Tag Archief van: beoordeling

Dit jaar start de nieuwe richtlijn ME/cvs

Dit jaar start ontwikkeling nieuwe richtlijn ME/CVS

/in , /door

Het uitzicht op een daadwerkelijke start, waar we op 23 december 2021 over berichtten, is nooit verdwenen, maar er was wel veel uithoudingsvermogen voor nodig om dit in beeld te houden. Er kon geen standaardprocedure gevolgd worden. Daardoor hebben de betrokken instanties en ministerie veel meer tijd nodig gehad dan was voorzien.

Het goede nieuws is dat nu aan de meeste randvoorwaarden is voldaan. Het ministerie van VWS heeft de nodige financiële toezeggingen gedaan. Uitvoering en projectbegeleiding zal plaatsvinden door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten in opdracht van de Nederlandse Internisten Vereniging. Beoogd werkgroepvoorzitter is emeritus-hoogleraar André Knottnerus. Op dit moment wordt de subsidieaanvraag beoordeeld door het Ministerie van VWS. Bij goedkeuring hopen we in mei van dit jaar een begin te kunnen maken met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS. Op grond van de voorbereidende gesprekken verwachten we een goede samenwerking.

Als patiëntenorganisaties zetten we ons al vele jaren in voor een goede ME/CVS-richtlijn voor diagnose, behandeling en beoordeling. De oude richtlijn CVS had niet onze instemming en is niet meer up-to-date. We zijn er klaar voor om vanuit het patiëntenperspectief een goede inbreng in de richtlijnwerkgroep te leveren. Daartoe hebben wij ter voorbereiding de concept NICE-richtlijn ME/CFS per aanbeveling beoordeeld voor de Nederlandse situatie. We blijven alle informatie over ME/CVS die voor de richtlijn van belang kan zijn monitoren. We hebben met de Patiëntenfederatie Nederland een online patiëntenenquête voorbereid die door zoveel mogelijk patiënten ingevuld kan worden. Zodra deze enquête online is zullen we dat laten weten. De resultaten hiervan zullen bij de ontwikkeling van de richtlijn meegenomen worden.

Het wachten is nu op de goedkeuring door VWS. We hopen hierover in een volgend bericht positief nieuws te kunnen melden.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging

Zie ook:

11-februari-2022-bestuur-zorginstituut-geeft-uitstel-voor-richtlijn-me-cvs

11-februari-2022-nieuwe-deadline-op-meerjarenagenda-voor-kwaliteitsstandaard-me-cvs

23-december-2021-uitzicht-op-nieuwe-nederlandse-richtlijn-me-cvs

Uitstel besluitvorming ZonMw over subsidies biomedisch onderzoek

Uitstel besluitvorming subsidies onderzoek ZonMw

/in /door

Eerder dit jaar sloot de subsidieoproep ‘Consortia voor biomedisch cohortonderzoek naar ME/CVS’ van het Onderzoeksprogramma ME/CVS. Wij willen u laten weten dat ZonMw heeft besloten om de planning voor de beoordeling van de binnengekomen aanvragen aan te passen. In dit bericht leggen wij ons besluit uit en delen we de nieuwe planning.

Toelichting van het besluit

In de subsidieoproep stond dat projectleiders uiterlijk op 14 oktober 2022 uitsluitsel zouden krijgen over het al dan niet honoreren van hun aanvraag. Helaas is het door meerdere onvoorziene omstandigheden nodig om dit moment uit te stellen naar eind december. Hieronder staan de belangrijkste redenen genoemd.

1. De huidige subsidieronde heeft een complex karakter. Waaronder het feit dat zowel consortiumaanvragen als deelprojectaanvragen worden behandeld. Door het beoordelingsproces te verlengen kan de zorgvuldigheid worden gewaarborgd. De ZonMw procedures geven hier ook ruimte voor.

2. Binnen het programmateam is sprake van een aantal personele wijzigingen en zijn twee medewerkers met ziekteverlof. Dit zorgt ervoor dat de slagkracht van het ZonMw-programmateam minder is dan normaal. Dat maakt het lastig om het proces zoals nu gepland tijdig af te ronden.

Nieuwe planning

Om een zorgvuldig beoordelingsproces te kunnen waarborgen ontvangen de projectleiders uiterlijk eind december 2022 uitsluitsel over hun aanvragen. Eind januari 2023 publiceren we op de ZonMw-website welke projecten subsidie ontvangen. Hier zit een maand tussen vanwege een aantal administratieve stappen. 

Vragen?

ZonMw heeft lang nagedacht over het uitstellen van het besluit en wij snappen dat u hier mogelijk vragen over heeft. Neem in dat geval contact met ons op via [email protected].

Beoordeel je arts op ZorgkaartNederland.nl

Beoordeel je arts op Zorgkaartnederland.nl

/in /door

Op Zorgkaartnedeland.nl kun je je arts, behandelaar of bedrijfsarts een beoordeling geven door middel van een rapportcijfer. Je kunt er je ervaringen delen door een waardering te schrijven. Zo kun je anderen helpen om een betere keus te maken voor een zorgaanbieder of behandeling. En je kunt zelf de beoordelingen door anderen gebruiken.

Hoe werkt het?

Via de website zorgkaartnederland.nl vul je In het zoekvenster de naam van je behandelaar of bedrijfsarts in, en zie je aan de rechterkant een knop ‘Waarderen’.

Wij zouden het fijn vinden als je daar ook vermeld wat je gezondheidsklachten waren, welke behandeling je hebt gehad, en wat het resultaat van de behandeling was.

Vergeet vooral niet de vraag ‘Voor welke aandoening bent u behandeld door de specialist?’ in te vullen, ook als het niet gaat om een medisch specialist, maar om je huisarts, bedrijfsarts of andere behandelaar. Alle beoordelingen waar ME, CVS of ME/CVS is ingevuld worden namelijk gelinkt aan de aandoeningspagina ME.

Welke informatie staat op Zorgkaart Nederland?

Op deze aandoeningspagina ME lees je wat korte informatie over de ziekte. Ook vind je er de artsen/ behandelaars die door patiënten met ME en CVS zijn beoordeeld.

Op het tabblad ‘Waarderingen’ kun je alle waarderingen van lotgenoten terugvinden. Om deze informatie betrouwbaar en up-to-date te maken is het belangrijk dat zo veel mogelijk ME- en CVS-patiënten hun behandelaar beoordelen én daarbij invullen dat ze voor ME (of ME/CVS of CVS) zijn behandeld.

Op het tabblad ‘Zorgaanbieders’ staan ook veel behandelaars waar maar een van de waarderingen over ME of CVS gaat. Het waarderingscijfer dat je daar ziet is het gemiddelde van alle waarderingen die die behandelaar gekregen heeft, dus ook die van mensen die geen ME of CVS hebben. Dat cijfer zegt dus niets over de waardering van ME en CVS patiënten.

Wij hopen dat veel mensen een waardering gaan invullen over hun behandelaar, zodat er steeds meer ervaringen beschikbaar komen. Dat kan de keus voor een behandelaar makkelijker maken en de zorg hopelijk beter.