Schending van de beroepscode door psychologen bij huidige richtlijn CVS
M. Bloks (GZ-psycholoog n.p. door ME/CVS) in samenwerking met B. Khouri (GZ-psycholoog) schreven een artikel waarin zij uitleggen op welke manier handelen volgens de huidige richtlijn CVS de beroepscode voor psychologen schendt.
Een klacht bij de Reclame Code Commissie over een uiting op de website van het Nederlands Kenniscentrum Chronische vermoeidheid (NKCV) is gegrond verklaard. Onder het onderwerp veelgestelde vragen stond: ‘Kan de behandeling schadelijk zijn? De behandeling is niet schadelijk. Dit hebben we onderzocht’.
Op de website van NKCV wordt onder meer gesproken over de online behandeling van CVS bij jongeren met FitNet, een therapie die is gericht op cognitieve gedragstherapie (CGT) in combinatie met graded exercise therapy (GET). In de uiting wordt gezegd dat deze behandeling niet schadelijk is, wat zou blijken uit eigen onderzoek van NKCV. Volgens klaagster blijkt echter uit onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek dat de behandeling wel degelijk schadelijk is.
Lees in de link verder: https://www.reclamecode.nl/…/gezondheid-2022-00575/417859/
Als je een uiting ziet over ME/CVS die ten onrechte beweert dat CGT en GET niet schadelijk is heeft het dus zin om te klagen. Hoe minder van dit soort uitingen hoe minder ME/CVS patiënten vol motivatie in een traject terecht komen waarbij ze schade oplopen. Je ziet in de samenvatting van de uitspraak naar welke wetenschappelijke informatie je hierbij kunt verwijzen. Onder andere het rapport over ME/CVS van de Gezondheidsraad en de nieuwe richtlijnen (NICE) in het Verenigd Koninkrijk.
PEM wordt echter nog niet goed begrepen en dat maakt het moeilijk om ME/cvs patiënten te adviseren over hoe zij kunnen omgaan met het herstel van zelfs lichte inspanning, zoals activiteiten in het dagelijks leven. Daarom is het belangrijk om te weten wat de invloed is van een bepaalde dosis inspanning op het herstel bij ME/cvs.
Men is door eerder onderzoek meer te weten gekomen over de herstelreactie op inspanning bij ME/cvs, maar dit was meer gericht op de fysiologische reactie dan op het herstellen van PEM.
Daarbij werd gebruik gemaakt van de tweedaagse inspanningstest. Er werden twee cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET of “fietstest”) uitgevoerd, met 24 uur er tussen. Op deze manier werd ondersteunend bewijs verkregen voor de mate van geïnvalideerdheid van mensen met ME/cvs.
Op de eerste dag van de CPET werd het vermogen om energie te produceren bij de start gemeten en PEM werd uitgelokt door de inspanningen op de fiets. Op de tweede dag werd onderzocht of de prestaties op de eerste dag herhaald konden worden en of deze “normaal” waren.
Er zijn veel studies die significante veranderingen hebben aangetoond in de fysiologische reacties op inspanning, waaronder veranderingen in maximale zuurstofopname en de ventilatoire drempel. Dit onvermogen om op de tweede dag dezelfde fysiologische reacties te produceren na 24 uur herstel, is extreem ongebruikelijk en kan een indicatie zijn voor PEM.
In deze studie ondergingen de proefpersonen twee keer op een standaard manier een CPET, totdat zij op beide tests de maximale aerobe capaciteit hadden bereikt. Er werd onderzocht hoe ernstig de symptomen van PEM waren in de loop van de tijd.
Daarbij vergeleken zij ME/cvs patiënten (diagnose volgens Canadese Criteria) met inactieve maar gezonde controle-proefpersonen. De symptomen van PEM werden gevolgd totdat zij weer hersteld waren, terug naar de ernst van hun symptomen zoals die bij de start van het onderzoek al aanwezig waren, dus voordat zij de eerste CPET deden.
In de farmacologie worden deze metingen gebruikt om te begrijpen wat de optimale dosis is voor medicatie. Net als bij medicatie kan inspanning gezondheid en welzijn bevorderen en dezelfde endogene biochemische paden volgen. Het doel is ook om acute overdosering en ook chronische overdosering (d.w.z. schade of negatieve bijwerkingen) te vermijden, doordat de opeenvolgende doseringen te snel op elkaar volgen, waardoor er een geleidelijke stijging is van symptomen bij de start (d.w.z. overtraining en uitputting).
Studie van Geoffrey E. Moore et al “Recovery from Exercise in Persons with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)” gepubliceerd in het tijdschrift Medicina, maart 2023
Medicina 2023, 59(3), 571; https://doi.org/10.3390/medicina59030571
(Dit artikel behoort tot de speciale uitgave Advances in ME/CFS Research and Clinical Care)
Bij patiënten met ME/cvs is er sprake van hoge percentages arbeidsongeschiktheid en werkloosheid. Decennialang hebben medische autoriteiten gesuggereerd dat patiënten met ME/cvs revalidatie zouden moeten ondergaan, in de vorm van psychologische en/of gedragsinterventies, alvorens officieel als arbeidsongeschikt te worden erkend.
Meerdere studies hebben aangetoond dat deze behandelingen, met name cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET), de werkgelegenheidsresultaten niet verbeteren. Zij zouden niet langer moeten worden aanbevolen als een vorm van arbeidsrevalidatie voor ME/cvs-patiënten.
Tekst van tweet: “Het is vandaag wereld-ME-dag. NTvG schreef vorig jaar over het over nut en de noodzaak van cognitieve gedragstherapie bij mensen met ME/CVS.”
Velen reageerden boos en geschokt onder het bericht.
Veel patiënten waren ook boos vanwege het artikel van 15 februari 2021 waarnaar werd gelinkt, getiteld “Gezondheidsraad, maak het ME/CVS advies Coronaproof”, geschreven door Klaas M.L. Huijbregts en Michel J. Reinders.
“Wij nemen als patiëntenorganisatie afstand van dit artikel in het NTvG. Het artikel gaat geheel voorbij aan de laatste wetenschappelijke inzichten dat CGT/GET aantoonbaar schadelijk is voor ME patiënten.
Door het plaatsen van dit artikel verspreidt NTvG verouderde inzichten en zet wellicht haar lezers hiermee op het verkeerde been. Achterhaalde behandelingen worden gepresenteerd alleen nu voor Long Covid patiënten, en oude controverses onnodig opgerakeld.
Dat is jammer omdat er in Nederland en wereldwijd hard wordt gewerkt door wetenschappers om de biomedische oorzaken van ME en andere post-virale en bacteriële aandoeningen te ontrafelen met als doel een biomedische behandeling voor deze patiënten te realiseren.
Ondanks de spijtbetuiging van de auteurs ten aanzien van de timing van het artikel op de internationale Severe ME day, wordt niet alleen de timing maar ook de inhoud van het artikel door veel ME patiënten als kwetsend ervaren.
Op Severe ME day wordt stilgestaan bij de ernstig zieken en overleden ME-patiënten. Sommige ernstig zieken zijn in deze categorie beland juist door deelname aan een CGT/GET behandeling.
Verder betreuren we het dat onwelgevallige reacties van patiënten of anderen die een ander geluid laten horen, worden verwijderd.
Wij hopen dat de CGT/GET aanhangers zich gaan verdiepen in de nieuwste wetenschappelijke biomedische inzichten omtrent ME en andere post-virale en bacteriële infecties, en dat niet dezelfde fouten gemaakt gaan worden met Long Covid patiënten.
Wij erkennen dat CGT/GET wellicht werkt voor andere patiënten maar het is geen curatieve behandeling voor ME patiënten.
Het huidige ME/CVS advies van de Gezondheidsraad is al corona proof!”
Voor wie geen abonnee van het NTvG is, is het artikel te lezen door een account aan te maken. Je kunt dan het artikel gratis lezen. Voor wie dit niet wil, citeren we hier de laatste twee alinea’s van het artikel.
“In het licht van de toename van ME/CVS die ons door covid-19 mogelijk wacht, pleiten wij ervoor het Gezondheidsraadsadvies over ME/CVS te herzien. Wij zijn van mening dat ME/CVS, wanneer men een zorgvuldige afweging maakt, wel degelijk behandelbaar is met CGT. Met zijn ontmoedigende toon doet het Gezondheidsraadsadvies niet alleen CGT, maar vooral ook ME/CVS-patiënten tekort.”
“Hier alvast onze voorzet voor een nieuwe aanbevelingstekst: ‘CGT valt te beschouwen als een effectieve behandeling voor een deel van de patiënten met ME/CVS van lichte tot matige ernst. Voor het welslagen van de behandeling is het van belang dat een patiënt er zelf voor kiest, na voldoende geïnformeerd te zijn over deze behandelingsvorm.“
De levenskwaliteit is slechter dan bij veel andere ernstige ziekten, waaronder kanker, beroertes, reumatoïde artritis en MS. 25% van de patiënten is aan huis gebonden of bedlegerig. Ernstig getroffen patiënten kunnen problemen hebben met ALLE dagelijkse activiteiten, en in extreme gevallen kunnen ze zelfs sondevoeding nodig hebben. ME/cvs is niet psychosomatisch, en psychologische therapieën zullen de ziekte niet genezen.
Het belangrijkste symptoom van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM). Dit is de verergering van de ziekte die optreedt wanneer de energielimiet van een patiënt wordt overschreden.
Andere symptomen zijn:
De volgende bijbehorende symptomen kunnen ook aanwezig zijn.
Nee. ME/cvs behoort niet tot de Medisch Onverklaarbare Symptomen, Perplexe/Persistente Lichamelijke Symptomen, Functionele Neurologische Stoornis, Pervasief Weigeringssyndroom, Gefabriceerde of Geïnduceerde Ziekte, Pathologische Vraagvermijding, Lichamelijk Stresssyndroom, Lichamelijke Stressstoornis of eetstoornis.
ME/cvs is niet “functioneel” of psychosomatisch, en deze psychologische constructen zijn niet van toepassing op ME/cvs.
ME/cvs wordt niet veroorzaakt door deconditionering. Patiënten raken wel gedeconditioneerd door langdurige inactiviteit, maar dit is een gevolg van de ziekte en niet de oorzaak.
Daarom kan het niet worden teruggedraaid zonder eerst de onderliggende ziekte terug te draaien.
In de praktijk is het niet het fitnessniveau van de patiënt dat zijn vermogen om te functioneren beperkt, maar zijn onvermogen om energie op te wekken om de activiteit te voeden, samen met talrijke andere fysiologische stoornissen in alle lichaamssystemen.
Twee dagen cardiopulmonale inspanningstesten (CPET) tonen aan dat, terwijl gezonde controles hun prestaties behouden of fitter worden op de tweede dag, de prestaties van ME/cvs-patiënten aanzienlijk verslechteren, het tegenovergestelde van wat er gebeurt wanneer iemand gedeconditioneerd is. Dit is een objectieve demonstratie van PEM en toont aan dat pogingen om patiënten te reconditioneren de ziekte alleen maar zal verergeren.
Ja. De symptomen van ME/cvs omvatten alle lichaamssystemen, dus ME/cvs-patiënten kunnen zich bij elk specialisme presenteren.
Fluctuerende cognitieve problemen, veranderd slaappatroon, uiteenlopende symptomen en de gedragsaanpassingen die nodig zijn voor energiebeheer (bv. sociaal isolement) kunnen allemaal leiden tot psychiatrische doorverwijzing.
Standaard beoordelingssystemen voor angst en depressie zijn niet-specifiek en kunnen artsen misleiden tot het verkeerd diagnosticeren van ME/cvs als psychiatrisch indien ze geen grondige anamnese afnemen, en patiënten schaden met ongepaste medicatie.
Het is ook belangrijk om andere aandoeningen op te sporen die vermoeidheid kunnen veroorzaken, zoals ADHD of autisme (vermoeidheid doordat men voortdurend moet compenseren). Daarom hebben psychiaters een belangrijke rol te spelen in het diagnostische proces door:
Deze presentatie door psychiater Dr. Eleanor Stein van de Universiteit van Calgary, Alberta, Canada over het onderscheiden van ME/cvs van angst en depressie biedt een nuttige gids voor het navigeren door psychiatrische en emotionele symptomen bij ME/cvs.
NICE adviseert dat ME/cvs moet worden vermoed wanneer de vier belangrijkste symptomen al zes weken aanwezig zijn bij volwassenen of vier weken bij kinderen.
Een grondig onderzoek moet worden uitgevoerd om andere oorzaken uit te sluiten. Indien geen andere oorzaken worden gevonden en de symptomen na 3 maanden nog steeds aanwezig zijn, kan ME/cvs worden bevestigd.
De diagnostische criteria van het IOM en de International Consensus Primer worden ook gebruikt. Al deze diagnostische criteria vereisen PEM als een essentieel kenmerk voor het stellen van de diagnose. Diagnostische criteria die geen PEM als essentieel kenmerk vereisen zijn niet geschikt, zoals de Oxford en Fukuda criteria.
ME/cvs-patiënten moeten leren hun activiteiten zo te organiseren dat ze binnen hun energielimiet blijven en geen post-exertionele malaise veroorzaken. Adviseer patiënten om rust te nemen zodra de diagnose wordt vermoed, en geef informatie over hoe ze dit kunnen doen.
Gezien het feit dat PEM het kenmerkende symptoom van ME/cvs is, kan lichaamsbeweging zeer schadelijk zijn, NICE’s uitgebreide review van alle studies van Graded Exercise Therapy (GET) en CGT vond dat ze universeel van zeer lage of lage kwaliteit waren. NICE stelt: ” Geef mensen met ME/cvs nooit:
CGT kan in het beste geval psychologische ondersteuning bieden en in het slechtste geval bijdragen tot schade door kostbare energie te verbruiken of patiënten verkeerd voor te lichten. Het leidt niet tot genezing en NICE stelt dat niet mag worden aangenomen dat mensen abnormale ziekte-overtuigingen en gedragingen hebben als een onderliggende oorzaak van hun ME/cvs.
Patiënten ervaren verdriet en verlies. Het ME/cvs-specialistenteam kan patiënten helpen zich aan te passen aan het leven met deze verwoestende ziekte. Als een bijkomende psychiatrische stoornis wordt vermoed of als patiënten meer steun nodig hebben, moeten ze worden doorverwezen naar de geestelijke gezondheidszorg.
Behandelaars in de geestelijke gezondheidszorg moeten een gedegen kennis hebben van de principes van psychologische ondersteuning voor ME/cvs, zoals uiteengezet op pagina’s 39-41 en pagina 51 van de NICE-richtlijn. De geestelijke gezondheidszorg moet worden beoordeeld op toegankelijkheid om ervoor te zorgen dat gehandicapte en aan huis gebonden patiënten niet worden benadeeld.
Nee. Het ME/cvs-specialistenteam bestaat uit artsen, huisartsen en kinderartsen met toegang tot hulpverleners met een opleiding en ervaring in ME/cvs (Box 3, pg.16, NICE). ME/cvs is geen psychische aandoening. ME/cvs-voorzieningen zouden niet onder de geestelijke gezondheidszorg moeten vallen.
Artsen met M.E. verzamelt actueel en betrouwbaar onderwijsmateriaal over ME/cvs uit internationale bronnen. Hier is een selectie van onze onderwijspagina:
Vertaling van https://doctorswith.me/me-cfs-what-psychiatrists-need-to-know/
© DoctorsWithME
De afgelopen decennia is in medische richtlijnen aanbevolen om patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te behandelen met graded exercise therapy (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT). Bovendien hebben artsen het herstelgedrag van deze patiënten in twijfel getrokken en hen gestimuleerd om deze behandelingen te volgen zodat ze weer aan het werk zouden kunnen gaan.
In dit artikel zijn CGT- en GET-studies voor ME/cvs beoordeeld die rapporteerden over de werkstatus voor en na de behandeling om de vraag te beantwoorden of artsen het herstelgedrag van patiënten met ME/cvs in twijfel moeten blijven trekken.
Uit het onderzoek blijkt dat meer patiënten niet in staat zijn te werken na behandeling met CGT en GET dan vóór de behandeling ermee. Bovendien is er een groot risico dat CGT en GET leiden tot verergering van de klachten en ernstige terugvallen veroorzaken, waarvan patiënten mogelijk niet herstellen. Daarom is het in twijfel trekken van het herstelgedrag van patiënten met ME/cvs niet alleen zinloos, maar druist het ook in tegen het Do No Harm principe van de geneeskunde.
De uitkomst van deze studie ondersteunt de conclusie van de Nederlandse Gezondheidsraad dat CGT en GET geen adequate behandelingen zijn volgens de algemene medische normen. Het ondersteunt ook de conclusie van het Britse NICE-instituut in zijn onlangs gepubliceerde, bijgewerkte richtlijn, dat geen van beide behandelingen effectief is en dat ze evenmin tot herstel leiden. CBT- en GET-studies voor lange COVID zijn niet gepubliceerd, maar het onderzoek geeft ook geen steun voor het in twijfel trekken van het herstelgedrag van patiënten met een ME/cvs-achtige ziekte na COVID-19.
Lees hier het gehele artikel van Mark Vink en Friso Vink-Niese
In juli 2020 heeft ZonMw een subsidie van € 308.000 toegekend aan professor Knoop van het Nederlands Kenniscentrum chronische Vermoeidheid (NKCV) voor onderzoek naar de werkzaamheid van iCGT (cognitieve gedragstherapie via internet) bij patiënten met longCOVID (ReCOver).
Daarbij is dit onderzoek gekwalificeerd als “zeer relevant” en “van zeer goede kwaliteit”. Als vertegenwoordigers van de Groep ME den Haag, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging in de ZonMW stuurgroep biomedische onderzoeksagenda ME/CVS hebben we hierover vragen gesteld.
Na gesprekken met programmamanagers ME/CVS en van het Covid-19 programma van ZonMw hebben we op grond van de wet openbaarheid van bestuur (WOB) een verzoek ingediend om:
Het ReCOver-onderzoek heeft hiermee dezelfde uitgangspunten als ‘CGT voor CVS’.
In deze terugblik geven we een overzicht van de ondernomen stappen. Een aantal punten is onduidelijk gebleven en dat betreft de vraag
Dit artikel bestaat uit de volgende onderdelen:
Lees hier het hele artikel: Terugkoppeling resultaten WOB-procedure subsidietoekenning door ZonMw aan ReCOVer onderzoek (Cognitieve gedragstherapie bij long-Covid)
bijlage: Ontvangen stukken obv WOB verzoek (pdf)
bijlage: WOB verzoek (pdf)
Het Zorginstituut had in december 2020 aan de betrokken partijen (organisaties van zorgverleners en patiëntenorganisaties) gevraagd of zij de nieuwe richtlijn ME/CFS van het Engelse NICE, die in concept was gepubliceerd, geheel of gedeeltelijk over wilden nemen. Daarover is geen overeenstemming bereikt. De betrokken partijen zijn het eind september wel eens geworden om gezamenlijk een nieuwe Nederlandse richtlijn voor ME/CVS te ontwikkelen.
De NICE-richtlijn, die op 29 oktober definitief is vastgesteld, breekt met graded exercise therapie (GET, stapsgewijs opvoeren van lichamelijke activiteit) en stelt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) alleen aangeboden mag worden ter ondersteuning bij het omgaan met de ziekte. De therapie mag niet gebaseerd zijn op het uitgangspunt dat ME/CVS wordt veroorzaakt door verkeerde gedachten of gedrag. In de oude CBO-richtlijn CVS worden CGT en GET juist wel aanbevolen als behandeling voor ME/CVS. Het bewijs voor deze behandelingen is volgens NICE echter van lage tot zeer lage kwaliteit. Bovendien maakt onderzoek onder patiënten duidelijk dat CGT en GET vaak niet helpen en tot (ernstige) achteruitgang kunnen leiden.
Het doel van een nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS is verbetering van de diagnostiek van ME/CVS en van de zorg, de sociaal-medische begeleiding (bijvoorbeeld door bedrijfsartsen), de sociaal-medische beoordeling (zoals keuringen door UWV-artsen) en het verhogen van de kwaliteit van leven van volwassenen met ME/CVS. Bij het maken van de richtlijn zal niet bij nul begonnen worden. Als bron wordt gebruik gemaakt van de NICE-richtlijn ME/CVS, die op 29 oktober is gepubliceerd, en van het voorwerk van NICE daarvoor (zoals overzichten van wetenschappelijke resultaten). Daarnaast wordt ook de oude CBO-richtlijn CVS bij het proces betrokken.
De nodige kennis zal geput worden uit wetenschappelijk bewijs, ervaring en kennis van zorgverleners en ervaring en kennis van ME/CVS-patiënten.
Het Zorginstituut had de betrokken partijen gevraagd om voor 1 oktober 2021 tot overeenstemming en resultaat te komen. Op 1 oktober lag er geen nieuwe Nederlandse richtlijn. Ook is een aantal randvoorwaarden om een nieuwe richtlijn te maken, zoals financiering en organisatie, nog niet geregeld. Wel is er overeenstemming over het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn en is duidelijk geworden welke organisaties daaraan deel zullen nemen.*
De vertegenwoordigers van deze organisaties hebben in een brief aan de Raad van Bestuur van het Zorginstituut geschreven dat er hard aan gewerkt wordt om de noodzakelijke randvoorwaarden te realiseren om daadwerkelijk van start te kunnen gaan. De organisaties verwachten dat daarna de nieuwe richtlijn uiterlijk 1 maart 2023 klaar zal zijn.
Wij vinden dat de mensen met ME/CVS in Nederland al veel te lang moeten wachten op betere medische zorg. Maar een richtlijn maken kost nu eenmaal veel tijd en kan niet zonder de actieve medewerking van verschillende partijen. Als patiëntvertegenwoordigers hebben wij ons tot nu toe optimaal ingezet en dat blijven we doen. Wij hebben goede hoop dat we nu samen met zorgverleners kunnen gaan werken aan een nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS voor betere zorg en dat het verschijnen van de nieuwe NICE-richtlijn daarbij een stimulans zal zijn.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging
*Dit zijn de, behalve de drie genoemde organisaties van ME/CVS-patiënten, de Patiëntenfederatie Nederland, de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlandse Vereniging van Verzekeringsgeneeskunde (NVVG), de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën (VGCt), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN).
De nieuwe richtlijn ME/CFS van NICE is hier te vinden: https://www.nice.org.uk/guidance/NG206 (Engels)
Vandaag, op 29 oktober 2021, heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) eindelijk zijn nieuwe richtlijn gepubliceerd over de diagnose en het behandelen van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). De ontwikkeling van de richtlijn is een lang proces geweest, doorspekt met controverse, kritiek en onverwachte vertragingen. De uiteindelijke publicatie ervan betekent echter een historische verandering voor de ME/cvs-gemeenschap. Deze blog probeert te verduidelijken waarom.
Voor degenen die wat achtergrondinformatie kunnen gebruiken: ME/cvs is een chronische ziekte die slopende vermoeidheid, concentratieproblemen en vele andere vreselijke symptomen veroorzaakt. Het begint vaak na een infectie, maar de oorzaak en pathologie blijven grotendeels onbekend. Patiënten kunnen vreselijk ziek worden (sommigen zijn bedlegerig) maar labonderzoeken geven meestal een normaal resultaat. Hoewel de prognose voor ME/cvs varieert, is deze meestal ongunstig. Veel patiënten blijven tientallen jaren arbeidsongeschikt.
Het syndroom kreeg meer aandacht nadat de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in 1988 een casusdefinitie publiceerde. Gedurende de daarop volgende jaren was de standaard medische benadering van ME/cvs gebaseerd op een psychosomatisch model. Het veronderstelde dat ME/cvs-symptomen het resultaat zijn van niet-helpende gedachten en het vermijden van activiteit. De theorie ging ervan uit dat patiënten te veel rustten na hun infectie en aanhoudende vermoeidheid na het hervatten van activiteiten verkeerd interpreteerden als een teken dat ze nog steeds ziek waren en dus meer moesten rusten.
Een vicieuze cirkel werd geschetst die begon met het geloof van de patiënt in een organische ziekte als de oorzaak van haar problemen (de meeste ME/cvs-patiënten zijn vrouwen). Dit resulteerde in vermijding van activiteit, deconditionering, slaapverstoring, angst, depressie, en uiteindelijk meer vermoeidheid. Hoe meer symptomen de patiënte kreeg, hoe meer ze rustte, en dan begon de cyclus weer van voren af aan.
De groep van voornamelijk Britse psychiaters die deze angst-vermijdingstheorie hadden geformuleerd, beweerden een oplossing te hebben. Rehabiliterende interventies werden gezien als een uitweg uit de vicieuze cirkel. Het doel was om de opvattingen van patiënten over de oorzaak van hun ziekte te veranderen en te laten zien dat ze veilig hun activiteiten konden hervatten, zolang ze dat maar op een geleidelijke en begeleide manier deden. Cognitieve gedragstherapie (CGT) werd aangeboden om de “niet-helpende” gedachten van de patiënten te veranderen, terwijl graded exercise therapy (GET) het middel was om de patiënten weer in vorm te krijgen.
Deze stelling was immens populair onder gezondheidswerkers. Tot voor kort was het de dominante stroming in prestigieuze medische tijdschriften als The Lancet en BMJ. Het werd omkleed met deftige termen als kinesiofobie, somatische attributies, angst-vermijding, catastroferen, enzovoort. Omdat standaard medische tests geen afwijkingen aan het licht brachten, werd gemakkelijk aangenomen dat er iets mis moest zijn met de gedachten of het gedrag van de patiënten. Niet de onwetendheid van de dokter, maar de schuld lag bij de patiënten. En GET en CGT boden gemakkelijke oplossingen. Patiënten werd verteld dat ze beter konden worden als ze maar wilden en hard genoeg probeerden. De vorige NICE-richtlijn over ME/cvs, gepubliceerd in 2007, beval zowel GET als CGT aan.
Sinds het begin van deze theorie hebben patiënten en sommige wetenschappers die biomedisch onderzoek verrichten hun bezwaren geuit. ME/cvs-patiënten willen wanhopig actiever zijn, maar kunnen het niet. Telkens als ze proberen meer te doen en door te zetten, verergeren hun symptomen. In de wetenschappelijke literatuur wordt naar dit fenomeen verwezen als “post-exertionele malaise (PEM)”. Tegenwoordig wordt het algemeen beschouwd als een van de meest karakteristieke kenmerken van ME/cvs. Het ziet er als volgt uit: de patiënt overbelast zichzelf – bijvoorbeeld voor een doktersbezoek of een familiebijeenkomst – lijkt het relatief goed te doen maar krijgt daarna een ernstige terugslag. Deze terugslag laat vaak op zich wachten en gebeurt telkens als de patiënt zijn energielimiet overschrijdt. Het kost hen veel tijd om te herstellen en weer op het niveau te komen dat ze daarvoor hadden. Sommigen zeggen dat het voelt alsof je gevangen zit in een gevangenis van energiebeperking die steeds kleiner wordt als je probeert te ontsnappen.
GET en CGT gaan ervan uit dat deze gevangenis een gevaarlijke illusie is, dat patiënten veilig hun activiteitenniveau kunnen verhogen, en dat ze volledig kunnen herstellen door meer te doen. Zoals een berucht artikel stelde, gaan deze behandelingen “ervan uit dat het syndroom in stand wordt gehouden door omkeerbare fysiologische veranderingen van deconditionering en vermijding van activiteit”. Zodra deze behandelingen de medische standaard werden om ME/cvs te behandelen, begonnen patiënten echter schade te rapporteren. In onderzoeken die zich over meerdere decennia en verschillende landen uitstrekken, hebben ME/cvs patiënten gezegd dat ze slechter werden na GET en CGT of dat ze voortijdig met deze behandelingen moesten stoppen omdat hun gezondheid verslechterde.
Gedeeltelijk vanwege deze meldingen van schade, begonnen patiënten en onderzoekers het wetenschappelijk bewijs voor deze interventies nauwkeuriger te bekijken. ME/cvs is een heterogene aandoening met vage diagnostische criteria. Men zou kunnen veronderstellen dat sommige patiënten gunstig reageerden op deze behandelingen terwijl ze net het tegenovergestelde effect hadden in een andere subgroep. Dit was een gangbare veronderstelling in die tijd. Hoe meer men echter naar het bewijsmateriaal keek, hoe duidelijker het werd dat het ernstige gebreken vertoonde. Er was geen enkele betrouwbare aanwijzing dat deze behandelingen bij iemand werkten. Bij een follow-up op lange termijn deed de controlegroep het even goed (of even slecht, afhankelijk van hoe je het bekijkt).
Sindsdien hebben patiënten en hun families geprobeerd de aandacht van wetenschappers te trekken om deze problemen nader te bekijken. Zij schreven brieven naar wetenschappelijke tijdschriften en wezen erop dat er geen methode bestaat om nadelige uitkomsten van GET en CGT te monitoren. Een samenwerking van patiënten en wetenschappers toonde aan dat de grootste trial van deze behandelingen misleidend had beweerd dat ze effectief waren. Nadat een rechtbank de vrijgave van de ruwe gegevens had bevolen, werd aangetoond dat de verbeteringspercentages drie keer zo hoog werden voorgesteld als ze in werkelijkheid waren. Hoe meer deskundigen keken naar de wetenschap achter het psychosomatische model van ME/cvs en de voorkeursbehandelingen, hoe groter de scepsis werd. Toen, in september 2017, besloot NICE dat het tijd was om zijn richtlijn over ME/cvs te herzien.
Tegen die tijd pleitten zowat alle ME/cvs organisaties tegen GET, CGT, en het psychosomatische model. De feedback die ze kregen van patiënten deed vermoeden dat er iets mis ging. Ze vroegen om een grondige herziening van het bewijsmateriaal en NICE was het geschikte instituut hiervoor, dat op bewijsmateriaal gebaseerde richtlijnen produceert die zelfs buiten Engeland en Wales gerespecteerd en invloedrijk zijn.
NICE verzamelde een panel van 21 deskundigen met verschillende invalshoeken ten aanzien van ME/cvs. Hoewel de meeste artsen waren, bestond de richtlijnwerkgroep ook uit een psycholoog, maatschappelijk werker, verpleegkundige, diëtist en verscheidene patiënten. Zij beoordeelden het bewijsmateriaal gedurende een lange periode van ongeveer 3 jaar. NICE voerde ook een grondige beoordeling uit van het wetenschappelijke bewijsmateriaal volgens een gestandaardiseerde aanpak. Het publiceerde honderden pagina’s vol beoordelingstabellen. Daarbovenop voerde zij haar eigen kwalitatieve onderzoek uit, bijvoorbeeld naar de ervaringen van kinderen met ME/cvs en patiënten met ernstige ME/cvs.
De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs. Hoewel de uiteindelijke richtlijn een compromis is waar veel kwesties overblijven (meer daarover in latere blog posts) is de algemene boodschap duidelijk. De psychosomatische theorie van ME/cvs wordt gezien als misplaatst terwijl veel van de zorgen die patiënten hebben geuit worden gerechtvaardigd.
NICE is niet de enige medische instelling die tot die conclusie is gekomen. De Gezondheidsraden van België en Nederland hebben onlangs een soortgelijke ommezwaai gemaakt met betrekking tot het gebruik van GET. In de Verenigde Staten beveelt de website van de CDC niet langer GET en CGT aan voor ME/cvs. Cochrane, een andere invloedrijke speler op medisch gebied, is momenteel bezig met een herziening van haar systematische review over GET voor ME/cvs.
Het Verenigd Koninkrijk is echter altijd het bolwerk geweest van de psychosomatische visie op ME/cvs. Het is waar de meeste studies van GET en CGT werden uitgevoerd. Een relatief kleine groep van Britse “deskundigen” is in staat geweest zijn psychosomatische benadering van ME/cvs als evidence-based te presenteren zonder veel tegenwerking. Met de publicaties van de nieuwe NICE richtlijn, lijkt het erop dat die dagen voorbij zijn. Voor de ME/cvs gemeenschap kan 29 oktober wel eens een historisch keerpunt blijken te zijn. Hopelijk opent dit de weg naar vruchtbaarder wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en uiteindelijk, een genezing.
Dit artikel heeft ME-gids voor je vertaald. Het originele (Engelstalige) artikel vind je hier.
Vertaald transcript:
Bijna 1 op de 7 mensen met COVID-19 heeft symptomen die 3 maanden of langer aanhouden. In het VK [1] denkt men dat meer dan een miljoen mensen Long COVID en ME/cvs hebben. Deze mensen zijn vaak jong, voorheen gezond en hadden bij aanvang [2] relatief milde symptomen. Long COVID omvat een grote en diverse groep patiënten in termen van klinische presentatie, ernst, fluctuatie en oorzakelijke factoren [3]. Onderzoek suggereert dat Long COVID tot wel vier verschillende syndromen kan zijn, die sommige patiënten tegelijkertijd kunnen ervaren [4].
“Als je anekdotisch kijkt, lijdt het geen twijfel dat er een aanzienlijk aantal individuen is met een postviraal syndroom”[5]. Uit onderzoek dat mensen in de loop van de tijd volgde, bleek dat veel mensen met het postvirale vermoeidheidssyndroom binnen een jaar na de eerste infectie herstellen [6].
In een kleine minderheid van de gevallen kunnen patiënten ME/cvs ontwikkelen, een complexe multisysteemziekte die vaak wordt veroorzaakt door een virus of infectie [7]. Voorlopig onderzoek naar Long COVID suggereert dat er veel overlappingen zijn met ME/cvs [8]. Een aanzienlijk aantal mensen met Long COVID zou kunnen voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs [9].
Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is dat zelfs minimale inspanning kan leiden tot een opflakkering van symptomen en een vermindering van het fysieke vermogen (een crash) die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden. In een groot onderzoek onder Long COVID-patiënten meldde een groot deel dat ze post-exertionele malaise ervaren en terugvielen na activiteit [10].
Het is van vitaal belang dat onderzoekers en clinici die Long COVID-patiënten behandelen en bestuderen de diagnostische criteria voor ME/cvs en managementadvies begrijpen [11]. Al meer dan 20 jaar wordt aan ME/cvs-patiënten graduele oefentherapie [red.: Graded Exercise Therapie of GET, in Nederland vaak onderdeel van Cognitieve Gedragstherapie speciaal voor CVS] aanbevolen, een controversiële behandeling waarbij fysieke activiteit in de loop van de tijd geleidelijk wordt verhoogd. Patiëntenonderzoeken melden consequent dat graduele oefentherapie meer dan 50% van de patiënten met ME/cvs erger maakt. Sommigen herstellen nooit [12]. Na een uitgebreide evaluatie van 3 jaar liet NICE Graded Exercise Therapy vallen uit hun conceptrichtlijnen voor ME/cvs vanwege verbeterde normen voor bewijs en bezorgdheid over schade [13].
Een groeiend aantal patiënten met Long COVID ondervindt nadelige effecten van oefentherapie [14]. Fysiotherapie die voor de ene groep Long COVID-patiënten zou kunnen werken, kan een andere verergeren. De uitdaging is om degenen te identificeren die post-exertionele malaise ervaren en te voorkomen dat de aandoening verergert [15].
Om hun energie te helpen beheersen en post-exertionele malaise te voorkomen, moeten patiënten Symptoom Contingente Pacing toepassen, omdat activiteiten worden gestuurd door symptomen en niet vaststaan of geleidelijk worden verhoogd [16]. Zowel fysieke als mentale activiteiten moeten in kleine behapbare brokken worden uitgevoerd met een periode van rust of ontspanning ertussen. Benaderingen die gebruik maken van draagbare hartslagmeters kunnen ook effectief zijn [16].
Referenties:
[1] https://www.ons.gov.uk/peoplepopulati…
[2] https://www.theguardian.com/commentis…
[3] https://meassociation.org.uk/2020/08/…
[4] https://www.bmj.com/content/371/bmj.m…
[5] https://meassociation.org.uk/2020/07/…
[6] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/arti…
[7] https://youtu.be/OyFNVayKYCg (8 min 50)
[8] https://www.mdpi.com/1648-9144/57/5/418
[9] https://www.medscape.com/viewarticle/…
[10] https://www.medrxiv.org/content/10.11…
[11] https://www.meaction.net/2020/06/26/p…
[12] https://meassociation.org.uk/2017/09/…
[13] https://www.nice.org.uk/guidance/inde…
[14] https://www.jospt.org/doi/10.2519/jos…
[15] https://www.csp.org.uk/frontline/arti…
[16] https://www.physiosforme.com/pacing
Informatie en begeleiding:
Long-covid-and-MECFS-May-2021.pdf
Pacing:
https://www.physiosforme.com
Online CPD-module over ME/cvs voor zorgverleners:
https://www.studyprn.com/p/chronic-fatigue-syndrome
Credits
https://www.emerge.org.au
https://solvecfs.org
https://me-cvsvereniging.nl
http://superpooped.blogspot.com
De Cochrane database bevat een review over lichaamsbeweging bij ME/cvs. Verschillende onderzoekers vonden echter dat dit review niet klopte en daarom werd er een officiële klacht ingediend. Een onafhankelijk onderzoek bevestigde dat de review onjuist was en er werd een aangepaste review geplaatst. Mark Vink en Friso Vink-Niese hebben de aangepaste Cochrane review beoordeeld en daarbij vooral gekeken naar de objectiviteit van de uitkomsten.
Het doel van de beoordeling is:
De auteurs reviewden de aangepaste Cochrane exercise review en de acht onderzoeken die daar in staan. Hierbij werd met name aandacht besteed aan de objectieve uitkomsten. Zij vatten ook de onlangs gepubliceerde review samen van werk revalidatie en medische pensionering voor ME/cvs.
De Cochrane review concludeerde dat graded exercise therapie (GET) leidt tot minder vermoeidheid vergeleken met onbehandelde ME/cvs. Echter, de review negeert hierbij nog steeds:
GET slaagt er niet in om het functioneren objectief en significant te verbeteren en herstelt ook het arbeidsvermogen niet. Daarnaast is het zelfs schadelijk voor de gezondheid van meer dan 50% van de patiënten volgens een grote hoeveelheid patiënten-enquêtes. Daarom moet GET niet worden aanbevolen.
Het volledige (Engelstalige) review van Mark Vink en Friso Vink-Niese vind je hier.
Hier vind je onze Nederlandse patiënten-enquêtes over GET:
Rapport: Zorg voor ME
Rapport: Zorg voor betere behandeling voor ME