Tag Archief van: jongeren

Contact met Veilig Thuis over verbetering omgaan meldingen

Update:

25 maart 2026, Lou Corsius

Er hebben meerdere gesprekken plaats gevonden. Veilig Thuis gaat aandacht besteden aan het op de juiste manier behandelen van meldingen. Wij blijven met regelmaat in gesprek om dit onderwerp te bespreken en met elkaar vinger aan de pols te houden.

Wanneer jij in contact komt met Veilig Thuis en te maken krijgt met een onterechte situatie, dan kun je dit bij ons melden. Wij nemen de signalen dan (anoniem!!) mee naar de vervolggesprekken met Veilig Thuis. Zie hiervoor de volgende link

Brief naar Veilig Thuis namens PAIS

September 2024, Lou Corsius

Er zijn ernstig zieke kinderen waarbij zorgwekkende situaties ontstaan. We krijgen als patiëntenorganisaties regelmatig signalen waarbij in deze zorgwekkende situaties onterechte Veilig Thuis werd ingeschakeld of dat met het inschakelen ervan werd gedreigd. Het gaat dan om kinderen met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals o.a. ME/cvs, Long-covid, Q-koorts en Lyme.

Om deze reden hebben we begin september een brief gestuurd naar Veilig Thuis, de vereniging van vertrouwensartsen en de vereniging van leerplichtambtenaren. Deze brief is opgesteld door de werkgroep ‘kinderen met ME/cvs’ van de ME/cvs Vereniging.

15 organisaties sturen brief aan Veilig Thuis

De brief is ondertekend door 15 organisaties.
De Lymevereniging, Lymefonds, Stichting Tekenbeetziekten, Sepsis en daarna, PostCovid NL, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Kinderen met Long Covid, Ouders en Onderwijs, Oudervereniging Balans, PAN, Q-uestion, MECVS NL, Balans, Long Covid Nederland, #Niet Hersteld en natuurlijk de ME/cvs Vereniging. Intussen heeft ook de BVIKZ zich aangesloten.

Veilig Thuis

Een (dreigende) melding bij Veilig Thuis geeft stress bovenop de ziektelast die al aanwezig is in een gezin. Dit komt het zieke kind niet ten goede. Aangezien wij de indruk hebben dat er een gebrek aan kennis over PAIS ten grondslag ligt aan een (dreigende) melding hebben wij met deze 15 organisaties aan Veilig Thuis gevraagd of we samen kunnen kijken of hier iets aan gedaan kan worden.

We hebben de organisaties dan ook gevraagd of zij met ons in gesprek willen gaan.

Met de vereniging voor leerplichtambtenaren hebben we een gesprek op dinsdag 24 september. Met het Landelijk Netwerk Veilig Thuis zijn we nog in overleg of er een gesprek komt en van de Vereniging voor Vertrouwensartsen hebben we nog geen reactie ontvangen. Natuurlijk blijven we dat wel opvolgen. We zullen opnieuw een bericht plaatsen zodra we weer een update of resultaten hebben.

Domino Day


Alle stenen staan recht, je hebt een mooi en gezond leven, een waar kunstwerk. Voor kinderen met ME/cvs en hun ouders is dat niet het geval, hun stenen worden omgegooid.

Eerste steen valt: je kind wordt (ernstig) ziek, heeft geen energie meer. Het kan niet meer naar school en meedoen in de maatschappij. 
Steen 2 valt: je gaat op zoek naar een arts en behandeling, maar in Nederland is er zo goed als niets voor kinderen met ME/cvs te vinden.
Steen 3 valt: doordat je kind niet normaal kan functioneren en de ziekte vaak niet (h)erkend wordt, word je niet geloofd en is er geen medewerking.
Steen 4 valt: je krijgt te maken met instanties als school, leerplichtambtenaar en in uiterste gevallen met Veilig Thuis, waardoor er naast het ziek zijn en het zorgen nog meer problemen bijkomen voor ouders en kind. Het kind wordt hierdoor vaak nog zieker.

Alle stenen vallen om ……

Laten wij nu eindelijk oude stenen weggooien. Voor nieuwe stevige bouwstenen kiezen, zodat ook deze kinderen en jongeren een kans krijgen om te kunnen bouwen aan een toekomst.

No cure no care

Helaas treft ME/cvs ook kinderen en jongeren. Kinderen en jongeren zijn nog in ontwikkeling. Daardoor valt het minder snel op dat ze (veel) minder kunnen, onder hun niveau functioneren of veel energie moeten gebruiken om op hun niveau te kunnen blijven. Kinderen zijn een meester in het verbergen van hun symptomen en gaan dagelijks de zware strijd aan met hun ziekte. 

En alsof dat nog niet genoeg is, worden ouders en kinderen geconfronteerd met het feit dat er te weinig kinderartsen zijn met goede kennis van zaken. Hierdoor worden “behandelingen” aangeboden en aanbevolen, die deze kinderen nog zieker kunnen maken. Want ondanks de vele wetenschappelijke onderzoeken, die het desastreuse effect van deze behandelingen aantonen, het advies van de Gezondheidsraad, die adviseren tegen deze behandelingen, wordt er ten koste van deze kinderen gewoon op dezelfde weg doorgegaan. Mensen die dit niet zelf meemaken kunnen nauwelijks geloven, dat dit nog steeds de harde werkelijkheid is.

Wil je niet meewerken aan deze behandelingen, dan begint de ellende pas echt.

Dan heb je als ouder niet alleen het verdriet om en de zorg voor een (dood)ziek kind, dan mag je ook nog gaan dealen met (be)dreigingen van verschillende instanties. Tegen een behandeling ingaan waar je kind ziek van wordt,  doe je niet omdat je niet het beste met je kind voor hebt, dit doe je juist omdat je alles voor je kind overhebt. Strijd en angst omdat ze medisch NIET gezien worden, kost KOSTBARE energie. En deze is al zo beperkt. 

Je kind een “schaduw” zien worden, doet pijn heel veel pijn.

Een kind met ME zegt zijn jeugd tabee!!!

Als kind ben je vrij om te spelen en te leren met veel plezier.
Ik, een kind met ME, zit gevangen in een ziekte als een gekooid dier. 
Vriendjes maken en opgroeien hoort er normaal bij, maar dat geldt niet voor mij. 
Ik heb 1 vriend dat is mijn bed, daardoor ben ik niet vrij. 

De energie en zorgeloosheid vliegt als een geest bij mij vandaan,
een normale toekomst is van de baan. 
Andere kinderen doen aan sport, buiten spelen en leren veel bij.
Ik vecht me door de dag met een lege batterij.

Eten, douchen en naar school gaan is veel te veel voor mij. 
Alle leuke en gezellige dingen gaan aan mij voorbij.
Teveel prikkels in mijn leven, dan is achteruitgang een feit
en zo raak ik nog meer van mijn leven kwijt. 

Mijn ouders verzorgen mij in het donker de hele dag, 
vaak met een traan en soms met een lach. 
Het is een slopende ziekte vaak voor het leven,
die mijn jeugd nooit meer terug zal kunnen geven. 

Ik moet vechten voor mijn bestaan zonder energie
opgeven is geen optie!

Tekening: Ilse, moeder van 3 dochters waarvan 2 met ME. Ilse heeft zelf ook ME.
Tekst: Judith Bos, vrijwilliger van de ME/cvs vereniging.

12 mei Wereld ME-dag, waar is het feestje?

Door het voortdurende gemis aan (h)erkenning voor deze ernstige, chronische multisysteemziekte is er geen reden voor een feestje.

ME/cvs komt voor op alle leeftijden, dus ook bij kinderen en jongeren! De situatie voor deze groep is dramatisch, er is enorm veel stil leed. Wij willen ze vandaag wel een stem geven!

Waarom stil leed?

Het blijkt, dat veel van deze kinderen/jongeren zich schamen voor hun ziekte en/of hun stem niet durven laten horen. Ze willen anoniem blijven. Stel je eens voor hoe het voelt om doodziek te zijn en je schaamt  je voor jouw ziekte, omdat volwassenen in de zorg of het onderwijs je in de steek laten, je niet serieus nemen. Als zij jou een schuldgevoel aanpraten of jouw verzorgende ouders (jouw steunpilaren) aanvallen over hun zorg voor jou?  Het klinkt onvoorstelbaar, maar het is de dagelijkse harde realiteit voor veel van deze kinderen/jongeren.

Helpen jullie mee om hun stilte te doorbreken?!

(deel, like, geef een reactie). Een schreeuw om hulp, om (h)erkenning, zodat zij ooit weer een feestje kunnen vieren!!!

Noodkreet van een meisje van 14 jaar, dat al 66 weken in bed ligt in het donker:

“Ik wil zo graag hulp. Ik wil weer kunnen leven, ook al is het een momentje, al is het heel even”.

Iedereen benoemen lukt natuurlijk niet … maar onze gedachten zijn bij alle kinderen/jongeren met ME/cvs!

Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid

Een tijdje geleden plaatsten wij hier een aantal artikelen over Pacing.

Ook voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het een hele klus om hun activiteiten af te stemmen op hun beschikbare energie en hun grenzen niet steeds te overschrijden. 

MEAction publiceerde een gids voor kinderen en jongeren en hun ouders en verzorgers over Pacing en over het omgaan met ME/cvs en Long Covid.

Onderwerpen die worden behandeld zijn: 

  • Wat is postexertionele malaise (PEM)?
  • Wat is Pacing?
  • Opmerking over Graded Exercise Therapie (GET)
  • Veel tips over het aanpassen van activiteiten
  • Prioriteiten stellen
  • Aanpassingen op school

Lees hier de volledige pacing en management gids voor pediatrische ME/cvs en Long Covid

ME/cvs en duizelig zijn of flauwvallen

Orthostatische intolerantie

Bij orthostatische intolerantie verergeren je symptomen als je vanuit een liggende positie gaat zitten of staan. 90% van de ME/cvs-patiënten heeft orthostatische intolerantie en kinderen en jongeren met ME/cvs hebben het zelfs nog vaker.

Geen oorzaak gevonden?

ME/cvs-patiënten krijgen vaak de verkeerde diagnose als zij last hebben van orthostatische intolerantie. Artsen kunnen vaak niets lichamelijks vinden wat kan verklaren waardoor patiënten regelmatig (bijna) flauwvallen. Ze stellen dan de diagnose Conversiestoornis of Psychogene Pseudo Syncope (PPS). Bij deze aandoeningen reageert je lichaam op psychische stress door bijvoorbeeld flauw te vallen. Dit is echter niet de juiste diagnose en de bijbehorende behandelingen zijn dan ook niet geschikt.

Afname hersenbloedstroom de oorzaak

Onderzoekers wilden kijken of er bij ME/cvs-patiënten een andere verklaring kan zijn voor het regelmatig (bijna) flauwvallen. Dit bleek zo te zijn. Er werd een abnormale afname van de hersenbloedstroom gezien als patiënten gingen staan. De oorzaak van het flauwvallen is dus niet psychisch, maar duidelijk lichamelijk.

Het stellen van de juiste diagnose

De juiste diagnose kan gesteld worden met een “extra craniële Doppler” bij een kanteltafeltest. Deze meting wordt niet vaak gebruikt, waardoor de juiste diagnose (Orthostatische intolerantie) wordt gemist.

Bij patiënten die regelmatig flauwvallen moet hiermee rekening worden gehouden. Een verkeerde diagnose zoals een gedragsstoornis of psychiatrische aandoening kan worden voorkomen door extracraniële Doppler-metingen vóór en aan het einde van de kanteling te doen. Dit kan ook helpen bij het vaststellen van de oorzaak van het flauwvallen.

Samenvatting: ME/cvs Vereniging
Deze studie maakt onderdeel uit van een speciale uitgave.
Lees hier de gehele (Engelstalige) studie van Linda van Campen en Frans Visser

Vergelijking van actieve zittest en kanteltafeltest voor POTS

Hong Cai en collega’s zijn onderzoekers verbonden aan de afdeling pediatrische vasologie in een universiteitsziekenhuis en van de afdeling kindergeneeskunde  in een ander ziekenhuis in Changsha, China. Zij onderzochten of POTS ook betrouwbaar kan worden vastgesteld door middel van een actieve zit-test in plaats van een passieve kanteltafeltest of een actieve sta-test (NASA Lean Test).

Zij zijn van mening dat de actieve zittest een redelijke alternatieve onderzoeksmethode is bij het beoordelen van POTS bij groepen die de staande test of de kanteltafeltest niet kunnen verdragen. Dit onderzoek is niet specifiek gericht op ME/cvs patiënten, maar op kinderen en adolescenten met POTS. Bij kinderen en jongeren met ME/cvs komen orthostatische problemen relatief vaker voor dan bij volwassenen.

Orthostatische intolerantie

Een langdurige verticale houding kan klachten veroorzaken als duizeligheid, toegenomen vermoeidheid, verergering van cognitieve problemen, hoofdpijn en/of misselijkheid. Het posturale tachycardiesyndroom (POTS) of neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) zijn vaak aanwezig.

Rowe en collega’s schrijven in hun pediatrische handleiding voor diagnose en behandeling van kinderen en jongeren met ME/cvs over orthostatische intolerantie bij ME/cvs:

  • De term OI verwijst naar een groep aandoeningen waarbij de symptomen verergeren bij een rustige staande houding en verbeteren (maar niet altijd verdwijnen) door te gaan liggen.
  • Kenmerkende symptomen zijn cerebrale hypoperfusie (te weinig bloedtoevoer naar een deel van de hersenen) en activatie van het sympathische zenuwstelsel.
  • Uit onderzoeken blijkt dat onder jonge ME/cvs-patiënten meer OI voorkomt dan onder gezonde jongeren en ook meer dan onder volwassen ME/cvs-patiënten.
  • Geschat wordt dat 60-95% van de jonge ME/cvs-patiënten orthostatische symptomen heeft. OI komt vaker voor bij meisjes na de puberteit (verhouding meisjes/jongens is 3:1). OI kan ontstaan na een infectieziekte of een inenting.
  • Symptomen van OI bij jonge patiënten kunnen voorafgaan aan het ontstaan van ME/cvs, maar kunnen ook pas na het begin van ME/cvs ontstaan. Sommige jonge patiënten met symptomen van OI ontwikkelen geen ME/cvs, terwijl bij anderen de gelijktijdige diagnose van ME/cvs wordt gemist, omdat er bijvoorbeeld niet is gevraagd naar verergering van de post- inspanningssymptomen.
  • Orthostatische symptomen zijn o.a.: toegenomen vermoeidheid, duizeligheid, zwart voor de ogen zien, gezichtsveldvernauwing, hersenmist, hoofdpijn, misselijkheid, pijn, of kortademigheid.
  • Een verticale houding verergert consequent de symptomen van ME/cvs, en patiënten melden dat hun vermoeidheid en andere symptomen verergeren als zij in de rij staan of zich in een warme omgeving bevinden zoals een douche of in de zomerhitte.
  • Veel patiënten maken tegenovergestelde bewegingen – zoals zitten met de knieën tegen de borst, achteroverliggend huiswerk doen, de benen kruisen bij het staan, wiebelen als ze in de rij staan – maar zijn zich er niet van bewust waarom ze dat doen. Niet alle jongeren melden hun duizeligheid, dus vragen naar symptomen die opkomen tijdens langdurig staan kan OI aan het licht brengen.

bron: Diagnose-en-behandeling-bij-jongeren-met-MECVS.pdf (me-cvsvereniging.nl) pag 40-45 en 90-97

Testen voor orthostatische intolerantie

Tot nu toe werden de kanteltafeltest en de actieve sta-test (NASA Lean Test) veel gebruikt om de diagnose orthostatische intolerantie te stellen.

In deze studie werden kinderen en jongeren onderzocht met een diagnose Postureel Orthostatisch Tachycardie Syndroom of POTS.

Een kenmerk hemodynamisch criterium van POTS is een hart dat te snel klopt bij verandering van lichaamshouding.

Hemodynamisch = de manier waarop het bloed door het lichaam beweegt

Deze diagnose kan worden gesteld wanneer er bij de kanteltafeltest sprake is van:

  • voor kinderen onder de 12 jaar
    een toename van de hartslag per minuut van 40 slagen of meer
    of een absolute hartslag van 130 of meer
  • voor jongeren van 13-18 jaar
    een absolute hartslag van 125 slagen per minuut of meer
  • binnen de eerste 10 minuten van de actieve sta-test of de kanteltafeltest
  • zonder een daling van 20 mmHg of meer in systolische bloeddruk (bovendruk) of 10 mmHg of meer in diastolische bloeddruk (onderdruk)

De kanteltafeltest is algemeen geaccepteerd voor de evaluatie van POTS bij kinderen en volwassenen.

De studie

De auteurs van deze studie vergeleken de hemodynamische reacties bij het gebruik van een kanteltafeltest en van een actieve zit-test bij kinderen en adolescenten die de diagnose Postureel Tachycardie Syndroom (POTS) hadden.

Er werden 30 patiënten met POTS en 31 controle proefpersonen getest die achtereenvolgens zowel de actieve zit-test als de kanteltafeltest ondergingen. Hartslag en bloeddruk werden gemeten tijdens elke test.

Ze moesten 10 minuten liggend rusten en vervolgens 10 minuten actief zitten, daarna weer 10 minuten liggend rusten gevolgd door de kanteltafeltest. De zittest gebeurde rechtopzittend in een stoel waarbij hun handen op een natuurlijke manier naar beneden hingen, met hun knieën gebogen in een rechte hoek, voeten op de vloer en rug zonder enige steun gedurende 10 minuten.

Na 1, 3, 5 en 10 minuten werden hartslag en bloeddruk genoteerd en daarna keerden ze weer terug in een liggende positie.

Doelstelling

Sommige patiënten met ernstige orthostatische intolerantie symptomen kunnen niet rechtop blijven staan of zijn verminderd mobiel. Voor hen is een kanteltafeltest mogelijk niet haalbaar. In een studie van 686 kinderen en adolescenten meldden 66 proefpersonen intolerantie voor een zittende houding.

De symptomen van zitintolerantie hielden verband met zittende tachycardie en zittende verhoogde bloeddruk. Zittende tachycardie werd gesuggereerd met een toename van HR ≥ 25 bpm binnen 3 minuten na het zitten.

Ondanks deze gegevens worden de verschillen in de fysiologie tussen actief zitten en passief staan niet verantwoord bij pediatrische POTS.

Daarom was deze studie gericht op het presenteren en vergelijken van de hemodynamische reacties op de actieve zittest en de passieve kanteltafeltest bij kinderen en adolescenten met POTS.

De auteurs veronderstelden dat zittende tachycardie ook aanwezig was bij POTS-patiënten tijdens het zitten.

Het tweede doel van het onderzoek was de optimale hartslagcriteria te bepalen voor het diagnosticeren van POTS door middel van een actieve zit-test.

Resultaten

Zowel bij de POTS patiënten als bij de controle proefpersonen waren er bij de kanteltafeltest aanzienlijk grotere toenames te meten in hartslag en bloeddruk door 3 tot 10 minuten verandering van houding dan bij de zit-test.

POTS-patiënten die tijdens de kanteltafeltest overmatige orthostatische tachycardie hadden, hadden ook tijdens de zittest significant grotere toenames van hun hartslag op alle testmomenten vergeleken met de controle proefpersonen.

Een maximale toename van een hartslag groter of gelijk aan 22 slagen per minuut binnen 10 minuten na de zittest bleek orthostatische tachycardia te voorspellen met een gevoeligheid en specifiteit van 83,3 en 83,9%.

Slechts zes van de 30 POTS-patiënten (20%) in dit relatief kleine onderzoek bereikten het 40 slagen per minuut criterium tijdens de zittest. Niemand gaf aan de zittende houding niet te kunnen verdragen, hetgeen er mogelijk op wijst dat deze zit-test minder zwaar is dan de kanteltafeltest of de actieve sta-test.

POTS patiënten krijgen vaak het advies om te gaan zitten of liggen als zij orthostatische intolerantie symptomen ervaren. De resultaten van deze studie suggereren dat zitten mogelijk niet adequaat genoeg is om de OI symptomen te verlichten bij sommige POTS patiënten.

Dit onderzoek moet worden herhaald in grotere aantallen en meerdere centra.

Conclusie

De auteurs hebben aangetoond dat POTS-patiënten ook bij de zittende test tachycardie hebben bij het overschakelen van een liggende positie naar een zithouding. Zij zijn van mening dat de actieve zittest een redelijke alternatieve onderzoeksmethode is bij het beoordelen van POTS bij groepen die de staande test of de kanteltafeltest niet kunnen verdragen.

N.b.: gedachten over de toepasbaarheid op ME/cvs patiënten:

Het is de vraag hoe ME/cvs patiënten het uitvoeren van deze actieve zit-test en vervolgens er achteraan de kanteltafeltest zouden hebben verdragen. Voor velen is alleen de kanteltafeltest vaak al zwaar genoeg.

Bij een kanteltafeltest word je gekanteld waarbij riemen en een voetsteun er voor zorgen dat je de skeletspierpomp in je benen niet kunt gebruiken om de gevolgen van de kanteling te compenseren. Bij een actieve zit-test maak je wel gebruik van je spieren (niet-gesteund rechtop zitten).

Deze studie stelt voor dat bij patiënten voor wie een kanteltafeltest of actieve sta-test mogelijk te zwaar zijn, deze kunnen worden vervangen door een actieve zit-test, een minder zware optie waarmee toch POTS is vast te stellen.

Bron: Comparison of the Active Sitting Test and Head Up Tilt Test for Diagnosis of Postural Tachycardia Syndrome in Children and Adolescents

Voor leerlingen met ME/cvs in het VO

Informatieblad

De Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid heeft samen met de ME/cvs Vereniging een informatieblad gemaakt. Het is gebaseerd op ervaringen van ouders en leerlingen in het Voortgezet Onderwijs. Het informatieblad kan hier als pdf worden gelezen of geprint en kan ook doorgestuurd worden aan anderen.

Het informatieblad is hier ook beschikbaar als telefoonvriendelijke weergave met grote letters.

Verdere informatie

Er is meer informatie beschikbaar over ME/cvs bij kinderen en jongeren. Hieronder vind je andere handleidingen en overzichten/

Professor Peter C. Rowe werkt bij de afdeling Algemene Kinder- en jongerengeneeskunde aan de Johns Hopkins University School of Medicine. Hij heeft een medische handleiding geschreven over ME/cvs bij jongeren. Hierin staat veel informatie en in de bijlage ook uitleg en voorbeeldbrieven aan artsen en scholen. Deze medische handleiding vind je hier.

In 2018 heeft de Gezondheidsraad een advies geschreven over ME/cvs. Er is een kort overzicht gemaakt op basis van dit advies over “Wat is ME/cvs”. Het overzicht vind je hier.

Het overzicht van de Gezondheidsraad is hier ook beschikbaar als telefoonvriendelijke grote letterweergave.

Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)

Het doel van dit initiatief is om een bijdrage te leveren aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/cvs door te zoeken naar oplossingen voor de problemen met zorg en ondersteuning die zij nu ervaren.

Kinderen, jongeren en hun ouders over ziekte, zorg en ondersteuning

Tijdens de gesprekken over de problematiek van mensen met ME/cvs met patiëntorganisaties, beleidsmedewerkers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen werd duidelijk dat men nog maar weinig weet over hoe kinderen en hun ouders het leven met hun ziekte en de zorg en ondersteuning ervaren

Daarom werd besloten een vragenlijst uit te zetten onder kinderen/jongeren met ME/cvs met een leeftijd van maximaal 21 jaar – en hun ouders. Vragen die centraal stonden waren:

  • Hoe ervaren jongeren met ME/cvs en hun ouders de zorg?
  • Tegen welke problemen lopen zij aan?
  • Wat gaat er goed en wat kan beter?

Resultaten en aanbevelingen

De resultaten en aanbevelingen zijn te lezen in het rapport: Onbegrepen ziek; Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders.

We hebben dit rapport hier samengevat.

Als ME/cvs Vereniging hebben wij intensief meegedacht in het opstellen van de enquête. In de resultaten herkennen wij de ervaringen die wij horen van ouders en van kinderen en jongeren met ME/cvs. Desondanks blijft het ook voor ons schokkend om de conclusies zwart op wit te zien. Dit initiatief loopt de komende tijd nog verder door in gesprek te gaan met de diverse partijen die zorg, ondersteuning en onderwijs bieden en met hen concrete acties in gang te zetten richting meer begrip en een meer passend aanbod.

Haal CVS uit kinderrichtlijn SOLK!

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS in Nederland hebben de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) gevraagd om herziening van de Richtlijn Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen van 22 maart 2019, conform het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME/CVS van maart 2018. Dat betekent dat CVS uit deze richtlijn wordt gehaald.

Lees hier het standpunt van de patiëntenorganisaties over CVS in de Richtlijn SOLK bij kinderen

Diagnose & behandeling bij jongeren: een handleiding

Deze uitgebreide handleiding is geschreven door de International Writing Group voor Pediatric ME/CFS (internationale schrijfgroep voor pediatrische ME/CVS). Het biedt de nodige informatie om ME/CVS bij kinderen en jongeren te kunnen begrijpen, op te sporen en te beheersen.