Tag Archief van: huisarts

ME/cvs informatie voor behandelaars - Download de nieuwe update

ME/cvs informatie voor behandelaars

/in , , , , , /door

Download de update – ME/cvs informatie voor behandelaars

De ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en MECVS Nederland publiceren vandaag een nieuwe versie van de brochure “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars”.

Patiënten met ME/cvs worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte, of er verouderde denkbeelden over hebben. Om behandelaars te voorzien van actuele, bruikbare informatie hebben de drie ME/cvs-patiëntenorganisaties een informatieblad gemaakt over wat de ziekte inhoudt, hoe de diagnose gesteld kan worden, en hoe de patiënten het beste geholpen kunnen worden. De inhoud is gebaseerd op betrouwbare bronnen: de NICE richtlijn voor ME/cvs uit 2021 en het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad uit 2018.

Up-to-date

In het afgelopen decennium is de wetenschappelijke kennis over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) flink toegenomen. Dit heeft gezorgd voor een belangrijke verschuiving in het inzicht over deze ziekte. Deze verschuiving komt tot uiting in publicaties
over ME/cvs van gezaghebbende instanties, waaronder de
Gezondheidsraad in Nederland en NICE (National Institute for Health and Care Excellence) in Engeland.

Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het
ministerie van VWS opdracht gegeven voor een biomedisch
onderzoeksprogramma. Ook wordt een nieuwe Nederlandse richtlijn ME/cvs verwacht.

Deze brochure voor behandelaars is bedoeld om hen te informeren over wat nu bekend is over ME/cvs en hoe zij patiënten met deze ziekte kunnen helpen.

Ⓜ️ Verbeterde versie

In de nieuwe versie van het informatieblad zijn extra handige links toegevoegd.

Er is een link opgenomen naar de PEM-Factsheet van C-Support, waarin informatie wordt gegeven over PEM bij Long COVID, ME/cvs, Q-koorts en andere chronisch ziektes waaraan een infectie voorafging.

Ook is de lijst van handige links uitgebreid met een verwijzing naar de Open Medicine Foundation. Die biedt een kennisbank voor behandelaars én voor patiënten met actuele en gecontroleerde informatie over ME/cvs en Long COVID.

Behandelaars kunnen “ME/cvs– Informatie voor behandelaars” hier downloaden.

Patiënten kunnen het ook uitprinten en aan hun behandelaars geven. 

Ⓜ️ Deel je ervaring!

We houden het informatieblad één keer per jaar tegen het licht om het eventueel te verbeteren. We horen daarom graag wat de ervaringen zijn. Wat vind je als behandelaar van het informatieblad? Wat is je ervaring als patiënt, heeft je behandelaar zijn aanpak of houding veranderd? Heb je suggesties voor verbeteringen? Stuur je ervaringen naar één van de onderstaande organisaties:

ME/cvs Vereniging ([email protected])

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ([email protected]) 

MECVS Nederland ([email protected])

Nieuwe Pacing gidsen MEAction voor volwassenen, kinderen en clinici

MEAction Pacing gids voor volwassenen, kinderen en clinici

/in , /door

Elke gids bespreekt PEM en ‘radicale rust’, en geeft voorbeelden van hoe je activiteiten van vitaal belang kunt aanpassen, waaronder het opbreken van langduriger activiteiten in kleinere, meer hanteerbare taken. #MEAction creëerde de Pacing en management gids voor ME/cvs begin 2020, anticiperend op degenen die een infectie-gerelateerde chronische ziekte zouden ontwikkelen door SARS-CoV-2.

De Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid, ontwikkeld in samenwerking met gezinnen met Long COVID, is gericht op zorgverleners van kinderen en tieners. Aanvullend op het pacing en management advies dat in het origineel werd gegeven, biedt de pediatrische gids een aantal suggesties voor aanpassingen op school.

De gids Pacing en ziektemanagement voor ME/cvs en Long Covid, ontwikkeld in samenwerking met het Patient-Led Research Collaborative, is een hulpbron met volledige referenties, die informatie biedt over diagnostische codering, het documenteren van ME/cvs en Long COVID en andere onderwerpen die relevant zijn voor medische zorgverleners.

Richtlijn CVS geschrapt

Richtlijn CVS geschrapt

/in /door

Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) heeft de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 geschrapt uit de database op de pagina ‘Richtlijnen en praktijk’ op zijn website. Ook de verwijzing naar de NHG-standaard SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), als aanverwant product, is verwijderd. Daarmee zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor huisartsen niet meer de aanbevolen behandelingen bij ME en CVS.

De patiëntenorganisaties hadden het NHG erop geattendeerd, dat de richtlijn CVS niet up-to-date is, zowel volgens de richtlijn zelf, waarin staat dat in 2017 herziening aan de orde was, als in het licht van het recente advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De Richtlijn CVS stemt niet overeen met wat in het advies van de Gezondheidsraad staat over het ontstaan van de ziekte, de typering als multisysteemziekte, de diagnostiek, de behandeling en de sociaal-medische beoordeling.

In Engeland werkt de organisatie voor medische richtlijnen NICE aan een grondige herziening van de richtlijn CFS/ME, waarmee de richtlijn CVS veel overeenkomsten heeft. Over een eventuele herziening van de richtlijn CVS is niets bekend. De patiëntenorganisaties verwachten van andere artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken zijn dat zij het NHG zullen volgen. Zij blijven zich inzetten voor herziening van de richtlijn CVS. Daarbij heeft intrekking van de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandeling voor hen prioriteit.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland