Tag Archief van: CPET

Door traag herstel en PEM bij ME/cvs is GET gecontraïndiceerd

Door traag herstel en PEM bij ME/cvs is GET gecontraïndiceerd

/in , /door

PEM wordt echter nog niet goed begrepen en dat maakt het moeilijk om ME/cvs patiënten te adviseren over hoe zij kunnen omgaan met het herstel van zelfs lichte inspanning, zoals activiteiten in het dagelijks leven. Daarom is het belangrijk om te weten wat de invloed is van een bepaalde dosis inspanning op het herstel bij ME/cvs.

Tweedaagse cardiopulmonaire inspanningstest

Men is door eerder onderzoek meer te weten gekomen over de herstelreactie op inspanning bij ME/cvs, maar dit was meer gericht op de fysiologische reactie dan op het herstellen van PEM.

Daarbij werd gebruik gemaakt van de tweedaagse inspanningstest. Er werden twee cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET of “fietstest”) uitgevoerd, met 24 uur er tussen. Op deze manier werd ondersteunend bewijs verkregen voor de mate van geïnvalideerdheid van mensen met ME/cvs.

Op de eerste dag van de CPET werd het vermogen om energie te produceren bij de start gemeten en PEM werd uitgelokt door de inspanningen op de fiets. Op de tweede dag werd onderzocht of de prestaties op de eerste dag herhaald konden worden en of deze “normaal” waren.

Er zijn veel studies die significante veranderingen hebben aangetoond in de fysiologische reacties op inspanning, waaronder veranderingen in maximale zuurstofopname en de ventilatoire drempel. Dit onvermogen om op de tweede dag dezelfde fysiologische reacties te produceren na 24 uur herstel, is extreem ongebruikelijk en kan een indicatie zijn voor PEM.

Hoe lang heeft iemand met ME/cvs nodig om te herstellen na een bepaalde hoeveelheid inspanning?

In deze studie ondergingen de proefpersonen twee keer op een standaard manier een CPET, totdat zij op beide tests de maximale aerobe capaciteit hadden bereikt. Er werd onderzocht hoe ernstig de symptomen van PEM waren in de loop van de tijd.

Daarbij vergeleken zij ME/cvs patiënten (diagnose volgens Canadese Criteria) met inactieve maar gezonde controle-proefpersonen. De symptomen van PEM werden gevolgd totdat zij weer hersteld waren, terug naar de ernst van hun symptomen zoals die bij de start van het onderzoek al aanwezig waren, dus voordat zij de eerste CPET deden.

Metingen

  • tijd tot de PEM-symptomen op z’n hevigst waren (piek)
  • verandering in de ernst van de PEM symptomen vanaf de start totdat zij de piek hadden bereikt
  • tijd die er nodig was totdat de symptomen weer waren als vóór de eerste test.
  • metingen vonden plaats kort voor beide CPET’s, 24 uur na de tweede CPET en daarna om de dag, gedurende 10 dagen na de eerste CPET. Een aantal ME/cvs patiënten zelfs nog langer na deze tien dagen totdat zij weer terug waren op het niveau van voor de eerste test.
  • afname vragenlijst (Specific Symptom Severity of SSS) om de ernst van de PEM-symptomen meetbaar te maken op 9 onderdelen: Vermoeidheid, brainfog, keelpijn, gevoelige lymfeklieren, spierpijn, gewrichtspijn. hoofdpijn, verstoorde slaap en PEM.

In de farmacologie worden deze metingen gebruikt om te begrijpen wat de optimale dosis is voor medicatie. Net als bij medicatie kan inspanning gezondheid en welzijn bevorderen en dezelfde endogene biochemische paden volgen. Het doel is ook om acute overdosering en ook chronische overdosering (d.w.z. schade of negatieve bijwerkingen) te vermijden, doordat de opeenvolgende doseringen te snel op elkaar volgen, waardoor er een geleidelijke stijging is van symptomen bij de start (d.w.z. overtraining en uitputting).

Conclusies

  • ME/cvs proefpersonen hadden er gemiddeld bijna twee weken voor nodig om te herstellen van een tweedaagse CPET, waar sedentaire controle proefpersonen er slechts gemiddeld twee dagen voor nodig hadden.
  • Bijna 10% van de ME/cvs proefpersonen had er meer dan drie weken voor nodig om te herstellen, waarbij één ME/cvs proefpersoon na een jaar aangaf nog niet hersteld te zijn.
  • Hersteltijd terug naar de situatie vóór de eerste CPET werd niet beïnvloed door de ernst van de symptomen voorafgaand aan de tweedaagse CPET.
  • De data uit dit onderzoek verbeteren het verkrijgen van goed geïnformeerde toestemming (consent) voordat een inspanningstest wordt uitgevoerd, als onderdeel van het vaststellen van arbeidsongeschiktheid bij personen met ME/cvs.
  • Belangrijker is dat de resultaten van dit farmacokinetische model met grote interesse bekeken zouden moeten worden door clinici die ME/cvs behandelen, naast patiënten en pleitbezorgers voor personen met ME/cvs.
  • Deze studie is de eerste poging om de tijdlijn van het herstel van een inspanningsstressor grondig te onderzoeken bij personen met ME/cvs. Als iemand met ME/cvs het standaard advies met betrekking tot inspanning zou opvolgen en zich meerdere dagen per week zou inspannen, suggereren onze farmacokinetische modellen dat zij nog meer piekreacties zouden toevoegen aan een herstelcurve, die zich nog steeds bijna op zijn hoogste punt zou bevinden.
  • Deze data suggereren dat graded exercise therapie bijna zeker schade zou veroorzaken. Geen wonder dat graded exercise therapie in ongenade is gevallen in de ME/cvs gemeenschap.
  • Meer onderzoek moet worden gedaan om de bruikbaarheid van het grondig bijhouden van symptomen in het omgaan met PEM te helpen verduidelijken. Totdat dergelijke data beschikbaar komt, zouden clinici, patiënten en pleitbezorgers zich bewust moeten zijn van de extreem verlengde tijd die er nodig is voor personen met ME/cvs om te herstellen van een inspanningsstressor.
  • Samenvattend suggereert de huidige data dat de “halveringstijd” van herstel van maximale aerobe inspanning – de tijd die er voor nodig is om PEM symptomen tot de helft terug te brengen – bij sedentaire controle proefpersonen een paar uur is, maar bij iemand met ME/cvs is de halveringstijd een paar dagen.
  • Deze bevindingen verschaffen robuuste onderbouwing voor degenen die waarschuwen tegen het toepassen van graded exercise therapie bij personen met ME/cvs.

Studie van Geoffrey E. Moore et al “Recovery from Exercise in Persons with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)” gepubliceerd in het tijdschrift Medicina, maart 2023

Medicina 2023, 59(3), 571; https://doi.org/10.3390/medicina59030571

(Dit artikel behoort tot de speciale uitgave Advances in ME/CFS Research and Clinical Care)

Lessen van ME/cvs voor Long COVID

Lessen van ME/cvs voor Long COVID

/in , /door

Todd Davenport, Staci Stevens, Jared Stevens, Christopher Snell en Mark Van Ness publiceerden in februari 2022 een artikel over Post-Exertionele Symptoom Verergering (PESE in het engels) in het Journal of Orthopaedic and Sports Physical Therapy (JOSPT).

In een eerder JOSPT Blog schreven de auteurs al over de verschillende belangrijke lessen die er te trekken zijn voor Long Covid uit onderzoek en klinische praktijk bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).

In deze blogpost bespreken ze wat de verergering van symptomen na inspanning (PESE) inhoudt en hoe je die kunt herkennen in de klinische praktijk, zodat je mogelijk het begin van Long Covid kunt herkennen. [n.b.: De auteurs gebruiken PESE, in Nederland wordt vaker het begrip Post-Exertionele Malaise (PEM) gebruikt.]

Overlap symptomen ME/cvs en Long Covid

Een grote internationale online patiëntenenquête levert data die wijzen op de aanzienlijke overlap in symptomen tussen postacute SARS-COV-2-infectie (Long COVID) en ME/cvs na 6 maanden na het begin van de eerste symptomen.

  • 3/4 ervoer invaliderende vermoeidheid
  • meer dan de helft ervoer cognitieve disfunctie
  • 75% ervoer verergering van de symptomen na activiteit/beweging (PESE). PESE is van fundamenteel belang voor de diagnose ME/cvs en het komt vaak voor bij Long COVID.

PESE is een samenspel van ongebruikelijke reacties op inspanning/activiteit

  • Mensen met PESE ondergingen cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET, “fietstest”) en rapporteren daarbij ongebruikelijke symptomen en ook vaker dan mensen die een inactief (sedentaire) leven leiden.
  • Symptomen bij mensen met PESE blijven na de CPET aanhouden en kunnen in de loop van de tijd zelfs toenemen.
  • Vermoeidheid bleef bij bijna alle mensen met ME/cvs zelfs een week na de inspanningstest bestaan, maar de symptomen bij de sedentaire personen waren volledig verdwenen.
  • Daarnaast kwamen cognitieve disfunctie (brainfog), pijn, en hoofdpijn in de loop van de tijd vaker voor bij mensen met ME/cvs, maar niet bij de sedentaire personen.
  • Deze symptomen bleven tenminste een week na de inspanningstest aanwezig.
  • Bijna tweederde van de mensen met PESE ervoeren tenminste één inflammatoir/immuungerelateerd symptoom, terwijl zij óók maag-/darmsymptomen, orthostatische, stemmingsgerelateerde, neurologische en andere symptomen ervoeren.

Hoe onderscheid je personen met PESE van sedentaire personen?

Bepaalde patronen van ongebruikelijke symptomen kunnen worden gebruikt om PESE op betrouwbare wijze te onderscheiden van de normale reactie bij herstel van activiteit bij sedentaire mensen.

  • “Vermoeidheid + 3″ symptomen (immuunafwijkingen, slaapstoornissen en pijn) onderscheiden mensen met PESE van sedentaire mensen die een normale reactie op de CPET hebben.
  • Groot verschil in cognitief disfunctioneren
  • Groot verschil in afname van zelfgerapporteerd dagelijks functioneren
  • Gebrek aan positieve gevoelens/stemming geassocieerd met lichaamsbeweging.

Deze symptomen zijn om verschillende redenen belangrijk. Vermindering van dagelijks functioneren is een belangrijk criterium dat wordt gebruikt om mensen met ME/cvs te identificeren. Je verwacht bij mensen met angst en depressie een meer positieve gevoelens en een verbeterde stemming na een acute inspanning. De auteurs namen dit niet waar bij mensen met ME/cvs. Dit resultaat, in combinatie met fysiologische gegevens van inspanningstest, wijst erop dat ME/cvs geen psychosomatische etiologie heeft.

Het tijdstip van de symptomen is belangrijk voor PESE

Wat triggert PESE? Als je weet wat PESE uitlokt, kun je mogelijk de verergering voorkomen.

  • 90% van de mensen met ME/cvs meldt lichamelijke triggers.
  • 90% van de mensen met ME/cvs meldt cognitieve triggers.
  • Emotionele triggers zijn relatief ongewoon en veroorzaken minder symptomen dan fysieke en cognitieve inspanning.

Hoe lang duurt het na de activiteit voordat PESE optreedt? Hoe is het verloop over de tijd?

  • Het begin en de duur van PESE variëren voor de meeste mensen met ME/cvs.
  • Het vaakst onmiddellijk na een uitlokkende activiteit
  • Maar het kan vertraagd zijn bij ongeveer 11% van de individuen
  • Bij een tweedaagse CPET, waarbij twee keer een CPET werd gedaan met 24 uur er tussen, onderscheiden mensen met ME/cvs zich van sedentaire mensen met een normaal herstel na inspanning. De ME/cvs patiënten meldden veel vaker dat zij 24 uur na de serie CPETs nog niet terug waren op hun niveau van vóór de testen. (11 x zo hoge waarschijnlijkheid).
  • Dit betekent dat fysiotherapeuten dit onvermogen om binnen een dag te herstellen van een inspanningstest kunnen gebruiken bij hun diagnose en overwegen bij het opstellen van het zorgplan.
  • Hoe de symptomen van PESE in de loop van de tijd zich ontwikkelen geeft informatie over het stadium  en de mogelijke onderliggende systemen van postvirale ziekte vast te stellen.


Klinische stadia van post-exertionele symptomen

Onmiddellijk

Symptomen na fysieke activiteit zijn het directe resultaat van het overschrijden van de anaerobe drempel. Voorbeelden zijn o.a.:  vermoeidheid, buiten adem zijn, duizeligheid en misselijkheid. Voor gezonde personen verdwijnen de onmiddellijke gevolgen van inspanningstesten snel, maar voor mensen met ME/cvs beginnen zij te verergeren.

Korte termijn

Duurt 2-4 dagen en weerspiegelt “teveel gedaan hebben” dat de anaerobe drempel gedurende een langere periode of meerdere keren per dag overschrijdt, het vermogen van het lichaam uitputtend om tegemoet te komen aan de dagelijkse energie behoefte. Symptomen van korte termijn PEM zijn o.a. spier-/gewrichtspijn, brainfog, hoofdpijn en verstoorde slaap. Deze symptomen weerspiegelen disfunctionele neurologische en cardiopulmonaire reacties.

Lange termijn

Houdt 7 dagen of langer aan en weerspiegelt een aanhoudende immuunreactie meteen beschadigd aeroob energie systeem. Signalen kunnen o.a. zijn: zwakte, afname van functioneren, griepachtige en cardiopulmonaire symptomen.

Wat de fysiotherapeut kan doen

De auteurs stellen in hun blog een aantal evidence-based vragen voor die artsen kunnen stellen die kunnen wijzen op PESE.

Deze vragen kunnen worden gebruikt om het klinisch redeneren te sturen. Ze kunnen ook de basis vormen voor een gezamenlijke behandelaanpak die rekening houdt met het perspectief van de patiënt.

De auteurs trekken de conclusie dat er geen pasklare benadering is voor het werken met patiënten met PESE. De PESE-symptomen variëren van patiënt tot patiënt, maar ook binnen de periode van herstel na de inspanning en in welk stadium van de ziekte men zich bevindt.

Voor de behandeling van PESE is het belangrijk om de top drie symptomen vast te stellen:

  • hoeveel activiteit is nodig om PESE uit te lokken
  • hoe lang duren de symptomen van PESE
  • hoe veranderen de symptomen van PESE in de loop van de tijd


Bron: Journal of Orthopaedic and Sports Physical Therapy, 2 februari 2022
Geschreven door Todd E. Davenport,  Staci R. Stevens,  Jared Stevens,  Christopher R. Snell en J. Mark Van Ness

Vertaling en samenvatting: ME/cvs Vereniging

Inspanningstesten voor ME/cvs in speciale uitgave van medisch tijdschrift

Inspanningstesten voor ME/cvs in speciale uitgave van medisch tijdschrift

/in , , /door

De 3 papers benadrukken het belang en de veelzijdigheid van cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET) bij ME/cvs. Ze tonen aan dat CPET een kwantitatieve uitkomst biedt voor postexertionele malaise (PEM) en invaliditeitsdoeleinden. Maar ook als diagnostische tool en een betrouwbaar instrument en Biomarker voor onderzoeksdoeleinden

PEM symptomen onderscheiden ME/cvs-patiënten van gezonde controles

In het eerste paper vergeleken de onderzoekers symptomen gerapporteerd door ME/cvs-patiënten en door gezonde controles in reactie op een tweedaagse cardiopulmonaire inspanningstest (CPET). Symptomen waren meer divers, kwamen vaker voor en duurden langer in de ME/cvs-groep in vergelijking met de gezonde controles. Verschillende symptomen leken uniek te zijn voor ME/cvs, waaronder hersenmist, verminderde functie, hoofdpijn en symptomen die wijzen op immuun activering. Heel weinig gezonde controles rapporteerden deze symptomen en de meerderheid meldde inderdaad dat ze zich beter voelden, niet slechter, na CPET. Dit zou nuttig kunnen zijn bij het screenen van patiënten op PEM.

Deze paper werpt ook een licht op de mogelijke risico’s van tweedaagse CPET. Ongeveer de helft van de ME/cvs-patiënten herstelde in een week of minder, bij de andere helft duurde het langer. Hopelijk zal toekomstig onderzoek helpen bepalen welke patiënten een groter risico lopen op langdurige PEM.

Het volledige (Engelstalige) paper kun je hier lezen.

Casestudie: cardiopulmonaire respons op behandeling met intraveneuze zoutoplossing

In deze casestudie werden de effecten gemeten van dagelijkse intraveneuze toediening van zoutoplossing. Cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET) werden hiervoor uitgevoerd bij een 38-jarige vrouw met ME/cvs. We ontdekten dat door dagelijkse zoutoplossingen de cardiopulmonaire respons en verschillende symptomen gedurende de studie verbeterden. Intraveneuze zoutoplossing kan mensen met ME/cvs helpen door het verminderen van afwijkingen die bijdragen aan lage bloeddruk en een lagere hartslag.

Het volledige (Engelstalige) paper kun je hier lezen.

CPET metingen voor onderzoeksdoeleinden en als biomarker bij ME/cvs

De onderzoekers voerden deze studie uit om de statistische eigenschappen te bepalen van cardiale, pulmonaire en metabole metingen. Deze metingen zijn verkregen tijdens CPET bij mensen met ME/cvs. De CPET-metingen bleken een adequate responsiviteit en reproduceerbaarheid te hebben. Hierdoor zijn ze geschikt voor onderzoeksdoeleinden en klinische toepassingen, zoals het gebruiken van CPET als een biomarker.

Het volledige (Engelstalige) paper kun je hier lezen.

Workwell is alle deelnemers die zich vrijwillig hebben aangemeld voor deze studies enorm dankbaar.

Dit zijn 3 papers die Workwell mocht publiceren in een speciale uitgave over ME/cvs in het medische tijdschrift ‘Work’. In deze uitgave verschenen nog veel andere papers over ME/cvs. Je vindt deze uitgave hier.

Ernst van ME/cvs gemeten met 2-daagse fietstest

Ernst van ME/cvs gemeten met tweedaagse fietstest

/in , , /door

Eerdere onderzoeken

Veel onderzoek heeft al aangetoond dat bij de meerderheid van de ME/cvs patiënten de maximale zuurstofinname is verminderd. Maar er zijn ook onderzoeken die aantoonden dat de maximale zuurstofinname (VO2max) bij ME/cvs patiënten vergelijkbaar, of slechts een beetje lager zijn dan bij gezonde, inactieve controles. Bij deze onderzoeken werd echter een enkelvoudige CPET test gedaan, dus 1 test op 1 dag.

De VO2max is het maximale volume zuurstof(gas) dat je kunt transporteren en verwerken in een bepaalde tijd.

Door een tweedaagse CPET test te doen, kan verder onderscheid gemaakt worden tussen ME/cvs patiënten en gezonde controles. Bij zo’n tweedaagse fietstest wordt 2 keer dezelfde inspanningstest gedaan, met 24 uur ertussen. Uit onderzoek is gebleken dat ME/cvs patiënten significant lagere VO2max- en werklastwaarden hebben op de 2e dag vergeleken met de 1e dag.

Dit terwijl gezonde, inactieve controles op de 2e dag dezelfde of zelfs betere VO2max en werklast waarden hebben, vergeleken met de 1e dag.

Deze waarnemingen nu bevestigd in een grote groep mannelijke en vrouwelijke ME/cvs patiënten.

Doel van het onderzoek

Er is niet zoveel bekend over de ernstige vorm van ME/cvs. Daarom was het doel van deze studie om de effecten van een tweedaags CPET protocol te vergelijken tussen ernstig, mild en matig zieke ME/cvs patiënten.

De uitvoering van het onderzoek

Het onderzoek werd uitgevoerd bij vrouwelijke patiënten met ME/cvs en inspanningsintolerantie. Ze werden getest op een fietsergometer volgens een vastgesteld protocol. Hierbij moesten ze blijven fietsen met een weerstand tussen 10-30 Watt per minuut.

De volgende dingen werden gemeten:

  • Zuurstofconsumptie (VO2),
  • Kooldioxide afgifte (VCO2),
  • Zuurstofsaturatie,
  • ECG (hartfilmpje),
  • Hartslag,
  • Werklast,
  • Bloeddruk,
  • Ventilatoire drempel (meting van de anaerobe drempel)
  • Lactaat (melkzuur) in het bloed,
  • Ingeademde en uitgeademde gassen,

De anaerobe drempel wordt bepaald door de ventilatoire drempel te meten. Daarbij is de verhouding tussen wat je inademt (zuurstof) en uitademt (kooldioxide) belangrijk.

De zuurstofconsumptie, hartslag en werklast werden zowel bij de maximale inspanning gemeten als bij de ventilatoire drempel.

De ernst van de ziekte werd bepaald aan de hand van de ICC. Hierbij bleken 31 patiënten mild ziek te zijn, 31 patiënten matig ziek en 20 patiënten ernstig ziek.

Resultaten

Alle patiënten, of ze nu mild, matig of ernstig ziek waren, hadden op de 2e testdag significant lagere CPET waarden dan op de 1e dag. De verandering in CPET waarden was vergelijkbaar tussen de milde, matige en ernstig zieke patiënten.

Een uitzondering hierop is het verschil in maximale werklast tussen de 1e en 2e dag bij milde en ernstig zieke patiënten. De maximale werklast nam het meeste af bij de ernstig zieke patiënten (-19 (11)%).

Conclusie

Deze relatief grote tweedaagse CPET studie bevestigt eerdere bevindingen. Namelijk dat verschillende inspanningsvariabelen bij ME/cvs patiënten op de 2e testdag afnemen.

Dit is de eerste studie die aantoont dat de ziekte-ernst de inspanningscapaciteit negatief beïnvloedt bij vrouwelijke ME/cvs patiënten.

Tenslotte toont deze studie aan dat de achteruitgang in maximale werklast van dag 1 tot dag 2 het grootst is in de groep patiënten
met ernstige ME/cvs.

Je vind het originele (Engelstalige) onderzoek hier.

Dit artikel behoort tot een speciale uitgave die in 2021 uitkomt met als onderwerp: ME/CFS – the Severely and Very Severely Affected)

Inspanningsintolerantie uniek voor ME/cvs?

Inspanningsintolerantie uniek voor ME/cvs?

/in , , /door

Lichaamsbeweging is zoiets als een universeel medicijn. Het wordt aan vrijwel iedereen en bij elke ziekte aanbevolen, ongeacht hoe oud of ziek je bent. Stoppen met bewegen zorgt voor veel meer problemen en is zelfs bijna even schadelijk als roken. Het is dus niet vreemd dat artsen ME/cvs niet begrijpen. Het probleem met de inspanningsintolerantie is in tegenspraak met alles wat ze weten en eerder hebben gezien.

Een tweedaags inspanningsonderzoek bleek een zegen voor ME/cvs-patiënten. Het toonde aan wat iedereen met ME/cvs weet, maar wat weinig artsen begrijpen:

“Lichaamsbeweging, en met name grote inspanning, maakt dat we ons slechter voelen”.

De grote vraag waarmee onze ziekte zich geconfronteerd ziet, heeft betrekking op de uniekheid ervan. Zijn we echt de uitzondering in de medische wereld? Of zijn er een paar inspanningsintolerante kameraden met wie we onze ellende of, beter nog, onze bevindingen kunnen delen?

Tweedaagse inspanningsonderzoeken

Eerdere onderzoeken laten zien dat mensen met hartfalen, pulmonale hypertensie, cystische fibrose, een milde vorm van COPD, of een beroerte, allemaal op een fiets kunnen springen. Ze kunnen zich helemaal suf trainen en de volgende dag wéér op de fiets springen met dezelfde hoeveelheid energie. Het is opmerkelijk dat zelfs ernstig zieke mensen op een bepaalde dag tot het uiterste kunnen trainen en de volgende dag hetzelfde kunnen. En dit zonder enige afname van hun vermogen om energie te produceren.

Dit soort uitkomsten, waaruit blijkt dat ernstig zieke mensen dezelfde energie kunnen produceren op de tweede dag van een test met maximale inspanning, zijn zó consistent dat men, buiten ME/cvs, is gestopt met deze tweedaagse inspanningsonderzoeken.

In de meeste onderzoeken werden de prestaties van ME/cvs-patiënten vergeleken met die van een gezonde controlegroep. Maar twee andere onderzoeken, waarin andere vermoeidheidsziekten werden meegenomen, werpen een nieuw licht op de cruciale vraag over hoe uniek de inspanningsintolerantie bij ME/cvs is.

Resultaten van het Larson/Workwell-onderzoek

Het meest recente onderzoek is de Larson/Workwell serie. Hierin werden de resultaten van een tweedaags maximaal CPET-onderzoek bij zes vrouwen (overeenkomend in leeftijd en BMI) vergeleken.

In de groep van 6 vrouwen bevonden zich:

  • een vrouw met een zittend leven die verder gezond is,
  • een actief iemand zonder vermoeidheidsklachten,
  • iemand met multiple sclerose (MS).,
  • iemand met HIV,
  • een slechter functionerende ME/cvs-patiënt (lage energieproductie, lage maximale zuurstofopname (VO2)),
  • een beter functionerende ME/cvs-patiënt (hogere energieproductie, hoge maximale zuurstofopname (VO2)).

Zowel de MS- als de HIV-patiënt ervoeren hoge vermoeidheidsniveaus. Maar beiden waren in staat om hun energieproductie bij de tweede inspanningstest te herhalen. In werkelijkheid verbeterde zelfs iedereen hun inspanningsvermogen bij de tweede test. Dit was niet het geval bij de twee ME/cvs-patiënten. De inspanning op dag 1 maakte de inspanning op dag 2 onmogelijk.

De inspanningstesten lieten een paar interessante trends zien. Beide ME/cvs-patiënten lieten een “substantiële afname van elke variabele op de anaerobe grens” zien bij hun tweede test. Ondanks een beter niveau van functioneren, had de beter functionerende ME/cvs-patiënt een grotere terugval in energieproductie bij de tweede inspanningstest – een opmerkelijke 30% – dan de slechter functionerende patiënt (16%). Dat toont aan hoe lastig het is om in te schatten hoe groot de metabolische invloed van inspanning kan zijn, zelfs voor beter functionerende patiënten. De inspanningsscores van de slechter functionerende patiënt doen vermoeden dat elke activiteit die intenser is dan rustig wandelen, staand afwassen of het bespelen van een muziekinstrument waarschijnlijk “leidt tot een overmatige activering van verstoorde metabolische verbindingen.”

Alles bij elkaar betekent dit dat:

  • De MS- en HIV-patiënt en een gezonde controlegroep konden zich aanpassen aan de inspanning en werden sterker bij de tweede inspanningstest,
  • De ME/cvs-patiënten verslechterden significant op nagenoeg elke parameter.

Eén punt voor een unieke inspanningsintolerantie bij ME/cvs.

Resultaten van het Hodges-onderzoek

In het Hodges-onderzoek deden ME/cvs-patiënten (n=10), MS-patiënten (n=7) en een gezonde controlegroep (n=17) een tweedaags inspanningsonderzoek. In vergelijking met de gezonde controlegroep, bleek uit dit onderzoek een significant lagere inspanningslast op de anaerobe drempel bij ME/cvs-patiënten op de tweede dag. MS-patiënten konden bij de tweede inspanningstest dezelfde inspanningslast hebben als bij de eerste.

Inspanningslast verwijst naar het vermogen dat de deelnemers kunnen produceren. Naarmate de test vordert, neemt de weerstand op de pedalen toe, waardoor de deelnemers steeds meer kracht moeten zetten om ze te bewegen.

De significant verminderde inspanningslast op de anaerobe drempel bij de ME/cvs-groep is een indicatie dat de eerste inspanningstest een negatieve invloed had op hun vermogen om de volgende dag kracht te produceren. Anders gezegd, wanneer dit een wedstrijd gewichtheffen zou zijn, dan zou de ME/cvs-groep de tweede dag aanzienlijk minder gewicht omhoog hebben kunnen gebracht.

Interessant is dat uit het onderzoek op de tweede dag geen afname in energieproductie (zuurstofverbruik) op de anaerobe drempel bij de ME/cvs-groep bleek. Dat leidde tot de interessante conclusie dat de ME/cvs-patiënten op de tweede dag evenveel zuurstof verbruikten, maar dat de zuurstof die ze verbruikten minder efficiënt werd verbruikt; ze konden immers niet dezelfde hoeveelheid kracht produceren.

Eerdere onderzoeken

In meerdere onderzoeken wordt beweerd dat inspanningslast, ofwel het vermogen om kracht te ontwikkelen bij ME/cvs-patiënten meer verstoord raakt door inspanning, dan het zuurstofverbruik (energieproductie). We zouden ons niet moeten laten leiden door individuele metingen, zeker niet bij dit soort kleine onderzoeken.

Het is duidelijk dat inspanning bij mensen met ME/cvs uiteenlopende effecten heeft. Essentieel is dat in elk tweedaags inspanningsonderzoek tot nu een significante afname werd gevonden in bepaalde belangrijke factoren op de anaerobe drempel (het punt waarop het schone aerobe energieproductiesysteem dramatisch verslechtert en het inefficiëntere anaerobe energieproductiesysteem het overneemt) en inspanning veel moeilijker wordt.

Vermoeidheid vs PEM

Larson beweerde dat het soort vermoeidheid bij MS verschilde van de metabole vermoeidheid die bij ME/cvs wordt gevonden. Zij zijn niet de eersten die dit beweren. In het ME/cvs- en MS-inspanningsonderzoek van Alan Light, wordt beweerd dat er vermoeidheid is en post-exertionele malaise, en dat deze twee verschillen.

De MS-patiënten rapporteerden meer vermoeidheid dan mensen met ME/cvs. De mentale en fysieke vermoeidheid van MS-patiënten nam 8 uur na de inspanning toe. Beide waren binnen 24 uur weer terug op het basisniveau. Op geen enkel moment deed de ‘inspanningsaanval’ de pijnniveaus toenemen.

Aan de andere kant ervoeren ME/cvs-patiënten direct meer fysieke en mentale vermoeidheid na de inspanning. Deze vermoeidheid was er na 8, 24 en 48 uur nog steeds. Daarbij riep de inspanning verschillende genexpressiepatronen op.

Conclusies

Inspanningsonderzoeken met betrekking tot ME/cvs en andere vermoeiende ziekten zijn er helaas maar in beperkte mate. Maar tot zover is uit deze en onderzoeken van andere ziekten gebleken dat inspanningsintolerantie bij ME/cvs uniek is.

Grotere onderzoeken zijn nodig om uit te wijzen of ook de vermoeidheid en PEM, waar ME/cvs zo om bekend staat, uniek zijn. En, als dat zo is, op welke manier ze dat zijn

Dit is een samenvatting van dit Engelstalige artikel, geschreven door Cort Johnson. De oorspronkelijke vertaling is gemaakt door John Mulder en is geredigeerd door de ME/cvs Vereniging

Het volledige (Engelstalige) Larson-Workwell onderzoek vind je hier en het volledige (Engelstalige) Hodges onderzoek vind je hier.