De ME/cvs Vereniging is betrokken als patiëntenorganisatie bij het consortium NMCB dat een onderzoeksvoorstel heeft ingediend voor het ZonMw biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS.

ZonMw heeft eind april een publicatiebericht gedaan waarin staat vermeld welke onderzoeken subsidiegelden uit de eerste subsidieronde van het ME/CVS onderzoeksprogramma ontvangen.

Wij zijn uiteraard verheugd dat het NMCB voorstel bij de gehonoreerde onderzoeken zit. Toch verdient het gehele proces geen schoonheidsprijs in onze ogen. Wij hebben meerdere malen onze zorgen geuit bij ZonMw over procedurele gebreken, het gebrek aan transparantie en (het herstel van) vertrouwen.

Naast deze gebreken zijn er vanuit onze kant ook zorgen die betrekking hebben op het voorstel van het consortium ME/CFS Lines. Ondanks ons aanbod, zijn wij niet (inhoudelijk) betrokken bij de subsidieaanvragen van dat consortium. De toekenning hieraan van ruim 4,6 miljoen euro is substantieel.

Dit vraagt van alle betrokken partijen een zeer grote mate van zorgvuldigheid in alle processen, om te garanderen dat het geld besteed wordt aan gedegen biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Ondanks herhaalde verzoeken om meer informatie, hebben wij dit niet kunnen controleren, en is het voor ons lastig om een goede inhoudelijke beoordeling te geven aan de toegekende projecten van ME/CFS Lines.

De ME/cvs Vereniging heeft daarom ook een Woo-verzoek ingediend, dat nog in behandeling is bij ZonMw. Na een eerste verlenging van de behandelperiode, zijn we nu in gesprek over een priorisering van de volgorde van inzage van de door ons opgevraagde informatie. We hebben alle vertrouwen dat we binnenkort voldoende inzicht hebben om een goed oordeel over de gevolgde procedures en de inhoudelijke kwaliteit van de toegekende projecten van ME/CFS Lines.

Maar ondertussen tikt de klok wel door van de wettelijke bezwaartermijn. Daarom voelen wij ons genoodzaakt om een beroep te doen op de Algemene wet bestuursrecht (Awb). Dat heeft er toe geleid dat de ME/cvs Vereniging formeel een voorlopig bezwaarschrift bij ZonMw heeft ingediend tegen de toekenning van de subsidies aan ME/CFS Lines en haar deelprojecten.

Uiteraard hopen we dat we onze zorgen ongegrond blijken, of dat onze zorgen weggenomen kunnen worden door een aantal aanpassingen in de (organisatie van de) voorstellen en met name de Lifelines biobank.

Wij willen daarom in gesprek blijven met ZonMw alsmede hopelijk met de consortiumleider van ME/CFS Lines. Wij zullen ons hierbij constructief opstellen, maar met een kritische blik.

Biomedisch onderzoek is broodnodig om de ziekte ME/CVS te verhelpen, en de onderzoeken van ME/CFS Lines kunnen hier een nuttige bijdrage aan leveren!

Lees hier het voorlopig bezwaarschrift