kinderombudsman-neemt-signaal-mee
ME/cvs wordt in de vigerende richtlijn SOLK ten onterecht als psychosomatisch beschouwd, waardoor kinderen verkeerde diagnoses en schadelijke behandelingen (zoals CGT/GET of Fitnet) krijgen.
Tag Archief van: Kinderen
Severe ME dag 2025
Severe ME dag op 8 augustus 2025
8 augustus 2025
Severe ME dag is in het leven geroepen door de 25% ME groep. Deze Engelse groep is opgericht ter ondersteuning van de zwaarst getroffen personen met ME. Wereldwijd zijn er miljoenen mensen die aan de zwaarste vorm van Myalgische Encefalomyelitis lijden.
Sophia Mirza, die op 8 augustus geboren werd, kreeg Myalgische Encefalomyelitis na een griepachtige ziekte en overleed op 32-jarige leeftijd. Ze werd gedwongen opgenomen en overleed 2 jaar later aan een verkeerde behandeling en gebrek aan kennis. Na haar overlijden kreeg ze, na de autopsie, als doodsoorzaak Myalgische Encefalomyelitis. Daarmee was ze de eerste Engelse persoon met ME die deze diagnose kreeg.
8 augustus is ‘Severe ME dag’ de dag dat de onzichtbare mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitis) die 24/7 in het donker liggen zichtbaar worden en we hun willen laten weten dat ze niet onzichtbaar zijn en we er ook voor hen zijn.
Samen staan we stil bij hen die in een isolement leven en ook aan hen die zijn overleden aan de zwaarste vorm van ME en de uitdaging die daarmee gemoeid is.
Severe ME dag – over de onzichtbare wereld
Mensen met severe ME zijn 24/7 huis c.q. bed gebonden en verdwijnen vaak uit de maatschappij en raken volledig afhankelijk van zorg en raken vaak geïsoleerd omdat elk geluid, straaltje licht of zelfs geuren en aanrakingen hun ziek zijn kunnen verergeren.
Dit betekent ook dat medische hulp slecht haalbaar is en de maatschappij nog niet of niet goed is ingesteld voor deze mensen. Zelfs artsen weigeren hun hulp of sturen mensen in naar BPS (Biomedisch Psychologisch Sociaal)-behandelingen. Gelukkig komt het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek langzaam op gang en wordt er soms al thuisonderzoek gedaan, indien dat mogelijk is.
Severe ME en kinderen
Ook zijn er kinderen die Severe ME hebben en daardoor niet naar school kunnen, gebonden zijn aan hun kamer en geen tot weinig vriendschappen kunnen opbouwen. Daarnaast wordt er regelmatig een melding gemaakt bij Veilig Thuis en heeft dat allerlei consequenties voor het kind en voor de ouders.
Severe ME kent meerdere mensen die overleden zijn
Na het overlijden van Sophia Mirza zijn er inmiddels meerdere personen met ME overleden. Harde cijfers over het overlijden van personen met Severe ME zijn niet bekend door het ontbreken van goede registratie en onderzoek. Ook aan hen die door Severe ME overleden zijn wordt uiteraard gedacht vandaag.
Wensen op Severe ME dag voor dit jaar!
Dit jaar wensen en hopen we dat er meer en meer bij wetenschappelijk onderzoek wordt gekeken naar juist de Severe ME groepen en dat die worden meegenomen daarin. Dat er meer en meer thuis bezoeken kunnen plaatsvinden door zowel onderzoekers en natuurlijk ook de specialist en andere zorgverleners.
Dit jaar hopen we dat ook voor kinderen met Severe ME er minder stress komt door Veilig Thuis meldingen en dat de door hun, vaak opgedrongen, CGT (Cognitieve Gedrags therapie), die inmiddels bewezen is niet te werken, volledig verbannen gaat worden als behandeling.
We hopen dat er dit jaar mooie stappen kunnen worden gezet en dat er veel kan worden bereikt voor mensen met Severe ME op zoveel mogelijk gebieden, waardoor er een verbetering op allerlei vlakken zal komen.
Wil jij ook meehelpen? Meld je aan als lid van de ME/cvs Vereniging en praat mee!
Voor ons allen, met ons allen en gesteund door elkaar staan we sterker!
Contact met Veilig Thuis over verbetering omgaan meldingen
Brief naar Veilig Thuis namens PAIS
September 2024, Lou Corsius
Er zijn ernstig zieke kinderen waarbij zorgwekkende situaties ontstaan. We krijgen als patiëntenorganisaties regelmatig signalen waarbij in deze zorgwekkende situaties onterechte Veilig Thuis werd ingeschakeld of dat met het inschakelen ervan werd gedreigd. Het gaat dan om kinderen met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals o.a. ME/cvs, Long-covid, Q-koorts en Lyme.
Om deze reden hebben we begin september een brief gestuurd naar Veilig Thuis, de vereniging van vertrouwensartsen en de vereniging van leerplichtambtenaren. Deze brief is opgesteld door de werkgroep ‘kinderen met ME/cvs’ van de ME/cvs Vereniging.
15 organisaties sturen brief aan Veilig Thuis
De brief is ondertekend door 15 organisaties.
De Lymevereniging, Lymefonds, Stichting Tekenbeetziekten, Sepsis en daarna, PostCovid NL, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Kinderen met Long Covid, Ouders en Onderwijs, Oudervereniging Balans, PAN, Q-uestion, MECVS NL, Balans, Long Covid Nederland, #Niet Hersteld en natuurlijk de ME/cvs Vereniging. Intussen heeft ook de BVIKZ zich aangesloten.
Een (dreigende) melding bij Veilig Thuis geeft stress bovenop de ziektelast die al aanwezig is in een gezin. Dit komt het zieke kind niet ten goede. Aangezien wij de indruk hebben dat er een gebrek aan kennis over PAIS ten grondslag ligt aan een (dreigende) melding hebben wij met deze 15 organisaties aan Veilig Thuis gevraagd of we samen kunnen kijken of hier iets aan gedaan kan worden.
We hebben de organisaties dan ook gevraagd of zij met ons in gesprek willen gaan.
Met de vereniging voor leerplichtambtenaren hebben we een gesprek op dinsdag 24 september. Met het Landelijk Netwerk Veilig Thuis zijn we nog in overleg of er een gesprek komt en van de Vereniging voor Vertrouwensartsen hebben we nog geen reactie ontvangen. Natuurlijk blijven we dat wel opvolgen. We zullen opnieuw een bericht plaatsen zodra we weer een update of resultaten hebben.
Voortplanting en gezondheid bij ME/cvs
Voortplanting en gezondheid bij ME/cvs
Reproductieve gezondheid is het volledig sociaal, mentaal en fysiek welbevinden met betrekking tot de functies en processen van het voortplantingssysteem. Dit omvat het kunnen nemen van weloverwogen beslissingen rond gezinsplanning, anticonceptie en vruchtbaarheid, en is belangrijk voor zowel mannen als vrouwen.
Bestaand onderzoek heeft aangetoond dat ME/cvs vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen – een situatie die niet uniek is voor ME/cvs, aangezien deze ongelijkheid ook is waargenomen bij andere ziekten.
Eerder bewijs suggereert dat het verschil in het aantal gevallen van ME/cvs tussen mannen en vrouwen gedeeltelijk gerelateerd kan zijn aan geslachtshormonen en vrouwelijke voortplantingsprocessen zoals menstruatie, zwangerschap en menopauze.
Een studie uit Noorwegen, met 5.809 mensen met ME/cvs, onderscheidde twee leeftijdsgroepen waar het aantal nieuwe gevallen van ME/cvs het hoogst was:
- Voor mannen was dit 10-19 jaar
- Voor vrouwen was dit 10-19 jaar en 30-39 jaar.
Deze leeftijdsgroepen zijn belangrijk voor de reproductieve gezondheid omdat ze perioden van aanzienlijke en snelle veranderingen in geslachtshormonen omvatten. De leeftijdsgroep van 10-19 jaar omvat meestal de puberteit voor zowel mannen als vrouwen, en de leeftijdsgroep van 30-39 jaar omvat vaak de zwangerschap en kraamtijd voor vrouwen.
Wat vertelt het bestaande bewijs ons?
Hoewel er momenteel geen gepubliceerde systematische reviews zijn die zich uitsluitend richten op de reproductieve gezondheid bij ME/cvs, geeft een recent literatuuroverzicht, dat zich richtte op Long COVID en de reproductieve gezondheid van vrouwen, ook een samenvatting van het bewijs bij andere aandoeningen, waaronder ME/cvs. Helaas lijken dergelijke onderzoeken naar de reproductieve gezondheid van mannen niet te bestaan.
Het beschikbare onderzoek met betrekking tot vrouwen met ME/cvs suggereert dat er hogere percentages zijn van:
- Onregelmatige menstruaties, waarbij het aantal dagen tussen de menstruaties (de lengte van de menstruatiecyclus) steeds verandert.
- Zware menstruaties, die een impact kunnen hebben op de levenskwaliteit en kunnen leiden tot afwezigheid van school en werk.
- Stoppen van de menstruatie.
- Bloedingen tussen de menstruaties door.
- Endometriose waarbij cellen, vergelijkbaar met die in het baarmoederslijmvlies, op andere plaatsen groeien, bijvoorbeeld in de eierstokken en eileiders. Symptomen zijn pijn en moeite met zwanger worden.
- Polycysteus ovarium syndroom, dat onregelmatige menstruaties en hoge niveaus van mannelijke hormonen in het lichaam veroorzaakt, en kan leiden tot problemen met zwanger worden.
- Vorming van met vloeistof gevulde zakjes in de eierstokken, eierstokcysten genoemd.
- Bekkenpijn die geen verband houdt met de menstruatie (niet-menstruele bekkenpijn).
- Vroege menopauze (wanneer de menstruatie stopt voor de leeftijd van 45 jaar).
De review vond ook dat hormonale factoren, waaronder menstruatie, zwangerschap en menopauze, kunnen fungeren als een trigger voor en invloed kunnen hebben op de symptomen en het beloop van deze ziekten.
Bewijs in het overzichtsartikel suggereerde dat voor vrouwen met ME/cvs:
- Hormonale veranderingen tijdens de menstruatiecyclus, met name voorafgaand aan de menstruatie, perimenopauze, menopauze en postmenopauze, kunnen allemaal de symptomen verergeren, of fungeren als een trigger voor de ziekte.
- Zwangerschap kan ook een trigger zijn voor de ziekte of het risico op het ontwikkelen van de ziekte in de toekomst verhogen.
- Het bewijs voor de invloed van zwangerschap op de symptomen is minder duidelijk; bij sommige mensen verbeterden de symptomen, terwijl ze bij anderen hetzelfde bleven of zelfs erger werden.
Wat zijn de beperkingen van de bewijzen?
Hoewel de auteurs van het overzichtsartikel geen systematische zoektocht naar bewijsmateriaal hebben uitgevoerd (waarbij wetenschappelijke databases worden doorzocht met specifieke termen om alle literatuur met betrekking tot een bepaalde onderzoeksvraag te identificeren), ontdekten ze wel dat reproductieve gezondheid bij vrouwen een te weinig onderzocht gebied is voor elk van de onderzochte ziekten.
Daarnaast concludeerden ze dat de onderzoeken die in de review waren opgenomen, beperkt waren door:
- Kleine aantallen monsters, wat kan betekenen dat de onderzoeken niet in staat waren om een significant verschil te detecteren met behulp van statistiek, zelfs als dat er wel was.
- Door een gebrek aan een relevante of gezonde controlegroep, wat betekent dat het onduidelijk is of een bepaalde observatie anders zou zijn in een gezonde of controlepopulatie.
- Door de gebruikte onderzoeksopzetten, namelijk cross-sectionele studies en case reports.
- Cross-sectionele studies geven inzicht op één moment in de tijd, maar maken het niet mogelijk om conclusies te trekken over een langere periode.
- Casestudies geven gedetailleerde informatie over één persoon (soms een groep mensen of een gebeurtenis), maar de resultaten zijn mogelijk niet relevant voor een hele populatie.
De auteurs stellen dat het mogelijk is dat deze beperkingen deels worden verklaard door de historische onderfinanciering van ME/cvs en aanverwante ziekten.
Toekomstige onderzoeksgebieden
Zonder meer onderzoek is het onmogelijk om conclusies te trekken over de associaties tussen ME/cvs en reproductieve gezondheid.
Het overzichtsartikel benadrukt een aantal onderzoeksprioriteiten voor de reproductieve gezondheid van vrouwen bij Long COVID, ME/cvs, POTS en EDS. Deze zijn:
- Hoe menstruatie, zwangerschap, seksueel functioneren en menopauze worden beïnvloed door en impact hebben op deze ziekten.
- Sekseverschillen en de rol van geslachtshormonen in de mechanismen van deze ziekten en hun verloop.
- Onderzoek naar ondervertegenwoordigde en gemarginaliseerde groepen.
- Cijfers en mechanismen van reproductieve gezondheidsaandoeningen.
- In dit artikel werd niet gekeken naar de gevolgen voor de reproductieve gezondheid van Long COVID, ME/cvs, POTS en EDS bij mannen.
Samenvatting
Voor zo’n belangrijk onderdeel in het leven van de meeste mensen is het bewijs met betrekking tot reproductieve gezondheid en ME/cvs beperkt – vooral bij mannen. Het is van vitaal belang dat onderzoek van goede kwaliteit naar reproductieve gezondheid en de relatie met ME/cvs, inclusief mechanismen en ziektetrajecten, wordt voortgezet voor vrouwen, en dat kwesties ook worden onderzocht voor mannen. Zonder dit bewijs is het onmogelijk voor medische professionals om op feiten gebaseerd advies te geven aan mensen met ME/cvs over reproductieve gezondheidskwesties.
Bron: https://www.meresearch.org.uk/reproductive-health-in-me-cfs/
ME research UK, 13 juli 2023
Vertaling ME/cvs Vereniging
Domino Day
Alle stenen staan recht, je hebt een mooi en gezond leven, een waar kunstwerk. Voor kinderen met ME/cvs en hun ouders is dat niet het geval, hun stenen worden omgegooid.
Eerste steen valt: je kind wordt (ernstig) ziek, heeft geen energie meer. Het kan niet meer naar school en meedoen in de maatschappij.
Steen 2 valt: je gaat op zoek naar een arts en behandeling, maar in Nederland is er zo goed als niets voor kinderen met ME/cvs te vinden.
Steen 3 valt: doordat je kind niet normaal kan functioneren en de ziekte vaak niet (h)erkend wordt, word je niet geloofd en is er geen medewerking.
Steen 4 valt: je krijgt te maken met instanties als school, leerplichtambtenaar en in uiterste gevallen met Veilig Thuis, waardoor er naast het ziek zijn en het zorgen nog meer problemen bijkomen voor ouders en kind. Het kind wordt hierdoor vaak nog zieker.
Alle stenen vallen om ……
Laten wij nu eindelijk oude stenen weggooien. Voor nieuwe stevige bouwstenen kiezen, zodat ook deze kinderen en jongeren een kans krijgen om te kunnen bouwen aan een toekomst.
No cure no care
Helaas treft ME/cvs ook kinderen en jongeren. Kinderen en jongeren zijn nog in ontwikkeling. Daardoor valt het minder snel op dat ze (veel) minder kunnen, onder hun niveau functioneren of veel energie moeten gebruiken om op hun niveau te kunnen blijven. Kinderen zijn een meester in het verbergen van hun symptomen en gaan dagelijks de zware strijd aan met hun ziekte.
En alsof dat nog niet genoeg is, worden ouders en kinderen geconfronteerd met het feit dat er te weinig kinderartsen zijn met goede kennis van zaken. Hierdoor worden “behandelingen” aangeboden en aanbevolen, die deze kinderen nog zieker kunnen maken. Want ondanks de vele wetenschappelijke onderzoeken, die het desastreuse effect van deze behandelingen aantonen, het advies van de Gezondheidsraad, die adviseren tegen deze behandelingen, wordt er ten koste van deze kinderen gewoon op dezelfde weg doorgegaan. Mensen die dit niet zelf meemaken kunnen nauwelijks geloven, dat dit nog steeds de harde werkelijkheid is.
Wil je niet meewerken aan deze behandelingen, dan begint de ellende pas echt.
Dan heb je als ouder niet alleen het verdriet om en de zorg voor een (dood)ziek kind, dan mag je ook nog gaan dealen met (be)dreigingen van verschillende instanties. Tegen een behandeling ingaan waar je kind ziek van wordt, doe je niet omdat je niet het beste met je kind voor hebt, dit doe je juist omdat je alles voor je kind overhebt. Strijd en angst omdat ze medisch NIET gezien worden, kost KOSTBARE energie. En deze is al zo beperkt.
Je kind een “schaduw” zien worden, doet pijn heel veel pijn.
Een kind met ME zegt zijn jeugd tabee!!!
Als kind ben je vrij om te spelen en te leren met veel plezier.
Ik, een kind met ME, zit gevangen in een ziekte als een gekooid dier.
Vriendjes maken en opgroeien hoort er normaal bij, maar dat geldt niet voor mij.
Ik heb 1 vriend dat is mijn bed, daardoor ben ik niet vrij.
De energie en zorgeloosheid vliegt als een geest bij mij vandaan,
een normale toekomst is van de baan.
Andere kinderen doen aan sport, buiten spelen en leren veel bij.
Ik vecht me door de dag met een lege batterij.
Eten, douchen en naar school gaan is veel te veel voor mij.
Alle leuke en gezellige dingen gaan aan mij voorbij.
Teveel prikkels in mijn leven, dan is achteruitgang een feit
en zo raak ik nog meer van mijn leven kwijt.
Mijn ouders verzorgen mij in het donker de hele dag,
vaak met een traan en soms met een lach.
Het is een slopende ziekte vaak voor het leven,
die mijn jeugd nooit meer terug zal kunnen geven.
Ik moet vechten voor mijn bestaan zonder energie
opgeven is geen optie!
Tekst: Judith Bos, vrijwilliger van de ME/cvs vereniging.
12 mei Wereld ME-dag, waar is het feestje?
Door het voortdurende gemis aan (h)erkenning voor deze ernstige, chronische multisysteemziekte is er geen reden voor een feestje.
ME/cvs komt voor op alle leeftijden, dus ook bij kinderen en jongeren! De situatie voor deze groep is dramatisch, er is enorm veel stil leed. Wij willen ze vandaag wel een stem geven!
Waarom stil leed?
Het blijkt, dat veel van deze kinderen/jongeren zich schamen voor hun ziekte en/of hun stem niet durven laten horen. Ze willen anoniem blijven. Stel je eens voor hoe het voelt om doodziek te zijn en je schaamt je voor jouw ziekte, omdat volwassenen in de zorg of het onderwijs je in de steek laten, je niet serieus nemen. Als zij jou een schuldgevoel aanpraten of jouw verzorgende ouders (jouw steunpilaren) aanvallen over hun zorg voor jou? Het klinkt onvoorstelbaar, maar het is de dagelijkse harde realiteit voor veel van deze kinderen/jongeren.
Helpen jullie mee om hun stilte te doorbreken?!
(deel, like, geef een reactie). Een schreeuw om hulp, om (h)erkenning, zodat zij ooit weer een feestje kunnen vieren!!!
Noodkreet van een meisje van 14 jaar, dat al 66 weken in bed ligt in het donker:
“Ik wil zo graag hulp. Ik wil weer kunnen leven, ook al is het een momentje, al is het heel even”.
Iedereen benoemen lukt natuurlijk niet … maar onze gedachten zijn bij alle kinderen/jongeren met ME/cvs!
Kinderen met ME: Lotgenoten over ouders zijn van kinderen met ME
Lotgenoten over: Ouders zijn van kinderen met ME
Knelpunten
In de korte voorstelronde werden al veel knelpunten genoemd.
- Hoe moet het met mijn kind als ik er niet meer ben?
- Hoe zorg ik voor balans tussen privé, werk en de zorg voor mijn kind? En hoe hou ik die balans?
- Hoe kunnen we van een ernstige ziekte naar een minder ernstige situatie komen?
- Is er ook zorg voor gezinnen?
- Hoe ga je om met familie die je laten vallen?
- Zijn er psychologen met kennis van ME?
- Hoe hou je een enigszins sociaal leven voor je kind?
De zorg en zorgen
De zorg voor één of meerdere kinderen met ME heeft grote impact op het leven van de ouders. Zorg wordt vaak verleend naast werk, het huishouden en het gezinsleven. Soms is één van de ouders zelf ook ziek. Dit geeft een enorme overbelasting voor de ouders. Een burn-out of er tegenaan zitten is dan ook een veelgehoorde klacht.
Ouders hebben ook grote zorgen over hoe het kind in de toekomst een zelfstandig leven kan gaan opbouwen als het nu volledig afhankelijk is van de verzorging door de ouder(s). Hoe moet het verder als zij er niet meer zijn? Of als zij zelf niet meer in staat zijn om voor hun kind te zorgen? “Wie gaat er dan voor mijn kind zorgen?”, “waar moet mijn kind dan wonen?” zijn reële vragen die leven bij de ouders.
Vanaf 18 jaar kan er weliswaar een Wajong uitkering worden aangevraagd, maar door de totale willekeur en de afhankelijkheid van de visie van verzekeringsartsen over de ziekte ME is de toekenning van een uitkering zeker geen vanzelfsprekendheid. Maar naast de zorg over financiële onafhankelijkheid is er nog een andere zorg, de woonruimte. Passende woonruimte voor zieke jongeren is er nauwelijks.
Er werd ook gesproken over jezelf niet te vergeten, dat het belangrijk is om ook goed voor jezelf te zorgen voordat je voor een ander kunt zorgen. Het kan helpen om als mantelzorger af en toe een dag of weekend alleen weg te gaan om te proberen jezelf iets op te laden. Maar dan moet je wel iemand hebben die de zorg voor je kind van je kan overnemen en daar wringt het vaak. Het ontlasten van de ouders is afhankelijk van onder meer familie, vrijwilligers, oppas aan huis, zelf hulp inkopen via het PGB, de WMO of de Wet langdurige zorg.
Een ander punt was hoe je kind van ernstig ziek naar een minder ernstige situatie kan komen. Iedereen was het er wel over eens dat de grenzen bewaken en daar niet overheen gaan het beste was. Met veel rust, geen prikkels en geen stress eerst tot een niveau te komen waarop er geen achteruitgang meer is. Maar soms liggen de grenzen zo laag dat het al snel onmogelijk is om niet regelmatig over de grenzen te gaan. Hoe ga je met inspanningsintolerantie en het bewaken van de grenzen om? Waar het ene kind bijna niets meer kan en alles eigenlijk een terugslag veroorzaakt, ligt de grens bij een ander kind iets hoger. Maar hoe zorg je ook bij kinderen die wel iets meer kunnen dat zij niet de grens over gaan? Je wilt ook dat je kind iets van een sociaal leven heeft.
Een ander probleem was de druk die vaak wordt opgelegd door artsen, school, leerplichtambtenaren en instanties als Veilig Thuis. Hoe voorkom je dat je kind een therapie moet gaan volgen waar het alleen maar zieker van wordt, met kans op een blijvende verslechtering?
De lotgenotenbijeenkomst werd na ruim een uur afgesloten. De deelnemers waren erg openhartig over de problemen waar zij tegenaan lopen. Er was herkenning en er werden tips en suggesties gedeeld. Het is pittig te horen waar ouders met kinderen met ME allemaal tegenaan lopen. Veel respect en sterkte voor de ouders.
Besloten Facebook groep
Ouders van kinderen met ME en ME/cvs hebben vaak specifieke vragen, en willen soms van andere ouders horen hoe zij ermee omgaan of iets regelen. Denk aan: kinderartsen, school, leerplicht, enz. Ervaringen uitwisselen en elkaar steunen kan dan heel erg fijn zijn.
Voor deze ouders heeft de ME/cvs Vereniging een besloten Facebook groep ‘Ouders van kinderen met ME of ME/cvs’. Dit is een privégroep, dus alleen leden kunnen zien wie lid is en kunnen de berichten lezen.
Wil je toegang tot de besloten groep?
Mail dan naar [email protected].
Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid
Een tijdje geleden plaatsten wij hier een aantal artikelen over Pacing.
Ook voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het een hele klus om hun activiteiten af te stemmen op hun beschikbare energie en hun grenzen niet steeds te overschrijden.
MEAction publiceerde een gids voor kinderen en jongeren en hun ouders en verzorgers over Pacing en over het omgaan met ME/cvs en Long Covid.
Onderwerpen die worden behandeld zijn:
- Wat is postexertionele malaise (PEM)?
- Wat is Pacing?
- Opmerking over Graded Exercise Therapie (GET)
- Veel tips over het aanpassen van activiteiten
- Prioriteiten stellen
- Aanpassingen op school
Lees hier de volledige pacing en management gids voor pediatrische ME/cvs en Long Covid
ME/cvs en duizelig zijn of flauwvallen
Orthostatische intolerantie
Bij orthostatische intolerantie verergeren je symptomen als je vanuit een liggende positie gaat zitten of staan. 90% van de ME/cvs-patiënten heeft orthostatische intolerantie en kinderen en jongeren met ME/cvs hebben het zelfs nog vaker.
Geen oorzaak gevonden?
ME/cvs-patiënten krijgen vaak de verkeerde diagnose als zij last hebben van orthostatische intolerantie. Artsen kunnen vaak niets lichamelijks vinden wat kan verklaren waardoor patiënten regelmatig (bijna) flauwvallen. Ze stellen dan de diagnose Conversiestoornis of Psychogene Pseudo Syncope (PPS). Bij deze aandoeningen reageert je lichaam op psychische stress door bijvoorbeeld flauw te vallen. Dit is echter niet de juiste diagnose en de bijbehorende behandelingen zijn dan ook niet geschikt.
Afname hersenbloedstroom de oorzaak
Onderzoekers wilden kijken of er bij ME/cvs-patiënten een andere verklaring kan zijn voor het regelmatig (bijna) flauwvallen. Dit bleek zo te zijn. Er werd een abnormale afname van de hersenbloedstroom gezien als patiënten gingen staan. De oorzaak van het flauwvallen is dus niet psychisch, maar duidelijk lichamelijk.
Het stellen van de juiste diagnose
De juiste diagnose kan gesteld worden met een “extra craniële Doppler” bij een kanteltafeltest. Deze meting wordt niet vaak gebruikt, waardoor de juiste diagnose (Orthostatische intolerantie) wordt gemist.
Bij patiënten die regelmatig flauwvallen moet hiermee rekening worden gehouden. Een verkeerde diagnose zoals een gedragsstoornis of psychiatrische aandoening kan worden voorkomen door extracraniële Doppler-metingen vóór en aan het einde van de kanteling te doen. Dit kan ook helpen bij het vaststellen van de oorzaak van het flauwvallen.
Samenvatting: ME/cvs Vereniging
Deze studie maakt onderdeel uit van een speciale uitgave.
Lees hier de gehele (Engelstalige) studie van Linda van Campen en Frans Visser
Vergelijking van actieve zittest en kanteltafeltest voor POTS
Hong Cai en collega’s zijn onderzoekers verbonden aan de afdeling pediatrische vasologie in een universiteitsziekenhuis en van de afdeling kindergeneeskunde in een ander ziekenhuis in Changsha, China. Zij onderzochten of POTS ook betrouwbaar kan worden vastgesteld door middel van een actieve zit-test in plaats van een passieve kanteltafeltest of een actieve sta-test (NASA Lean Test).
Zij zijn van mening dat de actieve zittest een redelijke alternatieve onderzoeksmethode is bij het beoordelen van POTS bij groepen die de staande test of de kanteltafeltest niet kunnen verdragen. Dit onderzoek is niet specifiek gericht op ME/cvs patiënten, maar op kinderen en adolescenten met POTS. Bij kinderen en jongeren met ME/cvs komen orthostatische problemen relatief vaker voor dan bij volwassenen.
Orthostatische intolerantie
Een langdurige verticale houding kan klachten veroorzaken als duizeligheid, toegenomen vermoeidheid, verergering van cognitieve problemen, hoofdpijn en/of misselijkheid. Het posturale tachycardiesyndroom (POTS) of neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) zijn vaak aanwezig.
Rowe en collega’s schrijven in hun pediatrische handleiding voor diagnose en behandeling van kinderen en jongeren met ME/cvs over orthostatische intolerantie bij ME/cvs:
- De term OI verwijst naar een groep aandoeningen waarbij de symptomen verergeren bij een rustige staande houding en verbeteren (maar niet altijd verdwijnen) door te gaan liggen.
- Kenmerkende symptomen zijn cerebrale hypoperfusie (te weinig bloedtoevoer naar een deel van de hersenen) en activatie van het sympathische zenuwstelsel.
- Uit onderzoeken blijkt dat onder jonge ME/cvs-patiënten meer OI voorkomt dan onder gezonde jongeren en ook meer dan onder volwassen ME/cvs-patiënten.
- Geschat wordt dat 60-95% van de jonge ME/cvs-patiënten orthostatische symptomen heeft. OI komt vaker voor bij meisjes na de puberteit (verhouding meisjes/jongens is 3:1). OI kan ontstaan na een infectieziekte of een inenting.
- Symptomen van OI bij jonge patiënten kunnen voorafgaan aan het ontstaan van ME/cvs, maar kunnen ook pas na het begin van ME/cvs ontstaan. Sommige jonge patiënten met symptomen van OI ontwikkelen geen ME/cvs, terwijl bij anderen de gelijktijdige diagnose van ME/cvs wordt gemist, omdat er bijvoorbeeld niet is gevraagd naar verergering van de post- inspanningssymptomen.
- Orthostatische symptomen zijn o.a.: toegenomen vermoeidheid, duizeligheid, zwart voor de ogen zien, gezichtsveldvernauwing, hersenmist, hoofdpijn, misselijkheid, pijn, of kortademigheid.
- Een verticale houding verergert consequent de symptomen van ME/cvs, en patiënten melden dat hun vermoeidheid en andere symptomen verergeren als zij in de rij staan of zich in een warme omgeving bevinden zoals een douche of in de zomerhitte.
- Veel patiënten maken tegenovergestelde bewegingen – zoals zitten met de knieën tegen de borst, achteroverliggend huiswerk doen, de benen kruisen bij het staan, wiebelen als ze in de rij staan – maar zijn zich er niet van bewust waarom ze dat doen. Niet alle jongeren melden hun duizeligheid, dus vragen naar symptomen die opkomen tijdens langdurig staan kan OI aan het licht brengen.
bron: Diagnose-en-behandeling-bij-jongeren-met-MECVS.pdf (me-cvsvereniging.nl) pag 40-45 en 90-97
Testen voor orthostatische intolerantie
Tot nu toe werden de kanteltafeltest en de actieve sta-test (NASA Lean Test) veel gebruikt om de diagnose orthostatische intolerantie te stellen.
In deze studie werden kinderen en jongeren onderzocht met een diagnose Postureel Orthostatisch Tachycardie Syndroom of POTS.
Een kenmerk hemodynamisch criterium van POTS is een hart dat te snel klopt bij verandering van lichaamshouding.
Hemodynamisch = de manier waarop het bloed door het lichaam beweegt
Deze diagnose kan worden gesteld wanneer er bij de kanteltafeltest sprake is van:
- voor kinderen onder de 12 jaar
een toename van de hartslag per minuut van 40 slagen of meer
of een absolute hartslag van 130 of meer - voor jongeren van 13-18 jaar
een absolute hartslag van 125 slagen per minuut of meer - binnen de eerste 10 minuten van de actieve sta-test of de kanteltafeltest
- zonder een daling van 20 mmHg of meer in systolische bloeddruk (bovendruk) of 10 mmHg of meer in diastolische bloeddruk (onderdruk)
De kanteltafeltest is algemeen geaccepteerd voor de evaluatie van POTS bij kinderen en volwassenen.
De studie
De auteurs van deze studie vergeleken de hemodynamische reacties bij het gebruik van een kanteltafeltest en van een actieve zit-test bij kinderen en adolescenten die de diagnose Postureel Tachycardie Syndroom (POTS) hadden.
Er werden 30 patiënten met POTS en 31 controle proefpersonen getest die achtereenvolgens zowel de actieve zit-test als de kanteltafeltest ondergingen. Hartslag en bloeddruk werden gemeten tijdens elke test.
Ze moesten 10 minuten liggend rusten en vervolgens 10 minuten actief zitten, daarna weer 10 minuten liggend rusten gevolgd door de kanteltafeltest. De zittest gebeurde rechtopzittend in een stoel waarbij hun handen op een natuurlijke manier naar beneden hingen, met hun knieën gebogen in een rechte hoek, voeten op de vloer en rug zonder enige steun gedurende 10 minuten.
Na 1, 3, 5 en 10 minuten werden hartslag en bloeddruk genoteerd en daarna keerden ze weer terug in een liggende positie.
Doelstelling
Sommige patiënten met ernstige orthostatische intolerantie symptomen kunnen niet rechtop blijven staan of zijn verminderd mobiel. Voor hen is een kanteltafeltest mogelijk niet haalbaar. In een studie van 686 kinderen en adolescenten meldden 66 proefpersonen intolerantie voor een zittende houding.
De symptomen van zitintolerantie hielden verband met zittende tachycardie en zittende verhoogde bloeddruk. Zittende tachycardie werd gesuggereerd met een toename van HR ≥ 25 bpm binnen 3 minuten na het zitten.
Ondanks deze gegevens worden de verschillen in de fysiologie tussen actief zitten en passief staan niet verantwoord bij pediatrische POTS.
Daarom was deze studie gericht op het presenteren en vergelijken van de hemodynamische reacties op de actieve zittest en de passieve kanteltafeltest bij kinderen en adolescenten met POTS.
De auteurs veronderstelden dat zittende tachycardie ook aanwezig was bij POTS-patiënten tijdens het zitten.
Het tweede doel van het onderzoek was de optimale hartslagcriteria te bepalen voor het diagnosticeren van POTS door middel van een actieve zit-test.
Resultaten
Zowel bij de POTS patiënten als bij de controle proefpersonen waren er bij de kanteltafeltest aanzienlijk grotere toenames te meten in hartslag en bloeddruk door 3 tot 10 minuten verandering van houding dan bij de zit-test.
POTS-patiënten die tijdens de kanteltafeltest overmatige orthostatische tachycardie hadden, hadden ook tijdens de zittest significant grotere toenames van hun hartslag op alle testmomenten vergeleken met de controle proefpersonen.
Een maximale toename van een hartslag groter of gelijk aan 22 slagen per minuut binnen 10 minuten na de zittest bleek orthostatische tachycardia te voorspellen met een gevoeligheid en specifiteit van 83,3 en 83,9%.
Slechts zes van de 30 POTS-patiënten (20%) in dit relatief kleine onderzoek bereikten het 40 slagen per minuut criterium tijdens de zittest. Niemand gaf aan de zittende houding niet te kunnen verdragen, hetgeen er mogelijk op wijst dat deze zit-test minder zwaar is dan de kanteltafeltest of de actieve sta-test.
POTS patiënten krijgen vaak het advies om te gaan zitten of liggen als zij orthostatische intolerantie symptomen ervaren. De resultaten van deze studie suggereren dat zitten mogelijk niet adequaat genoeg is om de OI symptomen te verlichten bij sommige POTS patiënten.
Dit onderzoek moet worden herhaald in grotere aantallen en meerdere centra.
Conclusie
De auteurs hebben aangetoond dat POTS-patiënten ook bij de zittende test tachycardie hebben bij het overschakelen van een liggende positie naar een zithouding. Zij zijn van mening dat de actieve zittest een redelijke alternatieve onderzoeksmethode is bij het beoordelen van POTS bij groepen die de staande test of de kanteltafeltest niet kunnen verdragen.
N.b.: gedachten over de toepasbaarheid op ME/cvs patiënten:
Het is de vraag hoe ME/cvs patiënten het uitvoeren van deze actieve zit-test en vervolgens er achteraan de kanteltafeltest zouden hebben verdragen. Voor velen is alleen de kanteltafeltest vaak al zwaar genoeg.
Bij een kanteltafeltest word je gekanteld waarbij riemen en een voetsteun er voor zorgen dat je de skeletspierpomp in je benen niet kunt gebruiken om de gevolgen van de kanteling te compenseren. Bij een actieve zit-test maak je wel gebruik van je spieren (niet-gesteund rechtop zitten).
Deze studie stelt voor dat bij patiënten voor wie een kanteltafeltest of actieve sta-test mogelijk te zwaar zijn, deze kunnen worden vervangen door een actieve zit-test, een minder zware optie waarmee toch POTS is vast te stellen.