Tag Archief van: kinderen met ME/cvs

zorgeloos naar school brochure

Brochure over leerlingen met Long Covid en ME/cvs!

/in , /door

Brochure over leerlingen met Long Covid nu ook voor leerlingen ME/cvs!

De brochure van ‘Zorgeloos naar school’ is aangepast. Daardoor is de brochure nu ook bruikbaar als je te maken krijgt met leerlingen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals ME/cvs en long COVID.

Alweer een poosje geleden brachten ‘Kinderen met langdurige klachten na corona’ en ‘Zorgeloos naar school’ een hele praktische brochure uit. Handig voor iedereen die te maken krijgt met leerlingen met long COVID.

Maar veel van de informatie is van toepassing op álle kinderen die ziek zijn gebleven na een infectie! Op verzoek van de patiëntenorganisaties voor kinderen met PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen), is de bestaande brochure iets aangepast. Door deze samenwerking kan de brochure nu breder ingezet worden. Ook voor leerlingen met ME/cvs!

Veel leerlingen krijgen te maken met ziekte na infectie

Er zijn naar schatting veertigduizend kinderen en jongeren met long COVID in Nederland. Enkele tienduizenden daarvan zijn langdurig of terugkerend afwezig op school. De long COVID klachten worden niet herkend of erkend, soms ook niet door de leerling zelf. Het gaat dan al een tijdje niet lekker na een besmetting met Corona. En het ‘doorbikkelen’ met klachten verkleint de kans op herstel.

Dit geldt niet alleen voor kinderen en jongeren met long COVID, maar ook voor kinderen met bijvoorbeeld ME/cvs. Je ziet dezelfde mechanismen ontstaan bij kinderen die niet opknappen na welke bacteriële of virusinfectie dan ook. De Zorgeloos brochure long COVID is daarom aangepast en ook geschikt gemaakt voor gebruik bij leerlingen met (een vermoeden van) de multisysteemziekte ME/cvs, het Q-koortsvermoedheidssyndroom QVS, de hersenaandoening PANS/PANDAS, chronische lyme, het post-sepsis syndroom en andere chronische klachten na een infectie.

zorgeloos naar school

Alle kinderen zorgeloos naar school

Het is belangrijk dat alle leerlingen zorgeloos naar school kunnen gaan. Daarom is de brochure aangepast en we zijn ontzettend blij dat hij nu bruikbaar is voor elke leerling met PAIS. Ook voor leerlingen met ME/cvs is de brochure nu goed bruikbaar.

Je kan de docent of zorgcoördinator op de brochure wijzen. Of hem gebruiken als voorbereiding op gesprekken met school.

https://zorgeloosnaarschool.nl/application/files/1717/2768/1878/Zorgeloos_Brochure_Long_Covid_aangepast_DEF.pdf

Contact met Veilig Thuis over verbetering omgaan meldingen

/in , /door

Update:

25 maart 2026, Lou Corsius

Er hebben meerdere gesprekken plaats gevonden. Veilig Thuis gaat aandacht besteden aan het op de juiste manier behandelen van meldingen. Wij blijven met regelmaat in gesprek om dit onderwerp te bespreken en met elkaar vinger aan de pols te houden.

Wanneer jij in contact komt met Veilig Thuis en te maken krijgt met een onterechte situatie, dan kun je dit bij ons melden. Wij nemen de signalen dan (anoniem!!) mee naar de vervolggesprekken met Veilig Thuis. Zie hiervoor de volgende link

Brief naar Veilig Thuis namens PAIS

September 2024, Lou Corsius

Er zijn ernstig zieke kinderen waarbij zorgwekkende situaties ontstaan. We krijgen als patiëntenorganisaties regelmatig signalen waarbij in deze zorgwekkende situaties onterechte Veilig Thuis werd ingeschakeld of dat met het inschakelen ervan werd gedreigd. Het gaat dan om kinderen met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals o.a. ME/cvs, Long-covid, Q-koorts en Lyme.

Om deze reden hebben we begin september een brief gestuurd naar Veilig Thuis, de vereniging van vertrouwensartsen en de vereniging van leerplichtambtenaren. Deze brief is opgesteld door de werkgroep ‘kinderen met ME/cvs’ van de ME/cvs Vereniging.

15 organisaties sturen brief aan Veilig Thuis

De brief is ondertekend door 15 organisaties.
De Lymevereniging, Lymefonds, Stichting Tekenbeetziekten, Sepsis en daarna, PostCovid NL, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Kinderen met Long Covid, Ouders en Onderwijs, Oudervereniging Balans, PAN, Q-uestion, MECVS NL, Balans, Long Covid Nederland, #Niet Hersteld en natuurlijk de ME/cvs Vereniging. Intussen heeft ook de BVIKZ zich aangesloten.

Veilig Thuis

Een (dreigende) melding bij Veilig Thuis geeft stress bovenop de ziektelast die al aanwezig is in een gezin. Dit komt het zieke kind niet ten goede. Aangezien wij de indruk hebben dat er een gebrek aan kennis over PAIS ten grondslag ligt aan een (dreigende) melding hebben wij met deze 15 organisaties aan Veilig Thuis gevraagd of we samen kunnen kijken of hier iets aan gedaan kan worden.

We hebben de organisaties dan ook gevraagd of zij met ons in gesprek willen gaan.

Met de vereniging voor leerplichtambtenaren hebben we een gesprek op dinsdag 24 september. Met het Landelijk Netwerk Veilig Thuis zijn we nog in overleg of er een gesprek komt en van de Vereniging voor Vertrouwensartsen hebben we nog geen reactie ontvangen. Natuurlijk blijven we dat wel opvolgen. We zullen opnieuw een bericht plaatsen zodra we weer een update of resultaten hebben.