Tag Archief van: expertisecentrum

Patiëntparticipatie bij onderzoek ME/cvs

Patiëntparticipatie bij onderzoek ME/CVS

/in , /door

De eerste subsidieronde sloot op 21 april, zie de update van ZonMW. Hieronder geven we een beeld hoe we vanuit de patiëntenorganisaties betrokken waren en ook de komende tijd onze inbreng zullen leveren. Daarbij kunnen we nog nieuwe mensen gebruiken. Ook de ME/CVS Stichting was bij meerdere initiatieven betrokken.

Betrokkenheid bij onderzoeksvoorstellen

We waren betrokken bij onderzoeksgroepen die voorstellen hebben ingediend voor een consortium of voor deelprojecten. Het was een intensief proces, waarbij we met onderzoekers uitvoerig van gedachten hebben gewisseld over de doelen van het onderzoek, over wat het voor ME/CVS-patiënten zou moeten opleveren en over de onderzoeksopzet. In de loop van de jaren hebben onze organisaties een schat aan kennis en inzichten en contacten gelegd met internationale ME/CVS-onderzoekers en onderzoeksnetwerken. Daar hebben we in de gesprekken goed gebruik van gemaakt. Onze inhoudelijke inbreng werd zeer op prijs gesteld en heeft ongetwijfeld bijgedragen aan een scherpere focus in de onderzoeksplannen.

Actieve patiëntenparticipatie

Op deze manier is een goede basis gelegd voor volwaardige en actieve patiëntenparticipatie bij de uitvoering van die onderzoeken die goedgekeurd gaan worden, vanaf april 2023. Met een deel van de aanvragers zijn concrete afspraken gemaakt over de zeggenschap, de rollen en de facilitering van patiëntenvertegenwoordigers. Met onderzoeksinitiatieven waar we tot dan toe niet bij betrokken zijn geweest, zullen we onmiddellijk na honorering door ZonMW contact zoeken.

In het proces van beoordeling van en advisering over de ingediende onderzoeksvoorstellen hebben patiëntenvertegenwoordigers een belangrijke stem, als patiëntreferenten, in de klankbordgroep en in de programmacommissie. In november, uiterlijk december, wordt bekend gemaakt welke projecten er zijn gehonoeerd (zie ook het bericht van ZonMW).

Gezamenlijke scholing

In de tussentijd zijn we druk bezig met onze voorbereidingen op het vervolg. Na een eerdere oproep hebben zich bij ons zo’n 30 mensen gemeld die affiniteit hebben met biomedisch onderzoek naar ME/CVS en die ‘iets’ willen doen aan patiëntenparticipatie. Twaalf van hen hebben inmiddels gezamenlijk de cursus ‘Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek’ van PGO Support gevolgd. Na de zomer wordt deze maatwerkcursus opnieuw aangeboden.

Praktijkverbetering en kenniscentrum

Met de groep opgeleide patiëntenvertegenwoordigers bereiden we ons voor op het leveren van een goede inbreng bij de onderzoeken die uitgevoerd gaan worden. We wisselen inzichten en ervaringen uit, brengen onze contacten in kaart en bouwen aan een gezamenlijke kennisbank. De bedoeling is om tot gemeenschappelijke uitgangspunten te komen. Tegelijkertijd kijken we al vooruit naar de volgende subsidieronde, die eind 2022 wordt opengesteld en die vooral toegespitst zal zijn op ‘praktijkverbetering’. Daarbij zullen ook voorstellen gevraagd worden voor een expertise- of kenniscentrum ME/CVS.

Wil je actief meewerken?

Heb jij belangstelling voor patiëntenparticipatie bij het onderzoeksprogramma ME/CVS? Wil je deelnemen aan de scholing? Wil je een bijdrage leveren? Mail ons dan met een beschrijving van jouw affiniteit met biomedisch onderzoek naar ME/CVS: [email protected] of [email protected]. We maken dan een afspraak voor een nadere kennismaking.

Aanmelden voor onderzoek

Je kunt je ook nog altijd aanmelden als deelnemer aan biomedische onderzoeken naar ME/CVS. Dat kan via  deze link. Wij kunnen je dan informeren over onderzoeken waar deelnemers voor gezocht worden; uiteraard vragen we altijd eerst toestemming om jouw naam door te mogen geven. Daarbij kan het zowel gaan om onderzoek in het kader van het tienjarig programma ME/CVS van ZonMW, als om ander biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Inmiddels hebben bijna 1100 ME-patiënten zich hiervoor gemeld.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging

Minister slaat plank mis in brief aan Tweede Kamer

Minister slaat plank mis in brief aan Tweede Kamer

/in , /door

Minister slaat de plank mis in brief aan Tweede Kamer

Dit is aan de orde op de procedurevergadering van de Commissie VWS op woensdag 9 september. De vergadering vindt plaats van 10.15-12.00 uur en punt 32 op de agenda is het Verslag van een schriftelijk overleg over de uitvoering van de motie van het lid

Raemakers c.s. over onderzoek naar de toegevoegde waarde van een expertise- en voorlichtingscentrum voor ME/cvs (Kamerstuk 34170-17). Een video-livestream zal dan via deze link te vinden zijn (of in de app Debat Direct of Debat Gemist)

Huidige zorg is gebaseerd op achterhaalde richtlijnen

De minister schrijft dat de diagnostiek en therapie in de medisch specialistische zorg in de universitaire medische centra (UMC’s) gebaseerd is op de richtlijn CVS uit 2013 en de richtlijn somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen. Maar dat is nu juist het probleem. De richtlijn CVS is achterhaald, is door geen enkele patiëntenorganisatie onderschreven en sluit niet aan bij het advies van de Gezondheidsraad. Als behandeling wordt daarin uitsluitend een vorm van gedragstherapie (CGT) en bewegingstherapie (GET) aanbevolen.

En de richtlijn SOLK bij kinderen is, wat betreft kinderen met ME/cvs, volledig gebaseerd op de richtlijn CVS. Dit ondanks het feit dat bekend is dat CGT en GET in de praktijk bij een groot deel van de patiënten geen positief effect hebben, en bij een deel van hen zelfs tot ernstige en langdurige, soms blijvende verslechtering leiden. In de praktijk kunnen ME/cvs-patiënten voor de uitgebreide diagnostiek en de symptoomgerichte behandeling die de Gezondheidsraad adviseert nog steeds bij geen enkel UMC terecht.

Zorginstituut moet herziening richtlijn vlot trekken

De minister schrijft dat de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het Nederlands Huisartsengenootschap positieve intenties hebben om de richtlijn CVS te herzien. Dat dachten wij eerst ook. Tot nu toe heeft echter geen van deze organisaties het voortouw willen nemen bij de actualisering van de oude richtlijn.

Daarom hebben de drie patiëntenorganisaties in juli aan het Zorginstituut gevraagd om de herziening van de richtlijn CVS (dus een nieuwe richtlijn ME/CVS) op te nemen in de meerjarenagenda voor Daarna heeft ook het ministerie van VWS dit gevraagd. Dat zóu de zaak vlot kunnen trekken. Het wachten is nu op een besluit van het Zorginstituut en op de nodige inzet van de verenigingen van medisch specialisten.

Inhaalslag biomedisch onderzoek

De minister heeft in zijn brief, op gezag van de NFU, geen goed beeld gegeven van de stand van zaken bij de UMC’s.

De Gezondheidsraad heeft vastgesteld dat Nederland dringend een inhaalslag moet maken om met wetenschappelijk onderzoek te komen tot robuuste kennis over diagnostiek, ontstaan en behandeling van ME/cvs. Dat onderzoek is er nog niet. In het kader van ZonMW werkt een stuurgroep op dit moment aan een biomedische onderzoeksagenda.

De minister schrijft aan de Kamer dat onderzoek en innovatie op het gebied van ME/cvs is geconcentreerd bij de UMC’s in Groningen, Amsterdam, Utrecht en Nijmegen. Maar uit een
meegestuurd lijstje van Nederlandse publicaties blijkt dat het meeste onderzoek daar gericht is op gedragstherapie en somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) of
functionele stoornissen en dat er zeer weinig specifiek biomedisch onderzoek naar ME/cvs wordt gedaan.

De minister schrijft dat de vier genoemde UMC’s zijn aangesloten bij internationale kennisnetwerken en dat de internationale samenwerking vooral vanuit deze UMC’s zal plaatsvinden. Maar, op een enkele uitzondering na, is er tot nu toe in de praktijk helemaal
geen internationale samenwerking vanuit Nederlandse UMC’s met vooraanstaande buitenlandse biomedische ME/cvs-onderzoekers en zelfs geen deelname aan internationale wetenschappelijke ME/cvs-congressen en -organisaties. Ook zijn 3 van de 4 genoemde UMC’s niet vertegenwoordigd in de stuurgroep van ZonMW bij het opstellen van een biomedische onderzoeksagenda.

Expertisecentrum voor onderzoek en zorg nodig

Er is nog geen eenduidige diagnostische richtlijn ontwikkeld, zoals de Gezondheidsraad heeft geadviseerd. Voor het Nederlandse biomedische onderzoeksprogramma zal een patiëntencohort gevormd en een onderzoeksinfrastructuur tot stand gebracht moeten worden. Voor de broodnodige verbetering van de patiëntenzorg is het nodig om de in Nederland en buitenland beschikbare actuele kennis en ervaringen te verzamelen en te
verspreiden. Dit zijn allemaal zaken waar centrale coördinatie voor nodig is. Daarom is een centraal expertisecentrum noodzakelijk.

De Tweede Kamer had in de motie Raemakers gevraagd om de NFU te vragen om onderzoek te laten doen naar de meerwaarde voor ME/CVS-patiënten van zo’n centrum. De NFU heeft patiënten niet bij dat onderzoek betrokken. In zijn brief van 29 juni komt de
minister niet met een heldere conclusie. Wel deed hij op 2 juli aan de Tweede Kamer de toezegging dat hij er bij ZonMW op zal aandringen om bij de ontwikkeling van een onderzoeksagenda toe te werken naar de vorming van een expertisenetwerk, waarin
zorgverleners wetenschappers en patiënten samenwerken. Het wachten is nu nog wel op concrete stappen.

Nog geen herbeoordelingen door UWV

Ook wat betreft de toezeggingen over mogelijke herbeoordelingen door het UWV is de minister voorbarig met zijn optimisme. Er heeft inderdaad overleg plaatsgevonden van het UWV met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, die daarbij ook namens de twee andere patiëntenorganisaties optrad.

Maar alle stappen die herbeoordeling mogelijk moeten maken zijn nog niet gezet en er is nog niet begonnen met het informeren van patiënten, ook al schrijft de minister dat hij verwacht dit traject voor 1 september 2020 is afgerond. Ook op dit punt is het dus nog wachten op de concrete uitvoering en resultaten.

Wij zullen op al deze punten de vinger aan de pols houden.