘ja’ hebben geantwoord op de vraag als hen verteld was dat ze CVS of ME hebben. De leeftijdsverdeling van de CDC-enquête wijst in de richting van die verklaring. Het laat zien dat de prevalentie van ME/cvs het hoogst was in de groep van 60-69 jaar, wat in tegenspraak is met eerdere epidemiologische studies.
Hopelijk zal verder onderzoek deze discrepantie ophelderen. Een interessant vervolgonderzoek zou zijn om te testen hoeveel van de 1,3 procent die geïdentificeerd werden in het onderzoek, voldoen aan de diagnostische criteria van ME/cvs na een volledig klinisch onderzoek.
De studie onder verpleegkundigen
In een andere grote studie, gepubliceerd in 2023, namen onderzoekers contact op met meer dan 40.000 verpleegkundigen voor een vragenlijst per e-mail. 102 (0,2%) van de verpleegkundigen voldeden aan de Fukuda-criteria voor ME/cvs, terwijl nog eens 522 (1,2%) chronische vermoeidheid hadden maar zonder bijkomende symptomen. Het meest interessante resultaat van deze studie was dat toenemende leeftijd, BMI, roken, alcoholgebruik, enz. allemaal significante voorspellers waren voor ernstige vermoeidheid, maar niet voor de ME/cvs-groep.
Twee studies uit 2023 waren belangrijk vanwege hun nulresultaten.
De eerste keek naar naturalkillercellen (NK-cellen) en hun vermogen om andere cellen te beschadigen en te vernietigen; hun zogenaamde ‘cytotoxiciteit’. In het verleden werd verminderde NK-cytotoxiciteit vaak beschouwd als een van de weinige objectieve afwijkingen op het gebied van ME/cvs. Het rapport uit 2015 van het Institute of Medicine over ME/cvs noemde het bijvoorbeeld “een van de meest consistente bevindingen bij proefpersonen met ME/cvs”. In recentere jaren zijn er echter een paar studies geweest die geen verminderde NK-celfunctie vonden bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde controles. In 2023 werd er een grote gepubliceerd die ook geen verschil kon vinden.
Dit was de Multi-Site Clinical Assessment (MCAM)-studie georganiseerd door de CDC. Het idee achter de MCAM-studie was om deelnemers aan te melden bij meerdere deskundige ME/cvs-klinieken in de VS en hen te onderwerpen aan hetzelfde protocol van testen en metingen. Dit maakt grotere steekproeven en nauwkeurigere schattingen mogelijk. Een eerdere MCAM-publicatie was in staat om verschillende misvattingen over de resultaten van inspanningstesten bij ME/cvs weg te nemen (zie onze review uit 2022 voor een bespreking van deze bevindingen). De resultaten over NK-cytotoxiciteit zouden ook opmerkelijke resultaten opleveren.
174 ME/cvs-patiënten werden gerekruteerd in 5 gespecialiseerde klinieken: de Mount Sinai-kliniek van Benjamin Natelson in New York, het Institute for NeuroImmune Medicine van Nancy Klimas in Miami, het Bateman Horne Center van Lucinda Bateman in Utah, The Open Medicine Clinic van Richard Podell in Californië en Sierra Internal Medicine van Daniel Peterson in Incline Village, Nevada.
Toen de NK-celfunctie van patiënten werd vergeleken met die van gezonde controles, waren hun waarden bijna exact hetzelfde. De onderzoekers keken ook naar subgroepen zoals patiënten met ernstige ME/cvs of patiënten met een plotseling begin van ME/cvs, maar deze hadden ook normale NK-celcytotoxiciteit. Er was ook geen significante correlatie tussen NK-functie en verschillende symptoomvragenlijsten.
We weten niet of dit het laatste woord is in het verhaal over NK-celfunctie bij ME/cvs, maar het laat wel zien dat we er niet vanuit kunnen gaan dat dit een vaststaande bevinding is. Sommige studies, zoals die van de Griffith University in Australië, waren al gericht op het proberen te verklaren van abnormale NK-celfunctie bij ME/cvs. De MCAM-studie suggereert dat we een stap terug moeten doen en eerst moeten proberen een sterkere basis te leggen.
Het andere belangrijke nulresultaat kwam van het team van Ian Lipkin van Columbia University. Lipkin is een van de meest gerenommeerde virusexperts ter wereld en wordt vaak geraadpleegd door overheden en media over dit onderwerp.
In zijn ME/cvs-studie uit 2023 stelde Lipkin een van de grondigste screenings op virusdeeltjes in de ME/cvs-historie samen. Zijn team gebruikte twee grote cohorten van meer dan 100 ME/cvs-patiënten om hun bloed, ontlasting en speeksel te bestuderen. Ze gebruikten verschillende complexe screeningsmethoden (MassTag PCR, VirCapSeq, Ion Torrent Proton platform screening, etc.) maar toch konden ze geen noemenswaardig verschil vinden tussen ME/cvs-patiënten en gezonde controles.
De enige uitzondering was een lagere prevalentie van anellovirussen bij patiënten in vergelijking met gezonde controles. Anellovirussen komen veel voor bij mensen en veroorzaken vaak geen symptomen. Lipkin en zijn team speculeren dat hun lagere prevalentie bij ME/cvs kan wijzen op een hyperimmuunstatus, maar het zou ook een gevolg kunnen zijn van antivirale geneesmiddelen, aangezien patiënten die antivirale middelen gebruikten niet werden uitgesloten in deze studie.
Lipkin en zijn team hebben niet getest op virussen in weefsel zoals spiermonsters. Maar zoals iemand ons opmerkte: “De vraag is wat deze virussen kunnen doen terwijl ze zich met zo’n lage frequentie vermenigvuldigen dat ze niet in het bloed worden gedetecteerd.” Lipkin en collega’s lijken te denken dat het tijd is om verder te gaan en schrijven: “Onze bevindingen suggereren dat toekomstige onderzoeken naar virale infecties bij ME/cvs zich moeten richten op adaptieve immuunreacties in plaats van surveillance voor virale genproducten.”
Maar er is meer te zeggen over virussen en ME/cvs. Een andere onderzoekslijn heeft zich gericht op de reactivering van gewone herpesvirussen en hoe deze de energieproductie en de immuunfunctie bij ME/cvs kunnen verstoren. Viroloog Bhupesh Prusty is een van de meest prominente voorstanders van deze visie en een expert op dit gebied. Zijn artikel over het humane herpesvirus 6A (HHV-6) van vorig jaar werd gepubliceerd in het prestigieuze tijdschrift Nature. Prusty vermoedt dat herpesvirussen zoals HHV-6 een belangrijke rol spelen in de pathologie van ME/cvs.
Zijn preprint uit 2023 levert verder bewijs voor deze hypothese. Net als eerdere papers van Prusty bestaat deze echter uit een reeks complexe experimenten die soms moeilijk te volgen zijn. We zullen proberen ze in twee delen op te splitsen.
Eerst keken Prusty en collega’s naar antilichamen tegen herpesvirus-dUTPases: enzymen die virussen maken wanneer ze zich voortplanten. ME/cvs- en longcovidpatiënten hadden meer antilichamen tegen deze enzymen van het Herpes-simplexvirus, HHV-6, en het Epstein-Barrvirus. In een ander experiment leverde Prusty bewijs dat deze dUTPase-enzymen de architectuur en functie van mitochondriën kunnen veranderen.
Ten tweede keken Prusty en zijn team nauwkeuriger naar de antilichamen van ME/cvs-patiënten en de eiwitten waarmee ze zich binden. ME/cvs-patiënten hadden de neiging om minder antilichamen te binden met het eiwit fibronectine (FN1) dan gezonde controles. Om dit verder te onderzoeken mat het team van Prusty de FN1-niveaus in het bloed en ontdekte dat deze hoger waren bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met controles. Tot zover wees het bewijs in de richting van iets interessants. Maar toen het lab van Prusty een grotere test van de antilichamen tegen FN1 opzette met behulp van ELISA-tests, was er helaas geen significant verschil meer tussen ME/cvs-patiënten en gezonde controles. Alleen in de subgroep van ernstige ME/cvs was er een afname van antilichamen tegen FN1. Voor longcovidpatiënten waren de resultaten complexer: de antilichamen tegen FN1 waren verminderd bij alle SARS-CoV-2-positieve patiënten, zelfs bij degenen zonder langdurige COVID, maar hoe symptomatischer de deelnemers waren, hoe lager hun waarden neigden te zijn.
Volgens Prusty en collega’s suggereren deze bevindingen dat FN-1 gebruikt kan worden als een “biomarker voor de ernst van zowel ME/cvs als langdurige COVID” met “een onmiddellijke implicatie in de diagnostiek en ontwikkeling van behandelingsmodaliteiten”. We denken niet dat het bewijs al sterk genoeg is om deze beweringen te ondersteunen. Niettemin zou een verband met FN-1 interessant zijn, aangezien het eiwit een rol speelt in verschillende cellulaire activiteiten, waaronder weefselherstel en celmigratie.
Een andere paper die veel aandacht kreeg, werd gepubliceerd door het onderzoeksteam van Karl Morten van de Universiteit van Oxford. Zij gebruikten een nieuwe techniek genaamd ‘ramanspectroscopie’ waarbij licht op moleculen wordt geschenen om vervolgens de resulterende verstrooiing en breking van dat licht te meten. Door de chemische samenstelling heeft elk type molecuul een andere wisselwerking met het licht, waardoor er een uniek patroon ontstaat dat veel lijkt op een vingerafdruk. Door veranderingen in het verstrooide licht te analyseren, konden de onderzoekers in Oxford identificeren welke moleculen aanwezig waren in een enkele cel. Ze deden dit bij 61 deelnemers met ME/cvs, 21 met Multiple Sclerose (MS) en 16 gezonde controles.
Deze ramanspectroscopiemetingen leverden hen een schat aan gegevens op. Ze vonden onder andere een toename in tryptofaan en tyrosine, verhoogde glycerolspiegels, verlaagde cholesterolspiegels en verlaagde glycogeenniveaus. Om gebruik te maken van alle gegevens, gebruikten Morten en zijn team een algoritme met machine learning dat, na enige training, in staat was om onderscheid te maken tussen ME/cvs-patiënten, gezonde mensen en MS-patiënten met een hoge nauwkeurigheid van 91%. Bovendien was het in staat om milde, matige en ernstige ME/cvs-patiënten te onderscheiden met een nauwkeurigheid van 84%.
Dit zijn interessante bevindingen. Eén groot voorbehoud is echter dat een overvloed aan gegevens gemakkelijk valse verbanden kan creëren. Verdere tests zijn nodig om te zien of deze ‘ramanprofielen’ dezelfde nauwkeurigheid hebben in andere monsters. De Britse ME Association kondigde aan dat het verder werk van Morten en collega’s zal financieren om te zien of een celgebaseerde diagnostische test voor ME/cvs kan worden ontwikkeld met behulp van gegevens via ramanspectroscopie.
Cognitieve testen na staan
Drie studies onderzochten ME/cvs-patiënten na een inspannings- of provocatietest in de hoop dat dit meer aanwijzingen zou geven over de onderliggende pathologieën van het syndroom.
De eerste studie werd uitgevoerd in het Bateman Horne Center en bestond uit een korte cognitieve test voor en na een orthostatische uitdaging. De cognitieve test werd uitgevoerd op smartphones van deelnemers en mat vooral reactietijd en aandacht. De orthostatische uitdaging was de leuntest waarbij deelnemers 10 minuten rechtop moesten staan. Voor het onderzoek werden 34 longcovidpatiënten, 140 ME/cvs-patiënten en 82 gezonde controles gerekruteerd.
De resultaten waren interessant. Terwijl de scores van de gezonde controles kort na de orthostatische uitdaging verbeterden, gingen die van de groepen met ME/cvs en langdurige COVID achteruit. De auteurs keken ook of er een correlatie was tussen hemodynamische variabelen zoals hartslag of polsdruk en cognitieve prestaties om te zien of het ene het andere kon verklaren, maar de relatie was gecompliceerd. Voor ME/cvs-patiënten die al meer dan 10 jaar ziek waren, was er bijvoorbeeld geen significante correlatie tussen hemodynamische veranderingen en cognitieve achteruitgang.
Van de darmen naar de bloedbaan
De tweede provocatiestudie kwam van Columbia University en richtte zich op de darmen. De onderzoekers gebruikten eerst een grote database van ME/cvs-stalen om hun hypothese van ‘microbiële translocatie’ te testen. Deze hypothese gaat ervan uit dat microben uit de darmen migreren naar de bloedbaan waar ze niet thuishoren en vervolgens worden aangevallen door het immuunsysteem.
De Columbia-onderzoekers vermoedden dat dit het geval zou kunnen zijn bij ME/cvs-patiënten en publiceerden verschillende bevindingen die dit ondersteunen. Ze vonden bijvoorbeeld verhoogde niveaus van vetzuurbindend eiwit 2 (FABP2), een marker van schade aan darmepitheelcellen, wat suggereert dat de darm minder goed in staat is om te voorkomen dat bacteriën in de bloedbaan terechtkomen. Vergeleken met gezonde controles hadden ME/cvs-patiënten ook hogere niveaus van antilichamen tegen eiwitten die gevonden worden in de staarten en buitenmembranen van bacteriën en meer antilichamen tegen voedingseiwitten, zoals gliadine (een bestanddeel van gluten) en caseïne (een melkeiwit).
Er was echter één ding dat niet klopte. De immuuncellen die bezig zouden moeten zijn met het opruimen van deze darmmicroben, LBP (lipopolysaccharidebindend eiwit) en sCD14 (soluble Cluster of Differentiation 14), waren niet verhoogd bij ME/cvs-patiënten. De onderzoekers vermoedden daarom dat er iets defect was in de immuunrespons van de patiënten.
Omdat lichaamsbeweging de darmslijmvliesbarrière bij gezonde volwassenen kan verstoren, dachten de onderzoekers dat ze een inspanningsuitdaging konden gebruiken om de immuunrespons van ME/cvs-patiënten te testen. Helaas was de studie slechts in staat om 9 ME/cvs-patiënten en 7 gezonde controles te rekruteren, en het aandeel vrouwen in de controlegroep was veel lager. De resultaten waren desalniettemin interessant.
Na de inspanningstest namen LBP en sCD14 toe in de controlegroep, maar niet of veel minder in de ME/cvs-groep. Aan de andere kant namen antilichamen tegen microbiële fragmenten toe na inspanning bij ME/cvs-patiënten, maar niet of veel minder in de controlegroep.
Het immuunsysteem van ME/cvs-patiënten bleek anders te werken. De acute immuunrespons ontbrak, terwijl de humorale immuunrespons (de respons die later komt en waarbij antilichamen betrokken zijn) harder werkte. De onderzoekers speculeren dat deze verhoogde antilichaamrespons een compensatiemechanisme zou kunnen zijn om de ontoereikende acute immuunrespons door LBP en sCD14 aan te pakken.
Urinemetaboloom
De derde provocatiestudie kwam van de Cornell University. De onderzoeksgroep van Maureen Hanson mat verschillende moleculen in urinemonsters voor en 24 uur na een cardiopulmonale inspanningstest (CPET). Slechts 10 ME/cvs-patiënten werden geïncludeerd in dit onderzoek, maar elk urinemonster werd gescreend op 1403 metabolieten, veel meer dan in eerdere onderzoeken.
Vóór de inspanning werden er geen significante verschillen gevonden tussen de controles en de ME/cvs-patiënten. Na de inspanning waren er echter vier verbindingen die significant van elkaar verschilden en die allemaal in lagere concentraties werden aangetroffen bij de ME/cvs-patiënten in vergelijking met de gezonde controles. Zoals de auteurs opmerken: “Onze meest onverwachte ontdekking is het gebrek aan veranderingen in het urinemetaboloom van ME/cvs-patiënten tijdens het herstel, terwijl significante veranderingen worden geïnduceerd bij controles na CPET, wat mogelijk het gebrek aan aanpassing aan een ernstige stress bij ME/cvs-patiënten aantoont.”
Endotheeldisfunctie en weefselhypoxie zijn naar voren gekomen als prominente theorieën in zowel ME/cvs als langdurige COVID. Het endotheel, dat zich aan de binnenkant van de bloedvaten bevindt, speelt een cruciale rol in het reguleren van de bloedstroom. Disfunctie van het endotheel kan daarom leiden tot onvoldoende zuurstoftoevoer naar spierweefsel, waardoor het vermogen om aan de energievraag te voldoen, wordt aangetast.
Een Noorse groep is al een paar jaar bezig met deze hypothese. In 2021 publiceerden ze bewijzen van endotheeldisfunctie bij ME/cvs-patiënten die deelnamen aan de studie met cyclofosfamide. Dit jaar konden ze deze bevindingen repliceren bij deelnemers aan de studie met rituximab.
De test ging als volgt. Eerst werd er een manchet rond de onderarm van de deelnemers geplaatst om de bloedstroom tijdelijk te blokkeren. Toen ze de manchet losmaakten om de bloedstroom te herstellen, maten de onderzoekers de diameter van de slagader en de verandering in de bloedstroom met behulp van ultrasone beeldvorming. Beide metingen waren verminderd bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde controles, wat objectief bewijs levert van endotheeldisfunctie.
Er was slechts één probleem. Deze afwijkingen correleerden niet goed met de metingen voor de ernst van de ziekte, zoals fysiek functioneren, of het aantal stappen dat patiënten zetten. Het blijft daarom onduidelijk of deze metingen van endotheelfunctie ook klinische waarde hebben bij ME/cvs.
In 2023 vonden ook twee replicatiepogingen plaats in het onderzoek naar microRNA’s (miRNA’s); de kleine niet-coderende RNA’s die genexpressie reguleren.
Het Canadese onderzoeksteam van Alain Moreau testte 11 circulerende miRNA’s die in eerdere onderzoeken in verband werden gebracht met ME/cvs. 3 van deze miRNA’s waren significant hoger bij ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde controles. Moreau en zijn team testten de miRNA’s ook bij patiënten met fibromyalgie en ontdekten dat ze significant verlaagd waren in vergelijking met zowel ME/cvs-patiënten als gezonde controles. Deze tegengestelde resultaten voor ME/cvs (verhoogde waarden) en fibromyalgie (verlaagde waarden) zijn interessant, maar kunnen ook het resultaat zijn van verschillende steekproefmethoden: ME/cvs-patiënten werden rechtstreeks gerekruteerd voor het onderzoek, terwijl de fibromyalgiemonsters afkomstig waren van de CARTaGENE-biobank.
Een Italiaans-Litouwse studie testte ook 8 miRNA’s die in verband zijn gebracht met ME/cvs of met verschillende auto-immuunziekten. In hun cohort van 40 ME/cvs-patiënten waren 3 van de gemeten miRNA’s opwaarts gereguleerd in vergelijking met controles, wat eerdere gegevens bevestigt. Het grootste verschil werd gevonden voor miR-448, dat nog niet eerder was getest bij ME/cvs, maar verhoogd bleek te zijn bij auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis, Sjögren en Lupus.
Er waren ook een paar beeldvormingsstudies bij ME/cvs in 2023.
De meest interessante kwam van het Australische team van Leighton Barnden van de Griffith University. Zij gebruikten een van de krachtigste MRI-scans ter wereld met een ultrahoge veldsterkte van 7 Tesla. Barnden en collega’s ontdekten dat het hersenstamgebied vergroot was bij zowel ME/cvs- als longcovidpatiënten met ongeveer 10 tot 20 procent in vergelijking met controles. Helaas was de steekproef klein: er werden slechts 10 ME/cvs-patiënten en 8 longcovidpatiënten onderzocht. Desalniettemin is dit een opwindend resultaat dat hopelijk in 2024 verder zal worden onderzocht.
Er waren ook twee beeldvormingsstudies van een andere Australische onderzoeksgroep die zich richtten op adolescenten met ME/cvs. Een van de studies zoomde in op de hypothalamus, terwijl de andere Diffusiegewogen MRI gebruikte, een techniek die diffusie van watermoleculen gebruikt om contrast te genereren in MR-beelden. Helaas vonden beide studies geen duidelijke afwijkingen.
Op het gebied van langdurige COVID rapporteerde een grote samenwerking van onderzoekers lagere serotonine bij patiënten in vergelijking met controles. De onderzoekers waren in staat om een muizenmodel te ontwikkelen dat vergelijkbaar verlaagde plasmaserotonineniveaus vertoonde toen de muizen werden geïnfecteerd door het vesiculaire stomatitisvirus. De auteurs merken ook op dat lagere serotoninespiegels zijn gevonden in andere gevallen van virale ontsteking, zoals infectie met het denguevirus. Ze vermoeden dat de uitputting van serotonine de activiteit van de nervus vagus verstoort en dat dit een verklaring zou kunnen zijn voor de cognitieve problemen van langdurige COVID-patiënten.
Het grootste deel van de circulerende serotonine wordt aangemaakt in de darmen, waar het wordt gesynthetiseerd uit tryptofaan dat we uit onze voeding halen. De onderzoekers konden aantonen dat de tryptofaanwaarden ook verlaagd waren bij langdurige COVID-patiënten.
De paper bestaat uit een indrukwekkende reeks experimenten, maar de verklaring lijkt bijna te simpel. Serotonine is een neurotransmitter waar veel onderzoek naar is gedaan en het zou nogal een verrassing zijn als niemand dit eerder heeft opgepikt. Eerdere ME/cvs-studies vonden geen verlaagde serotoninespiegels bij patiënten en selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s) hebben de ME/cvs-symptomen niet verbeterd. Iets soortgelijks kan gezegd worden over de verlaagde cortisolspiegels die gerapporteerd zijn bij langdurige COVID-patiënten: bij ME/cvs zijn de resultaten over cortisol op zijn zachtst gezegd tegenstrijdig. Misschien zijn deze markers alleen abnormaal kort na de infectie die het syndroom veroorzaakt.
In onderzoek naar fibromyalgie was er een degelijke studie naar naltrexone in lage dosis (LDN) dat helaas geen significant voordeel vond in het verlichten van de pijn. Dit is belangrijk omdat sommige artsen LDN voorschrijven aan ME/cvs-patiënten in de overtuiging dat is aangetoond dat het werkt bij fibromyalgie. De Open Medicine Foundation plant momenteel een gerandomiseerde studie naar LDN bij ME/cvs-patiënten die meer informatie zou kunnen geven over het nut ervan.
Ten slotte werd in een grote, gerandomiseerde studie, gepubliceerd in de Lancet, een lage dosis orale amitriptyline getest voor het prikkelbaredarmsyndroom (PDS, net als fibromyalgie een frequente comorbiditeit van ME/cvs). Het tricyclische antidepressivum had een gunstig effect op PDS-symptomen, maar helaas was het effect vrij klein.
We eindigen ons overzicht met twee eervolle vermeldingen.
Testen aan huis
De eerste studie implementeerde een testprotocol voor thuis om de fysiologische reacties op alledaagse activiteiten bij ME/cvs te meten. De kinesi/fysiotherapeuten van Physios for ME bezochten de huizen van 17 ME/cvs-patiënten met hun draagbare metabole testapparaten. Bloeddruk, hartslag, zuurstofsaturatie en melkzuur werden gemeten tijdens een reeks alledaagse houdingen en activiteiten. Voorbeelden waren 5 minuten zitten, ontbijt klaarmaken, jezelf wassen, naar boven lopen, etc. De onderzoekers ontdekten dat ME/cvs-patiënten vaak hun anaerobe drempel overschreden tijdens deze alledaagse activiteiten.
Hoewel dit slechts een haalbaarheidsstudie is, zou het een nieuw kader kunnen bieden voor het testen van ME/cvs-patiënten tijdens PEM. Huidige studies richten zich vaak op korte en intensieve inspanningen zoals een fietstest om PEM uit te lokken, wat kan leiden tot misleidende resultaten. Sommige ME/cvs-patiënten hebben bijvoorbeeld aangegeven dat de reis naar de dokter al PEM veroorzaakte voordat ze op de hometrainer zaten. Het meten van fysiologische reacties bij patiënten thuis na alledaagse activiteiten kan leiden tot een nauwkeurigere beoordeling van PEM.
De FUNCAP-vragenlijst
De andere eervolle vermelding is de FUNCAP-vragenlijst, ontwikkeld door Kristian Sommerfelt en Trude Schei van de Noorse ME-Vereniging. Het bestaat uit 55 vragen om de functionele capaciteit van ME/cvs-patiënten te beoordelen, bijvoorbeeld voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen of verzekeringsdoeleinden. Er wordt gevraagd naar verschillende dagelijkse taken zoals ‘staand douchen’, ‘ongeveer 5 minuten een gesprek voeren’, ‘boodschappen doen in de winkel’, ‘gebruik maken van openbaar vervoer’ enz. Er is ook een kortere versie met 27 vragen voor internationaal onderzoek. Beide versies zijn hier gratis verkrijgbaar (zie het aanvullend materiaal).
Het mooie van FUNCAP is dat het ontwikkeld is in nauw overleg met patiënten (er waren meerdere enquêterondes waar respondenten feedback konden geven) en dat het rekening houdt met PEM. Andere functionele beoordelingen presenteren meestal een lijst van activiteiten of taken en verwachten een ja of nee-antwoord: kunt u dit of niet? Voor ME/cvs-patiënten is het juiste antwoord vaak complexer. Ze kunnen zichzelf misschien overbelasten en de activiteit één keer doen, maar worden dan zieker, waardoor ze gedwongen worden hun andere activiteiten te verminderen. FUNCAP geeft je daarom 7 opties. Voor elke voorgestelde activiteit kun je antwoorden:
Hopelijk wordt deze FUNCAP-vragenlijst verder getest en gebruikt door ME/cvs-onderzoekers.
Dat was het! Als u een belangrijke ME/cvs-studie hebt gemist die we hebben vergeten in ons overzicht, kunt u deze in de commentaarsectie hieronder plaatsen.
Grote dank aan iedereen op het Science for ME-forum wiens doordachte discussies en gedetailleerde analyses van papers ons enorm hebben geholpen bij het maken van dit jaarlijkse overzicht.
Fijne feestdagen en een geweldig 2024 voor iedereen!
© ME/CFS Skeptic, 19 december 2023.
Vertaling ME-gids.
Ruim 1500 ME/cvs-patiënten hebben een enquête ingevuld met vragen over hun ervaringen met deze ziekte. Hun antwoorden zullen worden meegenomen door de werkgroep die een nieuwe richtlijn voor ME/cvs gaat maken. De enquête is het initiatief van de patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep en is uitgevoerd door de Patiëntenfederatie. Hier alvast een korte samenvatting.
Die eerste resultaten werden naar buiten gebracht tijdens een bijeenkomst in Utrecht van het Kenniscentrum van de Federatie Medisch Specialisten over de richtlijn. Deze bijeenkomst was bedoeld om de knelpunten waar zorgverleners en patiënten tegenaan lopen op een rijtje te zetten.
De nieuwe richtlijn ME/CVS zal immers niet alleen worden gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op de inbreng van zorgverleners, maar ook op de ervaringen van patiënten. Om die in kaart te brengen hebben 1531 patiënten die van de arts de diagnose ME,CVS of ME/cvs hebben gekregen, een digitale vragenlijst ingevuld over hun ervaringen met de ziekte, met behandelingen en met zorgverleners. Het is verreweg het grootste onderzoek naar ervaringen van mensen met ME/cvs dat tot nu toe in Nederland is uitgevoerd.
Brede verspreiding
De enquête is breed verspreid, vooral digitaal. De drie organisaties van ME-patiënten hebben hun achterban erover geïnformeerd, onder andere via sociale media. Ook het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en de Vermoeidheidkliniek hebben er bekendheid aan gegeven. Dat een veel bredere groep dan alleen de aanhang van de patiëntenorganisaties is bereikt, blijkt wel uit het feit dat 45% van de deelnemers aan de enquête geen lid is van een van deze organisaties.
Klachten, ernst en verloop
De antwoorden op de enquête geven een beeld van de klachten waar patiënten last van hebben, de ernst daarvan en de gevolgen van de ziekte. 61% van de patiënten schrijft dat hun klachten in de loop van de ziekte erger zijn geworden. De deelnemers konden ook aangeven hoe ernstig hun ziekte was. 18% noemde die ‘mild’, of ‘mild tot matig’, 68% ‘matig’ of ‘matig tot ernstig, 15% ‘ernstig’ tot ‘zeer ernstig’ en 1% ‘zeer ernstig’.
Werk, studie, zorgtaken, sociale contacten, vrijetijdsbesteding
Van de mensen die werkten voordat ze ME/cvs kregen, is 72% als gevolg van de ziekte daarmee gestopt en werkte 17% minder uren. Als het gaat om school of studie waren deze percentages 48% en 12%. Ook stopte meer dan 90% van de deelnemers met zorgtaken, sociale contacten en vrijetijdsbesteding, of besteedde hier minder tijd aan.
Diagnose en behandeling
Op het gebied van diagnostiek en behandeling moet veel verbeteren. Als knelpunt kwam onder andere naar voren dat de diagnose ME/cvs vaak pas jaren na het begin van de klachten werd gesteld. Een van de deelnemers: ‘Nadat er een heleboel onderzoeken waren gedaan stelde pas de vierde internist uiteindelijk de correcte diagnose CVS. Er is dus een gigantisch kennistekort bij de artsen wat betreft deze ziekte. Had ik de diagnose eerder gekregen dan hadden er aanpassingen kunnen plaatsvinden wat betreft school en werk en was ik niet structureel overbelast, want “niets aan de hand”. Dit heeft geleidelijk aan tot verergering van mijn CVS-klachten geleid.’
Als het gaat om behandelingen, werd het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT) en lichamelijke oefentherapie volgens een vast schema (GET) het slechtst gewaardeerd. Het effect van uitleg en advies over het belang van liggen om verergering van klachten tegen te gaan, en over het verdelen van energie en rust (pacing), werd het meest gewaardeerd. Bij vragen over behandelaars kregen cardiologen, ergotherapeuten, alternatieve behandelaars, fysiotherapeuten en huisartsen de hoogste rapportcijfers gemiddeld 8,0 tot gemiddeld 6,7 op een schaal van 1 tot 10). Kinderartsen en revalidatieartsen kwamen gemiddeld lager uit dan een 6.
Arbeidsmogelijkheden
Verzekerings- en bedrijfsartsen werden slechter gewaardeerd dan andere behandelaars en kregen een duidelijke onvoldoende (een 4,3 en een 4,9). Slechts 29% van de patiënten die de vragenlijst invulden vond dat hun bedrijfsarts voldoende rekening had gehouden met hun mogelijkheden om te werken. Ook bij verzekeringsartsen (van het UWV) was dat een groot knelpunt. De meeste patiënten die volgens deze artsen wél zouden kunnen werken, waren daar in werkelijkheid niet toe in staat, of alleen voor een kleiner aantal uren.
Arbeidsduur haalbaar?
Een van de deelnemers: ‘De regels van het UWV zijn zo streng dat ik dus niet volledig arbeidsongeschikt ben verklaard, terwijl ik twintig uur per dag in bed moet liggen. Hoe kan ik dan überhaupt nog werken? Ik kan niet eens iedere week onder de douche omdat het te veel energie kost!’
Gebrek aan informatie en kennis
Een groot probleem was ook het gebrek aan informatie an kennis over ME/cvs bij zorgverleners. Slechts 19% van de deelnemers vond die kennis voldoende.
Een van de deelnemers: ‘Ik ben bij nieuwe behandelaars veel bezig met het voorlichten over ME, waar niet altijd iedereen voor openstaat of waar onvoldoende tijd voor is binnen een afspraak. Heel veel hiervan komt door het idee dat ME een SOLK is, en psychosomatisch, en door de naam ‘chronisch vermoeidheid syndroom’, die een verkeerd beeld geeft van de ziekte’.
Het eindrapport met de complete resultaten is aangeboden aan de richtlijnwerkgroep en wordt over enige tijd gepubliceerd. Wij houden u op de hoogte!
Zie ook: https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/richtlijnwerkgroep-me-cvs-is-van-start-gegaan/
Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum
Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie van beide evenementen gefinancierd en ondersteund. In samenwerking met het Charité Fatigue Centrum en de sprekers hebben we de lezingen en presentaties al gepubliceerd (in het Engels).
ME/cvs-Conferentie 2023: bekijk hier de presentaties
Prof. Carmen Scheibenbogen, directeur van het Charité Fatigue Centrum en een van de organisatoren van beide evenementen, was verheugd over de grote respons: “De internationale aandacht en uiteenlopende bijdragen aan lopend ME/cvs-onderzoek illustreren het grote potentieel van biomedisch onderzoek. We hebben nu een goede uitgangspositie in Duitsland, niet in de laatste plaats dankzij de onderzoeksplatforms en -projecten (bijv. ‘IMMME’, ‘NKSG’ en ‘ME/CFS Registry’)* die de afgelopen 2 jaar voor het eerst door de overheid gefinancierd zijn door de BMBF en BMG. Deze netwerken en het groeiende onderzoeksmomentum moeten nu duurzaam worden uitgebreid om snel vooruitgang te boeken op het gebied van diagnose en therapieën voor deze ziekte, die al meer dan 60 jaar officieel is erkend, maar nog steeds erg wordt verwaarloosd. Ik wil graag de meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers bedanken die op indrukwekkende wijze hun baanbrekende werk hebben gepresenteerd tijdens deze twee dagen.
Ter aanvulling op de oorspronkelijke lezingen heeft de Duitse Vereniging voor ME/cvs (Deutsche Gesellschaft für ME/cvs) nu korte samenvattingen van de wetenschappelijke presentaties gemaakt, die we hier samen met de lezingen publiceren. Deze samenvattingen zijn ook bedoeld voor niet-medische professionals om inzicht te geven in lopend ME/cvs-onderzoek. We willen de Duitse Vereniging voor ME/cvs bedanken voor hun initiatief en de goede samenwerking!
Prof. Yehuda Shoenfeld | Universiteit Tel Aviv (Israël)
Prof. Shoenfeld gaf een overzicht van auto-immuniteit en de verstoorde balans van het autonome zenuwstelsel bij ME/cvs. Hij stelde de hypothese voorop dat auto-immuniteit in veel auto-immuunziekten geassocieerd is met symptomen die typisch zijn voor het autonome zenuwstelsel (bv. vermoeidheid, tachycardie). Auto-immuniteit ontstaat door een complex samenspel van genetische, hormonale en omgevingsfactoren. Als gevolg hiervan ontwikkelen zich schadelijke auto-antilichamen (antilichamen die de lichaamseigen cellen aanvallen). Prof. Shoenfeld legde ook uit dat bepaalde peptiden, die aanwezig zijn in zowel EBV (Epstein-Barrvirus) als in SARS-CoV-2, een rol spelen bij de vorming van autoantilichamen. In de toekomst zouden deze autoantilichamen mogelijk gebruikt kunnen worden voor de diagnose van ME/cvs, aangezien er een verband bestaat tussen de concentraties van autoantilichamen in het bloed en de ernst van de ME/cvs-symptomen.
Prof. Carmen Scheibenbogen | Charité Universiteit Geneeskunde Berlijn
Prof. Scheibenbogen legde uit dat de helft van de patiënten met het postcovidsyndroom (PCS) voldeed aan de diagnostische criteria voor ME/cvs in een observationele studie van het Charité Fatigue Centrum. Scheibenbogen benadrukte dat het huidige onderzoek naar COVID-19 mogelijk kan bijdragen aan het beantwoorden van de vraag welke pathomechanismen ten grondslag liggen aan ME/cvs. Een Charité-studie vergeleek personen met PCS zonder volledige ME/cvs en personen met PCS mét volledige ME/cvs, en toonde aan dat personen met volledige ME/cvs na COVID-19 significante verschillen vertoonden tot 20 maanden later in vergelijking met personen met PCS zonder ME/cvs. Deze patiënten hadden een tendens naar een chronisch verloop van hun aandoening en vertoonden minder verbetering in symptomen, evenals meer biomarkers die wijzen op chronische ontsteking en een verstoord energiemetabolisme in de mitochondriën. De laatste cijfers van Duitse ziektekostenverzekeraars geven aan dat het aantal personen met de diagnose ME/cvs minstens verdubbeld is sinds de pandemie. Bij sommige PCS-patiënten gaat een acute ontstekingsreactie na infectie, in combinatie met persistentie van het virus in het lichaam of reactivering van bijvoorbeeld EBV, over in ME/cvs-symptomen. Dit wordt dan gekenmerkt door endotheeldisfunctie, verminderde bloedstroom in de kleine bloedvaten (hypoperfusie) en verhoogde autoantilichamen. In de eerste klinische studies leidde de therapeutische aanpak van immunoadsorptie (het uitspoelen van autoantilichamen uit het bloed) tot een verbetering van de symptomen bij sommige van de PCS-patiënten met volledige ME/cvs.
Uta Behrends | Universiteitskliniek/MRI TU München, Duitsland
De tweede sessie behandelde de diagnose van ME/cvs. Prof. Behrends gaf een overzicht van de huidige status van onderzoek naar diagnostiek. Ze benadrukte dat het essentieel is voor de getroffenen om zo snel mogelijk een diagnose te krijgen om negatieve sociale en financiële gevolgen te beperken. De eerste stap in de diagnostiek bestaat uit het identificeren van initiële triggers van de ziekteaanvang, zoals virale infecties, en het evalueren van de huidige activiteitsniveaus. Er moet aandacht worden besteed aan de kernsymptomen van postexertionele malaise (PEM), vermoeidheid en slaapstoornissen. De Munich-Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ), die werd ontwikkeld in samenwerking met de Charité, bevat een diagnostisch algoritme gebaseerd op de nieuwste diagnostische criteria en moet worden gebruikt voor diagnostiek. De volgende stap in de diagnose is een lichamelijk onderzoek met zo nodig aanvullende tests (bijv. handkrachtmeting, stresstest). Er kan gestart worden met labonderzoek, ook om verder wetenschappelijk onderzoek naar biomarkers mogelijk te maken. Tot slot is het belangrijk om rekening te houden met differentiële diagnoses en comorbiditeiten die mogelijk ook behandeld moeten worden. Na enige tijd moeten patiënten opnieuw worden geëvalueerd, aangezien er kans is op verbetering van de symptomen, vooral bij kinderen en adolescenten.
Prof. Pawel Zalewski | Nikolaus Kopernikus Universiteit in Torún (Polen)
De lezing van Prof. Zalewski ging over de disfunctie van het autonome zenuwstelsel (AZS) bij ME/cvs. De complexe symptomatologie van ME/cvs is deels te wijten aan het feit dat het autonome zenuwstelsel niet alleen verdeeld is in het sympathische en parasympathische zenuwstelsel, maar ook doordat het sympathische zenuwstelsel verdeeld is in verschillende deelgebieden. Bij ME/cvs zijn er disfuncties in zowel de sympathische als parasympathische gebieden van het AZS. Een minder actief sympathisch zenuwstelsel uit zich in orthostatische intolerantie (OI), vermoeidheid, warmtegevoeligheid, hypotensie en inspanningsintolerantie. Overactivering van het sympathische noradrenerge systeem leidt daarentegen tot bijvoorbeeld een verhoogde bloeddruk. Bijgevolg zijn er verschillende uitingen van autonome disfunctie bij ME/cvs, die kunnen worden opgespoord met verschillende diagnostische tests (bv. neurotransmittertests, immunologische tests, bloeddrukmeting, sta- of kanteltafeltests, enz.) Het bepalen van de ernst van de autonome disfunctie is belangrijk voor de keuze van de behandelingsaanpak, want ME/cvs-symptomen verschillen ook in ernst – met een verschillende focus op PEM of vermoeidheid.
Dr. Max Liebl | Charité Universiteitsgeneeskunde Berlijn
De focus van de lezing van Dr. Liebl lag op de functionele diagnose van ademhalings- en spierdisfunctie bij ME/cvs als basis voor het maatwerk van revalidatiemiddelen. Diagnostische tests omvatten bijvoorbeeld het meten van de borstomtrek tijdens in- en uitademen, een manueel onderzoek van het middenrif en de thoracale en cervicale wervelkolom, elk volgens functionele criteria. Een groot deel van de ME/cvs-patiënten vertoont musculaire triggerpoints, ook door gebrek aan lichaamsbeweging. ME/cvs-patiënten vertonen echter geen afwijkingen in andere bewegingstests: driekwart van de getroffenen kan voorover buigen zonder een compenserende stap en vertoont geen atrofie van de rompspieren. Afhankelijk van de resultaten van het onderzoek kan een individueel behandelplan worden opgesteld, dat bijvoorbeeld manuele therapie, ademtherapie en een individueel oefenprogramma met ademhalingsoefeningen voor thuis kan omvatten. Individuele therapieplanning is hier essentieel.
Prof. Carsten Finke | Charité
De lezing van Prof. Finke over diagnostiek ging over hersenmist en neurocognitieve diagnostiek bij PCS en ME/cvs. Hersenmist omvat vooral cognitieve tekorten in concentratie en aandacht, evenals verminderde snelheid van informatieverwerking en geheugenproblemen. In andere cognitieve domeinen (werkgeheugen, redeneren) vertonen PCS- en ME/cvs-patiënten geen achteruitgang in vergelijking met gezonde controles. De neurocognitieve beperkingen bij PCS en ME/cvs zijn ook gerelateerd aan vermoeidheid en slaapstoornissen. MRI’s toonden een verminderd volume in het putamen en de thalamus van PCS- en ME/cvs-patiënten, d.w.z. hersenstructuren die betrokken zijn bij de bedrading van sensoren. De structurele veranderingen in deze gebieden zijn gerelateerd aan de ernst van de vermoeidheid. Prof. Finke presenteerde ook gegevens van een bevolkingsrepresentatief onderzoek door NAPKON (National Pandemic Cohort Network) met 1000 personen met een positieve PCR-test en 1000 gezonde controles. Onder de mensen die besmet waren met SARS-CoV-2 werd vermoeidheid vooral aangetroffen bij jongere personen en vrouwen, terwijl cognitieve stoornissen vooral werden aangetroffen bij oudere personen en mannen. Dit zou een indicatie kunnen zijn van verschillende processen in de ontwikkeling van de symptomen.
Dr. Christian Veauthier | Charité
Slaapstoornissen waren het onderwerp van de lezing van Dr. Veauthier. Bij een slaapdiagnose van ME/cvs-patiënten is het noodzakelijk om rekening te houden met de medische voorgeschiedenis van de patiënt. Vaak vindt er een slaapmeting thuis plaats, eventueel ook via een slaapdagboek of een onderzoek in het slaaplaboratorium. In een onderzoek onder 64 ME/cvs-patiënten voldeden slechts vier personen niet aan de diagnostische criteria voor een slaapstoornis. Slapeloosheid kwam het meest voor, gevolgd door slaapapneu. Slaapwandelen of rustelozebenensyndroom kwamen minder vaak voor. Verschoven slaapfases mogen ook niet over het hoofd gezien worden. Slaapstoornissen moeten worden behandeld op basis van de geldende diagnostische criteria. Indien nodig kan ook worden doorverwezen naar de slaapkliniek. Toekomstig onderzoek moet nagaan of de behandeling van slaapstoornissen andere ME/cvs symptomen verbetert.
Prof. Peter Rowe | Johns Hopkins Universiteit (VS)
Aan het einde van de sessies over diagnostiek ging de presentatie van Prof. Rowe over hypermobiliteit van gewrichten en het Ehlers-Danlossyndroom (EDS), dat samen kan voorkomen met ME/cvs. De belangrijkste symptomen van EDS zijn collageenstoornissen, snelle uitputting en pijn. In een onderzoek onder 100 ME/cvs-patiënten hadden 12 patiënten ook EDS, deze patiënten hadden ook een grotere hypermobiliteit en OI. Degenen met ME/cvs en hypermobiliteit hadden bijvoorbeeld minder goed doorbloede hersenen (hypoperfusie) bij rechtop staan dan degenen met ME/cvs zonder hypermobiliteit. De mechanismen achter deze samenhang zijn niet volledig gekend, maar er is bewijs van bindweefselzwakte en mestcelactivatiesyndroom. Bij het diagnosticeren en behandelen van ME/cvs moet EDS in overweging worden genomen, om bijvoorbeeld de juiste fysiotherapeutische therapieën aan te bevelen.
Wetenschappelijke posterpresentaties
Dr. Martin Kräter | Max Planck Instituut, Erlangen, Duitsland
Martin Kräter gaf kort inzage in fysische fenotypering als aanpak om informatie te verkrijgen over pathofysiologische processen bij PCS. Op het niveau van een enkelvoudige cel laat vervormbaarheidscytometrie verschillen zien in de functionaliteit van immuuncellen bij PCS in vergelijking met gezonde controles, en mogelijk ook bij ME/cvs, waardoor mogelijk een objectieve methode wordt geboden om pathologische aandoeningen te detecteren.
Dr. Marco Leitzke | Helios Kliniek, Leisnig, Duitsland
De posterpresentatie van Marco Leitzke gaf een nieuw perspectief op de pathologie van SARS-CoV-2 en als gevolg daarvan ook van PCS, door zich te concentreren op de betekenis van het NF-kB-reatiepad. Aangezien SARS-CoV-2 in staat is om neuronale nicotine-acetylcholinereceptoren (nAChR’s) te blokkeren, kan het toedienen van nicotine mogelijk de opwaartse regulering van nAChR’s ondersteunen, waardoor voordien geremde neuromodulatie versterkt wordt en de neutralisatie van dan vrijgekomen SARS-CoV-2-virusdeeltjes door vooraf aangemaakte antilichamen mogelijk wordt. Nicotine kan dan ook hypercoagulatie, auto-immuniteit en het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) bij PCS tegengaan.
Dr. Karl J. Morten | Universiteit van Oxford, Verenigd Koninkrijk
In zijn posterpresentatie belichtte Karl Morten hoe de analyse van mononucleaire cellen in perifeer bloed via profielen aangemaakt met machinaal leren, in staat was ME/cvs, MS en gezonde controles met 90% nauwkeurigheid te voorspellen. De presentatie ging vervolgens kort in op een afzonderlijk interessegebied en kaartte de vraag aan of niet-mitochondriale aerobe ATP-synthese voorkomt bij complexe membraansystemen van zoogdieren, iets waarvoor de nieuwste bevindingen mogelijk bewijs leveren.
Hanna Tabisz | Nicolaus Copernicus Universiteit Toruń, Polen
Hanna Tabisz presenteerde de resultaten van een onderzoek naar de effecten van cryotherapie voor het gehele lichaam als behandeling voor ME/cvs. Taxonomische analyse op basis van ontlastingmonsters van elke patiënt voor en na 10 behandelingsrondes onthulde duidelijke verschillen in de samenstelling van het microbioom van ME/cvs-patiënten in vergelijking met gezonde controles. Na behandeling met cryotherapie in combinatie met statische stretching waren deze verschillen minder uitgesproken.
Charlotte Kröger | Universiteit van Bonn, Duitsland
In haar posterpresentatie pleitte Charlotte Kröger voor het analyseren van immuuncellen in het bloed van PCS-patiënten om de ziekte beter te begrijpen.
(We zullen hier meer informatie over deze lezing publiceren zodra we de goedkeuring van de spreker hebben).
Prof. Rob Wust | Vrije Universiteit Amsterdam, Nederland
Om de hypothese te testen of veranderingen in de skeletspieren bijdragen aan PEM bij PCS, voerden Wust en collega’s een tweedaagse biopsie uit bij 25 PCS-patiënten en 24 gezonde controles. In tegenstelling tot eerdere bevindingen werd er geen bewijs voor hypoperfusie gevonden bij PCS-patiënten. De verdeling van het vezeltype en de handgreepkracht vertoonden nochtans wel veranderingen in het skeletspiersysteem. Samengevat wordt PEM bij PCS waarschijnlijk beïnvloed door lokale en systemische metabole verstoringen, door inspanning geïnduceerde myopathie en microklonters in de skeletspier.
Kanchan Dulal | Charité Universiteitsgeneeskunde, Berlijn, Duitsland
In haar posterpresentatie presenteerde Kanchan Dulal de bevindingen van haar onderzoek naar de pathomechanismen van verminderde vasculaire functie bij PCS en ME/cvs na COVID-19, met als doel biomarkers te identificeren voor endotheeldisfunctie in beide aandoeningen. Analyses van endotheelcellen behandeld met serum van patiënten, onthulden een verhoogde afgifte van moleculen die de NO-synthese kunnen remmen, en leverden zo indirect bewijs voor een ontregelde vasculaire functie en vervolgens mogelijke endotheeldisfunctie bij PCS en ME/cvs-patiënten.
Franziska Legler | Charité Universiteit geneeskunde, Berlijn, Duitsland
Franziska Legler presenteerde haar bevindingen van een prospectief observationeel cohortonderzoek bij PCS en ME/cvs na COVID-19. PCS-patiënten met matige tot ernstige vermoeidheid bleven significant verzwakt tijdens een follow-up tot 20 maanden na de infectie. 106 patiënten werden in twee groepen ingedeeld, waarbij degenen die voldeden aan de CCC-diagnosecriteria voor ME/cvs, gedurende de gehele opvolgingsperiode slechter af waren. Correlatieanalyse toonde aan dat verminderde handgrijpkracht bij aanvang een betrouwbare indicator was voor aanhoudende symptoompersistentie en -ernst tijdens de follow-up.
Dr. Francisco Westermeier | FH Johanneum Universiteit voor Toegepaste Wetenschappen, Graz (Oostenrijk)
De vierde sessie werd geopend door een lezing van Dr. Westermeier over endotheeldisfunctie bij ME/cvs, een onevenwicht tussen stoffen die bloedvaten verwijden en vernauwen. Stikstofmonoxide (NO) is een boodschappermolecule in cardiovasculaire processen, die leidt tot de versoepeling van de bloedvaten en het hart en tot de vorming van nieuwe bloedvaten, terwijl het ook de vorming van bloedstolsels tegengaat. NO, dat de bloedstroom bevordert, neemt normaal gesproken toe na inspanning, maar bij ME/cvs-patiënten is de vorming ervan in de bloedvaten verminderd. In studies waarbij vaatcellen in vitro werden geïncubeerd met bloedplasma van ME/cvs-patiënten, vertoonden deze cellen ook een verminderde productie van NO. De verminderde productie van NO kan worden verklaard door een gebrek aan het aminozuur L-arginine. Er waren ook verschillen in endotheeldisfunctie met betrekking tot geslacht en de ernst van de ME/cvs-symptomen.
Dr. Bettina Hohberger | Universiteitsziekenhuis Erlangen
Als oogarts gaf Dr. Hohberger een nieuw perspectief op het begrip van ME/cvs door parallellen te laten zien met de oogziekte glaucoom.
Bij beide ziekten worden autoantilichamen gevonden die het cellulaire evenwicht kunnen verstoren (functionele autoantilichamen) – deze werden ook gevonden in het bloed van patiënten met post-COVID. Neutralisatie/eliminatie van de functionele autoantilichamen kon de symptomen bij post-COVID-patiënten in curatieve trials verminderen. Een verklarende hypothese is dat de functionele autoantilichamen bloed- en vaatcellen aanvallen, wat leidt tot een verstoorde microcirculatie.
Prof. Martina Seifert | Charité
De presentatie van Prof. Seifert belichtte nieuw onderzoek naar biomarkers voor endotheeldisfunctie en stoornissen in vaatnieuwvorming bij PCS en ME/cvs. Deze biomerkers worden gezocht in serum en bloedcellen om een mogelijke verklaring te bieden voor de processen die leiden tot vasculaire ontsteking en endotheeldisfunctie. Er is bijvoorbeeld aangetoond dat autoantilichamen tegen endotheelcellen verhoogd zijn bij patiënten met PCS die voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs. Dit zou verband kunnen houden met de hypoperfusie en microstolsels die bij PCS waargenomen worden. Bij patiënten met PCS met ME/cvs kunnen andere processen optreden dan bij patiënten met PCS zonder ME/cvs. Bij PCS werden compenserende nieuwe vaattakken gevormd, maar dit gebeurde niet bij PCS-patiënten met ME/cvs. Dit proces zou kunnen helpen bepalen welke patiënten herstellen van PCS en welke patiënten blijvende ME/cvs hebben.
Dr. Christian Puta | Friedrich Schiller Universiteit Jena
De lezing van Dr. Puta ging over het begrijpen van PEM door het analyseren van reacties op fysieke stress. De respons op lichaamsbeweging kan gebeuren in een aeroob en anaeroob metabolisme. ME/cvs-patiënten worden echter snel anaeroob en ontwikkelen PEM. Revalidatietherapie voor ME/cvs en PCS zonder rekening te houden met PEM kan de gezondheidsresultaten negatief beïnvloeden. Revalidatieprogramma’s die rekening houden met PEM, kunnen op hun beurt positieve effecten hebben. Een te lage zuurstoftoevoer naar de spieren tijdens inspanning kan worden verklaard door een verstoorde microcirculatie en een verminderde bloedstroom naar de organen. Vervormde rode bloedcellen kunnen hierbij een rol spelen, omdat ze minder goed in staat zijn om weefsels van zuurstof te voorzien. Onvoldoende recuperatie na inspanning speelt ook een rol: ME/cvs-patiënten met PCS vertoonden al tijdens hun acute infectie een verhoogde hartslag in rust.
Prof. Anthony Komaroff | Harvard Medical School (VS)
De presentatie van Prof. Komaroff ging in op de vraag of onderzoeksresultaten van ME/cvs gebruikt kunnen worden om de pathogenese van PCS beter te begrijpen. Hij presenteerde de resultaten van een literatuuronderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen ME/cvs en PCS, dat 1000 studies omvatte. Het overzichtsartikel onderzocht of er objectieve biologische afwijkingen zijn die gevonden worden bij de ziekten. Er waren overlappingen wat betreft neurologische afwijkingen en infectieuze organismen (bv. reactivatie van latente herpesvirussen, pro-inflammatoire bacteriën in het microbioom). Metabole en circulatoire afwijkingen werden ook gevonden bij beide ziektebeelden (behalve dat er geen oxidatieve stress na inspanning werd gevonden bij PCS). De verschillende afwijkingen zijn waarschijnlijk onderling afhankelijk. In vergelijking met personen die volledig herstelden van een SARS-CoV-2 infectie, werden bij 60% van de patiënten met PCS zelfs maanden na de infectie nog steeds viraal RNA en spike-eiwitten van SARS-CoV-2 in het bloed aangetroffen. Dit zou een chronische ontstekingsreactie in het lichaam bij PCS kunnen verklaren.
Prof. Leonard Jason | DePaul Universiteit (VS)
Prof. Jason behandelde ME/cvs na een EBV-infectie en mogelijke implicaties voor PCS. De basisvraag van de lezing was waarom sommige personen herstellen van de infectie en anderen niet. De aanpak die hij presenteerde, omvatte longitudinale studies waarbij personen vóór de infectie werden geïnterviewd om prognostische factoren te identificeren. Vóór de infectie waren er al onregelmatigheden in de immuunrespons bij die individuen die later niet herstelden. Professor Jason presenteerde ook analyses van cytokinenetwerken en toonde aan dat cytokines bij ME/cvs-patiënten al vóór de infectie clusters van hogere dichtheid gevormd hadden. Andere risicofactoren voor het ontwikkelen van ME/cvs na een EBV-infectie waren vooraf bestaande prikkelbaredarmsyndromen en andere spijsverteringsproblemen. Prof. Jason wees er ook op dat erkende en gevalideerde instrumenten zoals de DePaul Symptom Questionnaire (DSQ), die gebaseerd zijn op vastgelegde diagnostische criteria, gebruikt moeten worden om ME/cvs-symptomen via zelfrapportage vast te leggen. Centraal staat dat er niet alleen vragen gesteld moeten worden over het optreden van verschillende symptomen, maar ook over de frequentie en de ernst om ME/cvs nauwkeurig te kunnen diagnosticeren.
Dr. Anna Aschenbrenner | Duits Centrum voor Neurodegeneratieve Ziekten, Bonn
In de tweede sessie over het begrijpen van ME/cvs presenteerde Dr. Aschenbrenner onderzoek waarbij nieuwe technologieën zoals machinelearning en moleculair biologische methoden worden gebruikt om de immuunreacties bij COVID-19 te bestuderen.
(We zullen hier meer informatie over deze lezing publiceren zodra we de goedkeuring van de spreker hebben).
Dr. Andreas Goebel | Universiteit van Liverpool (Groot-Brittannië)
Dr. Goebel sprak over autoantilichamen gericht tegen gliacellen en presenteerde een onderzoek waarin de symptomen van fibromyalgie op een passieve manier werden overgedragen van mensen op muizen. Na overdracht van de autoantilichamen ontwikkelden de muizen typische symptomen van fibromyalgie (lagere pijntolerantie in de voeten, gevoeligheid voor kou, verminderde grijpkracht, dunnevezelneuropathie en minder activiteit tijdens de belangrijkste activiteitsperiode).
Prof. Nuno Sepúlveda | Technologische Universiteit Warschau (Polen)
De lezing van Prof. Sepúlveda richtte zich op mimicry van EBV bij ME/cvs en presenteerde verschillende theoretische verklaringen. Een van de benaderingen gaat ervan uit dat sommige ziekteverwekkers zo sterk lijken op de lichaamseigen cellen dat er een auto-immuniteit optreedt. Een andere benadering gaat ervan uit dat endogene signalen die wijzen op een chronisch risico op infectie, auto-immuniteit zouden kunnen uitlokken. Prof. Sepúlveda liet zien hoe machinelearning ingezet kan worden om ME/cvs-patiënten te onderscheiden van gezonde controles op basis van hun autoantilichamen. Met een combinatie van 27 verschillende autoantilichamen kon in een studie het onderscheid tussen patiënten en gezonde controles met 85% zekerheid worden bepaald.
Dr. Bhupesh Prusty | Universiteit van Würzburg
De lezing van Dr. Prusty ging over de relatie tussen mitochondriale disfunctie, herpesvirussen en auto-immuniteit bij ME/cvs en PCS. Volgens studies werden autoantilichamen tegen verschillende herpesvirussen gevonden in beide patiëntengroepen, wat wijst op virusreactivering tijdens de SARS-CoV-2-infectie. Dr. Prusty liet zien hoe bepaalde virale eiwitten mitochondriale disfunctie kunnen teweegbrengen. Een recente werkwijze analyseerde 120 autoantilichamen tegelijkertijd en mat de immuunrespons op basis van immunoglobulinen G en M (IgG/IgM). Een hogere IgM-respons werd in verband gebracht met een verhoogde last van ME/cvs-symptomen en een grotere vatbaarheid voor lichaamsvreemde antigenen (bijv. huisstofmijt, huidschilfers van katten). Daarnaast zijn er aanwijzingen dat de concentratie van fibronectine in het bloed en de cellen verhoogd is bij ME/cvs-patiënten. Deze glycoproteïne speelt een rol in de bloedstolling en weefselvernieuwing en fungeert als cellijm. Dr. Prusty suggereerde dat het samenspel van fibronectine en autoantilichamen een vicieuze cirkel binnen de cellen zou kunnen verklaren waarbij sprake is van mitochondriale fragmentatie, endotheeldisfunctie en microklontering bij ME/cvs.
Prof. Dr. Luis Nacul | Universiteit van Brits Columbia (Canada)
Prof. Nacul gaf een overzicht van de huidige stand van zaken met betrekking tot de behandeling van ME/cvs. Centrale richtlijnen voor patiëntenzorg en behandeling zijn de huidige NICE-richtlijnen. Prof. Nacul noemde ook de deskundige aanbevelingen van EUROMENE, die als doel hebben de meest ernstige symptomen te behandelen en tegelijkertijd de getroffenen te steunen. Het therapieaanbod voor ME/cvs draait voornamelijk rond pacing in combinatie met multidisciplinaire ondersteunende benaderingen. Prof. Nacul presenteerde een actuele studie uit Finland, waarin de toediening van een lage dosis naltrexone (opioïde-antagonist) leidde tot een verbetering van de symptomen bij 74% van de ME/cvs-patiënten. In lage doses heeft naltrexone een ontstekingsremmend effect, reguleert het de immuunrespons en kan het pijn, slaapstoornissen en vermoeidheid verminderen. Er is verder bewijs dat het toedienen van een lage dosis aripiprazol (een atypisch neurolepticum) leidt tot een vermindering van vermoeidheid, hersenmist en niet-herstellende slaap. Prof. Nacul presenteerde ook een evaluatiestudie met 700 ME/cvs-patiënten uit zijn kliniek in Vancouver. Uitgaande van de NICE-richtlijnen werd een model geïmplementeerd met een geïndividualiseerde behandeling in combinatie met een groepsaanbod over pacing en mindfulness. De behandeling slaagde erin de vermoeidheid bij patiënten te verminderen en hun fysieke en mentale gezondheid te verbeteren. Een tijdige diagnose is ook van cruciaal belang voor de langetermijnprognose van ME/cvs. In het geval van off-label toediening van medicatie moeten de kansen en risico’s zorgvuldig afgewogen worden en moeten de behandelaars beslissingen nemen in samenspraak met de betrokkenen.
Prof. Dr. Johannes-Peter Haas Duits Centrum voor Reumatologie van Kinderen en Jongeren, Garmisch-Partenkirchen
Prof. Haas presenteerde een lopend multidisciplinair klinisch behandelconcept voor kinderen en adolescenten met ME/cvs. Het programma werd gelanceerd in 2019, en sinds 2020 worden op elk moment 6 jonge patiënten met ME/cvs of PCS (tot 25 jaar) behandeld. De eerste centrale stap van het programma is een uitgebreide diagnose om geschikte patiënten te selecteren voor de vijf weken durende opname. Individuele en groepstherapieën omvatten bijvoorbeeld de overdracht van kennis over pacing, slaaphygiëne, omgaan met pijn en een geïndividualiseerde analyse van energieverbruik en -winst. Therapiedoelen zijn het opbouwen van veerkracht en zelfredzaamheid en het aanleren van dagelijkse pacing. Het belangrijkste doel van het verblijf is dat de patiënten en hun families niet overbelast worden. Op het einde van het verblijf vertoonden de betrokkenen een gemiddelde verbetering, 4 maanden later trad er echter in sommige gevallen een nieuwe achteruitgang op. Prof. Haas benadrukte dat het meestal niet mogelijk is om ME/cvs te genezen met een ziekenhuisopname van vijf weken, maar dat verbetering van de symptomen wel mogelijk is.
Dr. Michael Stingl | Neuroloog in privépraktijk, Wenen
De lezing van Dr. Stingl vatte zijn klinische ervaring samen in de medicamenteuze behandeling van ME/cvs-patiënten. Tot op heden zijn er geen uitgebreide klinische studies en weinig wetenschappelijk bewijs over off-label medicatie bij ME/cvs. Daarom is het bij het toedienen van medicijnen altijd nodig om af te wegen welk effect bereikt kan worden en hoe goed de medicatie wordt verdragen. Als het onduidelijk is of een medicijn de symptomen verbetert, moet het worden stopgezet of moet de dosis worden verlaagd. Dr. Stingl stelde verschillende groepen geneesmiddelen voor die gebruikt kunnen worden als off-label medicatie bij ME/cvs. Benzodiazepines in lage dosering kunnen op korte termijn helpen bij PEM, sensorische overbelasting en mestcelactivatie, maar het risico op verslaving is hoog bij langdurig gebruik. Anticonvulsiva (medicijnen tegen epilepsie) kunnen worden gebruikt om zenuwpijn en mogelijk neuro-inflammatie te verminderen. Antidepressiva kunnen ME/cvs-gerelateerde depressie behandelen en hebben mogelijk ook ontstekingsremmende effecten. Naltrexone (opioïde-antagonist) kan ook een ontstekingsremmend effect hebben en cognitieve symptomen verbeteren. Pyridostigmine remt acetylcholinesterase en kan het posturaal tachycardiesyndroom (POTS) verminderen en de inspanningscapaciteit verhogen. Over het algemeen moeten deze geneesmiddelen in zeer lage doses en met de nodige voorzichtigheid worden gebruikt bij ME/cvs.
Dr. Laura Froehlich | Fernuniversiteit in Hagen
Dr. Froehlich presenteerde gegevens over de zorgverlening en stigmatisering van ME/cvs-patiënten in Duitsland. Uit een onderzoek bleek dat personen met ME/cvs die in Duitsland wonen, medisch onvoldoende worden geholpen, omdat de meerderheid aangaf belemmeringen te ondervinden bij het krijgen van een behandeling (bijv. geografische belemmeringen zoals lange afstanden naar specialisten en financiële belemmeringen vanwege het ontbreken van kostendekking door ziektekostenverzekeraars). Driekwart van de ondervraagden kreeg geen specialistische behandeling voor ME/cvs en was ontevreden over de eerstelijnszorg. Bovendien werd stigmatisering van patiënten geassocieerd met een lager fysiek functioneren en een lagere tevredenheid over de sociale relaties van patiënten. Omdat het gebrek aan kennis van medische professionals omtrent ME/cvs kan leiden tot onderbehandeling en psychologisering van de symptomen, presenteerde Dr. Froehlich tot slot een evaluatie van een educatieve online lezing over ME/cvs en PCS. Een live webinar slaagde erin om de kennis van de deelnemende artsen over de epidemiologie, diagnose en behandeling van ME/cvs te verbeteren.
Bettina Grande | psychotherapeut in privépraktijk, Heidelberg
De presentatie van Bettina Grande belichtte de rol van psychotherapeutische ondersteuning voor volwassenen, kinderen en adolescenten met ME/cvs. Activeringstherapie is schadelijk, maar psychotherapeutische ondersteuning kan het welzijn van ME/cvs-patiënten verbeteren wanneer activering en stimulatie worden vermeden. Psychotherapeutische ondersteuning kan het begrip van PEM en Pacing vergroten en de acceptatie van individuele belastingsgrenzen en het omgaan met de frustratie die door de ziekte veroorzaakt wordt, verbeteren. Bettina Grande deed verslag van de voorwaarden waaronder psychotherapie voor ME/cvs nuttig kan zijn (bijv. met betrekking tot een aanvaardbare lengte en frequentie van videosessies). De kernelementen van haar psychotherapeutische benadering zijn het begeleiden van getroffenen bij het aanleren van pacing en het structureren van het dagelijks leven om PEM te vermijden. Ook het omgaan met eenzaamheid en frustratie als gevolg van de ziekte kan worden besproken. Tot slot wees Bettina Grande erop dat te ambitieuze psychotherapie kan leiden tot een verslechtering van de toestand van de patiënt en dat het primaire doel moet zijn om crashes en overbelasting te voorkomen.
Prof. Dr. Øystein Fluge | Universitair Ziekenhuis Haukeland, Bergen (Norwegen)
Prof. Fluge presenteerde de nieuwste benaderingen om auto-immuniteit bij ME/cvs te bestrijden. De basishypothese is dat er een permanent verminderde immuunrespons is bij ME/cvs. Eerst gaf hij een samenvatting van eerdere klinische studies naar de reductie van B-cellen via Rituximab en Cyclofosfamide. Deze studies leverden aanvankelijk niet de gehoopte resultaten op. Nieuwe follow-upgegevens zijn nu beschikbaar na 6 jaar. De patiënten behandeld met Rituximab vertoonden geen verbetering ten opzichte van een placebocontrolegroep, net als na 18 maanden, zelfs niet na 6 jaar. De patiënten die werden behandeld met cyclofosfamide vertoonden een lichte verbetering na 6 jaar, maar er waren verschillende progressies. Het team van Prof. Fluge blijft werken aan het gebruik van immunosuppressiva om het pathomechanisme bij ME/cvs te doorbreken, dat leidt tot endotheeldisfunctie en verminderde bloedstroom naar het weefsel bij belasting. Een nieuwe pilootstudie onderzoekt de effecten van Daratumumab, een ander geneesmiddel dat oorspronkelijk werd gebruikt bij chemotherapie, net als Rituximab en Cyclofosfamide. Er wordt nu onderzocht of Daratumumab de immuunrespons bij ME/cvs kan normaliseren.
(We zullen hier verdere informatie over deze lezing publiceren zodra we de goedkeuring van de spreker hebben).
Dr. Wolfgang Ries | DIAKO Ziekenhuis Flensburg
Dr. Ries gaf een overzicht van immunoadsorptie (het uitfilteren van autoantilichamen uit het bloed) als behandeling voor ernstige ME/cvs. Ziekenhuisopname en behandelpogingen kunnen schade veroorzaken door PEM te triggeren. Dit moet koste wat het kost worden vermeden, vooral voor de zwaarst getroffenen. Dr. Ries presenteerde hoe immunoadsorptie kan worden uitgevoerd bij personen die ernstig lijden aan ME/cvs zonder PEM op te wekken. Om dit te bereiken is het belangrijk om speciale aandacht te besteden aan de patiënten door maatregelen te nemen om de patiënt af te schermen. Eenpersoonskamer, beperking van lawaai, rekening houden met de gevoeligheden van de patiënt. De behandeling bestaat meestal uit 5 sessies (elk 3-4 uur) over een periode van 7 dagen en kan de immunoglobulines effectief verminderen. Een casestudie toonde een verbetering in de weken na de behandeling bij 22 van de 31 patiënten, waarbij bij geen van de personen een verslechtering werd waargenomen.
Dr. Elisa Stein | Charité
Een observationele studie naar immunoadsorptie bij PCS en ME/cvs was het onderwerp van Dr. Stein. Bij 10 patiënten* met ME/cvs na COVID-19 werd een vermindering van autoantilichamen in het bloed waargenomen na herhaalde immunoadsorptie en dit ging gepaard met een verbetering in fysiek functioneren en een vermindering van spierpijn en hoofdpijn. Minder verbetering werd gezien op het gebied van vermoeidheid en cognitief functioneren. Na een paar maanden verslechterde de algehele conditie van de patiënten echter weer tot het niveau van voor de behandeling.
Dr. Andrea Maier | Universitair ziekenhuis Aken
De behandeling van orthostatische intolerantie (OI) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) was het onderwerp van de presentatie van Dr. Maier. Voor de diagnose moet een gedetailleerde orthostatische anamnese worden afgenomen, gecombineerd met een sta-test (actief, passief of op een kanteltafel). Bij POTS is het ook belangrijk om andere aandoeningen uit te sluiten (bijv. lage bloeddruk, andere aandoeningen van het autonome zenuwstelsel). Om POTS te behandelen, moeten eerst de triggers worden geïdentificeerd (alcohol, vaak liggen, grote maaltijden). Behandelingen bestaan uit het drinken van twee tot drie liter vocht per dag, het eten van voldoende zout en het dragen van steunkousen of een buikgordel. Voor POTS zonder ME/cvs bestaan verdere therapieaanbevelingen uit het trainen van de kuit- en buikspieren, evenals sta- en uithoudingstraining. Deze aanbevelingen zijn echter moeilijk of niet uitvoerbaar voor ME/cvs-patiënten. Als symptomatische therapie niet helpt, kan medicatie in zeer lage doses worden gebruikt.
Prof. Dr. Klaus Wirth | KOSA Pharma B.V. en Universiteit van Frankfurt
In de laatste lezing van de conferentie ging Prof. Wirth in op de verstoorde vaatfunctie bij ME/cvs. Volgens zijn hypothese zijn uitzetting en samentrekking van de bloedvaten uit evenwicht. Het energietekort in de skeletspieren en in de hersenen wordt veroorzaakt door een combinatie van hypoperfusie en mitochondriale disfunctie. Prof. Wirth presenteerde de hypothese dat het vrijkomen van vasculaire mediatoren, gekoppeld aan het metabolisme, overgedragen wordt van de spier naar het bloed. De resulterende cyclus zou verbroken kunnen worden door vasoactieve medicijnen. Bloedvatverwijdende medicijnen in lage doses zouden hier bijvoorbeeld geschikt voor kunnen zijn, zodat de zuurstoftoevoer naar de spieren en de hersenen wordt verbeterd. Er zijn momenteel echter geen medicijnen die de bloedvaten in de spieren en hersenen selectief verwijden. Toch moet gelijktijdige verwijding van de aders in de buikholte worden vermeden. Terwijl sommige medicijnen de bloedstroom naar de hersenen kunnen verhogen, kan dit nog niet specifiek voor de spieren worden gedaan. Voor patiënten met OI kunnen nicotinepleisters en acetylcholineesteraseremmers helpen. De keuze van medicijnen hangt af van de aard van de problemen met de bloedsomloop: OI en POTS of orthostatische hypotensie.
Opmerking: Teksten voor samenvattingen van presentaties zijn geleverd door de Duitse Vereniging voor ME/cvs (Hartelijk dank!). Teksten voor onderzoeksposterpresentaties en alle vertalingen in het Engels door ME/cvs Research Foundation.
* Uitleg van de hierboven genoemde onderzoeksprojecten:
IMMME = Immune Mechanisms of ME: een fundamenteel onderzoeksnetwerk naar ME/cvs in Duitsland.
Meer: https://cfc.charite.de/forschung/immme/
NKSG = National Clinical Study Group: een vereniging van klinische onderzoekers van verschillende universiteiten voor ME/cvs,
Meer: https://cfc.charite.de/klinische_studien/nksg/
MECFS-Register/Biobank: https://cfc.charite.de/klinische_studien/mecfs_registerbiobank/
© ME/CFS Research Foundation.
Vertaling ME-gids.
ME/cvs is…
Een chronische, biologische, complexe multisysteemziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het komt voor bij alle leeftijdsgroepen, inclusief kinderen, en bij alle sociaaleconomische groepen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw. ME/cvs kan alle aspecten van het leven beïnvloeden, zowel voor mensen met ME/cvs als voor hun familie en verzorgers. De levenskwaliteit is slechter dan bij veel andere ernstige ziekten zoals kanker, beroerte, reumatoïde artritis en multiple sclerose.
“Functioneel” of psychosomatisch. Het is geen angst of depressie, Medisch Onverklaarbare Symptomen (MUS), Perplexe/Persistente Fysieke Symptomen (PPS), Functionele Neurologische stoornis (FND), Pervasive Refusal Syndrome (PRS), Verzonnen of Geïnduceerde Ziekte (FII), eetstoornis of andere psychologische labels.
Differentiating ME/CFS from Psychiatric Disorders door Dr. Eleanor Stein
Het belangrijkste symptoom van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM) / post-exertionele symptoomverergering (PESE). Dit is de verergering van de ziekte die optreedt wanneer de energielimiet van een patiënt wordt overschreden. Afhankelijk van de ernst van de ziekte, kan dit worden uitgelokt door een zeer kleine inspanning, die mentaal, fysiek, sensorisch, orthostatisch, sociaal of emotioneel kan zijn. De resulterende “crash” kan tot 72 uur vertraagd optreden, is langdurig (duurt dagen, weken, maanden of langer) en staat niet in verhouding tot de trigger. PEM zorgt voor een duidelijke vermindering van activiteit in vergelijking met het niveau van voor de ziekte. Het is een essentieel criterium voor de diagnose.
De andere belangrijkste symptomen van ME/cvs zijn:
De volgende bijbehorende symptomen kunnen ook aanwezig zijn:
Er moet een vermoeden van ME/cvs zijn als de vier belangrijkste symptomen zes weken aanwezig zijn bij volwassenen of vier weken bij kinderen. Doe een grondig onderzoek om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten. Als er geen andere oorzaken worden gevonden en de symptomen nog steeds aanwezig zijn na 3 maanden, kan ME/cvs worden bevestigd. (NICE 2021)
De IOM diagnostische criteria en International Consensus Primer worden ook gebruikt. Al deze diagnostische criteria vereisen PEM als een essentieel kenmerk voor het stellen van de diagnose. Oudere diagnostische criteria zoals de Oxford en Fukuda criteria, die PEM niet als essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en mogen niet gebruikt worden. essentieel kenmerk hebben, zijn onjuist en moeten niet gebruikt worden.
1. Veroorzaak geen schade
Aangezien PEM het kenmerkende symptoom van ME/cvs is, kan lichaamsbeweging zeer schadelijk zijn. Een uitgebreide review van het National Institute for Health and Care Excellence, (NICE) van alle studies naar Graded Exercise Therapy (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT) vond dat ze over het algemeen van lage tot zeer lage kwaliteit waren.
NICE stelt: “Bied aan mensen met ME/cvs niet aan:
CGT kan in het beste geval psychologische ondersteuning bieden en in het slechtste geval bijdragen aan schade door het verbruiken van kostbare energie of het verkeerd informeren van patiënten. Het is geen genezende behandeling en NICE stelt dat behandelaars niet mogen aannemen dat mensen abnormale ziekteovertuigingen en gedragingen hebben als onderliggende oorzaak van hun ME/cvs.
2. Leer meer over ME/cvs
Leer over de vele symptomen van ME/cvs, hoe u daarbij kunt helpen, en de veel voorkomende bijkomende aandoeningen die op zichzelf behandeld moeten worden.
NICE guideline 2021 | US Consensus Recommendations | Bateman Horne Center | Dialogues project | Dysautonomia International | POTS UK
3.Leer patiënten te pacen
Er bestaat geen genezing voor ME/cvs. Het belangrijkste aspect van de behandeling is te leren hoe je met activiteiten moet omgaan om binnen de energiegrens van de patiënt te blijven en zo PEM te vermijden. Adviseer patiënten om te rusten en te pacen zodra de ME/cvs diagnose wordt vermoed. Een ergotherapeut met kennis van ME/cvs kan van onschatbare waarde zijn bij het aanleren van pacing-technieken en het verstrekken van hulpmiddelen en aanpassingen die helpen energie te besparen.
4. Bied symptomatische behandelingen aan
Medelevende zorg kan een enorm verschil maken in de ervaring van de patiënt. Besteed aandacht aan problemen zoals slaapstoornissen, orthostatische intolerantie en pijn om het functioneren en de levenskwaliteit te verbeteren. Wees creatief en toegewijd, maar wees voorzichtig. Begin laag en langzaam met het voorschrijven van medicijnen, want ME/cvs-patiënten zijn gevoeliger voor bijwerkingen. Pas op voor starre slaaphygiëne interventies omdat deze niet geschikt zijn bij ME/cvs en bekend is dat ze veel schade kunnen aanrichten.
5. Zorg voor voedingsondersteuning
Ernstig zieke ME/cvs-patiënten kunnen moeite hebben om hun voeding op peil te houden door spierzwakte/-verlamming, slikproblemen, misselijkheid/buikpijn, dysautonomie van het maag-darmkanaal, voedselintoleranties en het mestcelactivatiesyndroom. Screen op niet gediagnosticeerde maag-darmaandoeningen, zoals coeliakie. Voedingstekorten kunnen tot de dood leiden bij ME/cvs en sommige patiënten hebben sondevoeding rechtstreeks in de maag of de dunne darm nodig of intraveneuze sondevoeding nodig. Verwijs vroegtijdig door een voedingsdeskundige voor beoordeling en ondersteuning.
6. Beperk de belasting van de zorg tot een minimum
Zorg ervoor dat de zintuiglijke beperkingen en allergieën van patiënten worden gerespecteerd, omdat dit ook kan leiden tot PEM. Ernstig zieke en bedlegerige patiënten kunnen extreem gevoelig zijn voor zelfs de lichtste aanraking, het kleinste beetje licht en het zachtste gefluister. Uiterste voorzichtigheid is hier dus geboden. Omgevingsfactoren zoals geluid, licht en geuren zijn ook belangrijke overwegingen als ME/cvs-patiënten in het ziekenhuis moeten worden opgenomen of andere zorgomgevingen moeten bezoeken, zoals een radiologieafdeling.
7. Beschermen tegen verkeerde beslissingen
Gebrekkig klinische kennis van ME/cvs heeft ertoe geleid dat patiënten zijn beschuldigd van simulatie of werden opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Gezinnen worden er vaak van verdacht de ziekte van hun kind te hebben verzonnen of in stand te houden. Als misbruik of verwaarlozing wordt vermoed, moet een deskundige ME/cvs specialist worden geraadpleegd.
NICE heeft een handige lijst met kenmerken die vaak voorkomen bij ME/cvs, maar die niet per se betekenen dat dat een patiënt mishandeld of verwaarloosd wordt:
Poor clinical knowledge | Tymes Trust paper | Action for ME survey | Voices film | British Association of Social Workers (BASW) guidance on FII
8. Ondersteun aanvragen voor financiële hulp en sociale zorg
Slechts een minderheid van de ME/cvs-patiënten is in staat om te werken en de meeste van hen kunnen slechts beperkte uren werken. Sociale en andere activiteiten worden opgeofferd om de energie die nodig is voor het werk te behouden. Toegang tot alle hulp waar patiënten recht op hebben, is daarom cruciaal.
9. Steun aanpassingen op het werk en op school
Er moeten redelijke aanpassingen worden gedaan om ME/cvs-patiënten in staat te stellen aan het werk te blijven of onderwijs te blijven volgen. Aanpassingen kunnen bestaan uit aanpassingen aan de werkomgeving, verstelbare werkplekken, rustfaciliteiten, kortere werktijden, thuiswerken en vervoers- of parkeerregelingen. In het Verenigd Koninkrijk kunnen patiënten recht hebben op ondersteuning via het ‘Toegang tot werk’-schema
Overweeg voor kinderen en jongeren om waar nodig thuisonderwijs met behulp van online hulpmiddelen en communicatiemiddelen, bijles aan huis en flexibele regelingen, om zoveel mogelijk gelijke toegang tot onderwijs te bieden. ME/cvs is de belangrijkste oorzaak van langdurig ziekteverzuim in Engelse scholen, daarom moeten er oplossingen gevonden worden om de gevolgen van deze ziekte voor het onderwijs van de getroffen kinderen en jongeren tot een minimum te beperken.
10. Bied medische zorg van hoge kwaliteit
Zorg voor ME/cvs-patiënten moet worden verleend door medisch opgeleide artsen, huisartsen of kinderartsen, die een uitgebreide beoordeling en de juiste onderzoeken kunnen (laten) doen en een diagnose kunnen stellen (NICE, Box 3, blz. 16). Medische diensten moeten toegang bieden tot zorgverleners zoals verpleegkundigen, ergotherapeuten en diëtisten, die indien nodig patiënten thuis kunnen beoordelen en behandelen. Een contactpersoon moet worden toegewezen zodat patiënten weten waar ze hulp kunnen krijgen als dat nodig is.
11. Wees toegankelijk
De zorg moet toegankelijk zijn. 25% van de ME/cvs-patiënten is aan huis gebonden of bedlegerig, en degenen die naar een dokterspraktijk kunnen gaan, hebben vaak last van post-exertionele malaise als gevolg daarvan. Daarom hebben deze patiënten telefonische of videoconsulten en huisbezoeken nodig. Om deze reden zou de hulpverlening bij voorkeur in de thuisomgeving moeten plaatsvinden.
12. Zie de patiënten regelmatig
Patiënten kunnen gemakkelijk vergeten worden als ze nooit hun huis uitkomen of bedlegerig en te zwak zijn om medische zorg te zoeken. ME/cvs-patiënten moeten regelmatig gezien worden, jaarlijks voor volwassenen, halfjaarlijks voor kinderen (NICE 2021). Evalueren en onderzoek nieuwe symptomen en veranderingen in symptomen om te bepalen of ze te wijten zijn aan ME/cvs of aan een andere aandoening. Vergeet daarbij niet de gebruikelijke eerstelijns preventie (bijv. routinecontroles, uitstrijkjes) en vaccinaties.
Bron: https://doctorswith.me/me-cfs-top-tips-for-doctors/
Doctors with ME, 10 mei 2023
Vertaling ME/cvs Vereniging