De European ME Alliance (EMEA) publiceert vandaag de bevindingen van een uitgebreide enquête dat licht werpt op de schrijnende toestand van Myalgische Encefalomyelitis (ME, in sommige landen ook wel ME/cvs genoemd) patiënten in heel Europa.

Een kort citaat uit het rapport: “Onwetendheid, apathie en een gebrek aan onderzoek naar myalgische encefalomyelitis in Europa mogen niet voortduren. Als er nu niet daadkrachtig wordt opgetreden, zal dit onnodig lijden en verwaarlozing van mensen met ME/cvs bestendigen…”

Het onderzoek, uitgevoerd onder meer dan 11.000 mensen met ME/cvs in Europa, vormt een scherpe aanklacht tegen het Europese en nationale beleid voor het negeren van het voortdurende en langdurige lijden van miljoenen patiënten en hun families die getroffen zijn door deze onvoldoende bestudeerde ziekte. Daarom roepen we overheden, zorgverleners, onderzoeksbureaus, beleidsmakers in de gezondheidszorg, ministers van gezondheidszorg, politici en Europese organisaties op om samen te werken met de EMEA en actie te ondernemen om tegemoet te komen aan de onvervulde behoeften van mensen met ME/cvs.

De resultaten van het onderzoek onderstrepen een zorgwekkend gebrek aan erkenning en ondersteuning voor mensen die worstelen met deze slopende ziekte en schetsen een grimmig beeld van de overweldigende uitdagingen waarmee mensen met ME/cvs in Europa worden geconfronteerd.

Uit de enquête blijkt dat gezondheidszorgsystemen hen in de steek laten: drie van de vier patiënten (74%) hebben het gevoel dat ze weinig of geen ondersteuning in de gezondheidszorg krijgen, terwijl slechts 1 op de 8 (12%) goede of zeer goede ondersteuning krijgt.

De belangrijkste bevindingen van de enquête onthullen het niveau van invaliditeit en de onvervulde behoeften onder ME/cvs-patiënten, en benadrukken de dringende noodzaak voor gezondheidszorgsystemen om ME/cvs te erkennen als een ernstige lichamelijke ziekte en de medische zorg, financiële steun en sociale diensten te verbeteren en een volledig gefinancierde langetermijnstrategie van biomedisch onderzoek naar deze ziekte na te streven.

Verder onthulde de enquête significante verschillen in toegang tot medische zorg en sociale ondersteuning in heel Europa, met verschillende benaderingen door nationale gezondheidsautoriteiten die het ziekteverloop en de ziekte-uitkomsten beïnvloeden.
Het falen van gezondheidszorgsystemen om adequaat in te spelen op de behoeften van ME/cvs-patiënten heeft ernstige gevolgen, zoals naar voren komt uit de onderzoeksresultaten.

Hoewel er geen objectieve diagnostische tests voor ME/cvs, geverifieerde biomarkers, curatieve medicijnen of behandelingen voor ME/cvs bestaan, is ondersteuning van de gezondheidszorg niettemin belangrijk voor het beheer van de symptomen en de verbetering van de functionele capaciteit, en dus het ziekteverloop. Vroege diagnose, activiteitenmanagement (pacing) en het vermijden van overbelasting (post exertionele malaise (PEM)) zijn essentieel om het risico op progressie naar ernstige ziekte te verminderen.

Uit het onderzoek bleek dat het binnen de energie-enveloppe houden van het activiteitenniveau – algemeen bekend als pacing – de meest gunstige strategie bleek om de aandoening onder controle te houden. Omgekeerd bleken op activiteiten gebaseerde therapieën de symptomen te verergeren, waarbij bijna de helft van de respondenten als gevolg daarvan een verslechterend ziekteverloop rapporteerde.

Het onderzoek weerlegt sterk het Biopsychosociale (BPS) model en bestempelt het als een mislukte en schadelijke benadering van ME/cvs. Therapieën waarbij de activiteit voortdurend werd verhoogd, bleken de symptomen te verergeren, wat het belang van pacing en het vermijden van overmatige inspanning benadrukte.

Er bestaan hardnekkige mythes over ME/cvs als een ziekte die geleidelijk ‘opbrandt’ en waarvan patiënten na verloop van tijd herstellen. Hoewel sommige patiënten na verloop van tijd inderdaad beter worden, gebeurt dat bij de meeste niet. De symptomen zijn ernstig en kunnen een leven lang aanhouden.

Doordat de ziekte in veel landen niet als een ernstige lichamelijke ziekte wordt erkend, krijgen patiënten geen tijdige diagnose en geen toegang tot adequate sociale voorzieningen en uitkeringen die nodig zijn om te kunnen overleven.
Uit het onderzoek blijkt dat lange vertragingen bij de diagnose vanaf het begin van de ziekte gebruikelijk zijn, gemiddeld 6,8 jaar in Europa, met grote verschillen tussen lande.

ME/cvs moet gezien worden als een chronische aandoening,  aangezien deze perceptie grote gevolgen heeft voor uitkeringen en andere verleende diensten.
Vroegtijdige diagnose, activiteitsmanagement (pacing) en het vermijden van overmatige inspanning zijn van cruciaal belang om de progressie naar een ernstige ziekte te helpen voorkomen.

Omdat prospectieve onderzoeken van hoge kwaliteit over typische ziekteverlopen ontbreken, kunnen grote patiëntenenquêtes zoals deze de beste beschikbare informatie opleveren.

De penibele situatie voor de meeste ME/cvs-patiënten in heel Europa is deels het gevolg van zowel onwetendheid als gebrek aan kennis bij gezondheidswerkers, maatschappelijk werkers en beleidsmakers. Toch wordt ME/cvs sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een ziekte van het zenuwstelsel.

Gebrek aan financiering van biomedisch onderzoek draagt bij aan het feit dat ME/cvs wordt gecategoriseerd als een ziekte met een hoge last en een te lage prioriteit, die dringend een speciale EU-strategie nodig heeft.

Europese regeringen moeten stappen ondernemen om bestaande expertisecentra voor ME/cvs te financieren en nieuwe te ontwikkelen om een gezamenlijke pan-Europese strategie uit te voeren van gecoördineerd, collaboratief translationeel biomedisch onderzoek in heel Europa, dat zich richt op het verkrijgen van een volledig begrip van de ziekte en de ontwikkeling van behandelingen om de ziekte te verzachten of te genezen.
De EMEA heeft al het voortouw genomen door samenwerkende Europese groepen op te richten voor onderzoekers, artsen, jonge onderzoekers en uiteraard patiënten. Door in heel Europa samen te werken, kunnen we de beste talenten van de beste instellingen die willen samenwerken, benutten.
Dit zal helpen bij het opbouwen van de capaciteit van onderzoeksmiddelen binnen Europa die nodig is om grote ontdekkingen over deze ziekte mogelijk te maken.
Belangrijker is dat het de voortzetting van onderzoek mogelijk maakt en de basis legt voor vooruitgang bij het opzetten van Europees fundamenteel onderzoek naar ME/cvs.
Nu moeten de Europese regeringen handelen.

EMEA dringt er ook op aan dat er een specialistische discipline voor ME wordt gecreëerd in alle Europese landen met ten minste één gespecialiseerd klinisch centrum, verbonden aan expertisecentra in elk land, samen met de ontwikkeling en implementatie van een gestandaardiseerd diagnostisch en behandelingsprotocol.

EMEA roept overheden op om een pan-Europees epidemiologisch onderzoek uit te voeren, gebruikmakend van de meest actuele diagnostische criteria, om de prevalentie en de kostenlast van ME in Europa te bepalen.
Zoals EMEA eerder heeft aangetoond in haar webinars ‘ME/cvs in Europa’ is het heel goed mogelijk voor alle Europese landen om SNOMED-criteria te implementeren om de juiste prevalentiecijfers vast te stellen.

EMEA dringt er bij beleidsmakers en belanghebbenden in de gezondheidszorg in heel Europa op aan om gehoor te geven aan de bevindingen van de Pan-Europese ME-Enquête van EMEA en dringend actie te ondernemen om het leven van ME-patiënten te verbeteren.

Terwijl we Wereldgezondheidsdag 2024 vieren, onder het motto ‘Mijn gezondheid, mijn recht‘, onderstreept dit allereerste pan-Europese onderzoek de dringende prioriteit voor gezondheidszorgsystemen om ME/cvs te erkennen als een ernstige lichamelijke ziekte en betere medische zorg, financiële ondersteuning en sociale diensten te bieden, evenals een volledig gefinancierde langetermijnstrategie van biomedisch onderzoek naar deze ziekte.

Onwetendheid, apathie en een gebrek aan onderzoek naar myalgische encefalomyelitis in Europa mogen niet voortduren. Als er nu niet daadkrachtig wordt opgetreden, zal dit onnodig lijden en verwaarlozing van mensen met ME/cvs bestendigen – een duidelijke schending van de mensenrechten voor deze burgers, die niet achter mogen blijven terwijl de wereld werkt aan het bereiken van Universele Gezondheidszorg om de Duurzame Ontwikkelingsdoelen van de Verenigde Naties in 2030 te bereiken.

© EMEA, 7 april 2024.
Vertaling ME-gids

Lees het volledige onderzoeksrapport, EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences [EMEA-enquête onder ME/cvs-patiënten in Europa: zelfde ziekte, verschillende benaderingen en ervaringen], inclusief landenprofielen over hoe de toegang tot medische zorg en sociale ondersteuning varieert in Europa, en hoe de verschillende benaderingen van de nationale gezondheidsautoriteiten het ziekteverloop en de ziekte-uitkomsten beïnvloeden, met ernstige gevolgen voor patiënten.