Je kunt één ding zeggen over het mestcelactivatiesyndroom (MCAS): het is een rare ziekte! In sommige opzichten lijkt het gemaakt voor afwijzing door de medische gemeenschap. Voorstanders beweren dat het vrijwel alle symptomen uit het boekje kan veroorzaken (grote rode vlag), maar het ontbreekt aan goede of zelfs matige meetbare diagnostische markers (nog grotere rode vlag).

Amber Walker, die verschillende uitstekende boeken over MCAS heeft geschreven, schreef dat ze het gevoel had “voor de kolossale uitdaging te staan om iets samen te vatten dat een zwart gat van mogelijkheden is met heel weinig concrete, op onderzoek gebaseerde feiten”. Ze onderstreepte dat we niet moeten vergeten dat “MCAS-onderzoek nog in de kinderschoenen staat. Er is veel dat we nog niet weten en veel zal er nog veranderen.”

MCAS heeft beslist geen geluk gehad met de vaak weinig verhelderende laboratoriumtests, maar had op één manier wel geluk: de behandelingen ervoor – zoals we die nu kennen – zijn over het algemeen goedkoop en veilig, wat betekent dat artsen de testfase kunnen overslaan en in plaats daarvan een reactie op een behandeling kunnen gebruiken. Als een behandeling helpt, is de diagnose gesteld.

Deze blog heeft gebruik gemaakt van het boek van Amber Walker, “Mast Cells United: A Holistic Approach to Mast Cell Activation Syndrome“, een recente YouTube-presentatie van Dr. Yellman van het Bateman Horne Center (zie hieronder), een interview met Dr. Bela Chedda van enkele jaren geleden en een overzichtsartikel van Theoharis Theorharides als informatie.

Het verhaal van Amber Walker

Voordat we dieper ingaan op mestcellen, moet eerst het eerste deel van Amber Walkers fascinerende verhaal worden verteld.

Op 30-jarige leeftijd realiseerde Amber Walker zich, terwijl ze Colombia aan het verkennen was, dat ze de wereld moest zien en wel direct. Ze verkocht haar spullen, kocht een enkeltje Australië en vertrok op de backpackreis van haar leven, alleen.

Als voorbereiding op de Boston Marathon begon ze aan een hardloop rondgang door Australië, Nieuw-Zeeland, Indonesië en Thailand (terwijl ze natuurlijk de beste surfplekken bekeek).

De gebeurtenis die bijdroeg aan de neergang van haar gezondheid vond plaats tegen het einde van haar reis, toen ze, nadat een baby-aapje zich aan haar schouder had gehecht, werd aangevallen en gebeten door de moederaap. Ze had een sterke reactie op de eerste en tweede vaccinatie tegen hondsdolheid. Dat was niet echt verrassend, en wat er daarna gebeurde misschien ook niet. Ze was niet van plan om de Boston Marathon te missen, dus drie dagen na haar laatste vaccinatie-injectie stond ze in de rij bij de startlijn, terwijl ze zich vreselijk voelde.

Ze had last van vreemde spiersensaties, duizeligheid en darmpijn en kwam de race ternauwernood door. Hoe ternauwernood? Het kostte haar drie uur om tot anderhalve kilometer van de finish te lopen om haar spullen te pakken. Ze moest overgeven en had enkele uren diarree. Ze vermoedt nu dat ze in een “mestcelstorm” zat en dat de combinatie van het rabiësvaccin, het internationale reizen en de marathon haar over de rand duwde.

Het bleek echter dat onze schijnbaar gezonde marathonloopster, avonturierster en wereldreizigster er toch niet zo goed aan toe was. In feite ging het al een hele tijd niet goed met haar. Ze wist niet dat ze al bijna haar hele leven symptomen van MCAS had.

Ze traden al vroeg op. Spijsverteringsproblemen, buikpijn, constipatie, netelroos, uitslag (ze kreeg de diagnose chronische urticaria en slikte dagelijks antihistaminica), extreem gevoelige huid, dermatografie, astma, allergische reacties op honden, paarden, hamsters, konijnen en katten, voedsel (pijnboompitten, chocolade, schaaldieren), herhaaldelijke sinusinfecties (ontelbare antibiotica), de ziekte van Raynaud: ze begonnen allemaal vrij vroeg.

Buikpijn was haar hele leven een constante, maar in haar tienerjaren begon ze buikpijnaanvallen te krijgen – intense perioden van buikpijn die aanvoelden alsof er glas in haar binnenste sneed – waardoor ze mentaal in de war raakte, angstig werd en zelfs delirium kreeg en soms dagenlang niets kon eten of drinken. Talloze diëten hadden geen effect.

Een auto-ongeluk werd gevolgd door gezwollen lymfeklieren in haar nek en lies, vermoeidheid en bloedarmoede door ijzertekort. Ze had haar eerste, maar zeker niet haar laatste, ervaring met een anafylactische shock en moest naar het ziekenhuis nadat ze was gestoken door een wesp. Daarna kwamen pijn op de borst, hartkloppingen, lage bloeddruk, bijna flauwvallen, urineweginfecties, ernstige koude-intolerantie en af en toe warmte-intolerantie en constante sinusinfecties.

Dit alles terwijl ze een wedstrijdzwemster op universitair niveau was – ze trainde 2 tot 4 uur per dag. Ze was het levende bewijs dat je immuunsysteem een puinhoop kan zijn zonder dat het je vermogen om te sporten aantast. Nadat haar trommelvlies scheurde, waardoor bloed en pus naar buiten kwamen tijdens een vliegreis, zwom ze de volgende dag. Nadat ze tijdens een langzame warming-up naar lucht hapte, meldde ze zich bij een spoedkliniek en ontdekte ze dat ze longontsteking had. Ze herstelde genoeg om mee te doen aan haar (laatste) zwemwedstrijd – maar haar longen waren nooit meer hetzelfde.

Ondanks haar goede mondhygiëne trok haar tandvlees zo ver terug dat haar voortanden los kwamen te zitten en ze een tandvleestransplantatie moest ondergaan. (Helaas kon ze de pijnmedicatie niet verdragen – iets wat al veel eerder was begonnen).

Vanaf haar 20e kreeg ze last van gevoelloosheid en tintelingen en episodes van zwakte en gezichtsstoornissen, evenwichts-problemen en duizeligheid. Soms kwamen ze een tijdje en verdwenen dan op mysterieuze wijze. Broze nagels, een witte laag op haar tong, haaruitval, nachtelijk zweten, angst en depressie, kaakpijn, TMJ (gewrichts- en spieraandoeningen), frequente gewrichtssubluxaties, IT-bandpijn, meniscusproblemen in de knie, enkel- en polsverstuikingen, fasciitis plantaris – het werd allemaal erger. Aan een auto-ongeluk hield ze ernstige nekinstabiliteit over. Bij een vreemd ongeluk brak ze haar stuitje tijdens een sprong in de rivier die haar vrienden gemakkelijk konden maken. (Mensen met MCAS blijken een verhoogd risico te lopen op osteoporose).

Osteoporosis: The Fibromyalgia (and ME/CFS and Long COVID?) Connection

In de loop der tijd bezocht ze talloze artsen. Ze rondde ook haar studie af en reisde en werkte in Peru, liep een aantal parasitaire infecties op, werd blootgesteld aan bedwantsen en vlooienplagen, werd aangevallen door wilde honden en werd zelfs ontvoerd. Toen ze weer thuiskwam, verergerden haar buikaanvallen – en toen ging ze op reis naar Australië.

In een andere blog zal worden uitgelegd wat er daarna gebeurde – de ineenstorting van haar gezondheid, haar MCAS-diagnose en de darmdiagnose die uiteindelijk dat mysterie ophelderde en uiteindelijk haar terugkeer naar een op zijn minst acceptabele gezondheid. Haar verhaal toont de vele tekenen van MCAS die aanwezig kunnen zijn lang voordat iemand het punt bereikt waarop zijn functionaliteit dramatisch wordt aangetast.

Amber had duidelijk geen ME/cvs op dat moment. Het viel me op dat met alle gezondheidsproblemen die ze had, ze nog steeds in staat was om competitief te zwemmen, hard te lopen en te backpacken. (Ik, aan de andere kant, had geen gezondheidsproblemen voorafgaand aan ME/cvs en kan geen van deze dingen. Verrassing) MCAS produceert dus niet noodzakelijkerwijs inspanningsintolerantie en ME/cvs. Aan de andere kant is het duidelijk een groot probleem bij ME/cvs. Leren waarom het zo’n veel voorkomende comorbiditeit is bij ME/cvs zal ons ongetwijfeld helpen om beide ziekten te begrijpen.

Mastcel activatie syndroom doet het goed

Dr. Bateman van het Bateman Horne Center is de laatste persoon die je zou associëren met ‘bla bla’ behandelingen. Door haar nuchtere, zorgvuldige manier van doen en haar focus op conservatieve, op bewijs gebaseerde behandelingen is ze in staat om voor een breed publiek te spreken. In één woord, ze wordt vertrouwd.

Het feit dat zij en haar collega, Dr. Yellman, MCAS volledig omarmen ondanks de ellendige diagnosetests zegt echt iets over de potentiële werkzaamheid van MCAS-behandelingen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). De lijst van ME/cvs-behandelaars die MCAS-behandelingen toepassen, van Dr. Chheda tot Dr. Kaufman, tot Dr. Klimas en Dr. Bateman, is lang.

Dr. Bateman heeft zelfs gezegd dat MCAS vaak voorkomt bij mensen met een postviraal syndroom (ME/cvs), bij Ehlers Danlos en hypermobiliteitspatiënten – en nu ziet ze het “in grote getale” bij Long COVID. Voorzichtig zei ze feitelijk dat “iets dat lijkt op mestcelactivatie zeer, zeer vaak voorkomt”. Ze zei dat het “echt bevredigend” was om MCAS-behandelingen op te kunnen nemen in haar lijst van ondersteunende behandelingen. Let op het woord “ondersteunend” – niet genezend – maar zeker nuttig.

Long COVID, ME/cvs/FM en Mestcellen in de onderzoeksarena

Gezien het gebrek aan goede laboratoriumtesten om een diagnose te stellen, is het niet verwonderlijk dat de weinige artikelen over MCAS/Long-COVID die er zijn, zich vooral richten op symptomen of zijn gebaseerd op hypotheses. Het is echter duidelijk dat acute COVID-19 (en vermoedelijk ook andere infecties) een enorm scala aan immuunmediatoren vrijmaakt (120 en meer) en het lijdt geen twijfel dat mestcelactivatie optreedt tijdens de infectie. Met betrekking tot Long COVID hebben vroege onderzoeken een dramatische overlap van symptomen aangetoond bij mensen met Long COVID en mensen met een gedocumenteerd mestcelactivatiesyndroom. Maar dat is ongeveer het einde van het verhaal.

De situatie is niet veel beter bij ME/cvs en fibromyalgie, waar geen enkel onderzoek dat ik heb kunnen vinden de prevalentie van MCAS bij beide aandoeningen heeft gekwantificeerd. Ondanks het feit dat MCAS een belangrijk klinisch probleem is bij ME/cvs/FM, heeft het nog geen deuk geslagen in de onderzoekswereld van ME/cvs/FM.

Mestcellen

Mestcellen zijn witte bloedcellen die zich in het bindweefsel (dat zit overal) in het lichaam bevinden. Ze zijn het meest prominent aanwezig op de grens tussen de buitenwereld en ons (huid, slijmvliezen, spijsverteringskanaal, neus, longen, etc.).

Wanneer ze geactiveerd worden, kunnen ze verschillende immuunmediatoren vrijgeven (histamine, tryptase, cytokinen, chemokinen, leukotriënen) – die elk verschillende effecten hebben. Terwijl de mestcel van de ene persoon ‘X’-mediatoren kan vrijgeven, kan een andere ‘Y’-mediatoren vrijgeven. 

Theoharides vermeldt dat “histamine geassocieerd wordt met hoofdpijn, hypotensie en pruritus (jeuk), tryptase met ontsteking en fibrinogeen lysis; cytokinen en chemokinen met… symptomen van gegeneraliseerde ontsteking en vermoeidheid, PGD2 met blozen, en leukotriënen met bronchoconstrictie”.

Deze mediatoren veroorzaken symptomen door zenuwvezels in de huid, darmen enz. te activeren, die pijnsignalen doorgeven via de zenuwwortel (dorsal root ganglion) naar het ruggenmerg en naar de hersenstam. De hersenstam geeft vervolgens substantie P en CGRP af aan het trigeminovasculaire systeem en aan de durale mestcellen in het bindweefsel (de dura) dat de hersenen en het ruggenmerg omgeeft.

De nervus trigeminus is een complexe zenuw die zowel autonome als sensorische zenuwvezels bevat en de beweging van de ogen, de neus en het kauwen reguleert. Het is de zenuw die gek wordt bij migraine en Yellman merkte op dat centrale pijnsensibilisatie duidelijk kan worden geactiveerd door mestcellen.

Theoharides noemt mestcellen “de immuunpoort naar de hersenen” en merkt op dat mestcelactivatie de bloed-hersenbarrière kan afbreken. Mestcellen in één gebied zijn in staat om mastcelactivatie teweeg te brengen op soms verafgelegen locaties.

Het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) treedt op wanneer er te veel mestcellen aanwezig zijn en/of wanneer de mestcellen die aanwezig zijn zenuwachtig, overgevoelig en overactief zijn. Het resultaat is in beide gevallen een te hoge activiteit van de mestcellen en daardoor een verhoogde ontsteking door het vrijkomen van een grote verscheidenheid aan immuunactivatoren (histamine, leukotriënen, prostaglandinen, tryptase, proteoglycanen, trombocytenactiveringsfactor, TNF-a, interleukinen en andere).

Deze factoren kunnen zowat elk symptoom uit het ME/cvs/FM/Long-COVID-boek produceren: vermoeidheid, spierpijn, duizeligheid, flauwvallen, hersenmist, hoofdpijn, pijn op de borst, snelle hartslag, prikkelbare darmen, zure reflux, ademhalingsproblemen, netelroos, blozen, osteoporose, baarmoederkrampen/bloedingen, huidirritatie (dermatografie).

Deze soms nerveuze mestcellen kunnen ook door van alles en nog wat worden geactiveerd: van temperatuurveranderingen tot stress (van welke aard dan ook), infecties, lichaamsbeweging, verschillend voedsel, medicijnen, geuren, insectenbeten, huidirritatie en zonlicht – ze kunnen allemaal mestcellen activeren bij verschillende patiënten. Theorides merkte op dat onderzoeken naar symptomen door de Mastocytosis Society wijzen op “stress”, vooral emotionele stress, en noemde stress een belangrijke trigger. Hij noemde geen voedingsmiddelen in zijn lijst van belangrijkste triggers, maar wel medicijnen zoals antibiotica, NSAIDS, opioïden en oestrogeen.

Activatie van mestcellen wordt in verband gebracht met vele ziekten zoals fibromyalgie, blaaspijnsyndroom, vulvodynie, migraine, prikkelbare darmsyndroom, ME/cvs, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), reumatoïde artritis, lupus, chemische gevoeligheden, Ehlers Danlos Syndroom en vroege osteoporose. Theoharides, die nu samenwerkt met Nancy Klimas in het Center for Neuroimmune Studies, merkte op dat de ziekte vooral veel voorkomt bij ME/cvs.

Klinische criteria

Artsen herkennen MCAS op drie manieren: via symptomen, behandeling en laboratoriummarkers.

Symptomen

De symptomen zijn episodisch en moeten invloed hebben op twee of meer van de volgende systemen:

• Huid – netelroos, blozen, oedeem, dermatografie
• Darmen – misselijkheid, braken, krampen, diarree
• Cardiovasculair – duizeligheid, flauwvallen, snelle hartslag

• Ademhaling – piepende ademhaling
• Neus-oculair – jeuk, verstopte neus

Verhoging van laboratoriummarkers

Totaal serum tryptase – Yellman rapporteerde dat serum tryptase ZEER specifiek is voor mestcelactivatie – maar moeilijk is uit te voeren en een lage sensitiviteit heeft; m.a.w. hoewel een positieve test op MCAS wijst, sluit een negatief resultaat het niet uit. In een eerder interview merkte Dr. Bela Chheda op dat slechts een klein percentage van de mensen verhoogde tryptase heeft, en als tryptasespiegels verhoogd zijn, zijn ze meestal op de grenslijn verhoogd (13-20).

Plasma prostaglandinen – Dr. Chheda meldde dat de twee belangrijkste MCAS-markers die ze gebruikt prostaglandinen zijn. Prostaglandine D2 is de meest nuttige marker, maar omdat deze dagdagelijks kan variëren, kunnen er meerdere tests nodig zijn om de stijging vast te stellen. F2 alfa – een afbraakproduct van andere cellen en mestcellen – is van matige diagnostische waarde.

N-methylhistamine, 11B, leukotrieen E4 – 24 uurs urine testen.

Biopsie van weefsel – Gastro Intestinale-weefsel – als je een endoscopie hebt laten doen, kun je vragen of ze een kleuring willen uitvoeren voor mestcellen.

Enkele jaren geleden vertelde Dr. Beela Chheda aan Health Rising dat deze laboratoriumtests meer problemen kunnen geven dan ze waard zijn en dat het vaak het beste is om de behandelingen uit te proberen en te kijken of ze werken. Dr. Yellman is het hier duidelijk mee eens.

Behandelingen

Een algemene aanpak

Amber Walker merkte op dat een “trial-and-error” proces bijna onvermijdelijk lijkt bij mestcel medicijnen en andere behandelingen. Medicijnen waarvan twijfelachtig is of ze helpen moeten niet worden voortgezet: alleen medicijnen die duidelijk helpen moeten worden voortgezet.

Ze rapporteerde dat Dr. Afrin het hiermee eens is, hij verklaarde:

“Als men op een bepaald moment denkt dat een bepaald medicijn niet langer een significant voordeel biedt, moet het worden gestopt of afgebouwd om te zien wat er gebeurt. Geen enkele patiënt met welke ziekte dan ook zou nog een milligram van een medicijn moeten innemen als het niet duidelijk significante hulp biedt.”

Dieet

Dr. Yellman richtte zich eerst op twee mogelijkheden – diëten met weinig histamine en diamine oxidase. Hij merkte op dat diëten met een laag histaminegehalte moeilijk kunnen zijn, maar dat ze voor sommigen toch nuttig kunnen zijn. Walker was nogal sanguine over histaminearme diëten, noemde ze “een van de meest controversiële onderwerpen” in MCAS en meldde onderzoeken die twijfels uitten over de effectiviteit ervan.

Dr. Afrin – een pionier op dit gebied – verklaarde dat “er niet één histaminearm dieet is dat voor iedereen werkt – elke patiënt is anders” en dat, net als bij andere behandelingen, het vinden van het juiste dieet een “groot proces van vallen en opstaan” is. De meeste patiënten zouden binnen een maand moeten weten of een dieet werkt.

Dr. Yellman merkte op dat diamine oxidase patiënten kan helpen om meer voedsel te verdragen. Dr. Brown, longarts, zei dat diëten met weinig histamine succesvol kunnen zijn bij “sommige” patiënten en dat het moeilijk is om je eraan te houden. Ze sloot zich aan bij Dr. Afrin toen ze zei dat het “echt afhangt van wat mensen zinvol vinden”.

Antihistaminica

Walker merkte op dat tweemaal daags gebruik van H1 en H2 antihistaminica vaak wordt aanbevolen voor MCAS. Wanneer ze samen worden gebruikt, is aangetoond dat ze ontstekingen verminderen bij mensen met netelroos. In een review werd gesteld dat de dosering van deze medicijnen twee tot vier keer zo hoog kan zijn als de gebruikelijke dosering bij urticaria (netelroos).

Chheda meldde dat er vaak 2 antihistaminica nodig zijn om effect te hebben, en vertelde het verhaal van een patiënt met een klassiek geval van ME/cvs die op het eerste gezicht geen MCAS leek te hebben. Een proef met antihistaminica vertelde echter het verhaal; terwijl geen van beide 1-2 antihistaminica per dag een verschil maakten, deed het toevoegen van een derde dat wel – het nam haar angst volledig weg.

Amber Walker merkte op dat er drie generaties antihistaminica bestaan. (Andere bronnen voegen de 2e en 3e generatie samen).

H1 Receptor Antagonisten – onderdrukken de algehele afgifte van histamine. De eerste generatie antihistaminica werd al in de jaren 1940 ontwikkeld (difenhydramine (Benadryl), chloorfeniramine (Chloor-Trimeton), doxepine hydrochloride (Sinequan) en andere waren effectief maar werkten verdovend. Het probleem was dat ze de bloed-hersenbarrière passeerden en sommige delen van de hersenen raakten. Benadryl en Chlor-Timeton hebben ook anti-cholinerge eigenschappen en Benadryl wordt in verband gebracht met een verhoogd risico op dementie. Walker raadde aan om deze medicijnen te gebruiken bij een flare-up, maar alleen als andere antihistaminica niet effectief zijn.

Tweede generatie antihistaminica – (loratadine (Claritin), cetirizine (Zyrtec), levocetirizine (Xyzal), desloratadine (Clarinex), ketotifen (Zaditor/Zaditen in Europa), ontwikkeld in de jaren tachtig, waren ook meer gericht op de H1-receptoren, werkten langer, hadden meer ontstekingsremmende effecten, produceerden minder slaperigheid en wazigheid en hadden minder cardiovasculaire bijwerkingen.

Derde generatie antihistaminica – fexofenadine (Allegra) – nam het cardiovasculaire risico weg. Merk op dat antihistaminica van de tweede en derde generatie, hoewel beter, nog steeds slaperigheid kunnen veroorzaken.

H2 Receptor Antagonisten – famotidine (Pepcid), ranitidine (Zantac), cimetidine (Tagamet), nizatidine (Axid).

Walker meldde dat H2-receptor antagonisten de maagzuurproductie onderdrukken door histaminereceptoren in de maag te blokkeren. Ze worden vaak gebruikt bij zure reflux, maar kunnen ook helpen bij mensen met chronische mestcelactivatie. Zij zijn anders dan protonpompremmers.

Een punt van zorg is dat regelmatig gebruik kan bijdragen aan een vitamine B12 tekort. Eerder was een verhoogd risico op dementie een punt van zorg, maar latere studies hebben geen verband gevonden.

Leukotriënen remmers en Leukotriënen -receptor Antagonisten

• Montelukast (Singulair), zileuton (Zyflo), zafirlukast (Accolate).

Deze geneesmiddelen treffen mestcellen vroeg in hun ontwikkeling – ze verminderen hun ontwikkeling in het beenmerg en hun aangroei in de weefsels. Ze lijken ook belangrijke ontstekingsremmende eigenschappen te hebben door hun invloed op cellen van het aangeboren immuunsysteem zoals monocyten en neutrofielen.

Ze lijken het meest te helpen bij ademhalingssymptomen en algemene symptomen van mestcelactivatie. Mensen met een verhoogd prostaglandinegehalte hebben er misschien wel het meeste baat bij. Ze worden veel gebruikt om netelroos en astma te onderdrukken en worden naar verluidt goed verdragen.

Tumornecrosefactor Antagonisten

• Etanercept (Enbrel), adalimumab (Humira), Infliximab (Remicade).

Deze dure medicijnen worden meestal voorgeschreven bij aandoeningen zoals reumatoïde artritis, de ziekte van Crohn en psoriasis. Ze worden meestal niet gebruikt bij MCAS, maar in theorie zouden ze moeten helpen.

Mestcel stabilisatoren

Dr. Yellman zei dat hij mensen graag goed en snel behandelt met mestcelstabilisatoren en dat hij ze iets effectiever vindt dan alleen H1/H2-blokkers. Hij gebruikte ook samengestelde natriumcromoglicaat of ketotifen en vrij verkrijgbare quercetine.

Natriumcromoglicaat – Een van de meest voorgeschreven medicijnen tegen mestcellen, cromoglicaat, heeft zo zijn uitdagingen. Het wordt goed opgenomen in de darmen, maar de vloeibare versie wordt slecht opgenomen in de rest van het lichaam. Walker meldt dat het duur is, dat het weken tot maanden kan duren voordat het effect heeft en dat het 30 minuten voor de maaltijd moet worden ingenomen, vaak 3-4 keer per dag. De doses worden na verloop van tijd langzaam opgevoerd. Theoharides meldt dat cromoglicaat bij ongeveer 15% van de patiënten ernstige diarree kan veroorzaken en bij ongeveer 10% van de patiënten haaruitval.

Walker stelt dat cromoglicaat heel nuttig kan zijn voor mensen met voedselovergevoeligheden en chronische darmklachten. Yellman meldt dat vloeibare cromoglicaat of Gastrocom – 15-20 minuten voor het eten ingenomen – een enorm verschil kan maken bij darmklachten. In een compoundvorm toegediende cromolyn geeft meer systemische verlichting – en hij gebruikt het meer voor symptomen zoals migraine en neuro-inflammatie, en craniocervicale instabiliteit. Mensen die moeite hebben met het verdragen van samengestelde cromolyn kunnen baat hebben bij het innemen van de vloeibare cromolyn/Gastrocom 15-20 minuten voordat ze de samengestelde cromolyn innemen.

Ketotifen – Ketotifen is een samengesteld antihistaminicum dat Dr. Chheda regelmatig gebruikt. Het is op recept verkrijgbaar en wordt gebruikt bij een verscheidenheid aan gerelateerde aandoeningen, waaronder astma, allergische rhinitis, allergische conjunctivitis, atopische dermatitis, urticaria, mestcelactivatiesyndroom (MCAS), allergische en niet-allergische anafylaxie en voedselallergie.

Quercetine en flavonoïden – Quercetine is een flavonoïde die (net als andere flavonoïden apigenine en kaempferol) de degranulatie van mestcellen kan verminderen door bepaalde wegen te remmen. Dierstudies suggereren dat deze flavonoïden in staat zijn om de afgifte van talrijke mestcelmediatoren te verminderen. In staat om de hersenen te beïnvloeden, was quercetine in staat om de glutathionspiegels in de hersenen terug te brengen naar een normaal niveau bij muizen met slaapgebrek en stress. Kweekstudies suggereren dat quercetine, dat aanzienlijk goedkoper en gemakkelijker te gebruiken is, effectiever is dan cromoglicaat bij zowel het verminderen van de activatie en afgifte van mestcellen als bij het verlagen van de cytokineniveaus.

Quercetine was in het verleden echter slecht opneembaar. Liposomale of enterische samenstellingen (NeuroProtek, Quercetin Phytosome (Thorne)) die tegenwoordig verkrijgbaar zijn, lijken dat probleem grotendeels te hebben opgelost. Merk op dat het 1 tot 6 maanden kan duren voordat de effecten merkbaar zijn.

Amber Walker stelde dat “het heel goed mogelijk is dat een supplement met flavonoïden net zo effectief of effectiever kan zijn dan een behandeling met reguliere medicijnen op recept – en op de lange termijn zelfs goedkoper kan zijn“.

Luteolin – Walker merkte op dat luteoline een remmende kracht op transcriptiefactoren is die de bloed-hersenbarrière kan passeren en mogelijk ook ontstekingen en microglia-activatie kan verminderen. Theoharides meldde dat luteoline een mestcelremmer is en de afscheiding van histamine kan verminderen.

Nancy Klimas merkte op dat luteoline de bloed-hersenbarrière kan passeren en kan helpen bij hersenmist. In kweekexperimenten zijn zowel quercetine als luteoline in staat gebleken om het vrijkomen van veel mestcelfactoren te remmen.

Theoharides raadt aan om luteoline te gebruiken in combinatie met een tetramethoxyluteoline-bevattende huidlotion en merkt op dat het een paar weken duurt voordat mestcellen voldoende geremd worden. Het kan ook worden gecombineerd met vitamine D3.

Omalzumab (Zolair) – Waker noemt Zolair een “veelgebruikte behandelingsoptie” die wordt beschouwd als een 3e-lijnsbehandeling; d.w.z. iets dat overwogen moet worden als andere opties niet werken. Zolair bindt aan vrij IgE en stopt zo een allergische ontstekingscascade vanaf het begin. Het is duur, maar wordt gebruikt bij mensen met chronische netelroos, astma en andere aandoeningen.

Yellman meldde dat Zolair zeer effectief kan zijn bij mensen die niet reageren op andere behandelingen, maar hij heeft er slechts zelden naar hoeven grijpen. Een longarts noemde het goedgekeurd krijgen van biologische geneesmiddelen “een van de meest uitdagende dingen”.

Het desensibilisatieproces voor allergieën is volgens Yellman een haast onmogelijke onderneming.

Andere behandelingen

Walker wees op een reeks andere mogelijke behandelingen die normaal gesproken niet als MCAS-behandelingen worden beschouwd. Benzodiazepinen (lorazepam, clonazepam, alprazolam) lijken de door mestcellen veroorzaakte angst bij sommige MCAS-patiënten te kunnen verminderen. Immunomodulerende middelen zoals azathioprine, methotrexaat, cyclosporine en prednison (kortdurend gebruik) zijn ook gebruikt bij MCAS. Stamceltransplantatie en tyrosinekinaseremmers (4e lijns behandelingen) zijn twee andere mogelijkheden die duidelijk zelden worden gebruikt.

Cannabidiol (CBD) en CBD olie – Cannabinoïdereceptoren zijn overvloedig aanwezig op mestcellen en CBD lijkt de productie van cytokinen door mestcellen te kunnen verminderen. CBD olie wordt onder andere in verband gebracht met een vermindering van allergiesymptomen en kan helpen bij astma. Walker schreef dat anekdotische rapporten er op wijzen dat CBD olie vooral nuttig kan zijn bij mensen die veel pijn, ontstekingen en slapeloosheid ervaren.

Andere Supplementen – Walker rapporteert over veel andere supplementen die mogelijk kunnen helpen. Merk op dat vrijwel alle studies die een effect op mestcellen aantonen, kweek- of dierstudies zijn. Ze omvatten NAC (algemeen middel), vitamine C, vitamine D en magnesium (verminderen de activatie van mestcellen/lage niveaus van beide laten de deur open voor MCAS (?)), resveratrol (vermindert de synthese van prostaglandinen), mariadistelextract (vermindert de synthese van prostaglandinen en leukotriënen), melatonine (afscheiding van mestcellen), alvleesklierenzymen, omega-3 vetzuren, probiotica/fecale transplantaties.

Toekomstige geneesmiddelen

Betere antihistaminica zijn in ontwikkeling en zijn, in één geval althans, al beschikbaar voor sommigen.

H3 receptor antagonisten blokkeren de afgifte van histamine in de hersenen en het perifere zenuwstelsel. H3-antagonisten werken echter niet sederend, maar juist stimulerend en worden onderzocht bij neurodegeneratieve aandoeningen zoals Alzheimer. Omdat ze in hoge dichtheden voorkomen in verschillende gebieden van de hersenen (basale ganglia, hippocampus) die in verband worden gebracht met cognitie, kunnen ze positieve cognitieve effecten hebben (!).

Pitolisant (Wakix) dringt de hersenen binnen en wordt gebruikt om een wakkere toestand te behouden bij narcolepsie – een interessant effect gezien de uitgesproken niet wakkere staat die vaak wordt aangetroffen bij ME/cvs. Het wordt ook overwogen bij aandachtstekortstoornissen – een ander veelvoorkomend probleem bij ME/cvs en FM.

Bron

• Amber Walker’s Origin Wellness website – stelt dat Amber Walker “gespecialiseerd is in het werken met patiënten die lijden aan chronische aandoeningen zoals fibromyalgie, dysautonomie, mestcel activatieziekte, covid en complicaties door vaccins, Ehlers-Danlos syndroom, migraine, ontsteking door schimmel en chronische virale, gastro-intestinale en bacteriële problemen die de werking van het immuunsysteem beïnvloeden”.

Conclusie

MCAS is een groot vakgebied en dit is slechts een inleiding. Sommige dingen vallen echter wel op. Hoewel MCAS niet goed is onderzocht bij ME/cvs/FM, Long COVID en soortgelijke ziekten, komt het duidelijk vaak voor, en hoewel er geen wondermiddel is, kan het goed te behandelen zijn. Bovendien zijn de meest gebruikte behandelingen gemakkelijk verkrijgbaar, vaak goedkoop en hebben ze meestal weinig bijwerkingen; m.a.w. je kunt er tot op zekere hoogte zelf mee experimenteren.

Binnenkort – de ontknoping van het verhaal van Amber Walker. We zullen Amber volgen terwijl ze zieker en zieker wordt, chemische gevoeligheden, neurologische problemen, een ME/cvs/FM-achtige aandoening, etc. ontwikkelt, maar uiteindelijk herstelt. Niet helemaal, maar een groot deel met behulp van een verscheidenheid aan technieken, waaronder verschillende die niet direct met MCAS te maken hebben en één in het bijzonder waar ik nog nooit van gehoord had en die een enorm verschil maakte.

Bron: https://www.healthrising.org/blog/2023/06/15/MCAS-chronic-fatigue-fibromyalgia-long-covid/  
Cort Johnson, 15 juni 2023
Vertaling ME/cvs Vereniging