Tag Archief van: interview

Interview David Tuller met Sander Zurhake

/in , /door

David Tuller interviewt NOS-journalist Sander Zurhake over ME/cvs en omstreden therapieën CGT/GET

8 juli 2025

David Tuller, een Amerikaanse onderzoeksjournalist die kritisch schrijft over medische misstanden, sprak met Sander Zurhake van de NOS. Zurhake bracht recent verhalen naar buiten over kinderen met ME/cvs, die behandeld werden met een combinatie van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). Deze behandelingen liggen internationaal steeds meer onder vuur, omdat ze volgens veel patiënten niet helpen en zelfs schadelijk kunnen zijn.

Het hele interview vind je hier op Youtube (Engels gesproken, met automatische ondertiteling) en is hieronder samengevat. De Nederlandse ondertiteling volgt nog.

Meer lezen? Een overzicht van alle relevante links vind je hier.

Van Long Covid naar ME/cvs

Zurhake begon zich vier jaar geleden, tijdens de coronapandemie, te verdiepen in volksgezondheid en stuitte daarbij op Long Covid. Tijdens dat onderzoek kwam hij in contact met ME/cvs-patiënten. Zij vertelden hem over de ernst van hun ziekte en de druk die zij voelden om behandelingen als CGT en GET te volgen – vaak tegen hun wil. 

Sommigen werden zelfs beschuldigd van het niet willen meewerken of van kindermishandeling als ze deze therapieën weigerden. Ook bij uitkeringsinstanties leidde dit tot problemen. Uitkeringen werden bijvoorbeeld niet toegekend als er geen CGT/GET was gevolgd.

In Nederland worden CGT en GET vaak gecombineerd aangeboden als standaardbehandeling voor ME/cvs, ondanks toenemende internationale kritiek. Deze aanpak is nog steeds onderdeel van de medische richtlijnen.

Zurhake keek naar ervaringen en onderzoek

Zurhake had al eerder verhalen gepubliceerd over volwassenen met ME/cvs die sociaal en economisch onder druk stonden. Later kwamen daar verhalen bij van ouders en hun kinderen met ME/cvs. 

Hij wilde aantonen dat het probleem breder was, maar er ontbraken harde cijfers. De ME/cvs Vereniging zette daarom zelf een enquête uit onder ouders met de vraag of zij drang en dwang hebben ervaren door artsen of instanties. 

Hoewel het geen wetenschappelijk onderzoek was, was de uitvoering degelijk en gaven de resultaten van de enquête aanleiding voor verdere journalistieke vragen.

Weerstand vanuit de medische wereld

Voordat de artikelen werden gepubliceerd, wilde de NOS-redactie zeker weten dat de bevindingen betrouwbaar waren. Zurhake deed  maandenlang diepgaand onderzoek, onder meer naar de omstreden PACE-studie – ooit basis voor CGT en GET – en schreef zijn bevindingen in begrijpelijke taal. Interne redacteuren controleerden zijn werk zorgvuldig. Pas toen iedereen overtuigd was van de feiten, werden de artikelen gepubliceerd.

Na publicatie van de artikelen en aandacht in de media kreeg Zurhake veel reacties. Beroepsverenigingen van artsen probeerden hem en zijn redactie onder druk te zetten. 

Ze stelden dat hij misinformatie verspreidde en patiënten zou ontmoedigen om hulp te zoeken. Er werden oude wetenschappelijke artikelen aangedragen ter verdediging van CGT en GET.

Maar dit ging in tegen het oordeel van bijvoorbeeld de toonaangevende NICE richtlijn uit 2021, het Amerikaanse IOM rapport uit 2015 en — tot op zekere hoogte — ook het rapport van de Gezondheidsraad  uit 2018.

Zurhake draaide het om: “Niet wij moeten ons verantwoorden, het is andersom.”

Brede steun én kritiek

Na de publicatie kreeg Zurhake veel bijval, van patiënten, maar onder andere ook van artsen en psychologen die een open brief jaar ondertekenden waarin ze pleitten voor verandering. 

Tegelijkertijd kreeg hij ook kritische reacties en e-mails met verwijten. Hij kon echter duidelijk maken dat veel van de onderzoeken waarop CGT en GET gebaseerd zijn, deelnemers bevatten die niet voldeden aan de ME/cvs-criteria, bijvoorbeeld mensen met een depressie. Dit vertekende de resultaten omdat mensen met een depressie soms wel opknappen van CGT en GET. 

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve therapie (VGCt) klaagden over zijn publicaties, maar reageerden tot op heden niet meer nadat Zurhake een uitgebreid en onderbouwd weerwoord stuurde.

De VGCt heeft inmiddels laten weten dat zij open staan voor een gesprek met de schrijvers van de open brief. 

Vooruitblik: wat gaat er veranderen?

In 2026 wordt in Nederland een nieuwe behandelrichtlijn voor ME/cvs verwacht. In de werkgroep zitten zowel voorstanders van CGT/GET als patiëntvertegenwoordigers (o.a. van de ME/cvs Vereniging).

Zurhake verwacht een stevige discussie. Als Nederland besluit de lijn van NICE te volgen – die CGT en GET niet langer aanbeveelt – kan dat veel veranderen, ook voor de zorg aan kinderen. Maar als dat niet gebeurt, zegt Zurhake klaar te staan met internationale experts die commentaar zullen leveren op het Nederlandse beleid.

“We zullen zien hoe het afloopt,” zegt hij. “Maar als de richtlijnen écht veranderen, kan dat een doorbraak betekenen voor duizenden patiënten.”

David Tuller is een onderzoeksjournalist, bekend van zijn artikelen over gebrekkige en soms zelfs frauduleuze onderzoeken en uitspraken van wetenschappers, artsen, behandelaren en zorgverleners (Trial By Error).

Sander Zurhake is redacteur Gezondheidszorg en Volksgezondheid bij de NOS. Hij bracht onlangs zowel op tv als in online publicaties het verhaal onder de aandacht  van kinderen met ME/cvs, die cognitieve gedragstherapie (CGT) met daarbij graded exercise (GET) volgden. Hij kreeg veel tegengas van degenen die deze therapieën juist promoten.

ImmuneStratify - Interview met dr. Marjan Versnel

ImmuneStratify – Interview met Dr. Marjan Versnel

/in , , /door

Interview met Dr. Marjan Versnel

12 maart 2024

Immunestratify

Immunestratify is één van de zes onderzoeksprojecten van NMCB die in deze eerste ronde zijn gesubsidieerd door ZonMw.

We spreken met Marjan Versnel die werkzaam is bij de afdeling Immunologie van het Erasmus MC en leiding geeft aan dit project.

1. Kun je iets vertellen over je achtergrond?

Van oorsprong ben ik bioloog. Ik ben al lange tijd werkzaam op het gebied van de immunologie. 

Mijn werk is gericht op systemische auto-immuunziekten. Moeheid is onderdeel van meerdere auto-immuunziekten. Daardoor ben ik in de loop van de jaren geïnteresseerd geraakt in moeheid die zich bij die ziekten kan voordoen.

Een voorbeeld daarvan is de ziekte Sjögren. Een gedeelte van de patiënten met die ziekte hebben ernstige moeheid en brainfog. 

In het bloed van mensen met Sjögren hebben we de ontstekingsstof Interferon gevonden. Onze veronderstelling was dat die een rol zou spelen bij de vermoeidheid. 

We hebben vervolgens vermoeidheidsvragenlijsten afgenomen en de resultaten vergeleken met de aanwezigheid van de interferon handtekening. 

Maar de samenhang die wij verwacht hadden, bleek er niet te zijn. Door dat onderzoek raakte ik gemotiveerd om de biologische basis van de moeheid verder te onderzoeken en hebben we een set moleculen gevonden in het bloed die verhoogd zijn bij vermoeide mensen met Sjögren. 

Er wordt nauwelijks onderzoek naar moeheid gedaan, maar het is wel een groot probleem dat bij meerdere ziektes voorkomt.

2. Hoe is Wim Dik bij het onderzoek betrokken? 

Wim is medisch immunoloog en geeft leiding aan een diagnostiek eenheid binnen het laboratorium medische immunologie, dat onderdeel uitmaakt van de afdeling Immunologie.

Foto van Wim Dijk

In een eerdere samenwerking bij de ziekte Sjögren hebben we een immuunhandtekening gevonden. Het gaat om een ontstekingsstof die verhoogd is bij systemische auto-immuunziekten. 

De in de research gevonden interferon handtekening heeft Wim aangepast voor de diagnostiek. De test wordt ongeveer 250-300 keer per jaar door artsen uit het hele land aangevraagd. 

Mensen met ME/CVS vormen een heel uiteenlopende groep met verschillende onderliggende ziektepatronen. 

Interferon zou ook een rol kunnen spelen bij ME/CVS. Misschien heeft een groep ME/CVS patiënten ook zo’n handtekening. 

In immunestratify gaan we handtekeningen testen van ziekten waar moeheid een rol speelt. We verwachten zo een onderverdeling in subgroepen te kunnen maken. 

Als je die groepen hebt kun je je ook voorstellen dat er een behandeling aan gekoppeld kan worden op basis van de immunologische afwijkingen in die groep.

We testen een aantal immuunhandtekeningen waaronder ook de interferon handtekening. We voeren verschillende experimentele procedures uit: op de cellen, op het serum (het vocht in het bloed).

3. Wat is je binding met ME/CVS? 

Ik heb geen mensen in de omgeving die lijden aan ME/CVS. Mijn belangstelling is gewekt door overeenkomsten met andere ziekten.

4. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS

Toen ik de oproep van ZonMw zag voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS, was ik ook daarin geïnteresseerd. 

Via een collega, Hemmo Drexhage, was ik daar attent op gemaakt. Ik ben toen naar een informatiebijeenkomst van ZonMw in Utrecht geweest. Dat heeft geleid tot het schrijven van een aanvraag.

5. Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Mijn beeld werd bepaald door de verhalen over moeheid bij mensen met Sjögren. 

Ik heb via de patiënten begrepen hoe ernstig deze ziekte is, hoe ingrijpend. Dat is heel indrukwekkend. Het is nauwelijks voor te stellen wat voor invloed de ziekte heeft. 

Dat geef ik ook door aan de mensen in mijn groep; aan collega’s en studenten.

6. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?

Niet alle ME/CVS patiënten zijn hetzelfde. Met behulp van al bestaande immuunhandtekeningen willen we onderzoeken of ME/CVS patiënten in subgroepen kunnen worden ingedeeld.  

De tweede poot in het project is onderzoek naar het mechanisme van “trained immunity”. Dat is een overgevoeligheid die in de immuuncellen is ontwikkeld. Daardoor reageer je veel sterker op prikkels. 

Dat staat los van de handtekeningen. Het onderzoeken gaat plaats vinden in celkweken. Een model waarbij je lichaamsmateriaal van patiënten test op overgevoeligheid.

7. Hoe heb je de doelgroep bepaald? Hoe ga je hun gegevens koppelen aan je bevindingen?

We hebben zoveel mogelijk gegevens van patiënten nodig. Een bioinformaticus gaat daarmee aan de slag. 

Is er bijvoorbeeld een relatie met postexcertionele malaise (PEM)? Wat geven de moeheidslijsten aan? Is er een koppeling te maken met andere klinische gegevens? 

We zijn ook van plan een relatie te leggen met de bevindingen van andere projecten. Bijvoorbeeld het onderzoeksproject van Jeroen den Dunnen (AutonoME).

8. Kunnen ook huis- en bedgebonden patiënten deelnemen aan jouw onderzoek?

Dat kan zeker. We krijgen patiënten via de biobank van NMCB. Die hebben het voornemen om patiënten aan huis te bezoeken voor afname van lichaamsmateriaal.

9. Wat is de stand van zaken van jouw onderzoek?

We hebben een promovendus aangesteld. Die is nu al de testen voor de celkweken aan het opzetten. Dat verloopt goed. Voor het lichaamsmateriaal en de patiëntgegevens moeten we wachten op de biobank van NMCB.

10. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

We hopen immuunhandtekeningen te vinden bij de patiënten waardoor we de patiënten in subgroepen kunnen verdelen. 

Dat geeft dan hopelijk mogelijkheden voor het stellen van de diagnose. Ook geeft het hopelijk aanknopingspunten voor behandeling.

Als we een overgevoeligheid in de immuuncellen vinden, kan dat ook mogelijkheden bieden voor nieuwe behandelingen.

11. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Er waren al patiëntpartners betrokken bij het schrijven van de subsidieaanvraag. Nu nemen 7 patiënt vertegenwoordigers deel aan de researchpartners groep. Begin maart hebben we de eerste vergadering via internet gehad.

Zij zijn nu vooral toehoorder. Als we verder zijn met het project, hebben ze een veel actievere rol. Dan kunnen ze informatie uit het project verspreiden. Ook kunnen zij als adviseurs meedenken bij de keuze welke patiëntgroepen getest worden.

12. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

Dat gaat via de biobank.

13. Wat zou je verder willen toevoegen?

De kracht van ons project is de relatie tussen research en diagnostiek. Een diagnostische test is belangrijk. 

Het invoeren van zo’n test is een proces dat moet voldoen aan strenge regelgeving. Het fijne van de samenwerking met Wim Dik is dat we al eerder een diagnostische test hebben ontwikkeld. Een test moet redelijk eenvoudig uit te voeren en betaalbaar zijn. 

Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Meer over Immunestratify op de NMCB website

Meer over Immunestratify op de ZonMw website

Meer over de invloed van inspanning op het immuunsysteem bij ME/cvs

AutonoME - interview met dr. Jeroen den Dunnen

AutonoME – Interview met Dr. Jeroen den Dunnen

/in , , /door

Interview met Dr. Jeroen den Dunnen

Datum: 27 maart 2024

AutonoME

Dr. Jeroen den Dunnen is immunoloog. 

Hij heeft een onderzoeksgroep bij het Amsterdam UMC (locatie AMC) in Amsterdam. 

Zijn groep bestudeert de rol van antilichamen bij infecties, bij reumatoïde artritis en inflammatory bowel disease. Het doel is nieuwe aangrijpingspunten voor behandeling te vinden bij deze ziektes. 

Hij geeft leiding aan het onderzoeksproject AutonoME.

1. Kun je iets vertellen over jezelf?

Mijn vakgebied is de immunologie. Ik kijk hoe het afweersysteem zich kan beschermen tegen ziekteverwekkers, bijvoorbeeld bij hiv en tuberculose.

Mijn promotieonderzoek was gericht op antistoffen. Tegen elk beestje (virus, bacterie) kun je antistoffen maken. Als postdoc heb ik mij gericht op de positieve werking van antistoffen. 

Maar er zijn ook nadelige effecten mogelijk. Dan richten de afweerstoffen zich tegen het eigen lichaam. Dat zijn de zogenoemde autoantistoffen. 

Omdat ik steeds meer aan auto-immuniteit ging werken heb ik toen mijn laboratorium verhuisd naar de afdeling Reumatologie, waarbij ik ging werken aan ziekten als reuma en SLE. 

Op een gegeven moment brak corona uit. Daardoor ben ik het onderzoek naar infectieziekten ingerold. 

We hadden gevonden dat de ernst van ziekte voor een groot deel te maken heeft met de antistoffen die individuen maken. Bij long-covid patiënten kwam mijn onderzoek naar infectieziekten en auto-immuniteit bij elkaar. 

Long-covid vond ik in eerste instantie iets nieuws, maar later realiseerde ik ME dat we dit ziektebeeld eigenlijk al tientallen jaren kennen in de vorm van ME/CVS. Ik leerde daarna snel meer over ME/CVS.  

2. Wat is je binding met ME/CVS? 

Persoonlijk ken ik enkele mensen met ME/CVS in mijn omgeving. Een naast familielid kreeg ME/CVS na een virale infectie. 

Ik had dat toentertijd nooit zo gelinkt aan de pathofysiologie (ziektemechanismen) die ik nu bestudeer. Die persoonlijke link is voor mij een extra motivatie naast de professionele belangstelling. 

3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS 

Mijn interesse was dus gewekt door long-covid met klachten die lijken op ME/CVS. Jos Bosch heeft me toen benaderd voor onderzoek in het NMCB consortium.

4. Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Mijn beeld is wel veranderd. Ik zag eerder niet direct de raakvlakken van mijn vakgebied met ME/CVS. Met fibromyalgie had ik wel enige raakvlakken, omdat die regelmatig naar de afdeling Reumatologie worden verwezen. Maar pas met long-covid begon ik echt de connectie te leggen, omdat ik doorkreeg dat ME/CVS ook vaak optreedt na een infectie. 

Long-covid lijkt dus niet echt iets nieuws, maar een ziektebeeld dat al veel langer bestaat. En misschien zullen we uiteindelijk deze ziektebeelden opnieuw moeten gaan indelen. De neiging in de medische wereld is om ziektes initieel in te delen naar symptomen. 

Misschien moeten we in de toekomst daar anders naar kijken, namelijk categoriseren op basis van de oorzaak van de ziekte. Waarschijnlijk komen we dan uit op subgroepen van ME/CVS patiënten. En dat zal ook de behandeling uiteindelijk specifieker maken.  

5. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?

Mijn onderzoek richt zich op de achtergrond van de afweerreactie. Het lichaam heeft de lastige taak om antistoffen te maken tegen de ziekteveroorzaker (”niet-zelf”) en niet tegen het eigen lichaam (“zelf”). 

Maar een van de bijwerkingen die je hebt na infectie is dat je soms toch antistoffen maakt tegen “zelf”. Omdat de wanden van lichaamscellen door een infectie beschadigd zijn, komt de inhoud als het ware bloot te liggen. De afweercellen zien die inhoud als “niet-zelf”. Ze zien de eigen cellen als aanvaller, en zo ontstaat de auto-immuniteit. 

Met long-covid patiënten hebben we dat kunnen testen. We hebben antistoffen van patiënten overgebracht naar muizen, waarna de muizen allerlei symptomen kregen. Omdat long-covid en ME/CVS veel op elkaar lijken, vermoeden we dat die auto-immuniteit ook bij ME/CVS een rol speelt.

6. Hoe heb je de doelgroep bepaald?

We wilden het liefst starten met een groep patiënten die andere onderzoekers ook bestuderen. Dan heb je namelijk zo veel mogelijk informatie beschikbaar van de patiënten, omdat iedereen weer aan een apart stukje van het menselijk lichaam werkt. 

We werken daarom samen met Brent Appelman en Rob Wüst. Die zijn ook gestart met ME/CVS patiënten, waarbij ze stukjes spierweefsel voor en na inspanning hebben onderzocht, bloed hebben afgenomen, enzovoort. 

Wij zullen bij dezelfde groep patiënten de autoantistoffen in kaart brengen, wat we dan weer kunnen koppelen aan de specifieke bevindingen van Brent en Rob.

7. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?

De promovenda start op 1 april, maar we zijn al sinds vorig jaar bezig om alle antistoffen van de patiënten in beeld te brengen, zodat we snel kunnen beginnen.

8. Wat is de reden dat je onderzoek doet op muizen?

Zelf ben ik geen voorstander van dierproeven. Maar ik zie vooralsnog geen andere mogelijkheid om het verband tussen oorzaak (autoantistoffen) en gevolg (ME/CVS symptomen) te testen. 

Een mens is heel complex met allerlei systemen die invloed op elkaar hebben. Zaken als beweging, uithoudingsvermogen, en pijn kun je in een lab eigenlijk niet nabootsen. 

We willen in de toekomst wel alternatieven voor dierproeven proberen op te zetten. We weten bijvoorbeeld dat long-covid- en ME/CVS-patiënten afwijkingen hebben in hun spierweefsel. 

We gaan daarom kijken of we skeletspiervezels in het laboratorium kunnen kweken, en of ze verminderd functioneren in de context van ME/CVS. Ook willen we dat doen met neuronen (zenuwbanen). 

Maar dat kost nog wel veel uitzoekwerk. Uiteindelijk zou dit grote voordelen kunnen opleveren, want je kunt veel makkelijker en meer gaan screenen per patiënt, zodat je per patiënt sneller kunt achterhalen wat er aan de hand is.

9. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

Als eerste willen we bepalen of auto-immuniteit de veroorzaker is van ME/CVS symptomen. We vermoeden dat wel. Vervolgens willen we achterhalen bij welke subgroepen van ME/CVS auto-immuniteit een rol speelt, want de ene patiënt is de andere niet.

Met de kennis die we vergaren hopen we nog meer te kunnen doen. Zo willen we de pathofysiologie (het ziektemechanisme) van ME/CVS proberen te ontrafelen, hoe de autoantistoffen nu precies de klachten veroorzaken. 

Hopelijk biedt dit ook mogelijkheden om biomarkers voor ME/CVS te vinden, zodat we een objectieve diagnostische test kunnen maken. Dat zou meer houvast bieden dan de huidige diagnosecriteria. 

Als je dat combineert met de uitkomsten van andere onderzoeken van het NMCB kom je misschien nog verder. Dat is het voordeel van het consortium. Je kunt verschillende biomarkers bij dezelfde patiëntengroep samenbrengen.

10. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

We hebben al drie of vier meetings gehad met patiënten-vertegenwoordigers. Ik heb een groep met 7 vertegenwoordigers. Ze hebben een verdeling gemaakt in front-end en back-end. 

Ik heb vooral contact met de vertegenwoordigers van front-end. Soms gaat het over de inhoud (wat ga je doen?), soms gaat het over de klachten die ze zelf ervaren. Het kan ook gaan over onderwerpen of publicaties die in het nieuws zijn. 

Ook heb ik “patient-led” onderzoek met hen besproken. Daarin komt naar voren welk onderzoek voor de patiënten heel belangrijk is. Daarbuiten heb ik ook contact met andere long-covid patiënten en ME/CVS patiënten. 

We krijgen zo meer zicht hoe patiënten hier tegenaan kijken. Als voorbeeld: we hebben ook gesproken over symptomen die minder vaak gerapporteerd worden, maar die voor ons onderzoek naar de ziekte toch ook relevant zijn.

In eerder werk heb ik dit contact met patiënten nauwelijks gehad. Veel van onze kennis komt vooral vanuit wetenschappelijke kanalen zoals de wetenschappelijke literatuur. Patiënten vertellen toch weer andere dingen. Het is een waardevolle toevoeging.

11. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

Dat is bij mijn onderzoek nog niet gebeurd. Maar patiënten moeten dat uiteraard zelf bepalen. Ze zijn verminderd belastbaar, dus het is al fijn dat ze willen meedoen. 

12. Wil je nog iets toevoegen?

Ik ben zeer gecharmeerd van het idee van “patient-led” (patiëntgestuurd) onderzoek. 

Voor veel onderzoekers is ME/CVS een nieuw ziektebeeld, en het onderzoeksveld is nog een beetje in de fase van oprichting. Je moet dus onderzoekers betrekken die nu nog in andere velden werkzaam zijn. 

Zij kijken echter allemaal vanuit hun eigen expertise naar de problematiek, en daardoor missen ze mogelijk bepaalde zaken die voor de patiënt erg belangrijk zijn. 

Er wordt bijvoorbeeld veel onderzoek gedaan naar fysieke PEM. Maar patiënten hoor ik zeggen: “Fysieke PEM kan ik vermijden. Maar wat ik niet kan vermijden is cognitieve PEM. Kunnen jullie daar geen onderzoek naar doen?”. 

En daarom zou het goed zijn als de patiënten zelf met onderzoeks-ideeën komen, waar vervolgens wetenschappers bij gehaald worden met de passende expertise. Het zou geweldig zijn als dat lukt. 

Door de nationale en internationale financiering van ME/CVS zijn we nu eigenlijk getuige van het ontstaan van een nieuw onderzoeksveld. 

Hopelijk lukt het om dat een vaste plek te geven zodat onderzoekers hun carrière hieraan gaan wijden. Bijvoorbeeld onderzoeksafdelingen gericht op PAIS (post-acute infectieziekten).

Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Informatie op de website van het NMCB

Informatie op de website van ZonMw

Wil jij geïnterviewd worden over ME/cvs? Geef je dan op!

Wil jij geïnterviewd worden over ME/cvs? Geef je dan op!

/in /door

Registreren voor interviews over ME/cvs

ME/cvs krijgt langzaam aan meer zichtbaarheid, zo zijn verschillende organisaties steeds vaker opzoek naar ervaringsdeskundigen met ME/cvs en dan met name voor interviews over ME/cvs, om hier meer licht op te schijnen.

Meedoen aan een interview?

Wil je als ME/cvs patiënt graag meewerken aan een interview over ME/cvs, dan kun je je hiervoor opgeven.

Wij zullen je dan benaderen met informatie, waarna je zelf kan kiezen of je mee wilt doen.

Hier kun je je opgeven. Ook vind je hier meer informatie, bijvoorbeeld over de bescherming van je gegevens en privacy.

Argos radio 1 Over biomedisch onderzoek naar ME/cvs

Argos radio 1: biomedisch onderzoek ME/cvs

/in , /door

In het radioprogramma ARGOS van de VPRO op NPO radio 1 werd vanmiddag om 14.00 uur aandacht besteed aan het biomedisch onderzoek naar ME.

Aan het woord kwamen o.a. Lou, Iselle en Céline Corsius, Arthur de Groot, Inge van Putten en Mark Kramer. Het programma ging over de ontstane strijd waar het de toekenning van de subsidies betreft.

De uitzending is hier terug te luisteren:


Lees ook:
Ruzies en conflicten zetten onderzoeken naar ziekte ME op de tocht

ME-patiënt Céline Corsius: ‘Deze ziekte sloopt je’

Van hoop tot wanhoop: grote heibel over studies naar ziekte ME
(lees op deze pagina ook de reacties van ZonMw en ME/CVS Nederland)

Reactie ZonMw na uitzending Argos 2 september 2023

Argos artikel ME-patiënt Céline Corsius Deze ziekte sloopt je

ME-patiënt Céline Corsius: ‘Deze ziekte sloopt je’

/in /door

Haar slaapkamer is zo donker dat haar gezicht nauwelijks te onderscheiden is. Het loopt tegen drieën in de middag, maar Céline Corsius ligt al de hele dag onder de dekens. Gisteren ook. En eergisteren, vorige week, vorige maand, vorig jaar. Ze ligt eigenlijk al jaren op bed, bijna 24 uur per dag, op de bovenverdieping bij haar ouders thuis in Etten-Leur.

Ze is moe, ja, dat zeker. Maar niet omdat ze hard heeft gewerkt of een nachtje heeft doorgehaald in het café. Was dat maar waar. Céline heeft een ziekte die al jaren bestaat, maar waarover nog bar weinig bekend is. Laat staan dat er een behandeling tegen is. Myalgische encefalomyelitis. Of, in de volksmond, ME.

“Haar slaapkamer is zo donker dat haar gezicht nauwelijks te onderscheiden is. Het loopt tegen drieën in de middag, maar Céline Corsius ligt al de hele dag onder de dekens. Gisteren ook. En eergisteren, vorige week, vorige maand, vorig jaar. Ze ligt eigenlijk al jaren op bed, bijna 24 uur per dag, op de bovenverdieping bij haar ouders thuis in Etten-Leur.”

“Vanuit de klakkeloos ingenomen psychosomatische visie en het gelijkschakelen van ME met CVS, werd ik jarenlang geïndoctrineerd met hun rotsvaste overtuigingen: ik was niet ziek, ik moest gewoon wat meer mijn best doen…”

“Voor Céline komen deze onderzoeken evenwel te laat. Na zeven jaar vrijwel onafgebroken op bed te hebben gelegen, is voor haar de koek op. ‘Ik heb de hoop opgegeven en heb euthanasie aangevraagd’, zegt ze. ‘Het duurt gewoon te lang. Ik ga steeds verder achteruit. Ik ben moe en op.’

Ze is bepaald niet lichtvaardig tot haar ingrijpende besluit gekomen. ‘Ik heb eigenlijk altijd gedacht: ik kan het mijn ouders niet aandoen. Maar mijn ouders zeggen nu dat ze het mij niet kunnen aandoen om te moeten blijven leven voor hen.’”

Lees hier het gehele artikel: https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwerpen/artikelen/2023/me-patient-celine-corsius-deze-ziekte-sloopt-je.html

Interview met Marijke in Quest Psychologie

Interview met Marijke in Quest Psychologie

/in /door



Ze vertelt dat ME een lichamelijke multisysteemziekte is, met PEM als hoofdkenmerk, over de verschillende mate waarin je ME kunt hebben en over hoe deze ziekte haar leven beïnvloedt. En verder over de (lange) weg naar een diagnose, over medicijnen die symptomen bestrijden, over de gevolgen van over je grenzen gaan.

“Ik wil een steentje bijdragen door informatie te verspreiden, dat houdt mij op de been. Maar zonder hoop voor mezelf zou ik het niet volhouden. Zo simpel is het ook.”

Wij hebben toestemming de screenshots van het interview te delen.
Lees hier het interview met Marijke in Quest Psychologie.

Maar het tijdschrift is ook nog te bestellen voor € 7,25

Voor wie het lezen lastig is, is hier het interview te beluisteren.
Het is langzaam voorgelezen.