Ongewoon veel dorst bij ME/cvs
Waarom hebben sommige ME/cvs-patiënten zo’n dorst? Zijn ze voorheen fout gediagnosticeerd als ‘psychogene waterdrinkers’?
Dit is een blog van Patrick Ussher dat gepubliceerd is op de website van Health Rising. Hierin schrijft Patrick over een nieuw onderwerp dat niet de aandacht heeft gekregen die het verdient – de ongewone dorst die veel mensen met ME/cvs ervaren.
Hieronder de hoofdpunten uit de blog:
- Veel ME/cvs-patiënten lijden aan polydipsie. Dit is een aandoening die gepaard gaat met onlesbare dorst, verdunde urine, een verergering van de dorst tijdens post-exertionele malaise (PEM) en, bij sommige patiënten, de ontwikkeling van hyponatriëmie (laag natriumgehalte in het bloed).
- Patrick Ussher, een Ierse ME/cvs-patiënt, had last van dit symptoom in zijn meest extreme vorm – tot het punt dat hij levensbedreigende hyponatriëmie ontwikkelde en in het ziekenhuis werd opgenomen.
- In het ziekenhuis werd hij gediagnosticeerd met een psychische aandoening, ‘psychogene polydipsie’. Hierbij wordt aangenomen dat patiënten enorme hoeveelheden water drinken, terwijl er geen lichamelijke noodzaak voor is, maar omdat ze geestelijk ziek zijn.
- Na zijn verblijf in het ziekenhuis slaagde Patrick erin zijn extreme dorst op te lossen. Dit deed hij door eigen onderzoek en schreef later een (gratis) boek over wat de oorzaak zou kunnen zijn van dorst bij ME/cvs.
- Volgens Patricks hypothese wordt overmatige dorst bij ME/cvs voornamelijk veroorzaakt door het lage bloedvolume dat kenmerkend is voor de ziekte. Uit onderzoek is stelselmatig gebleken dat ME CVS-patiënten niet genoeg bloed hebben, waarbij sommige patiënten een tekort hebben van een liter of meer. De belangrijkste reden voor deze vermindering van het bloedvolume lijkt de onderdrukking van de renine-angiotensine-aldosteron-as te zijn, een hormonaal systeem dat het zoutgehalte in het lichaam regelt.
- De hersenen hebben eigenlijk twee verschillende dorstcentra: osmotische (geactiveerd wanneer het watergehalte van het lichaam te laag is) en hypovolemische (geactiveerd wanneer het plasma bloedvolume met 10% daalt). Het is dit weinig bekende tweede dorstcentrum dat waarschijnlijk continu geactiveerd wordt bij ME/cvs-patiënten.
- Cruciaal is dat het hypovolemische dorstcentrum niet ‘op zoek’ is naar water om ‘gelest’ te worden. Bloed is zout en om het bloedvolume te verhogen, moeten de ingenomen vloeistoffen voldoende zout zijn.
- Patrick gelooft dat de meeste ME/cvs-patiënten in de voor de hand liggende val trappen om gewoon puur water te drinken als antwoord op hun dorst (want wie drinkt er geen water als hij dorst heeft?). Wanneer dit water echter door de nieren wordt uitgescheiden, blijft het bloedvolume laag en als gevolg daarvan zal de dorst aanhouden – en zelfs toenemen – omdat het natriumgehalte en het bloedvolume blijven dalen.
- Toen Patrick overschakelde van het drinken van puur water naar het drinken van ORS (orale rehydratatieoplossingen), ervaarde hij een sterke afname van zijn dorst en een aanzienlijke verbetering van zijn levenskwaliteit. In eerder onderzoek is aangetoond dat ORS het bloedvolume bij POTS-patiënten net zo effectief doet toenemen als een infuus met zoutoplossing.
- Later deed Patrick uitgebreid onderzoek naar ‘psychogene polydipsie’. Hij ontdekte dat het een aandoening is waar weinig onderzoek naar is gedaan en die over het algemeen wordt beschouwd als een ‘medisch mysterie’. Verschillende vooraanstaande academici hebben zelfs gesuggereerd dat de veronderstelde ‘psychogene’ (door de geest veroorzaakte) basis een vergissing zou kunnen zijn en dat de echte mechanismen gewoon nog niet gevonden zijn.
- Toen Patrick onderzoek deed naar de vroegste publicaties over de aandoening uit de jaren ’40 en ’50, stuitte hij op een aantal intrigerende casestudies van patiënten. Deze patiënten hadden klachten die deden denken aan ME/cvs, zoals overal pijn en diepe ‘zwakte van de benen. Dit bracht Patrick er onder andere toe om te geloven dat, in ieder geval bij veel patiënten, wat altijd ‘psychogene polydipsie’ is genoemd, een verkeerde interpretatie kan zijn geweest van de biomedische dorst die ME/cvs-patiënten ervaren.
- Patrick’s boek bestrijdt de psychogene basis van ‘psychogene polydipsie’ (ook bekend als ‘primaire polydipsie’) en beschrijft in plaats daarvan een model van ‘hypovolemische dorst’ dat de symptomen in biologische termen kan verklaren. Het boek heet ‘The Myth of Primary Polydipsia: Why Hypovolemic Dehydration Can Explain the Real Physiological Basis of So-Called Psychogenic Water Drinking’. Het is verkrijgbaar op Amazon en via themythofprimarypolydipsia.com als PDF-download.
- In het meest extreme geval kan dit symptoom leiden tot een door hyponatriëmie veroorzaakt coma en de dood. Desondanks biedt de huidige diagnose ‘psychogeen water drinken’ alleen stigmatisering en geen praktische hulp. Als ‘hypovolemische dehydratie’ deze symptomen opnieuw in biologische termen zou kunnen verklaren, zou dat niet alleen leiden tot de broodnodige medische hulp, maar ook tot een groter bewustzijn over de biomedische aard van ME/cvs onder toekomstige medische studenten.
- Patrick is op zoek naar artsen/medische onderzoekers die willen meewerken aan een hypothesedocument of andere soortgelijke samenwerkingen.
