Tag Archief van: jongeren

ME/cvs bij kinderen en jongeren

ME/cvs bij kinderen en jongeren

/in /door

Prof. dr. Peter Rowe is professor in de Kindergeneeskunde. Ook is hij directeur van het Children’s Center Chronic Fatigue Clinic aan de Faculteit Geneeskunde van de Johns Hopkins Universiteit in Baltimore, Verenigde Staten. Zijn klinische specialismen zijn o.a. ME/CVS, Fibromyalgie en Orthostatische Intolerantie.

Prof. Peter Rowe speelde een belangrijke rol in de totstandkoming van de recente handleiding “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer”. Hij was ook lid van het team dat het zeer invloedrijke [IOM] rapport “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness” schreef. Dit werd in 2015 door de National Academy of Medicine in de VS gepubliceerd en bevat diagnostische criteria, een handleiding voor clinici en een uitgebreid literatuuroverzicht.

Dr. Nigel Speight is een praktiserend kinderarts die al lange tijd een speciale interesse heeft in ME. Hij is gevestigd in Durham, VK. Ook is hij medisch adviseur voor verschillende organisaties waaronder de  ME Association, The Young ME Sufferers Trust en de 25% ME Group.

Dr. Speight bevond zich onder de in ME/CVS gespecialiseerde kinderartsen die hebben bijgedragen aan de “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer “. Daarvoor droeg hij al bij aan de “Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Criteria”.

Diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen

Prof. Peter Rowe en Dr. Nigel Speight hebben 2 video’s gemaakt over ME/cvs bij kinderen en jongeren. Deel 1 gaat over de diagnose van ME/cvs bij kinderen. Deel 2 gaat over ernstige ME/cvs en behandelingen bij kinderen. Deze video’s zijn hier te bekijken.

“Deze video’s zijn van onschatbare waarde voor ouders, dokters en leerkrachten die niet weten op welke manier ze moet omgaan met het zieke kind dat aan hun zorg is toevertrouwd.”

Sue Waddle, vice voorzitter van ME Research UK en moeder vab een ernstig zieke dochter.

“Uitstekende bronnen voor medische professionals en anderen met betrekking tot ME/cvs, die niet alleen de blangrijkste symptomen identificeren maar ook op welke manier je de kinderen die er mee leven op de beste manier kunt ondersteunen, vooral de ernstiger zieken.”

Sonya Chowchury, Directeur, Action for M.E.

Belangrijke bronnen met betrekking tot pediatrische ME/cvs

Dit artikel is overgenomen en naar het Nederlands vertaald met vriendelijke toestemming van Voices from the Shadows. Het originele (Engelstalige) artikel vind je hier.

FITNET is ineffectief en kan herstel belemmeren bij jongeren met ME/cvs

FITNET is ineffectief en kan herstel belemmeren bij jongeren met ME/cvs

/in , /door

Samenvatting

De Nederlandse studie “Fatigue In Teenagers on the interNET” (FITNET) beweerde dat de op internet gebaseerde cognitieve gedragstherapie voor adolescenten met Myalgische Encefalomyelitis /Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), na 6 maanden leidde tot een herstelpercentage van 63% in vergelijking met 8% na gebruikelijke zorg, en dat dit werd volgehouden tot de langetermijnfollow-up (LTFU).

Onze heranalyse laat zien dat hun post hoc definitie voor herstel de ernstig zieken insloot, de niet-geblindeerde trial had geen adequate controlegroep en het gebruikte ruime selectiecriteria naast resultaten, die door middel van vragenlijsten werden verkregen, in plaats van objectieve uitkomsten, wat verder bijdraagt aan overdreven herstelcijfers. Hun beslissing om de resultaten van de actometer niet te publiceren, zou kunnen suggereren dat deze hun herstelclaims niet ondersteunden.

Ondanks deze bias creërende methodologische fouten, vond de studie nog steeds geen significant verschil in herstelpercentages (“~60%”) bij de langetermijnfollow-up, het hoofddoel van de trial. Dit is vergelijkbaar met of slechter dan de gedocumenteerde 54-94% spontane herstelpercentages binnen 3-4 jaar, wat suggereert dat zowel FITNET als gebruikelijke zorg (bestaande uit cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie) ineffectief zijn en zelfs natuurlijk herstel zouden kunnen belemmeren bij adolescenten met ME/cvs. Dit heeft implicaties voor de toekomstige dure FITNET-NHS trial die een blauwdruk is van de Nederlandse studie, en dus deze blootstelt aan vergelijkbare bias.

Bron:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28800089
© Ghatineh & Vink, 2017
Vertaling ME-gids.



David Tuller en de Nederlandse studies (opnieuw)

David Tuller over de Nederlandse studies (opnieuw!) en een Esther Crawley-bonus

/in , /door

Wow, het onderzoek van de CGT/GET-schare in Nederland houdt nooit op te verbazen. Zoals bij het werk van hun vrienden in het Verenigd Koninkrijk, verschijnen bij iedere studie nieuwe manieren om ondeugdelijk te zijn. Het is bijna te gemakkelijk om gaten te prikken in die dingen.

En toch lijken de onderzoekers niet in staat te zijn om zichzelf in bedwang te houden om extreem gunstige overinterpretaties van hun bevindingen te doen – interpretaties die geen weerstand kunnen bieden aan serieus en diepgaand onderzoek. De onderzoekers concluderen altijd, wat er ook gebeurt, dat cognitieve en/of gedragsmatige therapieën effectief zijn voor het behandelen van de ziekte die ze gewoonlijk chronisch vermoeidheidssyndroom noemen.

Lees hier het volledige artikel van David Tuller

David Tuller over vervolg FITNET en NHS

David Tuller over vervolg FITNET-NHS

/in /door

De post van vorige keer over FITNET-NHS en Esther Crawley heeft veel belangstelling gewekt. Ik denk dat mensen boos worden als onderzoekers slordig “bewijs” uit slecht ontworpen studies aanhalen om het opdringen van psychologische behandelingen aan kinderen met een fysiologische ziekte te rechtvaardigen. Ik wilde nog een aantal aanvullende feiten posten, die verband houden met het onderwerp.

Ik stuurde Dr. Crawley een link naar de post van afgelopen week en bood haar een kans om haar reactie naar Dr. Racaniello te sturen om op Virology Blog te posten, samen met mijn reactie op haar reactie. Tot nu toe hebben Dr. Racaniello en ik nog niets terug gehoord – ik betwijfel of dit zal gebeuren. Misschien voelt ze zich comfortabeler bij het verkeerd weergeven van feiten in studieprotocollen en radio-interviews, dan in het aanpakken van de legitieme zorgen die door patiënten geuit worden en haar confronteren met de methodologische fouten in haar studie. Ik hoop dat Dr. Crawley weet dat ze altijd een plaats heeft op Virology Blog om haar perspectief te presenteren, als ze ervoor zou kiezen om die mogelijkheid te benutten. (Esther, lees je dit?)


Lees hier het volledige artikel van David Tuller

David Tuller over de nieuwe FITNET studie bij kinderen met ME/cvs

David Tuller over de nieuwe FITNET-studie voor kinderen met ME/cvs

/in /door

Het afgelopen jaar was een ramp voor de voorstanders van de PACE-studie. Ze kregen te maken met groeiend internationaal verzet tegen hun overdreven claims dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen zijn voor chronisch vermoeidheidssyndroom, ook bekend als ME/cvs.

De onlangs door de rechtbank opgelegde vrijgave van belangrijke studiedata heeft bevestigd wat al lang overduidelijk was: De PACE-auteurs verzwakten hun uitkomstencriteria halverwege, op manieren die hen in staat stelden om dramatisch betere resultaten te rapporteren voor “verbetering” (in The Lancet in 2011) en “herstel” (in Psychological Medicine in 2013).

Door te weigeren om de bevindingen volgens de oorspronkelijke protocolmethoden te verstrekken, of statistische analyses die de impact beoordelen van de vele veranderingen halverwege de studie, of hun werkelijke studiedata, waren ze in staat hun rampzalige resultaten vijf jaar lang te verbergen.

Lees hier het gehele artikel