Verstoring neurotransmitterbalans
Een recente wetenschappelijke overzichtsstudie geeft een nieuwe uitleg voor veel klachten bij ME/cvs en Long Covid. De studie kijkt vooral naar de werking van neurotransmittersbalans
Tag Archief van: long covid
Wat laat oogonderzoek zien?
Onderzoek naar microvasculaire afwijkingen bij ME/cvs en Long Covid: wat laat nieuw oogonderzoek zien?
Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid
Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid
het-paisprotest-op-30-november-2025
OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
ME/cvs en Long Covid: waarom inspanning zo zwaar is
Publicatiedatum: 30-09-2025
Inhoud:
Mensen met ME/cvs of Long Covid raken uitgeput na een kleine inspanning. Nieuw onderzoek laat zien dat vooral de spieren moeite hebben om zuurstof te gebruiken. Dit verklaart de ernstige vermoeidheid en kortademigheid. De studie benadrukt dat beide ziekten lichamelijk van aard zijn en meer erkenning en onderzoek verdienen.
Omdat de klachten zo overeenkomen, vroegen onderzoekers zich af of er misschien ook dezelfde lichamelijke oorzaken zijn. Zij wilden weten wat er precies misgaat in het lichaam wanneer patiënten zich inspannen. Om dit te onderzoeken, deden ze een bijzondere test waarbij ze konden meten hoe zuurstof door het lichaam wordt opgenomen en gebruikt.
Waarom inspanning een sleutelrol speelt:
Normaal gesproken werkt ons lichaam bij inspanning op een efficiënte manier samen. De longen halen zuurstof uit de lucht, het hart pompt dit zuurstofrijke bloed rond en de spieren nemen de zuurstof op om er energie van te maken. Bij gezonde mensen zorgt dit ervoor dat ze langer kunnen bewegen en hun spieren sterk blijven.
Bij mensen met ME/cvs en Long Covid gaat er ergens in dit proces iets mis. Zij vertellen vaak dat hun lichaam niet meer functioneert zoals voorheen. Zelfs een kleine inspanning kan voelen alsof ze een marathon hebben gelopen. Dit geeft aan dat er een lichamelijke beperking is, en niet simpelweg een gebrek aan conditie of doorzettingsvermogen.
Hoe het onderzoek werd gedaan:
Om dit beter te begrijpen, voerden onderzoekers een test uit bij drie groepen mensen: 15 mensen met Long Covid, 11 mensen met ME/cvs en 11 gezonde vrijwilligers. De gezonde groep diende als vergelijking, zodat goed te zien was wat er bij de patiënten anders verliep.
Alle deelnemers deden mee aan een inspanningsproef op een hometrainer. Tijdens deze test droegen zij slangen en meetapparatuur waarmee onder andere hun ademhaling, hartslag, bloed en zuurstofopname in de spieren nauwkeurig gevolgd konden worden. Het ging hier niet om een gewone inspanningstest, maar om een zeer uitgebreide en ook deels invasieve test. Hierdoor konden de onderzoekers precies meten wat er tijdens de inspanning gebeurde, van de longen tot in de kleinste haarvaatjes van de spieren.
Wat de onderzoekers ontdekten:
De resultaten waren duidelijk. Mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid hadden allebei een sterk verminderde capaciteit om zuurstof op te nemen en te gebruiken. Dit viel vooral op in de spieren. Bij gezonde mensen halen de spieren tijdens inspanning makkelijk zuurstof uit het bloed en zetten dit om in energie. Bij patiënten met ME/cvs of Long Covid gebeurt dat veel minder goed.
Dit probleem heet een stoornis in de zuurstofdiffusie van de spieren. Dat betekent dat zuurstof wel in het bloed aanwezig is, maar niet voldoende doordringt in de spiercellen waar het nodig is voor de energieproductie. Het gevolg is dat patiënten veel sneller uitgeput raken en niet kunnen herstellen zoals gezonde mensen.
Daarnaast bleek bij sommige patiënten sprake te zijn van zenuwschade, met name in de kleine zenuwvezels die de doorbloeding van de spieren aansturen. Deze schade, die bekendstaat als small fiber neuropathie, kan ervoor zorgen dat de spieren onvoldoende zuurstof krijgen. Dit kan ook leiden tot pijnklachten en problemen met het autonome zenuwstelsel, dat onder andere hartslag en bloeddruk regelt.
Geen kwestie van slechte conditie:
Een belangrijke conclusie van dit onderzoek is dat de problemen niet simpelweg te verklaren zijn door een slechte conditie. Natuurlijk kunnen mensen die lang ziek zijn geraakt wat spierkracht verliezen, maar de afwijkingen die gevonden werden gaan verder dan dat.
Sommige deelnemers hadden zelfs voor hun ziekte een uitstekende conditie en waren sportief zeer actief. Toch lieten zij dezelfde ernstige beperkingen zien tijdens de test. Dit laat zien dat de oorzaak dieper ligt, in het functioneren van de spieren en het zenuwstelsel zelf.
Mogelijke verklaringen:
De onderzoekers geven verschillende mogelijke verklaringen voor wat zij zagen. Eén verklaring is dat er in de spieren zelf iets misgaat, bijvoorbeeld door ontstekingen of beschadigingen na een infectie. Een andere mogelijkheid is dat zenuwen die de doorbloeding regelen, niet meer goed functioneren. Dit past bij de bevinding van small fiber neuropathie bij een deel van de patiënten.
Ook wordt gedacht dat microklonters in het bloed een rol kunnen spelen. Dit zijn kleine stolsels die de doorbloeding verstoren. Er zijn aanwijzingen dat deze klonters voorkomen bij zowel ME/cvs als bij Long Covid. Ze zouden ervoor kunnen zorgen dat spieren minder zuurstof krijgen, vooral tijdens inspanning.
Daarnaast is er bewijs dat de mitochondriën, de energiefabriekjes in de cellen, minder goed werken. Daardoor kan de zuurstof die wél in de spier terechtkomt, niet goed worden omgezet in bruikbare energie. Dit leidt tot extra vermoeidheid en spierzwakte.
Waarschijnlijk is er dus niet één oorzaak, maar gaat het om een combinatie van factoren die elkaar versterken.
Wat betekent dit voor patiënten?
Voor patiënten is het belangrijk om te weten dat hun klachten een duidelijke lichamelijke basis hebben. Het is dus niet iets dat “tussen de oren” zit of alleen maar komt doordat ze minder bewegen. Dit kan bijdragen aan meer erkenning, zowel bij artsen als bij de samenleving in het algemeen.
Ook kan het helpen om betere methoden te ontwikkelen om deze ziekten vast te stellen. Veel standaardonderzoeken, zoals longfoto’s of bloedtesten, laten vaak niets afwijkends zien. Pas tijdens inspanning worden de echte problemen duidelijk. Daarom zou het nuttig kunnen zijn om vaker dit soort uitgebreide inspanningstesten in te zetten.
Daarnaast kan deze kennis richting geven aan het zoeken naar behandelingen. Als vooral de spieren en de zuurstofopname daar het probleem vormen, kan onderzoek zich meer richten op therapieën die juist dit verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan medicijnen die de doorbloeding bevorderen, behandelingen die de werking van de mitochondriën ondersteunen, of manieren om zenuwschade te beperken.
Nog veel vragen:
Toch is het onderzoek nog maar een begin. Het aantal deelnemers was klein en er is meer onderzoek nodig om zeker te weten dat de resultaten ook gelden voor grotere groepen patiënten. Verder is nog onduidelijk welke behandelingen echt effectief zouden kunnen zijn.
De onderzoekers benadrukken dat er nog veel vragen openstaan. Hoe groot is de rol van microklonters precies? Kunnen zenuwschade en spierafwijkingen hersteld worden? En waarom herstelt de ene patiënt wel enigszins, terwijl een ander jarenlang ernstig ziek blijft?
Conclusie:
Wat wel duidelijk is: zowel ME/cvs als Long Covid gaan gepaard met ernstige lichamelijke beperkingen. Vooral de spieren blijken niet goed in staat zuurstof op te nemen en te gebruiken tijdens inspanning. Dit verklaart waarom patiënten vaak zo’n zware reactie hebben op zelfs kleine activiteiten.
Het onderzoek laat zien dat beide ziekten veel overeenkomsten hebben en waarschijnlijk ook deels dezelfde oorzaken. Voor patiënten betekent dit meer erkenning en hopelijk in de toekomst betere behandelingen. Voor de medische wereld is het een duidelijke oproep om deze ziekten serieus te nemen en verder te onderzoeken.
Het onderzoek waar dit artikel over gaat kun je hier vinden. Het onderzoek is in september 2025 gepubliceerd en is peer reviewed. De definitie die de auteurs gebruikt hebben voor ME/cvs is de IOM definitie. Ook deelden we al eerder natuurlijk het artikel waarin een interview werd gehouden met Rob Wüst en ons eerdere bericht over onderzoek naar spieren en inspanningsintolerantie. Dat vind je hier.
Tot slot:
Wil je ons helpen om meer bekendheid te geven aan onderzoeken of zaken die voor je belangrijk zijn te verwoorden in de politiek of bij andere instanties dan kun je ons ondersteunen door lid te worden van de ME/cvs Vereniging
Internationale verklaring: Versnel onderzoek
Pubicatiedatum 06-09-2025
Inhoudsopgave
Op 12 mei 2025 werd in Berlijn de internationale verklaring ter ondersteuning van onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling voor ME/cvs en Long Covid gepresenteerd. Deze verklaring is inmiddels ondertekend door meer dan 60 vooraanstaande wetenschappers en medische experts uit 14 landen, waaronder Nederland.
De ondertekenaars roepen op tot een wereldwijde, gezamenlijke inspanning om het onderzoek naar en de ontwikkeling van behandelingen voor ME/cvs en Long Covid drastisch te versnellen.
In deze internationale verklaring wordt aangegeven:
Dat artsen, wetenschappers en zorgleiders van over de hele wereld, zien een groot probleem. Er is dringend actie nodig tegen de gezondheidscrisis die wordt veroorzaakt door ME/cvs en Long Covid. Deze ziekten lijken sterk op elkaar en krijgen al jarenlang veel te weinig aandacht van onderzoekers en medicijnontwikkelaars.
Wat we zien:
- Miljoenen mensen wereldwijd hebben last van postvirale ziektes. Dat zijn ziekten die ontstaan na een virusinfectie. Deze mensen hebben vaak ernstige vermoeidheid, voelen zich slechter na inspanning, hebben problemen met het zenuwstelsel, last van concentratie- en geheugenproblemen en nog veel andere klachten.
- Door de Covid pandemie zijn er veel meer mensen ziek geworden. Veel van hen voldoen aan de criteria voor ME/cvs.
- ME/cvs wordt al tientallen jaren nauwelijks onderzocht en vaak verkeerd begrepen, terwijl de ziekte veel leed veroorzaakt en grote gevolgen heeft voor de samenleving en de economie.
- Artsen en zorginstellingen zijn vaak niet goed voorbereid om deze ziekten te herkennen, te onderzoeken en te behandelen.
- Er worden bijna geen nieuwe medicijnen ontwikkeld voor ME/cvs en Long Covid.
Wat nodig is:
- Internationaal onderzoek
Er moet wereldwijd veel meer worden geïnvesteerd in onderzoek naar ME/cvs en Long Covid. Daarbij moet gekeken worden naar het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het energie- en stofwisselingssysteem. - Meer geld en betere organisatie
Overheden en gezondheidsorganisaties moeten ME/cvs en Long Covid zien als ernstige ziekten die hoge prioriteit hebben. Ze verdienen net zoveel of meer aandacht en geld als andere chronische ziektes. - Nieuwe behandelingen
Er moeten meer klinische onderzoeken komen naar mogelijke behandelingen. Ook bestaande medicijnen moeten worden getest. Farmaceutische bedrijven moeten actief worden betrokken om nieuwe therapieën te ontwikkelen. - Samenwerken met patiënten
Patiënten moeten meedenken en meebeslissen over onderzoek en zorg. Hun ervaringen zijn belangrijk voor het kiezen van de juiste doelen en behandelingen. - Betere opleiding en kennis
Artsen en andere zorgverleners moeten beter worden opgeleid over ME/cvs en Long Covid. Zo kunnen zij patiënten eerder herkennen en met meer begrip en deskundigheid behandelen.
Wetenschappelijke doorbraken:
Recent onderzoek heeft belangrijke vorderingen geboekt in het begrijpen van ME/cvs. Een baanbrekende genetische studie, DecodeME, identificeerde acht genetische markers die verband houden met ME/cvs, vooral op het gebied van het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Deze bevindingen ondersteunen het idee dat ME/cvs een biologische aandoening is en niet slechts een psychologische of inbeelding.
Oproep tot actie:
Het is nu tijd om te handelen. Als we niets doen, blijven miljoenen mensen lijden en zullen de gevolgen voor de samenleving, economie en zorg alleen maar groter worden.
Wij, artsen, onderzoekers en zorgverleners wereldwijd, beloven ons samen in te zetten om behandelingen te vinden en hoop te geven aan iedereen die getroffen is door ME/cvs en Long Covid.
Op 1 september 2025 is dit de lijst van ondertekenaars van deze belangrijke internationale verklaring:
- Ziyad Al-Aly , Prof (MD), Washington University in St. Louis, VS
- Anna Aschenbrenner, Dr (PhD), Duits Centrum voor Neurodegeneratieve Ziekten (DZNE), Bonn, Duitsland
- Nina Babel, prof (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Lucinda Bateman, Dr (MD), Bateman Horne Center Salt Lake City, Utah, VS
- Uta Behrends, Prof (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
- Judith Bellmann-Strobl, Dr (MD), Charité – Universitaire Geneeskunde Berlijn, Duitsland
- Jonas Bergquist, Prof (MD, PhD), Biomedisch Centrum, Universiteit van Uppsala, Zweden
- Michelle Bull, Dr., Fysiotherapeut voor ME, VK
- Oliver Cornely, Prof (MD), Uniklinik Keulen, Duitsland
- Jeroen den Dunnen, Prof (PhD), Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
- Meike Dirks, Dr (MD), Hannover Medical School (MHH), Duitsland
- Wesley Ely, Prof (MD), MPH, Vanderbilt University Medical Center, VS
- Øystein Fluge, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Kenneth J. Friedman, Prof (PhD), Rowan University, Stratford, New Jersey, VS
- Patricia Grabowski, Dr (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Tilman Grande, Dr., Charité-Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Bettina Grande, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Kathryn Hoffmann, Prof (MD), MPH, Medische Universiteit Wenen, Oostenrijk
- Mady Hornig, Prof (MD), The Feinstein Institutes for Medical Research, New York, VS
- Brian Hughes, Prof (PhD), Universiteit van Galway, Ierland
- Akiko Iwasaki, Prof (PhD), Yale University, VS
- Leonard Jason, Prof (PhD), DePaul University, Chicago, VS
- Anthony Komaroff, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
- Eliana Lacerda, Prof (MD, PhD), London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM), VK
- W. Ian Lipkin, Prof (MD), Mailman School of Public Health en Vagelos College of Physicians and Surgeons van Columbia University, New York, VS
- Sonya Marshall-Gradisnik, Prof (PhD), Nationaal Centrum voor Neuroimmunologie en Opkomende Ziekten, Griffith University, Brisbane, Australië
- Josef Mautner, Dr., Helmholtz München, Duitsland
- Olav Mella, prof (MD, PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Alain Moreau, Prof (PhD), Universiteit van Montreal, Canada
- Luis Nacul, Prof (MD, PhD), University of British Columbia, Vancouver, Canada
- Robert K. Naviaux, Prof (MD, PhD), University of California San Diego (UCSD) School of Medicine, San Diego, VS
- Peter Novak, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
- Michael Peluso, Prof (MD), MHS, University of California San Francisco (UCSF), VS
- Chris P. Ponting, Prof (PhD), Universiteit van Edinburgh, VK
- Resia Pretorius, prof (PhD), Universiteit Stellenbosch, Zuid-Afrika
- Christian Puta, Prof (PhD), Friedrich Schiller Universiteit Jena, Duitsland
- David Putrino, Prof (PhD), Icahn School of Medicine bij Mount Sinai, New York, VS
- Herbert Renz-Polster, Dr (MD), momenteel niet aangesloten, Duitsland
- Gabriela Riemekasten, Prof (MD), Universitair Ziekenhuis Sleeswijk-Holstein (UKSH), Lübeck, Duitsland
- Peter Rowe, Prof (MD), Johns Hopkins University, Baltimore, VS
- Dominique Salmon, Prof (MD, PhD), Universiteit Parijs Descartes, Frankrijk
- Wakiro Sato, Dr (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
- Birgit Sawitzki, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Carmen Scheibenbogen, Prof (MD) , Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Elisabeth Schieffer, Dr (MD), Universitair Ziekenhuis van Giessen en Marburg (UKGM), Marburg, Duitsland
- Claudia Schilling, Dr (MD), Centraal Instituut voor Geestelijke Gezondheidszorg (CIMH), Mannheim, Duitsland
- Georg Schlieper, Dr (MD), Dialyse Hannover – Centrum voor Nier-, Hypertensie- en Metabole Ziekten, Duitsland
- Martina Seifert, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Nuno Sepúlveda, prof (PhD), Technische Universiteit van Warschau, Polen
- Yehuda Shoenfeld, Prof (MD), Universiteit van Tel Aviv, Israël
- Fridbjörn Sigurdsson, Dr (MD), Landspitali – Universitair Ziekenhuis, Reykjavik, IJsland
- Kristian Sommerfelt, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Franziska Sotzny, Dr, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
- Jürgen Steinacker, Prof (MD), Instituut voor Revalidatiegeneeskunde Onderzoek aan de Universiteit Ulm, Duitsland
- Michael Stingl, Dr (MD), Privépraktijk, Wenen, Oostenrijk
- David Systrom, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
- Karl Johan Tronstad, prof (PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
- Derya Unutmaz, Prof (MD), The Jackson Laboratory for Genomic Medicine, VS
- Janneke van de Wijgert, Prof (MD), MPH, Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht, Nederland
- Johanna (Anske) van der Bom, Prof (MD, PhD), Leids Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
- Maria JGT Vehreschild, Prof (MD), Universitätsmedizin Frankfurt, Duitsland
- Cordula Warlitz, Dr (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
- Francisco Westermeier, Dr (PhD), FH JOANNEUM, Graz, Oostenrijk
- Klaus Wirth , Prof (MD, PhD) , Mitodicure GmbH , Duitsland
- Rob Wust, Prof (PhD), Vrije Universiteit (VU) Amsterdam, Nederland
- Takashi Yamamura, Prof (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
- Pawel Zalewski, Prof (PhD), Nicolaus Copernicus University, Torún, Poland
Meer informatie over deze internationale verklaring:
Voor de volledige tekst van de verklaring en een lijst van ondertekenaars kunt u terecht op de officiële website van de ME/CFS Research Foundation
Elke handtekening van een arts of onderzoeker brengt ons dichter bij erkenning, meer onderzoek en betere behandeling van ME/cvs.
Maar ook als ME/cvs patiënt of mantelzorger kun je helpen door onze Vereniging te steunen en lid te worden via deze link of door een eenmalige donatie.
Ook kun je mee helpen deze verklaring te ondersteunen en te ondertekenen. Dat kan hier.
Video tip: Wat kunnen huisartsen bieden?
21 maart 2025
Een opname van een workshop voor huisartsen op de Long Covid dag 2025 is online verschenen en is ook interessant voor ME/cvs patiënten en hun huisarts. Het is een aanrader om te bekijken en we besteden er daarom graag aandacht aan. Want veel huisartsen (en ME/cvs patiënten vragen zich af): wat kan je als huisarts bieden aan Long Covid en ME/cvs patiënten?
Deze zeer goede informatieve video is van een workshop die longarts Merel Hellemons (Erasmus MC) en huisarts Jojanneke Kant gaven tijdens de 2e Nederlandse Long Covid dag op 21 maart 2025. In de workshop gingen de artsen in op wat huisartsen momenteel aan Long Covid-patiënten en ME/cvs-patiënten kunnen bieden.
Merel en Jojanneke laten zien wat de overlap van de symptomen is tussen Long Covid en ME/cvs. Dat daar eigenlijk geen groot verschil in zit en dat de meeste Long Covid-patiënten voldoen aan de diagnose criteria voor ME/cvs.
Onwetendheid bij huisartsen
Vaak weten huisartsen niet wat te doen bij Long Covid en ME/cvs-patiënten. Soms voelt het voor hen alsof ze praktisch niets kunnen doen. Maar erkennen, luisteren en vinger aan de pols houden is al heel helpend. Daarnaast zijn er ook behandelingen die ingezet kunnen worden om symptomen te bestrijden/verminderen.
Merel en Jojanneke hopen met deze workshop kennis te verspreiden waardoor meer patiënten herkend, erkend en geholpen kunnen worden. Ondanks dat een goede richtlijn ontbreekt, is er heel wat dat een huisarts voor Long Covid, ME/cvs en andere postinfectieuze ziektebeelden kan doen.
Ze benadrukken ook dat Long Covid niet zomaar weggaat en dat de meeste mensen die langer dan een jaar ziek blijven meestal niet meer (volledig) herstellen. En dan is het belangrijk dat de huisarts de patronen van het ziektebeeld herkennen.
Het doel van de workshop was om huisartsen en zorgverleners:
- Op de hoogte te brengen van het begrip PEM en hoe dat invloed heeft op de benadering van de klachten. Bij ME/cvs is PEM immers een verplicht en kenmerkend symptoom en kennis daarover is van groot belang.
- Op de hoogte te brengen van mogelijke symptomatische behandelingen en welke paramedici daarbij hulp kunnen bieden.
- Op de hoogte te brengen van de mogelijke symptomatische behandelingen met medicijnen.
- Bekend te maken met het ziektebeeld POTS en de behandelopties met en zonder medicijnen.
- Bekend te maken met de medicijnen die in studieverband of off label voorgeschreven worden.
Deel vooral deze video met je huisarts of andere zorgverlener. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat dat ziektepatronen sneller worden herkend en opgevolgd worden.
Beschrijving bij de video van de bijeenkomst:
De 2e Nederlandse Long Covid Dag vond plaats op 21 maart 2025 in Amersfoort. Long Covid is een multisysteemaandoening die wordt ervaren door ongeveer 10-20% van de mensen die besmet zijn met SARS-CoV-2. Meer dan 200 symptomen zijn geassocieerd met verschillende organen, wat de variabiliteit in klinische manifestaties en de complexiteit van het coördineren van zorgtrajecten onderstreept.
De ziektelast wordt onvoldoende onderkend, wat de noodzaak benadrukt om het bewustzijn te vergroten en de dialoog tussen medisch professionals, experts en de maatschappij te bevorderen. Zo kunnen we de persoonsgerichte zorg te verbeteren en de aanzienlijke impact die Covid op lange termijn heeft op de gezondheid, de economie en de samenleving verminderen.
Geleid door de principes van patiëntgerichte zorg, is de 2e Nederlandse Long Covid Dag gericht op het bevorderen van de dialoog tussen alle relevante belanghebbenden, van het maatschappelijk middenveld en een breed scala aan zorgverleners die zich bezighouden met langdurige Covid-zorg tot vooraanstaande Nederlandse wetenschappers, om multidisciplinaire oplossingen te bevorderen.
Lees ook het artikel van Jojanneke Kant in het tijdschrift van Medischcontact:
Selfmade postcovidexpert huisarts Jojanneke Kant: ‘Pas als je het weet, zie je het’
Interessante vacature – Research Verpleegkundige
Research Verpleegkundige – NMCB
We zijn op zoek naar een onderzoeksverpleegkundige om het research team van Amsterdam UMC te komen versterken op locatie AMC.
Wat ga je onderzoeken als research verpleegkundige?
Amsterdam UMC is gestart met een grootschalig biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs. Daarbij worden ook post-infectieuze syndromen zoals Long COVID en de ziekte van Lyme onderzocht.
Dit onderzoeksproject is een nationale samenwerking van onderzoeksinstituten, patiëntenorganisaties en klinische centra, onder de naam ‘Nederlandse ME/cvs Cohort en Biobank (NMCB) Consortium’.
Een van de hoofdactiviteiten van het NMCB is het opzetten van een patiëntencohort en een biobank; waarin patiëntgegevens, beelden en lichaamsmateriaal worden verzameld.
Bouwend op deze infrastructuur, en in samenspraak en samenwerking met patiënten, hebben NMCB-onderzoekers studies ontwikkeld met als doel biomedische kennis te vergaren en te vertalen naar betere diagnose en behandeling.
Wat ga je doen
Jouw rol binnen NMCB als (research) verpleegkundige is om het includeren van patiënten in het cohort en de biobank uit te voeren en te coördineren.
Concreet houdt de functie het volgende in:
- Het toezien op, en het zelfstandig opbouwen van het patiëntencohort: denk hierbij aan de logistiek rondom patiënten werving, zoals registratie en screening.
- Patiëntgebonden werkzaamheden: zoals informatie geven, de planning voor patiënt regelen, bezoeken op de onderzoekslocatie begeleiden/uitvoeren, en de patiënt en naasten met raad en daad bijstaan.
- Bijhouden en registreren van alle relevante informatie rond een patiënt in zowel het patiëntendossier als de onderzoek database.
- Opbouwen van een biobank: waaronder het afnemen van bloed, het uitvoeren van lichamelijke tests en onderzoeken, het bijhouden en registreren van de gegevens en materiaal, en het aanleveren van het materiaal bij laboratoria.
- Voor een deel van de patiënten is het nodig om te reizen om gegevensverzameling bij hen thuis uit te voeren.
- Beoordelen van patiënteninformatie: deze informatie dient voor uitleg van de studie aan de patiënt. Ook het (mee)schrijven van belangrijke hulpdocumenten, zoals handleidingen en instructies.
- Het actief deelnemen aan (multidisciplinair) overleg en het waar nodig overnemen van werkzaamheden van anderen, bijvoorbeeld tijdens ziekte / vakanties.
Eventueel kunnen ook administratieve taken en datamanagement tot de functie behoren. Zoals het bijhouden van de Investigator Site File (ISF), en het uitvoeren van eventuele audits: daarbij hoort het voorbereiden en uitvoeren van de audit, het nabespreken van de bevindingen en het doorvoeren van verbeterpunten;
Wat neem je mee
- Je bent een BIG-geregistreerd verpleegkundige en hebt al enkele jaren ervaring.
- Uitstekende beheersing van de Nederlandse en Engelse taal in woord en geschrift.
- In het bezit van een rijbewijs, en bereid te reizen voor patiënt bezoeken aan huis.
- Uitstekende organisatorische en communicatieve vaardigheden.
- Affiniteit met, empathie voor, en geduld met ernstige zieke patiënten van deze doelgroep.
- Een pré is bezit van een GCP of BROK certificaat (of bereidheid dit te halen) en/of een specialistische opleiding als researchverpleegkundige.
Wat bieden we jou
- Een vliegende start van jouw carrière binnen een professioneel onderzoeksteam, waar jij je kunt ontwikkelen tot een allround research professional.
- Alle ruimte om de zorg van morgen vorm te geven.
- De kans om te werken aan verschillende soorten klinisch wetenschappelijk onderzoek in een team van zeer gemotiveerde collega’s.
- Een contract voor min 16 en max 40 uur per week voor de duur van 3 jaar.
- Gratis en onbeperkt toegang tot onze online leeromgeving GoodHabitz.
- Inschaling in salarisschaal 7M: € 2.861 tot € 4.052 bruto bij een fulltime dienstverband (afhankelijk van opleiding en ervaring).
- Naast een goed basissalaris krijg je onder andere 8,3% eindejaarsuitkering en 8% vakantietoeslag. Bereken hier jouw netto salaris.
- Pensioenopbouw bij het Be Frank.
- Uitstekende bereikbaarheid met het OV, met een vergoeding van een groot deel van je woon-werk reiskosten en alle werk-gerelateerd reiskosten. Kom je liever op de fiets? Dan hebben we een goede fietsregeling. Daarnaast hebben we voldoende parkeerplaatsen op locatie AMC én een goede fietsregeling.
- Voor meer informatie over onze arbeidsvoorwaarden kijk op onze website.
Waar en met wie werk je samen
Je komt te werken binnen het onderzoek van het Amsterdam UMC dat onderdeel is van het ZonMW onderzoeksprogramma ME/cvs.
Meer informatie kun je op deze website vinden: https://projecten.zonmw.nl/nl/project/het-nederlandse-mecvs-cohort-en-biobank-consortium-nmcb
Je komt in dienst van de afdeling Medische Psychologie, en werkt binnen het NMCB consortium nauw samen met collega verpleegkundigen en assistentes, de principal investigator (PI), project managers, datamanagers en biobank coördinator.
Interesse in deze functie
Heb je nog vragen? Voor inhoudelijke informatie kun je terecht bij Lea van Iersel, Project manager NMCB via [email protected].
Voor meer informatie over de sollicitatieprocedure kun je terecht bij Freek van der Hoeve, Recruitment Adviseur, via [email protected].
Een referentiecheck en screening kunnen onderdeel zijn van de procedure. Kom je bij ons in dienst, dan vragen we voor een aantal functiegroepen standaard een VOG (Verklaring Omtrent Gedrag). Lees hier wat dit inhoudt en of het voor jouw functie van toepassing is.
Interne kandidaten krijgen, bij gelijke geschiktheid, voorrang op externe kandidaten.
Acquisitie naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.
Antistoffen bij Long COVID veroorzaken klachten bij muizen
In een recente studie, gepubliceerd in het tijdschrift Science, hebben wetenschappers onderzocht hoe antistoffen van patiënten met long COVID (langdurige COVID-19) symptomen kunnen veroorzaken bij muizen. Dit onderzoek biedt nieuwe inzichten in de onderliggende oorzaken van long COVID, een aandoening die duizenden mensen blijft treffen, zelfs nadat ze hersteld zijn van de acute fase van de infectie.
Hoofdpunten van de studie
De onderzoekers hebben antistoffen uit het bloed van long COVID-patiënten geïnjecteerd in muizen. Het doel was om te kijken of deze antistoffen symptomen van long COVID kunnen veroorzaken bij de dieren. De onderzoekers verdeelden de antistoffen in verschillende groepen en injecteerden deze in muizen. Elke groep antistoffen veroorzaakte verschillende effecten, zoals veranderingen in pijnperceptie en activiteit. Muizen die antistoffen ontvingen van patiënten met ernstige long COVID vertoonden meer pijngevoeligheid en liepen veel minder ver dan muizen die antistoffen ontvingen van herstelde patiënten of van de controlegroep. Dit wijst erop dat de antistoffen verschillende symptomen kunnen veroorzaken door mogelijk gezond weefsel aan te vallen.
Gevolgen voor long COVID
De studie wijst op de mogelijkheid dat auto-antistoffen een belangrijke rol spelen in het veroorzaken van long COVID-symptomen. Auto-antistoffen zijn antistoffen die ten onrechte de eigen lichaamsweefsels aanvallen.
Deze bevindingen hebben belangrijke gevolgen voor de behandeling en het begrip van long COVID. Als auto-antistoffen inderdaad verantwoordelijk zijn voor de symptomen, kunnen therapieën die zich richten op het onderdrukken of verwijderen van deze antistoffen verlichting bieden. Huidige behandelingen voor auto-immuunziekten, zoals immunosuppressiva of plasmaferese (een techniek om antistoffen uit het bloed te verwijderen), zouden mogelijk aangepast kunnen worden voor de behandeling van long COVID.
Kritiek en toekomstig onderzoek
Hoewel de resultaten veelbelovend zijn, roepen ze ook vragen op. Eén van de belangrijkste is hoe goed de bevindingen bij muizen kunnen worden vertaald naar mensen. Long COVID is een complexe aandoening met een breed scala aan symptomen die variëren van patiënt tot patiënt. Het is onduidelijk in hoeverre de waargenomen effecten bij muizen overeenkomen met de menselijke ervaring van long COVID.
De onderzoekers benadrukken dat verdere studies noodzakelijk zijn om deze bevindingen te bevestigen en om beter te begrijpen hoe deze antistoffen precies symptomen veroorzaken. Ze hopen dat hun werk de weg vrijmaakt voor meer onderzoek en uiteindelijk voor effectieve behandelingen voor long COVID.
Conclusie
Dit onderzoek levert een belangrijke bijdrage aan het groeiende begrip van long COVID. Door aan te tonen dat antistoffen van long COVID-patiënten symptomen kunnen veroorzaken bij muizen, biedt de studie een nieuwe richting voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte.
Het volledige artikel is te lezen op de website van Science.
Nederlands onderzoek
Een soortgelijk onderzoek wordt ook in Nederland gedaan door een onderzoeksgroep bij het Amsterdam UMC onder leiding van Dr. Jeroen den Dunnen. Zij hebben antistoffen van long COVID-patiënten geïnjecteerd in muizen waarna de muizen allerlei symptomen kregen. Omdat long COVID en ME/cvs veel op elkaar lijken, vermoeden zij dat die auto-immuniteit ook bij ME/cvs een rol speelt. Zij willen bij ME/cvs-patiënten de autoantistoffen in kaart brengen, zo de pathofysiologie (het ziektemechanisme) van ME/cvs proberen te ontrafelen en hoe de autoantistoffen nu precies de klachten veroorzaken.
Bijeenkomst PAIS: We willen weer meetellen!
PAIS: We willen weer meetellen!
De ME/cvs Vereniging organiseert samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme en long covid een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer.
Een beperkt aantal mensen met ME/cvs wordt persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn.
Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur.
De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede Kamerlid Julian Bushoff.
Wat bespreken we?
- Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?
- Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?
- Wat kan patiëntenregistratie betekenen?
Naast deze gespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt.
Er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen.
Lees meer en meld je aan
www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag
Werking spieren afwijkend bij Long COVID
Werking spieren afwijkend bij Long COVID. Onderzoek nu ook gaande bij ME-patiënten.
Vandaag is de studie naar de werking van de spieren van Long COVID patiënten (van o.a. Brent Appelman en Rob Wüst) gepubliceerd!
“We zagen in het spierweefsel van de patiënten verschillende afwijkingen. Op celniveau zagen we dat de mitochondriën van de spier, ook wel de energiefabrieken van de cel, minder goed functioneren en dat ze minder energie produceren.”
De onderzoekers onderzochten de patiënten op meerdere momenten gedurende een bepaalde periode. Daarbij vergeleken zij de groep met Long COVID met gezonde controle proefpersonen.
In het spierweefsel van de patiënten zagen ze verschillende afwijkingen.
De mitochondriën in de cellen van de spieren, de energiefabriekjes van de cellen, functioneerden minder goed en produceerden minder energie.
Brent Appelman: “Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME/CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut. Bewegen blijft noodzakelijk, maar zeer gedoseerd.”
Rob Wüst op Twitter: Wij kijken nu of er iets vergelijkbaars gebeurt bij patiënten met ME en hopen in de nabije toekomst ook biopten van de spieren van ernstig zieke ME-patiënten in te sluiten.
Het onderzoek waarbij ME-patiënten op dezelfde manier worden onderzocht is nog bezig, de eindresultaten worden in 2025 verwacht.
Amsterdam UMC: “Vermoeidheid van patiënten met Post COVID heeft lichamelijke oorzaak.”
Volkskrant: “Nederlandse wetenschappers ontrafelen groot vermoeidheidsraadsel van patiënten met Post COVID.”
NOS: “Long COVID is lichamelijk en zit niet tussen de oren toont onderzoek aan.”
Het wetenschappelijke artikel werd gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Nature:
“Muscle abnormalities worsen after post- exertional malaise in long COVID.”
Verminderde endotheelfunctie bij ME/cvs en Long COVID
Het endotheel is een dunne laag cellen die de binnenkant van elk bloedvat bekleedt. Het speelt een cruciale rol bij het reguleren van de verwijding en vernauwing van bloedvaten, bloedstolling en ontstekingsreacties.
Een theorie is dat er bij postvirale aandoeningen schade is aan het endotheel, waardoor zich microklonters vormen die de haarvaten blokkeren. Dit verhindert de doorstroming van het bloed en de zuurstof naar het weefsel en kan vermoeidheid, cognitieve stoornissen en pijn tot gevolg hebben.
Bij gezond, goed werkend endotheel zorgt een toename van de doorstroming van het bloed dat er stikstofmonoxide vrijkomt. Dit zorgt ervoor dat er meer bloed door de bloedvaten kan stromen. Bij ME/cvs en Long Covid bleek uit eerder onderzoek dat het endotheel aanzienlijk minder goed functioneert.
In het onderzoek van dit artikel werden 17 ME/cvs patiënten, 17 Long Covid patiënten en 17 gezonde controles met elkaar vergeleken. Daarvoor werd de stikstofmonoxide in het bloed gemeten.
Tussen de groep ME/cvs en de groep Long Covid was er in dit onderzoek geen verschil in functioneren van het endotheel, ondanks de langere ziekteduur bij ME/cvs. Schade aan het endotheel zou mogelijk kunnen zijn ontstaan kort nadat een virus is doorgemaakt en daarna niet verder zijn toegenomen.
Het is volgens de auteurs niet waarschijnlijk dat deze minder goed werkende endotheelfunctie en vaatverwijding bij ME/cvs en Long Covid komt door deconditionering.
Bij sommige ME/cvs en Long Covid patiënten was de endotheelfunctie zeer ernstig verminderd en bij anderen niet. Het zou dus zo kunnen zijn dat bij postvirale aandoeningen een verminderde endotheelfunctie niet algemeen voorkomt. Het is ook mogelijk dat patiënten individueel verschillen in verloop van de ziekte en in welke symptomen zij hebben.
Lees hier het hele (Engelstalige) artikel van ME Reasearch UK:
Impaired endothelial function in ME/CFS and long COVID
29 november 2023