Tag Archief van: enquête

SOLK standaard enquête

Kans om bij te dragen aan nieuwe ALK/SOLK standaard

/in , /door

Enquête richtlijn voor betere huisartsenzorg bij langdurig lichamelijke klachten via de ALK/SOLK standaard

AANVULLING volgt op 18 november 2024

Mening ME-patiënten over SOLK en ALK is belangrijk: vul deze maand de enquête in! 

Nog tot het eind van november kun je de enquête over ALK van Patiëntenfederatie Nederland invullen. Wij roepen ME/cvs patiënten op om dat te doen. De resultaten worden ingebracht bij het maken van een richtlijn voor huisartsen over ingrijpende aanhoudende lichamelijke klachten: een richtlijn ‘ALK’, als opvolger van de richtlijn ‘SOLK’.

Wij vindendat ook de mening van patiënten die de nadelen van SOLK en ALK ondervinden gehoord moet worden. We zien deze enquête als een mogelijkheid om behoeften van ME-patiënten op het gebied van huisartsenzorg te delen, ook al zijn de enquêtevragen niet toegesneden op ME/CVS. ME-patiënten hebben recht op betere huisartsenzorg. Onze actuele kritische standpunten over SOLK en ALK vind je onder andere hier:

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: Standpunt over SOLK en ALK
ME/cvs Vereniging: Kans om bij te dragen aan nieuwe ALK/SOLK standaard
MECVS Nederland: Relatie tussen ME/CVS en het paraplubegrip SOLK

Enquete voor verbetering ALK/SOLK richtlijn huisartsen

Oktober (tot 30 november) 2024

Er komt een nieuwe standaard om de zorg van huisartsen aan mensen met ingrijpende aanhoudende lichamelijke klachten te verbeteren. In deze standaard voor huisartsen wordt ook ME/cvs genoemd en daarom is deze standaard ook belangrijk voor de zorg die huisartsen bieden aan mensen met ME/cvs.

Huisartsen noemen hun richtlijnen ‘standaarden’. De huisartsen hebben een Standaard SOLK (‘Somatisch Onverklaarde Lichamelijk Klachten’), maar willen die vervangen door een nieuwe standaard (richtlijn). Deze richtlijn moet huisartsen houvast bieden bij het behandelen, begeleiden en beoordelen van een groep patiënten met heel uiteenlopende klachten, met én zonder bekende oorzaak.

Daarvoor wordt gebruik gemaakt van actuele wetenschappelijke kennis, de ervaringen van huisartsen én de ervaringen van patiënten. De patiëntenorganisaties zijn, naast input en gesprekken, niet betrokken bij het daadwerkelijk schrijven en ontwikkelen van deze SOLK standaard voor huisartsen.

Jouw ervaringen met ME/cvs zijn, denken wij, wel van groot belang bij het maken van deze nieuwe ALK/SOLK standaard om de zorg te verbeteren, ook voor mensen met ME/cvs of met een vermoeden van ME/cvs. Ook de mening van patiënten die de nadelen van van SOLK en ALK ondervinden moet gehoord worden.

Het is goed om te weten dat er ook een richtlijn speciaal voor ME/cvs aankomt. Daarbij zijn verschillende medisch specialisten en andere zorgverleners betrokken. In deze nieuwe richtlijn ME/cvs komen ook aanbevelingen die van belang zijn voor huisartsen. De Vereniging is wel betrokken bij de ontwikkeling van deze richtlijn.

Patiëntenfederatie Nederland heeft een vragenlijst opgesteld voor alle mensen met aanhoudend lichamelijke klachten om ervaringen met de huisartsen zorg op te halen.

De ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roepen ME/cvs patiënten op om mee te werken, door de vragenlijst in te vullen en hun ervaringen met huisartsenzorg te delen.

Waarom werkt de ME/cvs Vereniging hieraan mee?

Wij vinden, net als de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, dat ook de mening van patiënten die de nadelen van SOLK en ALK ondervinden gehoord moet worden. We zien deze enquête als een mogelijkheid daartoe. We hebben ook meegedaan met een knelpunteninventarisatie voor deze nieuwe SOLK standaard, en daarbij ons kritische standpunt naar voren gebracht.

Wij zien dat de zorg voor ME/cvs patiënten bij huisartsen nog niet altijd goed is geregeld. Een term als ALK of SOLK zijn lege termen; elke aandoening en ziekte zou onder deze paraplu kunnen vallen. Daarmee heeft het gebruik van deze termen meer nadelen dan voordelen voor ME/cvs patiënten. Wij kennen de ervaringen dat door het gebruik van het etiket ALK/SOLK de diagnose ME/cvs uitgesteld werd met verkeerde adviezen en behandeling tot gevolg.

Het is belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de symptomen en mogelijke behandeling van deze symptomen, in plaats van de klachten als aanhoudend en onverklaarbaar te bestempelen. En voor veel ME/cvs patiënten heeft de term ALK of SOLK dus een negatieve lading gekregen.

Meedoen met de enquête voor de SOLK standaard

Je kunt meedoen tot en met 30 november

De vragenlijst voor de nieuwe SOLK standaard kun je anoniem invullen. Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld 10 minuten. Afhankelijk van je situatie kan dit wat meer of wat minder zijn.

Je kunt de vragenlijst invullen via de volgende link: https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/onderzoeken/ervaringen-met-langdurige-lichamelijke-klachten

Let op: Je antwoorden worden pas opgeslagen als je de vragenlijst helemaal hebt afgerond. De antwoorden worden tussentijds niet opgeslagen. Je kunt de vragenlijst even open laten staan en later doorgaan. Maar let op: als je internetverbinding wegvalt zijn al je antwoorden verdwenen. Dan moet je weer opnieuw bij het begin beginnen.

Maar één keer invullen
De vragenlijst wordt via verschillende organisaties en kanalen verspreid. Het is daarom niet te voorkomen dat je dit bericht misschien meer dan één keer krijgt. Het is de bedoeling dat je de vragenlijst maar één keer invult.

Hoe meer ME/cvs-patiënten meedoen, hoe beter. Ken je medepatiënten die de vragenlijst ook zouden willen invullen, stuur dit bericht dan gerust door. Hoe meer ME/cvs-patiënten meedoen, hoe beter.

De vragenlijst is in te vullen tot eind november 2024.

We zullen jullie over de uitkomst van de enquête op de hoogte brengen en natuurlijk ook over de richtlijnen die belangrijk zijn voor ME/cvs patiënten.

Alvast hartelijk dank voor je deelname!

ME/cvs Vereniging, info@me-cvsvereniging.nl
MECVS Nederland, info@mecvs.nl
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, info@steungroep.nl

Ps. De standaarden voor huisartsen worden door de huisartsen zelf gemaakt, mede aan de hand van richtlijnen die er zijn. De ME/cvs Vereniging is intensief betrokken bij het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn voor ME/cvs en zijdelings betrokken bij het vernieuwen van de standaard voor huisartsen. De huisartsen bepalen zelf wat zij opnemen in hun eigen standaard, maar moeten uiteraard wel afgaan op bestaande richtlijnen, wetenschap, et cetera (zie artikel hierboven).

De Patiëntfederatie heeft daarom een enquête uitgezet, zodat de huisartsen input kunnen meenemen van patiënten. Als patiëntorganisaties hebben we wel aangegeven bij de huisartsen wat onze zorgen zijn (zie artikel hierboven). En daarnaast denken wij dat de mening hierover van ME/cvs patiënten ook heel erg belangrijk is en die kun jij geven door de enquête in te vullen.

Schokkende aanklacht tegen Europees ME/cvs beleid

Schokkende aanklacht tegen Europees ME/cvs beleid

/in /door

De European ME Alliance (EMEA) publiceert vandaag de bevindingen van een uitgebreide enquête dat licht werpt op de schrijnende toestand van Myalgische Encefalomyelitis (ME, in sommige landen ook wel ME/cvs genoemd) patiënten in heel Europa.

Een kort citaat uit het rapport: “Onwetendheid, apathie en een gebrek aan onderzoek naar myalgische encefalomyelitis in Europa mogen niet voortduren. Als er nu niet daadkrachtig wordt opgetreden, zal dit onnodig lijden en verwaarlozing van mensen met ME/cvs bestendigen…”

Het onderzoek, uitgevoerd onder meer dan 11.000 mensen met ME/cvs in Europa, vormt een scherpe aanklacht tegen het Europese en nationale beleid voor het negeren van het voortdurende en langdurige lijden van miljoenen patiënten en hun families die getroffen zijn door deze onvoldoende bestudeerde ziekte. Daarom roepen we overheden, zorgverleners, onderzoeksbureaus, beleidsmakers in de gezondheidszorg, ministers van gezondheidszorg, politici en Europese organisaties op om samen te werken met de EMEA en actie te ondernemen om tegemoet te komen aan de onvervulde behoeften van mensen met ME/cvs.

De resultaten van het onderzoek onderstrepen een zorgwekkend gebrek aan erkenning en ondersteuning voor mensen die worstelen met deze slopende ziekte en schetsen een grimmig beeld van de overweldigende uitdagingen waarmee mensen met ME/cvs in Europa worden geconfronteerd.

Uit de enquête blijkt dat gezondheidszorgsystemen hen in de steek laten: drie van de vier patiënten (74%) hebben het gevoel dat ze weinig of geen ondersteuning in de gezondheidszorg krijgen, terwijl slechts 1 op de 8 (12%) goede of zeer goede ondersteuning krijgt.

De belangrijkste bevindingen van de enquête onthullen het niveau van invaliditeit en de onvervulde behoeften onder ME/cvs-patiënten, en benadrukken de dringende noodzaak voor gezondheidszorgsystemen om ME/cvs te erkennen als een ernstige lichamelijke ziekte en de medische zorg, financiële steun en sociale diensten te verbeteren en een volledig gefinancierde langetermijnstrategie van biomedisch onderzoek naar deze ziekte na te streven.

Verder onthulde de enquête significante verschillen in toegang tot medische zorg en sociale ondersteuning in heel Europa, met verschillende benaderingen door nationale gezondheidsautoriteiten die het ziekteverloop en de ziekte-uitkomsten beïnvloeden.
Het falen van gezondheidszorgsystemen om adequaat in te spelen op de behoeften van ME/cvs-patiënten heeft ernstige gevolgen, zoals naar voren komt uit de onderzoeksresultaten.

Hoewel er geen objectieve diagnostische tests voor ME/cvs, geverifieerde biomarkers, curatieve medicijnen of behandelingen voor ME/cvs bestaan, is ondersteuning van de gezondheidszorg niettemin belangrijk voor het beheer van de symptomen en de verbetering van de functionele capaciteit, en dus het ziekteverloop. Vroege diagnose, activiteitenmanagement (pacing) en het vermijden van overbelasting (post exertionele malaise (PEM)) zijn essentieel om het risico op progressie naar ernstige ziekte te verminderen.

Uit het onderzoek bleek dat het binnen de energie-enveloppe houden van het activiteitenniveau – algemeen bekend als pacing – de meest gunstige strategie bleek om de aandoening onder controle te houden. Omgekeerd bleken op activiteiten gebaseerde therapieën de symptomen te verergeren, waarbij bijna de helft van de respondenten als gevolg daarvan een verslechterend ziekteverloop rapporteerde.

Het onderzoek weerlegt sterk het Biopsychosociale (BPS) model en bestempelt het als een mislukte en schadelijke benadering van ME/cvs. Therapieën waarbij de activiteit voortdurend werd verhoogd, bleken de symptomen te verergeren, wat het belang van pacing en het vermijden van overmatige inspanning benadrukte.

Er bestaan hardnekkige mythes over ME/cvs als een ziekte die geleidelijk ‘opbrandt’ en waarvan patiënten na verloop van tijd herstellen. Hoewel sommige patiënten na verloop van tijd inderdaad beter worden, gebeurt dat bij de meeste niet. De symptomen zijn ernstig en kunnen een leven lang aanhouden.

Doordat de ziekte in veel landen niet als een ernstige lichamelijke ziekte wordt erkend, krijgen patiënten geen tijdige diagnose en geen toegang tot adequate sociale voorzieningen en uitkeringen die nodig zijn om te kunnen overleven.
Uit het onderzoek blijkt dat lange vertragingen bij de diagnose vanaf het begin van de ziekte gebruikelijk zijn, gemiddeld 6,8 jaar in Europa, met grote verschillen tussen lande.

ME/cvs moet gezien worden als een chronische aandoening,  aangezien deze perceptie grote gevolgen heeft voor uitkeringen en andere verleende diensten.
Vroegtijdige diagnose, activiteitsmanagement (pacing) en het vermijden van overmatige inspanning zijn van cruciaal belang om de progressie naar een ernstige ziekte te helpen voorkomen.

Omdat prospectieve onderzoeken van hoge kwaliteit over typische ziekteverlopen ontbreken, kunnen grote patiëntenenquêtes zoals deze de beste beschikbare informatie opleveren.

De penibele situatie voor de meeste ME/cvs-patiënten in heel Europa is deels het gevolg van zowel onwetendheid als gebrek aan kennis bij gezondheidswerkers, maatschappelijk werkers en beleidsmakers. Toch wordt ME/cvs sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een ziekte van het zenuwstelsel.

Gebrek aan financiering van biomedisch onderzoek draagt bij aan het feit dat ME/cvs wordt gecategoriseerd als een ziekte met een hoge last en een te lage prioriteit, die dringend een speciale EU-strategie nodig heeft.

Europese regeringen moeten stappen ondernemen om bestaande expertisecentra voor ME/cvs te financieren en nieuwe te ontwikkelen om een gezamenlijke pan-Europese strategie uit te voeren van gecoördineerd, collaboratief translationeel biomedisch onderzoek in heel Europa, dat zich richt op het verkrijgen van een volledig begrip van de ziekte en de ontwikkeling van behandelingen om de ziekte te verzachten of te genezen.
De EMEA heeft al het voortouw genomen door samenwerkende Europese groepen op te richten voor onderzoekers, artsen, jonge onderzoekers en uiteraard patiënten. Door in heel Europa samen te werken, kunnen we de beste talenten van de beste instellingen die willen samenwerken, benutten.
Dit zal helpen bij het opbouwen van de capaciteit van onderzoeksmiddelen binnen Europa die nodig is om grote ontdekkingen over deze ziekte mogelijk te maken.
Belangrijker is dat het de voortzetting van onderzoek mogelijk maakt en de basis legt voor vooruitgang bij het opzetten van Europees fundamenteel onderzoek naar ME/cvs.
Nu moeten de Europese regeringen handelen.

EMEA dringt er ook op aan dat er een specialistische discipline voor ME wordt gecreëerd in alle Europese landen met ten minste één gespecialiseerd klinisch centrum, verbonden aan expertisecentra in elk land, samen met de ontwikkeling en implementatie van een gestandaardiseerd diagnostisch en behandelingsprotocol.

EMEA roept overheden op om een pan-Europees epidemiologisch onderzoek uit te voeren, gebruikmakend van de meest actuele diagnostische criteria, om de prevalentie en de kostenlast van ME in Europa te bepalen.
Zoals EMEA eerder heeft aangetoond in haar webinars ‘ME/cvs in Europa’ is het heel goed mogelijk voor alle Europese landen om SNOMED-criteria te implementeren om de juiste prevalentiecijfers vast te stellen.

EMEA dringt er bij beleidsmakers en belanghebbenden in de gezondheidszorg in heel Europa op aan om gehoor te geven aan de bevindingen van de Pan-Europese ME-Enquête van EMEA en dringend actie te ondernemen om het leven van ME-patiënten te verbeteren.

Terwijl we Wereldgezondheidsdag 2024 vieren, onder het motto ‘Mijn gezondheid, mijn recht‘, onderstreept dit allereerste pan-Europese onderzoek de dringende prioriteit voor gezondheidszorgsystemen om ME/cvs te erkennen als een ernstige lichamelijke ziekte en betere medische zorg, financiële ondersteuning en sociale diensten te bieden, evenals een volledig gefinancierde langetermijnstrategie van biomedisch onderzoek naar deze ziekte.

Onwetendheid, apathie en een gebrek aan onderzoek naar myalgische encefalomyelitis in Europa mogen niet voortduren. Als er nu niet daadkrachtig wordt opgetreden, zal dit onnodig lijden en verwaarlozing van mensen met ME/cvs bestendigen – een duidelijke schending van de mensenrechten voor deze burgers, die niet achter mogen blijven terwijl de wereld werkt aan het bereiken van Universele Gezondheidszorg om de Duurzame Ontwikkelingsdoelen van de Verenigde Naties in 2030 te bereiken.

© EMEA, 7 april 2024.
Vertaling ME-gids

Lees het volledige onderzoeksrapport, EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences [EMEA-enquête onder ME/cvs-patiënten in Europa: zelfde ziekte, verschillende benaderingen en ervaringen], inclusief landenprofielen over hoe de toegang tot medische zorg en sociale ondersteuning varieert in Europa, en hoe de verschillende benaderingen van de nationale gezondheidsautoriteiten het ziekteverloop en de ziekte-uitkomsten beïnvloeden, met ernstige gevolgen voor patiënten.

Resultaten patiënten enquête over richtlijn ME/cvs

Resultaten patiënten-enquête richtlijn ME/CVS

/in /door

Ruim 1500 ME/cvs-patiënten hebben een enquête ingevuld met vragen over hun ervaringen met deze ziekte. Hun antwoorden zullen worden meegenomen door de werkgroep die een nieuwe richtlijn voor ME/cvs gaat maken. De enquête is het initiatief van de patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep en is uitgevoerd door de Patiëntenfederatie. Hier alvast een korte samenvatting.

Die eerste resultaten werden naar buiten gebracht tijdens een bijeenkomst in Utrecht van het Kenniscentrum van de Federatie Medisch Specialisten over de richtlijn. Deze bijeenkomst was bedoeld om de knelpunten waar zorgverleners en patiënten tegenaan lopen op een rijtje te zetten.

De nieuwe richtlijn ME/CVS zal immers niet alleen worden gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op de inbreng van zorgverleners, maar ook op de ervaringen van patiënten. Om die in kaart te brengen hebben 1531 patiënten die van de arts de diagnose ME,CVS of ME/cvs hebben gekregen, een digitale vragenlijst ingevuld over hun ervaringen met de ziekte, met behandelingen en met zorgverleners. Het is verreweg het grootste onderzoek naar ervaringen van mensen met ME/cvs dat tot nu toe in Nederland is uitgevoerd.

Brede verspreiding

De enquête is breed verspreid, vooral digitaal. De drie organisaties van ME-patiënten hebben hun achterban erover geïnformeerd, onder andere via sociale media. Ook het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en de Vermoeidheidkliniek hebben er bekendheid aan gegeven. Dat een veel bredere groep dan alleen de aanhang van de patiëntenorganisaties is bereikt, blijkt wel uit het feit dat 45% van de deelnemers aan de enquête geen lid is van een van deze organisaties.

Klachten, ernst en verloop

De antwoorden op de enquête geven een beeld van de klachten waar patiënten last van hebben, de ernst daarvan en de gevolgen van de ziekte. 61% van de patiënten schrijft dat hun klachten in de loop van de ziekte erger zijn geworden. De deelnemers konden ook aangeven hoe ernstig hun ziekte was. 18% noemde die ‘mild’, of ‘mild tot matig’, 68% ‘matig’ of ‘matig tot ernstig, 15% ‘ernstig’ tot ‘zeer ernstig’ en 1% ‘zeer ernstig’.

Werk, studie, zorgtaken, sociale contacten, vrijetijdsbesteding

Van de mensen die werkten voordat ze ME/cvs kregen, is 72% als gevolg van de ziekte daarmee gestopt en werkte 17% minder uren. Als het gaat om school of studie waren deze percentages 48% en 12%. Ook stopte meer dan 90% van de deelnemers met zorgtaken, sociale contacten en vrijetijdsbesteding, of besteedde hier minder tijd aan.

Diagnose en behandeling

Op het gebied van diagnostiek en behandeling moet veel verbeteren. Als knelpunt kwam onder andere naar voren dat de diagnose ME/cvs vaak pas jaren na het begin van de klachten werd gesteld. Een van de deelnemers: ‘Nadat er een heleboel onderzoeken waren gedaan stelde pas de vierde internist uiteindelijk de correcte diagnose CVS. Er is dus een gigantisch kennistekort bij de artsen wat betreft deze ziekte. Had ik de diagnose eerder gekregen dan hadden er aanpassingen kunnen plaatsvinden wat betreft school en werk en was ik niet structureel overbelast, want “niets aan de hand”. Dit heeft geleidelijk aan tot verergering van mijn CVS-klachten geleid.’

Als het gaat om behandelingen, werd het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT) en lichamelijke oefentherapie volgens een vast schema (GET) het slechtst gewaardeerd. Het effect van uitleg en advies over het belang van liggen om verergering van klachten tegen te gaan, en over het verdelen van energie en rust (pacing), werd het meest gewaardeerd. Bij vragen over behandelaars kregen cardiologen, ergotherapeuten, alternatieve behandelaars, fysiotherapeuten en huisartsen de hoogste rapportcijfers gemiddeld 8,0 tot gemiddeld 6,7 op een schaal van 1 tot 10). Kinderartsen en revalidatieartsen kwamen gemiddeld lager uit dan een 6.

Arbeidsmogelijkheden

Verzekerings- en bedrijfsartsen werden slechter gewaardeerd dan andere behandelaars en kregen een duidelijke onvoldoende (een 4,3 en een 4,9). Slechts 29% van de patiënten die de vragenlijst invulden vond dat hun bedrijfsarts voldoende rekening had gehouden met hun mogelijkheden om te werken. Ook bij verzekeringsartsen (van het UWV) was dat een groot knelpunt. De meeste patiënten die volgens deze artsen wél zouden kunnen werken, waren daar in werkelijkheid niet toe in staat, of alleen voor een kleiner aantal uren.

Arbeidsduur haalbaar?

Een van de deelnemers: ‘De regels van het UWV zijn zo streng dat ik dus niet volledig arbeidsongeschikt ben verklaard, terwijl ik twintig uur per dag in bed moet liggen. Hoe kan ik dan überhaupt nog werken? Ik kan niet eens iedere week onder de douche omdat het te veel energie kost!’

Gebrek aan informatie en kennis

Een groot probleem was ook het gebrek aan informatie an kennis over ME/cvs bij zorgverleners. Slechts 19% van de deelnemers vond die kennis voldoende.

Een van de deelnemers: ‘Ik ben bij nieuwe behandelaars veel bezig met het voorlichten over ME, waar niet altijd iedereen voor openstaat of waar onvoldoende tijd voor is binnen een afspraak. Heel veel hiervan komt door het idee dat ME een SOLK is, en psychosomatisch, en door de naam ‘chronisch vermoeidheid syndroom’, die een verkeerd beeld geeft van de ziekte’.

Het eindrapport met de complete resultaten is aangeboden aan de richtlijnwerkgroep en wordt over enige tijd gepubliceerd. Wij houden u op de hoogte!

Zie ook: https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/richtlijnwerkgroep-me-cvs-is-van-start-gegaan/

Werkgroep richtlijn ME/cvs van start

Werkgroep Richtlijn ME/CVS van start

/in , /door

Uit het bericht van het Kennisinstituut: “De richtlijn moet houvast bieden bij het stellen van de diagnose en de mogelijkheden vergroten voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven. De nieuwe richtlijn is bedoeld voor medisch specialisten, huisartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen en andere zorgverleners. 

De aanbevelingen in de richtlijn zullen gebaseerd worden op de actuele stand van de wetenschap, de kennis en ervaring van patiënten en zorgverleners en de overwegingen van de werkgroep.”

Patiëntenenquête

Onze organisaties hebben ieder een vertegenwoordiger in de richtlijnwerkgroep. Zij werken samen om het perspectief van ME/cvs-patiënten goed in te brengen. Daarnaast hebben we een klankbordgroep van 9 patiënten gevormd die deze vertegenwoordigers kan adviseren. In samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland is bovendien een patiëntenenquête gemaakt, die al door veel patiënten is ingevuld. Op deze manier willen we de kennis en ervaringen van patiënten goed onderbouwd bij de richtlijn betrekken.

De enquête kon tot en met 13 augustus ingevuld worden, het is nu niet meer mogelijk om deel te nemen.

ME/cvs Vereniging
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
MECVS Nederland

Zie het bericht van de Federatie Medisch Specialisten: https://demedischspecialist.nl/nieuwsoverzicht/nieuws/ontwikkeling-richtlijn-mecvs-van-start

Dit jaar start de nieuwe richtlijn ME/cvs

Dit jaar start ontwikkeling nieuwe richtlijn ME/CVS

/in , /door

Het uitzicht op een daadwerkelijke start, waar we op 23 december 2021 over berichtten, is nooit verdwenen, maar er was wel veel uithoudingsvermogen voor nodig om dit in beeld te houden. Er kon geen standaardprocedure gevolgd worden. Daardoor hebben de betrokken instanties en ministerie veel meer tijd nodig gehad dan was voorzien.

Het goede nieuws is dat nu aan de meeste randvoorwaarden is voldaan. Het ministerie van VWS heeft de nodige financiële toezeggingen gedaan. Uitvoering en projectbegeleiding zal plaatsvinden door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten in opdracht van de Nederlandse Internisten Vereniging. Beoogd werkgroepvoorzitter is emeritus-hoogleraar André Knottnerus. Op dit moment wordt de subsidieaanvraag beoordeeld door het Ministerie van VWS. Bij goedkeuring hopen we in mei van dit jaar een begin te kunnen maken met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS. Op grond van de voorbereidende gesprekken verwachten we een goede samenwerking.

Als patiëntenorganisaties zetten we ons al vele jaren in voor een goede ME/CVS-richtlijn voor diagnose, behandeling en beoordeling. De oude richtlijn CVS had niet onze instemming en is niet meer up-to-date. We zijn er klaar voor om vanuit het patiëntenperspectief een goede inbreng in de richtlijnwerkgroep te leveren. Daartoe hebben wij ter voorbereiding de concept NICE-richtlijn ME/CFS per aanbeveling beoordeeld voor de Nederlandse situatie. We blijven alle informatie over ME/CVS die voor de richtlijn van belang kan zijn monitoren. We hebben met de Patiëntenfederatie Nederland een online patiëntenenquête voorbereid die door zoveel mogelijk patiënten ingevuld kan worden. Zodra deze enquête online is zullen we dat laten weten. De resultaten hiervan zullen bij de ontwikkeling van de richtlijn meegenomen worden.

Het wachten is nu op de goedkeuring door VWS. We hopen hierover in een volgend bericht positief nieuws te kunnen melden.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging

Zie ook:

11-februari-2022-bestuur-zorginstituut-geeft-uitstel-voor-richtlijn-me-cvs

11-februari-2022-nieuwe-deadline-op-meerjarenagenda-voor-kwaliteitsstandaard-me-cvs

23-december-2021-uitzicht-op-nieuwe-nederlandse-richtlijn-me-cvs

Uitslag EMEA patiëntenenquête

EMEA Europese patiënten enquête: resultaten

/in , /door

Deelnemers EMEA enquête

ME/cvs patiënten vanuit 17 Europese landen hebben deze enquête ingevuld. In Nederland deden er 556 mensen mee. Er waren in totaal 11297 deelnemers.

Ernst van de ziekte

De mate van ziekte werd gedefinieerd zoals in de ICC:

  • Zeer ernstig: volledig bedlegerig, hulp nodig bij vervullen van basisbehoeften
  • Ernstig: voornamelijk bedlegerig
  • Matig: voornamelijk huisgebonden
  • Mild: meer dan 50% vermindering van de activiteiten vergeleken met de tijd voor iemand ziek werd
  • Beter dan “mild” maar nog niet volledig hersteld
  • Volledig hersteld

De meeste Nederlandse deelnemers waren “matig” ziek, net zoals in de meeste andere landen. Net zoals in andere onderzoeken al werd aangetoond, was er een sterk verband tussen de leeftijd waarop de patiënt ziek werd en de ernst van de ziekte. Patiënten die voor hun 20e ziek werden, waren vaker ernstiger ziek dan wanneer de ziekte pas op latere leeftijd begon.

De verdeling van de ernst van de ziekte bij ME/cvs patiënten in Nederland, zoals bleek uit dit onderzoek. “Moderate” = matig; “Severe” = ernstig; “Very severe” = zeer ernstig ziek.

Diagnose

Er is een stijging te zien in het aantal ME/cvs diagnoses die gesteld worden per jaar. In Nederland duurt het gemiddeld 8 jaar voordat patiënten de diagnose ME/cvs krijgen. In Zweden en Denemarken duurt het met gemiddeld 9 jaar nóg langer. In het Verenigd Koninkrijk wordt de diagnose het snelst gesteld, maar ook daar duur het gemiddeld nog 5 jaar.

Hoe snel de diagnose gesteld wordt, blijkt gerelateerd te zijn met de ernst van de ziekte. Zeer ernstig zieke patiënten krijgen de diagnose na gemiddeld 3 jaar. Terwijl matig en ernstig zieke patiënten respectievelijk 8,6 en 9,3 jaar moeten wachten tot ze de diagnose krijgen.

Verloop van de ziekte

De meeste patiënten melden dat ze gedurende hun ziekte vooral achteruit gaan. Die achteruitgang kan vaak ook fluctuerend gaan, met afwisselend periodes dat het beter gaat. Er zijn relatief weinig patiënten die verbeteren.

Het verloop van ME/cvs bij de ME/cvs patiënten die meededen aan dit onderzoek. “Deterioration” = achteruitgang; “Fluctuation” = fluctuerend; “Stable” = stabiel; “Improvements” = verbetering.

Strategieën zoals pacing of een energie budget hebben het meest positieve effect op het verloop van de ziekte. PEM, CGT en stress/zorgen hebben het grootste negatieve effect op het verloop.

Het is hierin wel belangrijk om bij CGT het onderscheid te maken tussen gebruik van CGT als behandeling of het in te zetten om te helpen omgaan met ziek zijn. Als het gebruikt wordt als behandeling heeft het bij vrijwel alle patiënten een negatief effect op het verloop van de ziekte. Maar als het als hulpmiddel gebruikt wordt om beter te leren dealen met ziek zijn, zijn patiënten wel positiever over CGT.

Ondersteuning bij ziek zijn

Helaas ervaren de meeste patiënten weinig tot geen steun tijdens hun ziekte van de gezondheidszorg, de sociale zorg en vanuit het onderwijs. Slechts 7% van de Nederlandse patiënten gaf aan goede steun te krijgen vanuit de gezondheidszorg. Dit is vergelijkbaar met wat patiënten uit de andere landen aangeven.

Conclusies

De resultaten waren vaak vergelijkbaar tussen de patiënten uit verschillende Europese landen.

  • De meeste patiënten zijn matig ziek, in alle landen
  • Patiënten die jong ME/cvs krijgen, zijn vaker ernstiger ziek
  • Overal hebben pacing en een energie budget een positief effect op het verloop, terwijl PEM, CGT en stress een negatief effect hebben
  • In alle Europese landen zijn de patiënten ontevreden over de gezondheidszorg en andere sociale voorzieningen.

Vergelijkbare resultaten vind je ook in de oudere enquêtes die de ME/cvs Vereniging heeft gehouden onder Nederlandse patiënten. Je kunt de rapporten daarvan hier terugvinden.

Hier vind je meer informatie over EMEA

Resultaten enquête over CGT en GET

Resultaten enquête over CGT & GET

/in /door

Achtergrond van het enquêteonderzoek

De voorbereiding en lancering van deze enquête was een samenwerking tussen de leden van de Forward ME Group, waaronder #MEAction. Het doel was om het National Institute of Health and Care Excellence (NICE) te voorzien van actuele gegevens over de ervaringen van mensen met ME die CGT en GET ontvangen in het Verenigd Koninkrijk sinds de publicatie van de “CVS/ME-richtlijn” van 2007. De gegevens zullen worden gebruikt om het NICE-comité te informeren bij het herschrijven van de ME-richtlijn.

De enquête werd online beschikbaar gesteld tussen 11 januari en 31 januari 2019. De enquête werd verspreid via de sociale media en e-maillijsten van verschillende organisaties van de Forward ME Group. Om in aanmerking te komen moesten de respondenten een diagnose van ME, CVS of postviraal vermoeidheidssyndroom hebben. Ook moesten zij sinds 2007 in het Verenigd Koninkrijk CGT of GET hebben ontvangen of aangeboden krijgen. Er werden 2274 in aanmerking komende antwoorden verzameld.

  • 98,5% meldde dat er sprake was van een verergering van de klachten na inspanning
  • Vrouwen waren goed voor 80,4% van de respondenten, in lijn met percentages van 75-85% in andere studies
  • Van alle leeftijdsgroepen zijn reacties ontvangen, waaronder 184 namens kinderen/jongeren onder de 18 jaar.
  • De meeste respondenten, 62,4%, waren matig ziek vóór de behandeling, terwijl 23,8% licht ziek was en 13,8% ernstig.
  • Meer dan 93% van de behandeling werd aangeboden door de National Health Service, wat aangeeft dat de behandeling in overeenstemming was met de NICE-richtlijnen van 2007.
  • In de meeste reacties, 53,6%, werd de behandeling gestart tussen 1 januari 2015 en 31 januari 2019.

De respondenten werd gevraagd om commentaar te geven op de impact van CGT of GET. Waar ze meldden dat ze zowel CGT als GET kregen aangeboden, werd hen gevraagd om afzonderlijk commentaar te geven op deze behandelingen.

Invloed van graduele oefentherapie (GET)

Na de behandeling meldde meer dan twee derde (67,1%) van degenen die alleen GET ondergingen, een verslechtering van hun lichamelijke gezondheid. Driekwart (75,4%) van degenen die zowel GET als CGT ondergingen, meldde een verslechtering van de lichamelijke gezondheid, en voor het merendeel (55,9%) was dit een flinke verslechtering.

Volgens ongeveer hetzelfde patroon als het effect op de lichamelijke gezondheid, ondervond een meerderheid (53%) van de personen die een GET ondergingen, een verslechtering van hun geestelijke gezondheid. Dit steeg tot 62,9% toen de respondent ook CGT had ondergaan.

Impact van cognitieve gedragstherapie (CGT)

De meeste respondenten (53%) meldden geen verandering in hun fysieke gezondheid na CGT. Dit was ook de meest voorkomende respons voor degenen die zowel GET als CGT kregen (48,4%). Of ze nu wel of niet ook GET hadden gekregen, de meeste respondenten ervoeren een verslechtering in plaats van een verbetering van hun fysieke gezondheid na CGT.

Voor degenen die alleen CGT kregen, meldde 41,5% een verbetering van hun geestelijke gezondheid, terwijl 28,1% geen verandering, of een verslechtering (26,9%) meldde. Als er zowel GET als CGT werd gevolgd, daalden de percentages van verbetering na CGT aanzienlijk (26,9%), terwijl meer patiënten geen verandering (32,7%) of verslechtering (34,6%) meldden.

Effect van CGT en GET op de symptomen

Los van de algemene impact op de gezondheid werd aan de respondenten gevraagd of hun symptomen verergerd zijn. GET leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 81,1% van degenen die alleen GET kregen en 85,9% van degenen die zowel GET als CGT kregen. CGT leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 46,6% van degenen die alleen CGT kregen en 58,3% van degenen die zowel CGT als GET kregen.

Ernst van de ziekte

Alle respondenten werd gevraagd om de ernst van hun ziekte te melden vóór de behandeling en na de behandeling. De vooraf gecodeerde antwoorden van mild, matig en ernstig werden gedefinieerd volgens de huidige NICE-richtlijnen (NICE, 2007b).

Onafhankelijk van het verloop van de behandeling, meldden meer respondenten dat ze na de behandeling ernstiger ziek waren dan ervoor. Het aantal mensen die melden dat ze na GET ernstig ziek zijn geworden, was meer dan 3 keer zo hoog als ervoor. Na CGT meldden bijna 2 keer zo veel mensen dat ze ernstig ziek waren als vóór de behandeling.

Discussie

De demografie van de respondenten in de steekproef lijkt representatief te zijn voor de algemene populatie ME/cvs patiënten. 13,8% meldde ernstig ziek te zijn volgens de NICE-definitie van 2007. Deze definitie over de ernst van de ziekte verschilt van de definitie gebruikt in eerdere studies. Hierdoor is onbekend of deze verdeling overeenkomt met de ongeveer 25% patiënten die huis gebonden en/of bedlegerig zijn.

De NICE-richtlijnen uit 2007 geven aan dat CGT en/of GET moet worden aangeboden aan milde of matig zieke patiënten. Deze richtlijnen bevelen CGT en GET niet aan voor de ernstig zieke patiënten.

Maar uit dit onderzoek blijkt echter dat tegen hun eigen aanbevelingen in een significant deel van de ernstig zieke patiënten toch CGT en/of GET krijgen voorgeschreven. De overgrote meerderheid van de patiënten meldde dat deze behandelingen werden voorgeschreven via de NHS, niet privé. Dit betekent dat de behandeling in overeenstemming was met de NICE-richtlijnen van 2007. Tel daarbij op dat de meerderheid in de afgelopen 4 jaar met de behandeling is begonnen. Samen geeft dit aan dat de resultaten van dit onderzoek een nauwkeurige beoordeling zijn van de impact van de aanbevelingen van de NICE-richtlijnen. Namelijk, wat CGT en GET behandelingen doen met ME/cvs patiënten in het Verenigd Koninkrijk.

GET heeft een negatieve invloed op de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de meerderheid die het wordt aangeboden. Hoewel CGT de geestelijke gezondheid van een significante minderheid verbetert, leidt het voor de meerderheid tot geen verandering of tot een negatief effect. Dit zowel mentaal als fysiek, waarbij de lichamelijke gezondheid meer achteruit ging dan het verbeterde.

Bovendien, op de vraag of één van hun symptomen na de behandeling verergerd zijn, antwoordde een meerderheid ‘ja’. Dit suggereert dat claims dat CGT of GET symptomenmanagement ondersteunen, zelfs als ze niet curatief zijn, opnieuw moeten worden geëvalueerd.

Conclusie

Concluderend tonen deze resultaten duidelijk aan dat GET en CGT geen veilige behandelingen zijn voor mensen met ME/CVS. Voor degenen die beide behandelingen hebben gehad, zijn de gerapporteerde resultaten nog slechter. De resultaten lopen parallel aan die van eerdere patiëntonderzoeken (Geraghty et al., 2016). Ze versterken de oproep om GET en CGT onmiddellijk op te schorten als behandeling.

Het originele (Engelstalige) artikel vind je hier.
Het volledige (Engelstalige) rapport vind je hier.

Rapport ‘Zorg voor ME’

Rapport ‘Zorg voor ME’

/in , /door

De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen.

Patiënten lopen vaak tegen forse problemen aan. Deze worden veroorzaakt door het invaliderende karakter van de ziekte zelf, maar ook door de wijze waarop zorg in Nederland wordt gegeven aan ME-patiënten.

Ondeskundige artsen

De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht. Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten. Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan 4 jaar wachten op een diagnose.

Ziekmakende behandelingen

Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.

Willekeur voor arbeidsongeschiktheid

Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook bij patiënten met een milde vorm van ME.

Roep om erkenning

De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg:

  • Erkenning van ME als biomedische ziekte.
  • Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen.
  • Opleiding van artsen.

Lees hier het volledige rapport.