Tag Archief van: FITNet

Reclame Code Commissie tikt NKCV op de vingers

Een klacht bij de Reclame Code Commissie over een uiting op de website van het Nederlands Kenniscentrum Chronische vermoeidheid (NKCV) is gegrond verklaard. Onder het onderwerp veelgestelde vragen stond: ‘Kan de behandeling schadelijk zijn? De behandeling is niet schadelijk. Dit hebben we onderzocht’.

???????????????????????????????????????????????? ???????????????????????????? ???????????????? ????????????????????????????????????

Op de website van NKCV wordt onder meer gesproken over de online behandeling van CVS bij jongeren met FitNet, een therapie die is gericht op cognitieve gedragstherapie (CGT) in combinatie met graded exercise therapy (GET). In de uiting wordt gezegd dat deze behandeling niet schadelijk is, wat zou blijken uit eigen onderzoek van NKCV. Volgens klaagster blijkt echter uit onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek dat de behandeling wel degelijk schadelijk is.

Lees in de link verder: https://www.reclamecode.nl/…/gezondheid-2022-00575/417859/

???????????????????????? ????????????????????!

Als je een uiting ziet over ME/CVS die ten onrechte beweert dat CGT en GET niet schadelijk is heeft het dus zin om te klagen. Hoe minder van dit soort uitingen hoe minder ME/CVS patiënten vol motivatie in een traject terecht komen waarbij ze schade oplopen. Je ziet in de samenvatting van de uitspraak naar welke wetenschappelijke informatie je hierbij kunt verwijzen. Onder andere het rapport over ME/CVS van de Gezondheidsraad en de nieuwe richtlijnen (NICE) in het Verenigd Koninkrijk.

FITNET is ineffectief en kan herstel belemmeren bij jongeren met ME/cvs

Samenvatting

De Nederlandse studie “Fatigue In Teenagers on the interNET” (FITNET) beweerde dat de op internet gebaseerde cognitieve gedragstherapie voor adolescenten met Myalgische Encefalomyelitis /Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), na 6 maanden leidde tot een herstelpercentage van 63% in vergelijking met 8% na gebruikelijke zorg, en dat dit werd volgehouden tot de langetermijnfollow-up (LTFU).

Onze heranalyse laat zien dat hun post hoc definitie voor herstel de ernstig zieken insloot, de niet-geblindeerde trial had geen adequate controlegroep en het gebruikte ruime selectiecriteria naast resultaten, die door middel van vragenlijsten werden verkregen, in plaats van objectieve uitkomsten, wat verder bijdraagt aan overdreven herstelcijfers. Hun beslissing om de resultaten van de actometer niet te publiceren, zou kunnen suggereren dat deze hun herstelclaims niet ondersteunden.

Ondanks deze bias creërende methodologische fouten, vond de studie nog steeds geen significant verschil in herstelpercentages (“~60%”) bij de langetermijnfollow-up, het hoofddoel van de trial. Dit is vergelijkbaar met of slechter dan de gedocumenteerde 54-94% spontane herstelpercentages binnen 3-4 jaar, wat suggereert dat zowel FITNET als gebruikelijke zorg (bestaande uit cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie) ineffectief zijn en zelfs natuurlijk herstel zouden kunnen belemmeren bij adolescenten met ME/cvs. Dit heeft implicaties voor de toekomstige dure FITNET-NHS trial die een blauwdruk is van de Nederlandse studie, en dus deze blootstelt aan vergelijkbare bias.

Bron:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28800089
© Ghatineh & Vink, 2017
Vertaling ME-gids.



David Tuller over de Nederlandse studies (opnieuw!) en een Esther Crawley-bonus

Wow, het onderzoek van de CGT/GET-schare in Nederland houdt nooit op te verbazen. Zoals bij het werk van hun vrienden in het Verenigd Koninkrijk, verschijnen bij iedere studie nieuwe manieren om ondeugdelijk te zijn. Het is bijna te gemakkelijk om gaten te prikken in die dingen.

En toch lijken de onderzoekers niet in staat te zijn om zichzelf in bedwang te houden om extreem gunstige overinterpretaties van hun bevindingen te doen – interpretaties die geen weerstand kunnen bieden aan serieus en diepgaand onderzoek. De onderzoekers concluderen altijd, wat er ook gebeurt, dat cognitieve en/of gedragsmatige therapieën effectief zijn voor het behandelen van de ziekte die ze gewoonlijk chronisch vermoeidheidssyndroom noemen.

Lees hier het volledige artikel van David Tuller

David Tuller over vervolg FITNET-NHS

De post van vorige keer over FITNET-NHS en Esther Crawley heeft veel belangstelling gewekt. Ik denk dat mensen boos worden als onderzoekers slordig “bewijs” uit slecht ontworpen studies aanhalen om het opdringen van psychologische behandelingen aan kinderen met een fysiologische ziekte te rechtvaardigen. Ik wilde nog een aantal aanvullende feiten posten, die verband houden met het onderwerp.

Ik stuurde Dr. Crawley een link naar de post van afgelopen week en bood haar een kans om haar reactie naar Dr. Racaniello te sturen om op Virology Blog te posten, samen met mijn reactie op haar reactie. Tot nu toe hebben Dr. Racaniello en ik nog niets terug gehoord – ik betwijfel of dit zal gebeuren. Misschien voelt ze zich comfortabeler bij het verkeerd weergeven van feiten in studieprotocollen en radio-interviews, dan in het aanpakken van de legitieme zorgen die door patiënten geuit worden en haar confronteren met de methodologische fouten in haar studie. Ik hoop dat Dr. Crawley weet dat ze altijd een plaats heeft op Virology Blog om haar perspectief te presenteren, als ze ervoor zou kiezen om die mogelijkheid te benutten. (Esther, lees je dit?)


Lees hier het volledige artikel van David Tuller

David Tuller over de nieuwe FITNET-studie voor kinderen met ME/cvs

Het afgelopen jaar was een ramp voor de voorstanders van de PACE-studie. Ze kregen te maken met groeiend internationaal verzet tegen hun overdreven claims dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen zijn voor chronisch vermoeidheidssyndroom, ook bekend als ME/cvs.

De onlangs door de rechtbank opgelegde vrijgave van belangrijke studiedata heeft bevestigd wat al lang overduidelijk was: De PACE-auteurs verzwakten hun uitkomstencriteria halverwege, op manieren die hen in staat stelden om dramatisch betere resultaten te rapporteren voor “verbetering” (in The Lancet in 2011) en “herstel” (in Psychological Medicine in 2013).

Door te weigeren om de bevindingen volgens de oorspronkelijke protocolmethoden te verstrekken, of statistische analyses die de impact beoordelen van de vele veranderingen halverwege de studie, of hun werkelijke studiedata, waren ze in staat hun rampzalige resultaten vijf jaar lang te verbergen.

Lees hier het gehele artikel