Tag Archief van: mecvs

ME/cvs onderzoek: samen op weg naar meer impact en begrip

ME/cvs onderzoek: samen op weg naar meer impact en begrip

/in , , /door

Publicatiedatum ..10-2025

Hoe kunnen onderzoekers en mensen met ME/cvs samen zorgen voor meer impact in het onderzoek naar deze ernstige ziekte?

Op 1 oktober kwamen onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen samen tijdens de projectleidersbijeenkomst ME/cvs met het thema “The next step: samen op weg naar impact!”.

Het doel van de bijeenkomst was duidelijk: nadenken over de volgende stap in het biomedische onderzoeksprogramma naar ME/cvs, en vooral – dat samen doen.

Waarom deze bijeenkomst?

Volgens Josien de Boer, implementatiespecialist bij ZonMw, was de belangrijkste boodschap van de dag duidelijk:

“Maak een plan hoe de inzichten uit het onderzoek kunnen bijdragen aan het bereiken van de impactdoelen van het programma. En doe dit niet alleen, werk samen met andere onderzoekers en ervaringsdeskundigen.”

Met andere woorden: de onderzoekers moeten niet alleen kijken naar hun eigen studie, maar ook naar het grotere geheel. Hoe hangen de onderzoeken met elkaar samen? En hoe kunnen de resultaten samen leiden tot betere kennis, betere zorg en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/cvs?

De impact pathway: een routekaart naar verandering:

Tijdens de bijeenkomst werd gebruikgemaakt van een hulpmiddel dat een impact pathway wordt genoemd. Josien legde uit wat dat is:

“Een impact pathway beschrijft hoe je een probleem gaat oplossen of dingen gaat veranderen. Het is net zoiets als het maken van een plan voor een roadtrip. Je begint met het bepalen van je einddoel, en daarna kijk je welke stappen je moet nemen om daar te komen.”

De deelnemers tekenden letterlijk uit hoe hun onderzoek kan bijdragen aan de doelen van het programma. Zo werd zichtbaar waar de verschillende projecten elkaar kunnen versterken en waar samenwerking nodig is.

Pitches en gesprekken:

Tijdens het programma kregen verschillende onderzoekers en ervaringsdeskundigen de kans om een korte pitch te geven over hun werk. Ze vertelden wat hun onderzoek inhoudt, welke resultaten ze hopen te bereiken en wat dat kan betekenen voor patiënten.

Ervaringsdeskundigen vertelden daarbij wat zij hopen dat het onderzoek hen oplevert. Hun inbreng is belangrijk, omdat zij als geen ander weten wat het betekent om met ME/cvs te leven. Hun ervaringen helpen onderzoekers om de juiste vragen te stellen en ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij de praktijk.

Multisysteemdenken: ME/cvs is complex:

Hemmo Drexhage, lid van de commissie van het onderzoeksprogramma, benadrukte tijdens de bijeenkomst hoe belangrijk het is om breed te denken bij ME/cvs:

“ME/cvs is een multisysteemziekte waarbij meerdere systemen betrokken zijn. Zoals het immuunsysteem, het microbioom, het neuro-endocriene systeem met het autonome zenuwstelsel en de spieren. Dat betekent: multisysteem denken.”

Volgens Drexhage is het niet genoeg om maar één onderdeel van het lichaam te onderzoeken. Juist de samenwerking tussen die verschillende systemen kan verklaren waarom ME/cvs zo’n complexe ziekte is. Daarom is ook samenwerking tussen onderzoekers, artsen, internationale netwerken én ervaringsdeskundigen essentieel.

Meer samenhang, meer resultaat:

Door alle projecten samen te brengen, ontstond tijdens de bijeenkomst een beter beeld van de samenhang tussen de onderzoeken. Deelnemers konden zien hoe het ene project aansluit op het andere, en hoe de kennis bij elkaar gebracht kan worden om sneller vooruitgang te boeken.

Het doel is om stap voor stap te werken aan betere gezondheid, meer kwaliteit van leven en een sterkere maatschappelijke positie voor mensen met ME/cvs.

Samenwerken loont:

Josien de Boer wees erop dat samenwerking niet alleen prettig is, maar ook bewezen effectief:

“Een belangrijke stap is het maken van een impact date tussen de deelnemers. Want door samen te werken werk je efficiënter en kom je verder. Samenwerken aan een plan gaat niet alleen sneller, maar is ook evidence based. Uit implementatieonderzoek weten we dat samenwerken met de juiste stakeholders de sleutel voor succes is.”

Met “impact date” bedoelt ze een vast moment waarop onderzoekers, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen hun ideeën delen en samen plannen maken. Zo blijft iedereen betrokken en wordt kennis beter uitgewisseld.

De volgende stap:

De bijeenkomst van 1 oktober liet zien dat er veel energie en motivatie is binnen het ME/cvs-onderzoeksprogramma. Onderzoekers willen niet alleen meer begrijpen van de ziekte, maar ook dat hun werk écht verschil maakt voor patiënten.

De volgende stap is om de plannen die tijdens deze bijeenkomst zijn gemaakt, verder uit te werken. Dat betekent: blijven samenwerken, kennis delen en de resultaten van onderzoek omzetten in praktische toepassingen in de zorg.

Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs?

Voor patiënten is dit hoopgevend nieuws. Het laat zien dat er hard gewerkt wordt aan een beter begrip van de ziekte, met aandacht voor de ervaringen van mensen die er dagelijks mee leven.

Als onderzoekers en ervaringsdeskundigen blijven samenwerken, kunnen zij stap voor stap dichterbij antwoorden komen. En die antwoorden zijn hard nodig – voor betere diagnoses, gerichte behandelingen en meer erkenning van ME/cvs als ernstige lichamelijke ziekte.

Samen naar meer impact:

De bijeenkomst toonde aan dat de kracht van het onderzoeksprogramma niet alleen ligt in wetenschappelijke kennis, maar vooral in samenwerking.

Door elkaars inzichten te delen en te verbinden, ontstaat een netwerk van onderzoekers en ervaringsdeskundigen die samen werken aan één doel:

“meer impact, meer kennis en een betere toekomst voor iedereen met ME/CVS”.

De ervaringsdeskundigen die namens de ME/cvs Vereniging aanwezig waren vonden het een goede en constructieve bijeenkomst. Lees hier wat de ervaringsdeskundigen doen.
ZonMw deelde naar aanleiding van deze bijeenkomst deze post op LinkedIn.

Waarom inspanning moeilijk is: een gedeeld mechanisme bij ME/cvs en Long Covid

ME/cvs en Long Covid: waarom inspanning zo zwaar is

/in , , , /door

Publicatiedatum: 30-09-2025

Mensen met ME/cvs of Long Covid raken uitgeput na een kleine inspanning. Nieuw onderzoek laat zien dat vooral de spieren moeite hebben om zuurstof te gebruiken. Dit verklaart de ernstige vermoeidheid en kortademigheid. De studie benadrukt dat beide ziekten lichamelijk van aard zijn en meer erkenning en onderzoek verdienen.

Omdat de klachten zo overeenkomen, vroegen onderzoekers zich af of er misschien ook dezelfde lichamelijke oorzaken zijn. Zij wilden weten wat er precies misgaat in het lichaam wanneer patiënten zich inspannen. Om dit te onderzoeken, deden ze een bijzondere test waarbij ze konden meten hoe zuurstof door het lichaam wordt opgenomen en gebruikt.

Waarom inspanning een sleutelrol speelt:

Normaal gesproken werkt ons lichaam bij inspanning op een efficiënte manier samen. De longen halen zuurstof uit de lucht, het hart pompt dit zuurstofrijke bloed rond en de spieren nemen de zuurstof op om er energie van te maken. Bij gezonde mensen zorgt dit ervoor dat ze langer kunnen bewegen en hun spieren sterk blijven.

Bij mensen met ME/cvs en Long Covid gaat er ergens in dit proces iets mis. Zij vertellen vaak dat hun lichaam niet meer functioneert zoals voorheen. Zelfs een kleine inspanning kan voelen alsof ze een marathon hebben gelopen. Dit geeft aan dat er een lichamelijke beperking is, en niet simpelweg een gebrek aan conditie of doorzettingsvermogen.

Hoe het onderzoek werd gedaan:

Om dit beter te begrijpen, voerden onderzoekers een test uit bij drie groepen mensen: 15 mensen met Long Covid, 11 mensen met ME/cvs en 11 gezonde vrijwilligers. De gezonde groep diende als vergelijking, zodat goed te zien was wat er bij de patiënten anders verliep.

Alle deelnemers deden mee aan een inspanningsproef op een hometrainer. Tijdens deze test droegen zij slangen en meetapparatuur waarmee onder andere hun ademhaling, hartslag, bloed en zuurstofopname in de spieren nauwkeurig gevolgd konden worden. Het ging hier niet om een gewone inspanningstest, maar om een zeer uitgebreide en ook deels invasieve test. Hierdoor konden de onderzoekers precies meten wat er tijdens de inspanning gebeurde, van de longen tot in de kleinste haarvaatjes van de spieren.

Wat de onderzoekers ontdekten:

De resultaten waren duidelijk. Mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid hadden allebei een sterk verminderde capaciteit om zuurstof op te nemen en te gebruiken. Dit viel vooral op in de spieren. Bij gezonde mensen halen de spieren tijdens inspanning makkelijk zuurstof uit het bloed en zetten dit om in energie. Bij patiënten met ME/cvs of Long Covid gebeurt dat veel minder goed.

Dit probleem heet een stoornis in de zuurstofdiffusie van de spieren. Dat betekent dat zuurstof wel in het bloed aanwezig is, maar niet voldoende doordringt in de spiercellen waar het nodig is voor de energieproductie. Het gevolg is dat patiënten veel sneller uitgeput raken en niet kunnen herstellen zoals gezonde mensen.

Daarnaast bleek bij sommige patiënten sprake te zijn van zenuwschade, met name in de kleine zenuwvezels die de doorbloeding van de spieren aansturen. Deze schade, die bekendstaat als small fiber neuropathie, kan ervoor zorgen dat de spieren onvoldoende zuurstof krijgen. Dit kan ook leiden tot pijnklachten en problemen met het autonome zenuwstelsel, dat onder andere hartslag en bloeddruk regelt.

Geen kwestie van slechte conditie:

Een belangrijke conclusie van dit onderzoek is dat de problemen niet simpelweg te verklaren zijn door een slechte conditie. Natuurlijk kunnen mensen die lang ziek zijn geraakt wat spierkracht verliezen, maar de afwijkingen die gevonden werden gaan verder dan dat.

Sommige deelnemers hadden zelfs voor hun ziekte een uitstekende conditie en waren sportief zeer actief. Toch lieten zij dezelfde ernstige beperkingen zien tijdens de test. Dit laat zien dat de oorzaak dieper ligt, in het functioneren van de spieren en het zenuwstelsel zelf.

Mogelijke verklaringen:

De onderzoekers geven verschillende mogelijke verklaringen voor wat zij zagen. Eén verklaring is dat er in de spieren zelf iets misgaat, bijvoorbeeld door ontstekingen of beschadigingen na een infectie. Een andere mogelijkheid is dat zenuwen die de doorbloeding regelen, niet meer goed functioneren. Dit past bij de bevinding van small fiber neuropathie bij een deel van de patiënten.

Ook wordt gedacht dat microklonters in het bloed een rol kunnen spelen. Dit zijn kleine stolsels die de doorbloeding verstoren. Er zijn aanwijzingen dat deze klonters voorkomen bij zowel ME/cvs als bij Long Covid. Ze zouden ervoor kunnen zorgen dat spieren minder zuurstof krijgen, vooral tijdens inspanning.

Daarnaast is er bewijs dat de mitochondriën, de energiefabriekjes in de cellen, minder goed werken. Daardoor kan de zuurstof die wél in de spier terechtkomt, niet goed worden omgezet in bruikbare energie. Dit leidt tot extra vermoeidheid en spierzwakte.

Waarschijnlijk is er dus niet één oorzaak, maar gaat het om een combinatie van factoren die elkaar versterken.

Wat betekent dit voor patiënten?

Voor patiënten is het belangrijk om te weten dat hun klachten een duidelijke lichamelijke basis hebben. Het is dus niet iets dat “tussen de oren” zit of alleen maar komt doordat ze minder bewegen. Dit kan bijdragen aan meer erkenning, zowel bij artsen als bij de samenleving in het algemeen.

Ook kan het helpen om betere methoden te ontwikkelen om deze ziekten vast te stellen. Veel standaardonderzoeken, zoals longfoto’s of bloedtesten, laten vaak niets afwijkends zien. Pas tijdens inspanning worden de echte problemen duidelijk. Daarom zou het nuttig kunnen zijn om vaker dit soort uitgebreide inspanningstesten in te zetten.

Daarnaast kan deze kennis richting geven aan het zoeken naar behandelingen. Als vooral de spieren en de zuurstofopname daar het probleem vormen, kan onderzoek zich meer richten op therapieën die juist dit verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan medicijnen die de doorbloeding bevorderen, behandelingen die de werking van de mitochondriën ondersteunen, of manieren om zenuwschade te beperken.

Nog veel vragen:

Toch is het onderzoek nog maar een begin. Het aantal deelnemers was klein en er is meer onderzoek nodig om zeker te weten dat de resultaten ook gelden voor grotere groepen patiënten. Verder is nog onduidelijk welke behandelingen echt effectief zouden kunnen zijn.

De onderzoekers benadrukken dat er nog veel vragen openstaan. Hoe groot is de rol van microklonters precies? Kunnen zenuwschade en spierafwijkingen hersteld worden? En waarom herstelt de ene patiënt wel enigszins, terwijl een ander jarenlang ernstig ziek blijft?

Conclusie:

Wat wel duidelijk is: zowel ME/cvs als Long Covid gaan gepaard met ernstige lichamelijke beperkingen. Vooral de spieren blijken niet goed in staat zuurstof op te nemen en te gebruiken tijdens inspanning. Dit verklaart waarom patiënten vaak zo’n zware reactie hebben op zelfs kleine activiteiten.

Het onderzoek laat zien dat beide ziekten veel overeenkomsten hebben en waarschijnlijk ook deels dezelfde oorzaken. Voor patiënten betekent dit meer erkenning en hopelijk in de toekomst betere behandelingen. Voor de medische wereld is het een duidelijke oproep om deze ziekten serieus te nemen en verder te onderzoeken.

Het onderzoek waar dit artikel over gaat kun je hier vinden. Het onderzoek is in september 2025 gepubliceerd en is peer reviewed. De definitie die de auteurs gebruikt hebben voor ME/cvs is de IOM definitie. Ook deelden we al eerder natuurlijk het artikel waarin een interview werd gehouden met Rob Wüst en ons eerdere bericht over onderzoek naar spieren en inspanningsintolerantie. Dat vind je hier.

Tot slot:

Wil je ons helpen om meer bekendheid te geven aan onderzoeken of zaken die voor je belangrijk zijn te verwoorden in de politiek of bij andere instanties dan kun je ons ondersteunen door lid te worden van de ME/cvs Vereniging

Advies EMEA voor de VN bijeenkomst op 25 september 2025

Advies EMEA voor VN- bijeenkomst op 25 september 2025

/in , , /door

Publicatiedatum 26-09-2025

Wereldwijde oproep aan de Verenigde Naties om ME/cvs op te nemen in gezondheidsbeleid

Op 25 september 2025 hield de Verenigde Naties (VN) in New York de vierde High-Level Meeting (HLM4) over niet-overdraagbare ziekten (NCD’s). Tijdens deze bijeenkomst wordt een nieuwe politieke verklaring aangenomen. Staatssecretaris Tielen zal namens Nederland hierbij aanwezig zijn.

De EMEA roept op:

De European ME Alliance (EMEA), een samenwerking van patiëntenorganisaties in Europa, roept de VN en haar lidstaten dringend op om Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs) op te nemen in dit beleid. ME, vaak ook ME/cvs genoemd, is een ernstige en invaliderende ziekte die wereldwijd naar schatting 240 miljoen mensen treft. Toch blijft ME/cvs grotendeels onzichtbaar in beleid en onderzoek.

Wat is ME/cvs?

ME/cvs is een complexe, lichamelijke ziekte die door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend onder de ICD-11-code 8E49.

Kenmerken van ME/cvs zijn onder meer:

  • ernstige vermoeidheid die niet verdwijnt door rust,
  • forse lichamelijke en cognitieve beperkingen,
  • vaak langdurige of zelfs blijvende invaliditeit.

Veel patiënten zijn volledig afhankelijk van zorg, verliezen hun werk en onderwijs, en hebben nauwelijks toegang tot goede medische hulp.

Ondanks deze zware ziektelast wordt ME/cvs vaak niet serieus genomen. Het wordt soms ten onrechte onder andere namen of verkeerde diagnoses geplaatst. Er is te weinig onderzoeksgeld, te weinig kennis in de zorg, en te weinig steun vanuit beleid.

Waarom juist nu?

De VN-top (HLM4) is een unieke kans om ME/cvs eindelijk zichtbaar te maken.
Het ontwerp van de nieuwe Politieke Verklaring legt nadruk op:

  • rechtvaardigheid (niemand mag achterblijven),
  • multisectorale samenwerking,
  • sociale factoren die gezondheid beïnvloeden,
  • universele toegang tot gezondheidszorg.

Dit zijn precies de punten waar ME/cvs-patiënten nu tekortkomen.

De oproep van EMEA

De European ME Alliance heeft de VN en lidstaten gevraagd om ME/cvs te erkennen als een ernstige, verwaarloosde lichamelijke ziekte en om actie te ondernemen op de volgende punten:

1. Onderzoek naar de impact van ME/cvs

  • Lidstaten moeten impactstudies uitvoeren naar ME/cvs. Deze gegevens zijn nodig om ME/cvs op te nemen in nationale zorgpakketten en strategieën voor niet-overdraagbare ziekten.
  • De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) moet een Health Impact Assessment doen specifiek voor ME/cvs.
  • Samen met het VN-Ontwikkelingsprogramma (UNDP) moet de WHO een pilotproject starten om ME/cvs wereldwijd of regionaal beter in kaart te brengen.

2. Opnemen in wet- en regelgeving rond handicap

  • Patiënten met ME/cvs moeten dezelfde bescherming krijgen als andere groepen onder nationale wetten en het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.
  • Belangrijk is dat iedereen begrijpt dat het gebrek aan erkenning en steun de invaliditeit van patiënten verergert.

3. Meer biomedisch onderzoek

  • Er is dringend behoefte aan meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs.
  • Dat onderzoek moet een plek krijgen in bestaande structuren zoals het Global Health Innovative Technology Fund en het WHO/UN Coordination Platform.
  • Onderzoekers kunnen zich aansluiten bij netwerken zoals de European ME Research Group (EMERG) en Young EMERG, opgezet binnen EMEA.

4. Opleidingen en materialen voor zorgprofessionals

  • Zorgprofessionals en andere betrokkenen moeten goede trainingen krijgen via platforms zoals UNITAR en de WHO Academy.
  • Die trainingen moeten zorgen voor:
    • snelle en juiste diagnose,
    • behandeling op basis van wetenschappelijk bewijs,
    • goede zorg en begeleiding,
    • erkenning van de ernstig invaliderende symptomen.

5. Bestrijden van stigma en desinformatie

  • Er is een wereldwijd voorlichtingsprogramma nodig om misinformatie en stigma over ME/cvs tegen te gaan.
  • Hiervoor kunnen bestaande VN-initiatieven worden ingezet, zoals ‘Verified’ (voor online campagnes tegen misinformatie) en ‘Pause’ (dat mensen aanmoedigt om informatie eerst te checken voor ze die delen).

6. Verbeteren van gegevens en monitoring

  • Het WHO-systeem voor monitoring en toezicht moet uitgebreid worden met betere gegevens over ME/cvs.
  • Zo kan de vooruitgang worden gevolgd en kunnen regeringen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid.

Waarom dit belangrijk is:

Het opnemen van ME/cvs in beleid is nodig om de Duurzame Ontwikkelingsdoelen (SDG’s) te halen, met name:

  • Universele Gezondheidszorg (iedereen toegang tot zorg),
  • SDG-doel 3.4: het verminderen van vroegtijdige sterfte door niet-overdraagbare ziekten met een derde tegen 2030.

Zonder aandacht voor ME/cvs zullen miljoenen patiënten wereldwijd in de kou blijven staan.

Het menselijke gezicht van ME/cvs

Achter de cijfers schuilen verhalen van echte mensen:

  • kinderen die niet meer naar school kunnen,
  • volwassenen die hun baan verliezen,
  • gezinnen die gebukt gaan onder zorg en financiële lasten.

Door jarenlange verwaarlozing, gebrek aan steun en onvoldoende erkenning kampen veel patiënten met uitzichtloosheid. Het risico op suïcide is aantoonbaar verhoogd bij mensen met ME/cvs. Dit maakt de oproep tot actie nóg dringender.

Wat EMEA vraagt

De European ME Alliance heeft de VN, de WHO en alle lidstaten gevraagd om:

  • Erkenning: ME/cvs officieel erkennen als ernstige lichamelijke ziekte.
  • Verantwoording: regeringen verantwoordelijk houden voor beleid en resultaten.
  • Actie: concrete stappen zetten in onderzoek, zorg en ondersteuning.

Doelstelling: tegen 2030 moet 80% van de voorgestelde maatregelen zijn ingevoerd, met jaarlijkse rapportage van de voortgang.

Conclusie

De VN-top van 25 september 2025 biedt een historische kans om miljoenen mensen wereldwijd een stem te geven.

De boodschap van EMEA is helder:
ME/cvs mag niet langer genegeerd worden en mensen met ME/cvs verdienen erkenning, zorg en bescherming.

Alleen met wereldwijde samenwerking kunnen we ervoor zorgen dat ME/cvs eindelijk de aandacht krijgt die het verdient.

Voor meer informatie zie de oproep van EMEA. Het verslag van de bijeenkomst kun je hier lezen. Ook ons bericht over meer ambitie voor VN verdrag is onderdeel in de wereldwijde vraag naar betere behandeling. Dat bericht lees je hier.

Meer ambitie nodig voor VN-verdrag Handicap

Meer ambitie nodig voor VN-verdrag Handicap

/in , , /door

Publicatiedatum 12-09-2025

Op 9 september 2025 spraken vijftig organisaties, waaronder de ME/cvs Vereniging, zich uit voor een ambitieuzere werkagenda voor het VN-verdrag Handicap. Hun boodschap aan de Tweede Kamer was helder: er moet nú meer gebeuren om de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte te waarborgen.

Het gaat om basisrechten zoals toegankelijkheid, inclusie, participatie in de samenleving, en gelijke kansen op onderwijs, werk en zorg. Mooie woorden zijn niet genoeg: er zijn concrete acties en voldoende geld nodig.

Wat is de werkagenda VN-verdrag Handicap?

Het VN-verdrag Handicap is een internationaal mensenrechtenverdrag. Nederland heeft dit verdrag ondertekend en verplicht zich daarmee om gelijke rechten te garanderen voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

De werkagenda is het plan van de regering waarin staat hoe dat verdrag in de praktijk wordt uitgevoerd. Denk aan maatregelen voor toegankelijke gebouwen, openbaar vervoer, digitale informatie, passende zorg en goed onderwijs.

De Tweede Kamer bespreekt de nieuwe werkagenda. Het doel is goed, maar de uitvoering blijft achter. De plannen zijn vaak niet concreet genoeg, er is te weinig geld en de stem van mensen met een beperking of chronische ziekte wordt niet stevig genoeg meegenomen.

Wat gaat er mis?

Uit de analyse van de ME/cvs Vereniging en de andere ondertekenaars blijkt dat er grote zorgen zijn:

  1. Aanbevelingen VN-comité ontbreken
    In 2024 gaf het VN-comité scherpe aanbevelingen aan Nederland. Veel van die punten zijn niet of slechts deels verwerkt in de werkagenda. Zonder deze aanbevelingen verliest de agenda kracht en richting.
  2. Te weinig ambitie en te vage plannen
    Veel maatregelen zijn vrijblijvend of kennen geen duidelijke termijn. Mensen met een beperking of chronische ziekte merken daardoor in hun dagelijks leven weinig verschil. Zonder harde doelen komt er geen echte verandering.
  3. Onvoldoende betrokkenheid van ervaringsdeskundigen
    Bij de voorbereiding waren er wel “sprintsessies” met mensen met een beperking. Maar in de uiteindelijke werkagenda zie je hun inbreng nauwelijks terug. Er is ook geen duidelijk plan om ervaringsdeskundigen blijvend te betrekken bij uitvoering en evaluatie.
  4. Geen extra financiering
    Er worden nieuwe maatregelen genoemd, maar zonder extra budget. Dat betekent dat veel plannen waarschijnlijk niet uitgevoerd worden. Voor echte inclusie is wél structureel geld nodig.
  5. Risico op verslechtering
    Het VN-verdrag zegt dat de positie van mensen met een beperking of chronische ziekte niet mag verslechteren door nieuw beleid. Toch zien we voorstellen die die rechten onder druk kunnen zetten. Dat moet voorkomen worden.

De oproep van de ME/cvs Vereniging en anderen:

De ME/cvs Vereniging, samen met bijna vijftig andere belangenorganisaties, vraagt de Tweede Kamer om het volgende:

  • Meer ambitie
    De werkagenda moet verder gaan dan wat al bestaat. Er moeten duidelijke, nieuwe stappen gezet worden richting echte toegankelijkheid en inclusie.
  • Mensenrechten centraal
    Elk beleidsvoorstel moet getoetst worden aan het VN-verdrag Handicap. Hoe draagt het bij aan gelijke rechten, gelijkwaardige behandeling en volledige participatie?
  • Structurele betrokkenheid van ervaringsdeskundigen
    Mensen met een beperking of chronische ziekte moeten blijvend meepraten én meebeslissen. Dat geldt voor uitvoering, evaluatie én monitoring.
  • Budget beschikbaar stellen
    Zonder geld blijven plannen papieren beloften. Er moet structurele financiering komen voor de uitvoering van de werkagenda.
  • Heldere doelen en evaluatie
    Maak concreet wat er in 2026, 2030 en 2040 bereikt moet zijn. Stel meetbare doelen en evalueer regelmatig. Alleen zo kan worden bijgestuurd.
  • Voorkomen van achteruitgang
    Nieuwe wetgeving of beleid mag de situatie niet slechter maken. Alles moet worden getoetst aan het verdrag.

Waarom is dit zo belangrijk?

  1. Gelijke rechten voor iedereen
    Mensen met een beperking of chronische ziekte, zoals ME/cvs, hebben dezelfde rechten als ieder ander. Dat gaat over werk, onderwijs, zorg, wonen en mobiliteit.
  2. Een toegankelijke samenleving is voor iedereen beter
    Toegankelijke gebouwen, openbaar vervoer, websites en informatie maken het leven ook makkelijker voor ouderen, ouders met kinderwagens en iedereen die tijdelijk minder mobiel is.
  3. Nederland heeft een internationale verplichting
    Door het VN-verdrag Handicap te ondertekenen, heeft Nederland beloofd om gelijke rechten en inclusie serieus te nemen. Dat betekent dat we dit niet vrijblijvend kunnen laten liggen.
  4. Voorkomen van ongelijkheid
    Zonder duidelijke maatregelen lopen mensen met een beperking of chronische ziekte het risico om buitengesloten te worden. Dat is niet alleen oneerlijk, het belemmert ook hun kans om mee te doen.

Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs?

Voor de achterban van de ME/cvs Vereniging is deze werkagenda extra belangrijk. Mensen met ME/cvs ervaren vaak grote belemmeringen in hun dagelijks leven:

  • zorg die niet toegankelijk of onvoldoende passend is,
  • onderwijs dat geen rekening houdt met hun mogelijkheden,
  • werk dat vaak niet haalbaar is zonder aanpassingen,
  • digitale en fysieke toegankelijkheid die niet op orde is.

Juist daarom is het essentieel dat de werkagenda ambitieuzer wordt en dat er structureel geld en aandacht komt voor de rechten van mensen met een chronische ziekte zoals ME/cvs.

Voor wie geldt dit?

De werkagenda VN-verdrag Handicap is er voor iedereen die een beperking of chronische ziekte heeft, waaronder:

  • mensen met lichamelijke beperkingen,
  • mensen met zintuiglijke beperkingen (slechtziend, slechthorend),
  • mensen met verstandelijke of psychische beperkingen,
  • mensen met langdurige en chronische ziektes zoals ME/cvs of Long Covid,
  • hun naasten en mantelzorgers.

Tot slot:

De werkagenda VN-verdrag Handicap is een belangrijke kans om Nederland écht toegankelijk en inclusief te maken. Maar zoals de ME/cvs Vereniging en andere organisaties duidelijk maken: de huidige plannen zijn niet ambitieus genoeg.

Wat nodig is zijn duidelijke doelen, voldoende budget. Daarnaast structurele betrokkenheid van ervaringsdeskundigen en toetsing aan mensenrechten. Maar vooral de wil om ongelijkheid echt aan te pakken.

Het is nu aan de Tweede Kamer en de regering om te laten zien dat mensenrechten niet slechts woorden zijn, maar daden. Want alleen dan wordt de belofte van het VN-verdrag Handicap waargemaakt: een samenleving waarin iedereen volwaardig kan meedoen.

IederIn schreef het volgende bericht hierover.

Ook kunnen we als ME/cvs Vereniging jullie steun gebruiken of kijk eens in onze webshop.

Internationale verklaring voor meer onderzoek naar ME/cvs en Long Covid

Internationale verklaring: Versnel onderzoek

/in , , /door

Pubicatiedatum 06-09-2025

Op 12 mei 2025 werd in Berlijn de internationale verklaring ter ondersteuning van onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling voor ME/cvs en Long Covid gepresenteerd. Deze verklaring is inmiddels ondertekend door meer dan 60 vooraanstaande wetenschappers en medische experts uit 14 landen, waaronder Nederland.

De ondertekenaars roepen op tot een wereldwijde, gezamenlijke inspanning om het onderzoek naar en de ontwikkeling van behandelingen voor ME/cvs en Long Covid drastisch te versnellen.

In deze internationale verklaring wordt aangegeven:

Dat artsen, wetenschappers en zorgleiders van over de hele wereld, zien een groot probleem. Er is dringend actie nodig tegen de gezondheidscrisis die wordt veroorzaakt door ME/cvs en Long Covid. Deze ziekten lijken sterk op elkaar en krijgen al jarenlang veel te weinig aandacht van onderzoekers en medicijnontwikkelaars.

Wat we zien:

  • Miljoenen mensen wereldwijd hebben last van postvirale ziektes. Dat zijn ziekten die ontstaan na een virusinfectie. Deze mensen hebben vaak ernstige vermoeidheid, voelen zich slechter na inspanning, hebben problemen met het zenuwstelsel, last van concentratie- en geheugenproblemen en nog veel andere klachten.
  • Door de Covid pandemie zijn er veel meer mensen ziek geworden. Veel van hen voldoen aan de criteria voor ME/cvs.
  • ME/cvs wordt al tientallen jaren nauwelijks onderzocht en vaak verkeerd begrepen, terwijl de ziekte veel leed veroorzaakt en grote gevolgen heeft voor de samenleving en de economie.
  • Artsen en zorginstellingen zijn vaak niet goed voorbereid om deze ziekten te herkennen, te onderzoeken en te behandelen.
  • Er worden bijna geen nieuwe medicijnen ontwikkeld voor ME/cvs en Long Covid.

Wat nodig is:

  • Internationaal onderzoek
    Er moet wereldwijd veel meer worden geïnvesteerd in onderzoek naar ME/cvs en Long Covid. Daarbij moet gekeken worden naar het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het energie- en stofwisselingssysteem.
  • Meer geld en betere organisatie
    Overheden en gezondheidsorganisaties moeten ME/cvs en Long Covid zien als ernstige ziekten die hoge prioriteit hebben. Ze verdienen net zoveel of meer aandacht en geld als andere chronische ziektes.
  • Nieuwe behandelingen
    Er moeten meer klinische onderzoeken komen naar mogelijke behandelingen. Ook bestaande medicijnen moeten worden getest. Farmaceutische bedrijven moeten actief worden betrokken om nieuwe therapieën te ontwikkelen.
  • Samenwerken met patiënten
    Patiënten moeten meedenken en meebeslissen over onderzoek en zorg. Hun ervaringen zijn belangrijk voor het kiezen van de juiste doelen en behandelingen.
  • Betere opleiding en kennis
    Artsen en andere zorgverleners moeten beter worden opgeleid over ME/cvs en Long Covid. Zo kunnen zij patiënten eerder herkennen en met meer begrip en deskundigheid behandelen.

Wetenschappelijke doorbraken:

Recent onderzoek heeft belangrijke vorderingen geboekt in het begrijpen van ME/cvs. Een baanbrekende genetische studie, DecodeME, identificeerde acht genetische markers die verband houden met ME/cvs, vooral op het gebied van het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Deze bevindingen ondersteunen het idee dat ME/cvs een biologische aandoening is en niet slechts een psychologische of inbeelding.

Oproep tot actie:

Het is nu tijd om te handelen. Als we niets doen, blijven miljoenen mensen lijden en zullen de gevolgen voor de samenleving, economie en zorg alleen maar groter worden.

Wij, artsen, onderzoekers en zorgverleners wereldwijd, beloven ons samen in te zetten om behandelingen te vinden en hoop te geven aan iedereen die getroffen is door ME/cvs en Long Covid.

Op 1 september 2025 is dit de lijst van ondertekenaars van deze belangrijke internationale verklaring:

  • Ziyad Al-Aly , Prof (MD), Washington University in St. Louis, VS
  • Anna Aschenbrenner, Dr (PhD), Duits Centrum voor Neurodegeneratieve Ziekten (DZNE), Bonn, Duitsland
  • Nina Babel, prof (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
  • Lucinda Bateman, Dr (MD), Bateman Horne Center Salt Lake City, Utah, VS
  • Uta Behrends, Prof (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
  • Judith Bellmann-Strobl, Dr (MD), Charité – Universitaire Geneeskunde Berlijn, Duitsland
  • Jonas Bergquist, Prof (MD, PhD), Biomedisch Centrum, Universiteit van Uppsala, Zweden
  • Michelle Bull, Dr., Fysiotherapeut voor ME, VK
  • Oliver Cornely, Prof (MD), Uniklinik Keulen, Duitsland
  • Jeroen den Dunnen, Prof (PhD), Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
  • Meike Dirks, Dr (MD), Hannover Medical School (MHH), Duitsland
  • Wesley Ely, Prof (MD), MPH, Vanderbilt University Medical Center, VS
  • Øystein Fluge, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
  • Kenneth J. Friedman, Prof (PhD), Rowan University, Stratford, New Jersey, VS
  • Patricia Grabowski, Dr (MD), Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
  • Tilman Grande, Dr., Charité-Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
  • Bettina Grande, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
  • Kathryn Hoffmann, Prof (MD), MPH, Medische Universiteit Wenen, Oostenrijk
  • Mady Hornig, Prof (MD), The Feinstein Institutes for Medical Research, New York, VS
  • Brian Hughes, Prof (PhD), Universiteit van Galway, Ierland
  • Akiko Iwasaki, Prof (PhD), Yale University, VS
  • Leonard Jason, Prof (PhD), DePaul University, Chicago, VS
  • Anthony Komaroff, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
  • Eliana Lacerda, Prof (MD, PhD), London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM), VK
  • W. Ian Lipkin, Prof (MD), Mailman School of Public Health en Vagelos College of Physicians and Surgeons van Columbia University, New York, VS
  • Sonya Marshall-Gradisnik, Prof (PhD), Nationaal Centrum voor Neuroimmunologie en Opkomende Ziekten, Griffith University, Brisbane, Australië
  • Josef Mautner, Dr., Helmholtz München, Duitsland
  • Olav Mella, prof (MD, PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
  • Alain Moreau, Prof (PhD), Universiteit van Montreal, Canada
  • Luis Nacul, Prof (MD, PhD), University of British Columbia, Vancouver, Canada
  • Robert K. Naviaux, Prof (MD, PhD), University of California San Diego (UCSD) School of Medicine, San Diego, VS
  • Peter Novak, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
  • Michael Peluso, Prof (MD), MHS, University of California San Francisco (UCSF), VS
  • Chris P. Ponting, Prof (PhD), Universiteit van Edinburgh, VK
  • Resia Pretorius, prof (PhD), Universiteit Stellenbosch, Zuid-Afrika
  • Christian Puta, Prof (PhD), Friedrich Schiller Universiteit Jena, Duitsland
  • David Putrino, Prof (PhD), Icahn School of Medicine bij Mount Sinai, New York, VS
  • Herbert Renz-Polster, Dr (MD), momenteel niet aangesloten, Duitsland
  • Gabriela Riemekasten, Prof (MD), Universitair Ziekenhuis Sleeswijk-Holstein (UKSH), Lübeck, Duitsland
  • Peter Rowe, Prof (MD), Johns Hopkins University, Baltimore, VS
  • Dominique Salmon, Prof (MD, PhD), Universiteit Parijs Descartes, Frankrijk
  • Wakiro Sato, Dr (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
  • Birgit Sawitzki, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
  • Carmen Scheibenbogen, Prof (MD) , Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
  • Elisabeth Schieffer, Dr (MD), Universitair Ziekenhuis van Giessen en Marburg (UKGM), Marburg, Duitsland
  • Claudia Schilling, Dr (MD), Centraal Instituut voor Geestelijke Gezondheidszorg (CIMH), Mannheim, Duitsland
  • Georg Schlieper, Dr (MD), Dialyse Hannover – Centrum voor Nier-, Hypertensie- en Metabole Ziekten, Duitsland
  • Martina Seifert, Prof, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
  • Nuno Sepúlveda, prof (PhD), Technische Universiteit van Warschau, Polen
  • Yehuda Shoenfeld, Prof (MD), Universiteit van Tel Aviv, Israël
  • Fridbjörn Sigurdsson, Dr (MD), Landspitali – Universitair Ziekenhuis, Reykjavik, IJsland
  • Kristian Sommerfelt, Prof (MD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
  • Franziska Sotzny, Dr, Charité – Universitätsmedizin Berlijn, Duitsland
  • Jürgen Steinacker, Prof (MD), Instituut voor Revalidatiegeneeskunde Onderzoek aan de Universiteit Ulm, Duitsland
  • Michael Stingl, Dr (MD), Privépraktijk, Wenen, Oostenrijk
  • David Systrom, Prof (MD), Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School, Boston, VS
  • Karl Johan Tronstad, prof (PhD), Universiteit van Bergen, Noorwegen
  • Derya Unutmaz, Prof (MD), The Jackson Laboratory for Genomic Medicine, VS
  • Janneke van de Wijgert, Prof (MD), MPH, Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht, Nederland
  • Johanna (Anske) van der Bom, Prof (MD, PhD), Leids Universitair Medisch Centrum (UMC), Nederland
  • Maria JGT Vehreschild, Prof (MD), Universitätsmedizin Frankfurt, Duitsland
  • Cordula Warlitz, Dr (MD), Technische Universiteit München (TUM) Ziekenhuis en München Schwabing Kliniek, Duitsland
  • Francisco Westermeier, Dr (PhD), FH JOANNEUM, Graz, Oostenrijk
  • Klaus Wirth , Prof (MD, PhD) , Mitodicure GmbH , Duitsland
  • Rob Wust, Prof (PhD), Vrije Universiteit (VU) Amsterdam, Nederland
  • Takashi Yamamura, Prof (MD, PhD), Nationaal Centrum voor Neurologie en Psychiatrie (NCNP), Tokio, Japan
  • Pawel Zalewski, Prof (PhD), Nicolaus Copernicus University, Torún, Poland

Meer informatie over deze internationale verklaring:

Voor de volledige tekst van de verklaring en een lijst van ondertekenaars kunt u terecht op de officiële website van de ME/CFS Research Foundation

Elke handtekening van een arts of onderzoeker brengt ons dichter bij erkenning, meer onderzoek en betere behandeling van ME/cvs.

Maar ook als ME/cvs patiënt of mantelzorger kun je helpen door onze Vereniging te steunen en lid te worden via deze link of door een eenmalige donatie.

Ook kun je mee helpen deze verklaring te ondersteunen en te ondertekenen. Dat kan hier.

Speelt haptoglobine een rol bij ME/cvs en PEM?

Rol haptoglobine bij ME/cvs en PEM?

/in , , /door

Publicatiedatum: 06-09-2025

Een internationaal team van wetenschappers heeft onderzocht of het bloedeiwit haptoglobine (Hp) een rol speelt bij ME/cvs en post exertionele malaise (PEM) en cognitieve functies. Hun resultaten zijn onlangs gepubliceerd in het Journal of Translational Medicine.

ME/cvs is een ernstige en langdurige ziekte. Mensen die deze aandoening hebben, kampen vaak met een constante vermoeidheid die niet overgaat door rust. Andere klachten zijn slechte slaap, pijn in spieren en gewrichten en problemen met geheugen en concentratie.

Het meest opvallende kenmerk van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM). Dit betekent dat klachten veel erger worden na een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning. Dat kan bijvoorbeeld een korte wandeling zijn, of zelfs een eenvoudig gesprek. Waar een gezond persoon na rust herstelt, blijven mensen met ME/cvs vaak dagen- of wekenlang zieker en uitgeput.

Tot nu toe is nog niet duidelijk wat er precies in het lichaam gebeurt bij PEM. Wetenschappers zijn daarom op zoek naar biologische verklaringen en naar meetbare stoffen in het bloed die kunnen helpen om ME beter te begrijpen en vast te stellen. Zulke stoffen worden biomarkers genoemd.

Wat is haptoglobine?

Haptoglobine is een eiwit dat normaal in het bloed voorkomt. Het heeft een belangrijke taak: het ruimt hemoglobine op dat vrijkomt als rode bloedcellen beschadigd raken of afbreken. Hemoglobine is de stof die zuurstof vervoert door het lichaam. Als het los in het bloed terechtkomt, kan het schadelijk zijn en leiden tot ontstekingen en stress in het lichaam. Haptoglobine zorgt ervoor dat dit wordt opgeruimd en dat het lichaam beschermd blijft.

Er bestaan verschillende vormen van haptoglobine, die worden bepaald door onze genen. Deze vormen worden fenotypes genoemd:

  • Hp1-1
  • Hp2-1
  • Hp2-2

Onderzoek laat zien dat deze vormen niet allemaal even goed werken. Sommige vormen zijn minder sterk in het beschermen van het lichaam tegen schade en stress.

De studie over haptoglobine bij ME/cvs:

In de studie deden in totaal 140 mensen met ME/cvs en 44 gezonde mensen mee. De gezonde mensen werden zorgvuldig gekozen: ze hadden geen familie met ME/cvs of soortgelijke ziektes.

De onderzoekers deden het onderzoek in twee fases:

  1. Ontdekkingsfase – een eerste groep van 61 ME/cvs-patiënten en 20 gezonde mensen.
  2. Bevestigingsfase – een tweede groep van 89 ME/cvs-patiënten en 24 gezonde mensen.

Alle deelnemers kregen een uitgebreide gezondheidstest en vragenlijsten over vermoeidheid, slaap, geheugen en andere klachten. Daarna ondergingen zij een lichte prikkel die bedoeld was om PEM op te wekken. Dit gebeurde niet via zware inspanning, maar met een veilige methode waarbij de arm met een manchet zachtjes werd samengedrukt en losgelaten. Zelfs deze milde prikkel is voor mensen met ME/cvs genoeg om klachten te verergeren.

Voor en na deze prikkel werden bloedmonsters afgenomen. Ook deden de deelnemers geheugen- en concentratietesten via een digitale tool. Zo konden de onderzoekers zien of er veranderingen waren in het bloed en in de hersenfunctie.

Belangrijkste resultaten:

De onderzoekers ontdekten duidelijke verschillen tussen mensen met ME/cvs en gezonde mensen:

Veranderingen in structuur
Bij sommige ME/cvs-patiënten, vooral met het Hp2-1 type, vonden de onderzoekers veranderingen in de vorm en bouw van het haptoglobine. Deze afwijkingen leken samen te hangen met ernstigere klachten na inspanning.

Daling van haptoglobine na inspanning
Bij ME/cvs-patiënten daalde de hoeveelheid haptoglobine in het bloed na inspanning. Bij gezonde mensen bleef het niveau gelijk. Dit wijst erop dat het lichaam van mensen met ME/cvs anders reageert op stress of belasting.

Haptoglobine en geheugenproblemen
Mensen die van nature lagere haptoglobinewaarden hadden, scoorden slechter op testen voor geheugen en concentratie. Dit betekent dat haptoglobine mogelijk invloed heeft op de hersenfunctie.

Verschillende typen haptoglobine
Het Hp2-1 type kwam vaker voor bij mensen met ME/cvs dan bij gezonde mensen. Dit type hing samen met ernstiger PEM en meer geheugenproblemen.

Het Hp2-2 type kwam ook veel voor bij ME/cvs, maar leek iets minder sterk verbonden met de klachten.

Het Hp1-1 type was juist minder vaak aanwezig bij mensen met ME/cvs. Wie dit type had, had meestal mildere klachten en meer bescherming tegen geheugenproblemen.

Wat betekent dit?

Dit onderzoek geeft nieuwe inzichten in de ziekte ME/cvs. Voor het eerst is aangetoond dat haptoglobine zich bij ME/cvs anders gedraagt na inspanning, en dat dit samenhangt met geheugenproblemen en verergering van klachten.

De resultaten laten ook zien dat genetische verschillen (zoals het type haptoglobine dat iemand heeft) bepalen hoe heftig iemand reageert op inspanning. Het Hp1-1 type lijkt een soort bescherming te bieden, terwijl het Hp2-1 type juist een risico geeft op ernstiger klachten.

Hoop voor de toekomst:

De ontdekking van haptoglobine als mogelijke Biomarker is belangrijk, want dit kan op drie manieren helpen:

  1. Beter begrijpen van ME/cvs
    Het laat zien dat de klachten niet psychisch zijn, maar dat er echte biologische processen in het bloed en de hersenen meespelen.
  2. Betere diagnose
    Als haptoglobine als Biomarker verder wordt bevestigd, kan het artsen helpen om ME/cvs sneller en betrouwbaarder vast te stellen.
  3. Nieuwe behandelingen
    Er bestaan al ideeën om mensen met een zwakkere vorm van haptoglobine te helpen, bijvoorbeeld door extra beschermende vormen van het eiwit toe te dienen. Dit zou in de toekomst kunnen voorkomen dat patiënten zulke zware terugvallen krijgen na inspanning.

Conclusie:

ME/cvs is een ernstige ziekte die grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven van patiënten. Dit nieuwe onderzoek laat zien dat haptoglobine een belangrijke rol speelt in het ontstaan van klachten na inspanning en bij problemen met geheugen en concentratie.

De vondst dat bepaalde genetische vormen van haptoglobine meer risico geven op klachten, terwijl andere juist beschermen, opent de weg naar nieuwe behandelingen. Hoewel er nog veel vervolgonderzoek nodig is, biedt dit hoop voor de toekomst: betere diagnostiek, meer begrip en mogelijk gerichte therapieën voor mensen met ME/cvs.

Wil je het onderzoek zelf lezen dan kun je dat hier vinden. Wil je meer informatie over de ME/cvs Vereniging of lid worden dan kan dat via deze link en neem bijvoorbeeld ook eens een kijk in onze webshop.

Smartwatch pacing: zo verdeel je je energie beter!

Smartwatch pacing

/in , /door

Publicatiedatum: 03-09-2025

Smartwatch: Zo verdeel je je energie beter! 

Veel mensen met ME/cvs, POTS of PAIS herkennen het: je hebt te weinig energie en als je over je grens gaat, krijg je een terugslag (PEM). Dat maakt het dagelijks leven zwaar en onvoorspelbaar. Gelukkig kan een smartwatch, zoals een Garmin, je helpen om je energie beter te verdelen. Dit heet pacing. 

Met pacing leer je luisteren naar je lichaam én naar de signalen van je horloge. In deze post leggen we uit hoe dat werkt en geven we tips uit de handleiding van lotgenoot Laure Wiggers. 

Pacing betekent dat je leert omgaan met je beperkte energie. Je probeert je activiteiten zo te plannen dat je niet over je grenzen gaat. Veel mensen met ME of Long Covid hebben na een activiteit pas uren of dagen later klachten (PEM). Daardoor is het lastig om te voelen wanneer je genoeg hebt gedaan. 

Wat is pacing met een smartwatch? 

Een smartwatch kan hierbij helpen. Het apparaat meet onder andere je hartslag, stressniveau, slaap en body battery. Door die gegevens te volgen zie je sneller of je lichaam overbelast raakt, ook als je je op dat moment nog goed voelt. 

Belangrijk om te weten

Een smartwatch is geen medisch apparaat. De metingen zijn niet altijd 100% betrouwbaar. Zie het horloge dus als hulpmiddel, niet als waarheid. Kijk altijd hoe jij je voelt en leg dat naast de cijfers. Veel mensen merken dat ze pas na een paar weken een goed beeld krijgen, omdat het horloge jouw persoonlijke “normaal” moet leren kennen. 

Soms kan het frustrerend zijn om zoveel informatie te zien. Krijg je er stress van? Leg het horloge dan even weg of kijk alleen naar de resultaten van de vorige dag. 

Hartslag en pacing op de smartwatch

Je hartslag zegt veel over je energie. Als je rusthartslag hoger is dan normaal, kan dat betekenen dat je te veel hebt gedaan of dat je lichaam extra hard moet werken. 

Daarom gebruiken veel mensen hartslag pacing: je probeert tijdens activiteiten je hartslag onder een bepaalde grens te houden. Dit punt heet de anaerobe drempel. Kom je daarboven, dan maakt je lichaam energie op een manier die voor mensen met ME/cvs of Long Covid vaak niet werkt. Je raakt sneller uitgeput. 

Tip: je kunt in je Garmin een alarm instellen dat afgaat wanneer je hartslag te hoog wordt. Zo weet je wanneer je moet stoppen of rusten. 

Stress en HRV op je horloge

Je horloge kan ook meten hoe hard je lichaam werkt, dit heet de stress-score. Bij gezonde mensen wisselt dat steeds tussen inspanning en herstel. Bij mensen met ME of POTS zie je vaak lange periodes van hoge stress, ook in rust. 

Daarnaast is er de HRV (Heart Rate Variability). Dit gaat over de variatie tussen hartslagen. Een hogere HRV betekent meestal dat je lichaam beter kan herstellen. Bij een PEM zakt de HRV vaak een paar dagen. Dit kan dus een signaal zijn dat je te veel hebt gedaan. 

Slaap en herstel aflezen

Slaap is enorm belangrijk, maar horloges meten slaap niet altijd precies. Toch kun je trends herkennen. Bijvoorbeeld: langer slapen dan normaal kan een teken zijn dat je in een PEM zit. Ook geeft de Garmin een slaapscore. Die is niet altijd betrouwbaar, maar kan je soms wel helpen bepalen of je die dag rustig aan moet doen. 

Body Battery op je smartwatch

De Garmin heeft ook de functie Body Battery. Dit is een soort batterij die laat zien hoeveel energie je volgens je horloge hebt. Veel mensen herkennen zich niet in 100%, want zo vol voelen ze zich nooit. Het is beter om te denken aan een oude telefoonbatterij: hij laadt wel op, maar is ook snel weer leeg. 

Handige tip: probeer niet meer energie uit te geven dan er ’s nachts bij komt. Als je elke dag een beetje reserve houdt, blijft je lichaam stabieler. 

Praktische tips

  • Draag je horloge zoveel mogelijk, dag en nacht. 
  • Maak de sensor schoon om foutieve metingen te voorkomen. 
  • Houd je hartslag en stress in de gaten tijdens activiteiten. 
  • Neem vaker pauze en verdeel taken over de dag.
  • Gebruik hulpmiddelen: een krukje bij het koken of douchen, of een timer om taken in stukjes te doen. 
  • Vergelijk jezelf niet te veel met anderen. Iedereen heeft zijn eigen grenzen. 

Waarom dit helpt

Veel mensen vinden het advies “luister naar je lichaam” lastig. Want hoe weet je dat, als je je vaak te laat moe voelt? Door de combinatie van cijfers en je eigen gevoel leer je patronen herkennen. Zo begrijp je beter waarom je je de ene dag goed voelt en de andere dag uitgeput. 

Het doel is niet dat je voor altijd een horloge moet dragen. Het helpt je om jezelf beter te leren kennen. Daarna kun je vaak ook zonder horloge inschatten wat je wel of niet kunt doen. 

Tot slot

Smartwatch pacing is geen wondermiddel, maar voor veel mensen een waardevol hulpmiddel. Het kan je helpen rustiger te leven, minder terugvallen te hebben en soms zelfs langzaam vooruit te gaan. 

Heb je ME/cvs, POTS of PAIS? Dan kan een Garmin smartwatch een goede steun zijn om grip te krijgen op je energie. Het vraagt geduld, want je moet jezelf en je cijfers leren begrijpen. Maar uiteindelijk kan het je leven een stukje voorspelbaarder en rustiger maken. 

Meer weten?

  • Bekijk de Smartwatch Pacing handleiding van Laure Wiggers die ze samen met andere lotgenoten maakte.
  • Luister naar het Audiobook waar de Smartwatch pacing handleiding wordt voorgelezen.
  • Ook hebben we als ME/cvs Vereniging eerder berichten over pacing gedeeld. Deze vind je hier en hier, maar ook voor kinderen is er een pacing bericht gemaakt, dat je hier vindt.  

Heb jij ervaring met pacing of het gebruiken van een smartwatch? Deel je tips! 

Groot onderzoek naar ME/cvs in Nederland

Groot onderzoek naar ME/cvs in Nederland

/in , , , , /door

Publicatiedatum 22-08-2025

Het onderzoek naar ME/cvs komt in De Volkskrant in de vorm van een interview met Jos Bosch van het NMCB. Daar besteden we graag aandacht aan en in dit artikel zullen we beschrijven wat Jos Bosch in zijn interview laat weten, waar het onderzoek is begonnen en wat het voor ME/cvs patiënten kan betekenen.

Er zijn duizenden Nederlanders die lijden aan ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). Schattingen naar aanleiding van internationale onderzoeken en review studies duiden op 100.000-160.000 patiënten. Zij zijn extreem uitgeput, vaak al na kleine inspanningen. Rust helpt niet of nauwelijks, en het herstel kan dagen duren.

Voor deze groep is het leven vaak compleet veranderd. Werken, sporten, of zelfs een bezoek aan vrienden kan onmogelijk zijn. Toch is er nog veel onduidelijk over de oorzaken. Daarom zijn Nederlandse wetenschappers nu gestart met een grootschalig onderzoek naar ME/cvs, samen met patiënten.

Het onderzoeksprogramma van ZonMw:

ZonMw heeft op aangeven van de overheid een onderzoeksprogramma ME/cvs gestart om de 32,9 miljoen euro die hiervoor beschikbaar is gesteld te verdelen over consortia en onderzoeksprojecten. Verschillende onderzoeksprojecten lopen momenteel al binnen dit onderzoeksprogramma.

In het kader hiervan werd door Ellen de Visser van de Volkskrant een interview gehouden met Jos Bosch van het NMCB. Projectleider van een van de belangrijkste consortia die zich toelegt op onderzoek naar ME/cvs. Naar aanleiding van dat interview schrijven wij dit artikel.

Waarom onderzoek naar ME/cvs nodig is:

Mensen met ME/cvs krijgen al jaren te maken met onbegrip. Ze horen vaak dat ze “gewoon meer moeten rusten” of dat de klachten “tussen de oren” zitten. Maar patiënten en onderzoekers weten dat dit niet klopt.

ME/cvs is een ernstige ziekte die het dagelijks leven zwaar beperkt. Veel patiënten kunnen niet meer werken, sommigen zijn zelfs volledig aan huis of bed gebonden. Ondanks deze impact bestaat er nog steeds geen duidelijke test en geen bewezen behandeling.

Wetenschappelijk onderzoek is dus hard nodig. Alleen zo kan duidelijk worden wat er in het lichaam en de hersenen van ME/cvs-patiënten gebeurt. Dit benadrukt ook Jos Bosch in zijn interview met de Volkskrant.

Groot onderzoek met biobank:

Het nieuwe project is, vertelt Jos Bosch, bijzonder groot opgezet. Wetenschappers willen duizenden ME/cvs-patiënten volgen en hun gegevens verzamelen. Daarvoor wordt een biobank ingericht.

Een biobank is een plek waar lichaamsmateriaal, zoals bloed, DNA of andere monsters, veilig wordt bewaard. Onderzoekers kunnen dat materiaal later gebruiken om bijvoorbeeld het immuunsysteem, de energiehuishouding of de werking van de hersenen te bestuderen.

Door al dit materiaal op één centrale plek te bewaren, kunnen onderzoekers veel sneller verbanden ontdekken. Denk aan:

  • Zijn er afwijkingen in het immuunsysteem bij mensen met ME/cvs?
  • Zijn er genetische factoren die de ziekte verklaren?
  • Hoe verschilt het bloed of DNA van patiënten van dat van gezonde mensen?

De biobank maakt het mogelijk om jarenlang onderzoek te doen en steeds nieuwe technieken toe te passen, zonder steeds opnieuw patiënten te hoeven belasten.

Samenwerking met patiënten:

Een ander belangrijk punt is dat patiënten vanaf het begin meedenken. Zij weten immers het beste wat het betekent om met ME/cvs te leven.

Wat weten we nu al?

Uit eerder onderzoek is gebleken dat ME/cvs vaak ontstaat na een infectie, zoals griep of een andere virusziekte. Sommige mensen herstellen, maar bij anderen blijft de uitputting bestaan en verergert deze zelfs.

Naast extreme uitputtig hebben patiënten vaak last van concentratieproblemen, spierpijn, overgevoeligheid voor prikkels en slaapproblemen. Deze klachten samen maken duidelijk dat ME/cvs veel meer is dan alleen “moe zijn”. Toch blijft onduidelijk waarom sommige mensen ziek worden en anderen niet. Het onderzoek naar ME/cvs met de biobank moet daar meer licht op werpen.

Doelen van het onderzoek

Het belangrijkste doel van het onderzoek naar ME/cvs is meer duidelijkheid. Wanneer is ME/cvs een gevolg van een probleem in het immuunsysteem? Zijn er afwijkingen in het zenuwstelsel of de energieproductie van cellen?

De onderzoekers hopen met de biobank en de grote hoeveelheid data:

  • Meer erkenning te creëren voor ME/cvs als ernstige ziekte.
  • Betere diagnostiek te ontwikkelen, zodat patiënten sneller en duidelijker geholpen worden.
  • Nieuwe behandelingen te vinden, gebaseerd op echte biologische oorzaken.

Hoop voor de toekomst:

De resultaten laten nog even op zich wachten, maar dit grootschalige biobankonderzoek is een belangrijke stap. Voor het eerst wordt in Nederland op zo’n systematische manier gekeken naar ME/cvs.

Voor patiënten betekent dit hoop:

  • Hoop op meer begrip en erkenning.
  • Hoop dat artsen in de toekomst sneller een diagnose kunnen stellen.
  • Hoop dat er behandelingen komen die echt helpen.

Tot slot:

ME/cvs is een ernstige ziekte die duizenden Nederlanders treft en hun leven ingrijpend verandert. Tot nu toe was er te weinig onderzoek en erkenning. Met het nieuwe grootschalige onderzoek komt daar verandering in.

Door de combinatie van medische gegevens, ervaringen van patiënten en biologisch materiaal hopen wetenschappers eindelijk antwoorden te vinden. Voor patiënten en hun naasten betekent dit een sprankje licht: eindelijk uitzicht op meer kennis, erkenning en misschien zelfs behandelingen in de toekomst.

Voor degene die interesse hebben om te lezen welke onderzoeken er op dit moment lopen bij ZonMw klik hier

Het artikel dat hierover is verschenen kun je lezen op de site van de Volkskrant. Het kan zijn dat dit wel achter een betaalmuur zit en alleen voor abonnees te lezen is. 

Werking mitochondriën verstoord door antistoffen augustus 2025

Werking van mitochondriën verstoord

/in , , /door

Deze studie onderzocht ME/cvs en Long Covid. De onderzoekers wilden begrijpen of antistoffen in het bloed van deze patiënten bijdragen aan de klachten en of zij invloed hebben op de mitochondriën.

Brede en ernstige klachten

Veel mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid kampen met een breed scala aan klachten:

  • Extreme vermoeidheid
  • ‘Hersenmist’ (concentratie- en geheugenproblemen)
  • Pijn in spieren en gewrichten
  • Soms het volledig instorten na zelfs lichte inspanning.

Ondanks dat deze klachten ernstig en invaliderend zijn, was het nog altijd onduidelijk wat er op biologisch niveau precies misgaat.

Antistoffen als mogelijke oorzaak

Onderzoekers uit Duitsland, Letland, de VS en andere landen hebben nu gekeken naar een mogelijk belangrijke veroorzaker: de antistoffen (IgG) in het bloed van deze patiënten.

Normaal gesproken zijn antistoffen bedoeld om virussen en bacteriën op te sporen en onschadelijk te maken. Maar soms kan het immuunsysteem zich “vergissen” en ook lichaamseigen structuren aanvallen – een proces dat we auto-immuniteit noemen.

De rol van mitochondriën

De wetenschappers verzamelden bloed van vier groepen: mensen met ME/cvs, mensen met langdurige klachten na Covid (PASC/Long Covid), gezonde vrijwilligers en mensen met multiple sclerose (MS, een andere auto-immuunziekte).

Uit het bloed werden de IgG-antistoffen geïsoleerd en in het laboratorium toegevoegd aan gezonde menselijke cellen en getest in muizen. Daarbij keken ze vooral naar wat er gebeurde met de mitochondriën – de kleine energiefabriekjes in onze cellen.

Fragmentatie van mitochondriën

De resultaten waren opvallend. Antistoffen van ME/cvs- en Long Covid-patiënten zorgden ervoor dat de mitochondriën in gezonde cellen uit elkaar vielen in kleinere stukjes. Dit fenomeen, mitochondriale fragmentatie genoemd, kan de energieproductie verstoren en cellen kwetsbaarder maken.

Bij gezonde mensen en MS-patiënten werd dit effect niet gezien, wat aangeeft dat het waarschijnlijk iets specifieks is voor deze ziekten. Opmerkelijk genoeg waren vooral de antistoffen van vrouwelijke patiënten effectief in het veroorzaken van deze schade.

Verschillende effecten van antistofdelen

De onderzoekers ontdekten dat de effecten afhankelijk waren van welk deel van het antistof actief was.

  • Het Fab-gedeelte (dat bindt aan specifieke doelwitten) zorgde ervoor dat cellen meer energie gingen maken, alsof de cellen voortdurend in een “hoogtoerenstand” stonden.
  • Het Fc-gedeelte (dat het antistof laat communiceren met afweercellen) leek juist de energieproductie te remmen, wat meer past bij een “spaarstand” van de cel

Deze wisselende effecten laten zien dat de relatie tussen antistoffen en de celenergie heel complex is.

Ontstekingsreacties sterker bij Long Covid

Naast de veranderingen in de energiefabriekjes zagen de onderzoekers ook dat de antistoffen het afweersysteem op een andere manier beïnvloedden: ze zetten gezonde afweercellen aan tot het produceren van ontstekingsstoffen (cytokinen).

Bij Long Covid was deze ontstekingsreactie sterker en vaker aanwezig dan bij ME/cvs, wat kan betekenen dat Long Covid een meer “actieve” en ontstekingsrijke fase van de ziekte vertegenwoordigt, terwijl ME/cvs een latere, chronische fase kan zijn waarin vooral de stofwisseling verstoord is.

Verschillen in herkende eiwitten

De onderzoekers onderzochten ook welke eiwitten door de antistoffen werden herkend. Daaruit bleek dat er duidelijke verschillen waren tussen ME/cvs en Long Covid.

Bij ME/cvs waren de gebonden eiwitten vaak betrokken bij de opbouw en reparatie van spieren en bindweefsel.

Bij Long Covid waren het juist vaker eiwitten die te maken hebben met bloedstolling en de regulatie van de bloedcirculatie. Dit past bij eerdere bevindingen dat stollingsproblemen een rol spelen bij Long Covid klachten.

Verstoord evenwicht in het afweersysteem

De onderzoekers zagen ook enkele andere patronen: bepaalde eiwitten, die normaal helpen bij het herstellen van weefsels of het reguleren van ontstekingen, waren in lagere hoeveelheden aanwezig in het immuuncomplex, maar juist verhoogd in het bloed. Dat suggereert dat het evenwicht in het afweersysteem verstoord is.

Conclusies en betekenis voor behandeling

Alles bij elkaar schetsen deze bevindingen een duidelijker beeld van wat er in het lichaam van deze patiënten gebeurt: antistoffen kunnen rechtstreeks de energiefabriekjes van cellen beschadigen, ontstekingsreacties aanjagen, en de eiwitbalans in het bloed veranderen.

Dit geeft meer bewijs dat ME/cvs en Long Covid een lichamelijke, biologische basis hebben – en dat het geen ‘onverklaarde’ klachten zijn.

Nieuwe kansen voor diagnose en behandeling

Deze inzichten openen de deur naar nieuwe behandelmethoden. Als schadelijke antistoffen herkend kunnen worden, is het mogelijk om deze te neutraliseren of te verwijderen, bijvoorbeeld met medicijnen die het immuunsysteem bijsturen.

Ook kunnen de gevonden eiwitpatronen als basis dienen voor diagnostische tests, waardoor patiënten sneller een juiste diagnose en behandeling kunnen krijgen.

Bron: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.08.06.25332978v1

Belangrijk nieuws Europese Toegankelijkheidswet

Belangrijk: Europese Toegankelijkheidswet

/in , /door

Publicatiedatum 12-8-2025

Belangrijk nieuws voor mensen met een beperking in Europa! 

De Europese Toegankelijkheidswet (EAA) is een EU-wet die in 2019 is aangenomen. Vanaf 28 juni 2025 moeten veel producten en diensten die in de EU worden verkocht of aangeboden, toegankelijk zijn voor mensen met een beperking. Dit betekent dat ze zo moeten zijn ontworpen dat iedereen ze kan gebruiken, ongeacht je beperking.  

Het doel is dat ondernemers binnen de EU met één set regels werken. Daardoor wordt het makkelijker om producten en diensten te verkopen in andere EU-landen. Belangrijk is dat het ervoor zorgt dat mensen met een beperking meer kunnen meedoen in de digitale, sociale en economische wereld.  

Welke producten en diensten horen bij de Europese Toegankelijkheidswet? 

De toegankelijkheidswet geldt voor vele producten en diensten die belangrijk zijn voor toegankelijkheid. Voorbeelden: 

Belangrijkste producten in de Europese Toegankelijkheidswet: 

  • Computers en besturingssystemen; 
  • Smartphones, tablets en e-readers; 
  • Geldautomaten (ATMs) en andere zelfbedieningsterminals zoals kaartjesautomaten of incheck kiosken. 

Belangrijkste diensten in de Europese Toegankelijkheidswet:  

  • Online bankieren en betaalterminals; 
  • Telefonie en internetdiensten; 
  • Websites en apps voor openbaar vervoer en tickets; 
    E-books en leessoftware; 
  • Hulpmiddelen voor noodgevallen zoals noodoproepen naar 112 via tekst of video.

Wat moet er volgens de Europese Toegankelijkheidswet toegankelijk zijn? 

Voor producten stelt de Europese Toegankelijkheidswet: 

  • Je moet het product zo ontwerpen dat het maximaal bruikbaar is voor mensen met een beperking, bijvoorbeeld door knoppen in braille, schermlezers of spraakmodi. 
  • Gebruikershandleidingen, verpakking en ondersteuning moeten toegankelijk zijn (bijvoorbeeld grote letters, duidelijke taal, audio, alternatieve formaten). 

Voor diensten stelt de Europese Toegankelijkheidswet: 

  • Websites en apps moeten toegankelijk zijn met toetsenbord, schermlezers en duidelijke structuur. 
  • Klantenservice (zoals helpdesks) moet ook toegankelijk zijn, met informatie in begrijpelijke taal en alternatieve kanalen (bijv. live chat, tekst, video). 
  • Specifieke eisen voor vervoer, e‑commerce, bankdiensten, noodoproepen, etc. 

Deadlines van de Europese Toegankelijkheidswet: wanneer moet wat toegankelijk zijn?

  • Nieuw of bijgewerkt: producten en diensten die na 28 juni 2025 op de markt komen of ingrijpend worden aangepast, moeten direct voldoen aan de wet;
  • Bestaande producten/diensten mogen nog tot 28 juni 2030 blijven bestaan zonder aanpassing, mits ze niet worden gewijzigd. Daarna moeten ze voldoen;
  • Langlevende apparaten zoals geldautomaten en kiosken die al vóór 2025 in gebruik zijn komen, mogen soms zelfs tot 2045 dienst blijven doen, of totdat hun economische levensduur eindigt;
  • Voor hulpdiensten (112) geldt als maximale termijn uiterlijk 28 juni 2027 voor het invoeren van Real‑Time Text en Total Conversation (video + tekst) mogelijkheden. 

Wat gebeurt er als er niet voldaan wordt aan de Europese Toegankelijkheidswet? 

Sancties verschillen per EU-land, maar moeten volgens de EU-regels effectief, proportioneel en afschrikwekkend zijn. Dat betekent boetes, waarschuwingen, en mogelijk een verbod om een product of dienst aan te bieden. 

In Nederland worden bedrijven zoals de Autoriteit Consument & Markt (ACM), de Inspectie Justitie & Veiligheid en anderen verantwoordelijk voor toezicht ingesteld. 

Bij ernstige overtredingen kunnen boetes oplopen tot honderduizenden euro’s (bv. € 450.000 in Nederland; € 500.000 in Duitsland; € 200.000 in Zweden) afhankelijk van de ernst en omvang. 

Producten kunnen ook van de markt worden gehaald; consumenten of belangenorganisaties mogen klachten indienen of juridische stappen nemen. 

Waarom is dit belangrijk? 

Meer dan 100 miljoen mensen in Europa hebben een beperking. Toch zijn veel digitale diensten nog steeds niet goed bruikbaar voor iedereen. Deze wet maakt daar een einde aan want toegankelijkheid is geen luxe, het is een mensenrecht. 
Wat zijn de deadlines die de EAA stelt? 

De volgende deadlines gelden voor 27 juni van het genoemde jaar: 

  • 2022 – Deadline voor nationale omzetting van de wet;
  • 2025 – Deadline voor de lidstaten om deze maatregelen toe te passen; 
  • 2027 – Deadline voor de lidstaten om de toegankelijkheid van de beantwoording van noodcommunicatie via het gemeenschappelijke noodnummer 112 te garanderen;
  • 2030 – Deadline voor diensten om te stoppen met het gebruik van ontoegankelijke producten die vóór 28 juni 2025 in gebruik waren; 
  • 2045 – Laatste mogelijke datum waarop diensten gebruik mogen maken van ontoegankelijke selfserviceterminals. 

Meer info vind je hier: 

Website van The European Accessibility Act: https://www.edf-feph.org/eu-accessibility-act  

Ook IederIn deelde dit nieuwsbericht hierover: https://iederin.nl/producten-en-diensten-verplicht-toegankelijk/ 

Naleving van de Europese Toegankelijkheidsakte: producten en diensten moeten toegankelijk zijn

Heb je vragen over jouw rechten of over deze wet? 
Neem contact op met een belangenorganisatie zoals IederIn of meld je bij het meldpunt toegankelijkheid. Samen zorgen we ervoor dat niemand wordt buitengesloten. 

De onderwerpen zijn complex, en we zijn EDF dankbaar dat zij zich inzetten voor de rechten van mensen met een beperking. 

DecodeME augustus 2025

DecodeME: duidelijk genetische basis ME/cvs

/in , /door

11 augustus 2025

DecodeME laat zien: ME/cvs heeft een duidelijk genetische basis

DecodeME is het grootste DNA-onderzoek ooit naar ME/cvs. Het onderzoek werd uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk, met de hulp van duizenden mensen met ME/cvs. Op 6 augustus 2025 deelde het DecodeME-team hun eerste grote resultaten. De resultaten geven een idee over wat maakt dat sommige mensen ME/cvs ontwikkelen na bijvoorbeeld een infectie en anderen niet. 

Dit artikel legt op een eenvoudige manier uit wat de onderzoekers hebben ontdekt en waarom dit belangrijk is voor iedereen die te maken heeft met ME/cvs. 

Wat is DecodeME? 

DecodeME is een wetenschappelijk onderzoek dat probeert te begrijpen waarom sommige mensen ME/cvs  krijgen. De onderzoekers vergelijken het DNA van mensen met ME/cvs met dat van mensen die gezond zijn. DNA is het erfelijk materiaal in je lichaam. Het bepaalt bijvoorbeeld je haarkleur, maar ook hoe je lichaam werkt. 

In dit onderzoek deden 15.579 mensen met ME/cvs mee en 259.909 mensen zonder ME/cvs. Dat is een enorm aantal, wat de resultaten betrouwbaar maakt. 

Wat is er gevonden? 

Bij mensen met ME/cvs zijn acht verschillen in het DNA gevonden. Die verschillen komen vaker voor bij mensen met ME/cvs dan bij gezonde mensen. Dat is belangrijk, want DNA verandert niet door de ziekte zelf. Als er een verschil in het DNA zit, was dat er al voordat iemand ziek werd. 

Deze verschillen kunnen dus aanwijzingen geven over wat ME/cvs veroorzaakt. Ze laten zien dat er iets mis kan zijn in bepaalde processen in het lichaam. 

Welke processen zijn mogelijk betrokken? 

De verschillen in het DNA wijzen op een aantal systemen in het lichaam: 

Het immuunsysteem – Dat is het systeem dat je lichaam beschermt tegen virussen en bacteriën. Veel mensen met ME/cvs vertellen dat hun klachten begonnen na een infectie, zoals een virus. In het DNA van mensen met ME/cvs zijn veranderingen gevonden die te maken hebben met hoe het immuunsysteem werkt. 

Het zenuwstelsel – Dit is het netwerk van zenuwen dat signalen door je lichaam stuurt. Sommige DNA-verschillen komen voor in genen die ook in verband worden gebracht met chronische pijn of hoe het lichaam signalen verwerkt. Dat kan iets zeggen over waarom mensen met ME/cvs vaak overgevoelig zijn voor licht, geluid of aanraking. 

Celwerking en energie – Er zijn ook aanwijzingen dat sommige cellen in het lichaam van mensen met ME/cvs anders werken. Dit kan bijdragen aan het extreme gebrek aan energie dat veel mensen met ME/cvs ervaren. 

De acht ontdekte genen: 

  • BTN2A2: de aan/uit-knop van het afweersysteem. 
    Dit gen helpt T-cellen (een type witte bloedcel) om goed te reageren op ziekteverwekkers. Een verstoorde werking kan betekenen dat het afweersysteem te heftig of juist te zwak reageert. 
  • OLFM4: bescherming in de darmen 
    Maakt stoffen aan die bacteriën in de darmen kunnen remmen. Darmproblemen komen vaak voor bij ME/cvs, dus dit gen kan een belangrijke rol spelen. 
  • RABGAP1L – transport binnen cellen 
    Zorgt dat stoffen in cellen op de juiste plek komen, vooral in zenuw- en afweercellen. Storingen hierin kunnen invloed hebben op zowel hersenfunctie als immuunsysteem. 
  • FBXL4: energie uit mitochondriën 
    Dit gen is belangrijk voor gezonde mitochondriën, de energiecentrales van de cellen. Minder goed werkende mitochondriën kunnen bijdragen aan extreme vermoeidheid. 
  • CA10: bouw en pijn in de hersenen 
    Speelt een rol bij hersenontwikkeling en is gelinkt aan chronische pijn, iets wat veel ME/cvs-patiënten herkennen. 
  • CCPG1:  opruimen bij celstress 
    Helpt cellen bij het wegwerken van beschadigende stoffen. Als dit niet goed gebeurt, kan dat ontstekingen en energieproblemen veroorzaken. 
  • ARFGEF2: communicatie tussen hersencellen 
    Ondersteunt het transport van boodschapperstoffen in hersencellen. Storingen kunnen leiden tot concentratieproblemen en overgevoeligheid voor prikkels. 
  • SUDS3: schakelen van genen 
    Bepaalt welke genen actief zijn en welke niet. Dit kan invloed hebben op hoe het lichaam reageert op infecties of stress. 

Deze genen laten zien dat een en andere mis gaat in het systeem van mensen die deze genen hebben. Het zou mogelijk kunnen verklaren waarom sommige mensen ook een auto-immuunziekte hebben. Er is geen hard bewijs dat ME/cvs het risico op kanker of andere ziekten verhoogt. Daar is meer onderzoek voor nodig.  

Waarom is dit belangrijk? 

Dit is de eerste keer dat er op zo’n grote schaal bewijs is gevonden dat ME/cvs samenhangt met genetische verschillen. Het bevestigt dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is en geen psychisch probleem. Dat wisten mensen met ME/cvs natuurlijk al, maar nu is er hard wetenschappelijk bewijs dat dit ondersteunt. 

Bovendien geeft het richting aan verder onderzoek. Als we weten welke processen in het lichaam een rol spelen, kunnen onderzoekers kijken of daar ook medicijnen of behandelingen voor zijn. Dat kan in de toekomst leiden tot betere zorg. 

Wat betekent dit voor mensen met ME/cvs nu? 

Op korte termijn verandert er misschien nog niet zoveel in de praktijk. Er is nog geen medicijn of test beschikbaar op basis van deze resultaten. Maar dit onderzoek is wel een grote stap vooruit: 

  • Het geeft hoop voor nieuwe studies en toekomstige behandelingen. 
  • Het helpt om ME/cvs serieuzer genomen te krijgen, ook bij artsen en instanties.
  • Het zorgt ervoor dat ME/cvs meer gezien wordt als een ziekte met een lichamelijke oorzaak. 

Gaat het onderzoek verder? 

DecodeME is nog niet klaar. De onderzoekers gaan verder met het analyseren van de gegevens. Ze willen onder andere onderzoeken of mensen met ME/cvs die na een infectie ziek werden, andere DNA-kenmerken hebben dan mensen die op een andere manier ziek werden. Ook wordt gekeken naar verschillen tussen mannen en vrouwen, en naar hoe ernstig de klachten zijn. 

Daarnaast wordt het hele onderzoeksbestand beschikbaar gesteld aan andere wetenschappers, zodat ook zij er verder mee kunnen werken. 

Webinar van DecodeME

Op donderdag 14 augustus 2025 organiseert DecodeME een online bijeenkomst waarin de onderzoekers uitleg geven over deze resultaten en vragen beantwoorden. Iedereen die geïnteresseerd is, kan zich daarvoor aanmelden. Er zijn helaas maar 500 plaatsen beschikbaar, maar mocht het niet lukken om te kijken dan komt de opname daarna ook op hun website te staan. Ook proberen we of we als ME/cvs Vereniging het webinar kunnen volgen en daarna een update kunnen plaatsen.

Wil je meer weten of het webinar volgen? Ga dan naar de website van DecodeME: https://www.decodeme.org.uk/initial-dna-results/ 

Aandacht voor het onderzoek 

Er was over deze uitkomst een grote aandacht door de media en andere organisaties. Je kunt een deel van deze media hier onder vinden. Let wel dat sommige artikelen achter een betaalmuur zitten en wellicht niet helemaal te lezen zijn.
 
United Kingdom: 
Van DecodeME zelf een uiterst goede blog

BacME gaf deze reactie en ME Research met deze reactie

David Tuller interview met Chris Pointing van DecodeME en zijn blog

Diverse media: The Times; The Guardian; IFL Sience; ABC Listen; The Straits Times; Channel 4 news

USA:
The New York Post

Belgie:  
Nieuwsblad en De Specialist

Frankrijk:  
Courrier International en Trust my Sience  

Nederland:
Dagblad Trouw

Tot slot

Voor mensen met ME/cvs is dit onderzoek een belangrijk moment. Het laat zien dat er echt iets mis is in het lichaam, dat het meetbaar is, en dat het serieus onderzocht wordt. Het betekent erkenning, maar ook hoop op betere zorg in de toekomst. 

De studie (engels) vind je hier

Severe ME dag

Severe ME dag 2025

/in , /door

Severe ME dag op 8 augustus 2025

8 augustus 2025 

Severe ME dag is in het leven geroepen door de 25% ME groep. Deze Engelse groep is opgericht ter ondersteuning van de zwaarst getroffen personen met ME. Wereldwijd zijn er miljoenen mensen die aan de zwaarste vorm van Myalgische Encefalomyelitis lijden.  
 
Sophia Mirza, die op 8 augustus geboren werd, kreeg Myalgische Encefalomyelitis na een griepachtige ziekte en overleed op 32-jarige leeftijd. Ze werd gedwongen opgenomen en overleed 2 jaar later aan een verkeerde behandeling en gebrek aan kennis. Na haar overlijden kreeg ze, na de autopsie, als doodsoorzaak Myalgische Encefalomyelitis. Daarmee was ze de eerste Engelse persoon met ME die deze diagnose kreeg.

8 augustus is ‘Severe ME dag’ de dag dat de onzichtbare mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitis) die 24/7 in het donker liggen zichtbaar worden en we hun willen laten weten dat ze niet onzichtbaar zijn en we er ook voor hen zijn.   

Samen staan we stil bij hen die in een isolement leven en ook aan hen die zijn overleden aan de zwaarste vorm van ME en de uitdaging die daarmee gemoeid is.  

Severe ME dag – over de onzichtbare wereld 

Mensen met severe ME zijn 24/7 huis c.q. bed gebonden en verdwijnen vaak uit de maatschappij en raken volledig afhankelijk van zorg en raken vaak geïsoleerd omdat elk geluid, straaltje licht of zelfs geuren en aanrakingen hun ziek zijn kunnen verergeren.  

Dit betekent ook dat medische hulp slecht haalbaar is en de maatschappij nog niet of niet goed is ingesteld voor deze mensen. Zelfs artsen weigeren hun hulp of sturen mensen in naar BPS (Biomedisch Psychologisch Sociaal)-behandelingen. Gelukkig komt het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek langzaam op gang en wordt er soms al thuisonderzoek gedaan, indien dat mogelijk is.

Severe ME en kinderen

Ook zijn er kinderen die Severe ME hebben en daardoor niet naar school kunnen, gebonden zijn aan hun kamer en geen tot weinig vriendschappen kunnen opbouwen. Daarnaast wordt er regelmatig een melding gemaakt bij Veilig Thuis en heeft dat allerlei consequenties voor het kind en voor de ouders.  

Severe ME kent meerdere mensen die overleden zijn

Na het overlijden van Sophia Mirza zijn er inmiddels meerdere personen met ME overleden. Harde cijfers over het overlijden van personen met Severe ME zijn niet bekend door het ontbreken van goede registratie en onderzoek. Ook aan hen die door Severe ME overleden zijn wordt uiteraard gedacht vandaag.  

Wensen op Severe ME dag voor dit jaar! 

Dit jaar wensen en hopen we dat er meer en meer bij wetenschappelijk onderzoek wordt gekeken naar juist de Severe ME groepen en dat die worden meegenomen daarin. Dat er meer en meer thuis bezoeken kunnen plaatsvinden door zowel onderzoekers en natuurlijk ook de specialist en andere zorgverleners.  

Dit jaar hopen we dat ook voor kinderen met Severe ME er minder stress komt door Veilig Thuis meldingen en dat de door hun, vaak opgedrongen, CGT (Cognitieve Gedrags therapie), die inmiddels bewezen is niet te werken, volledig verbannen gaat worden als behandeling.  

We hopen dat er dit jaar mooie stappen kunnen worden gezet en dat er veel kan worden bereikt voor mensen met Severe ME op zoveel mogelijk gebieden, waardoor er een verbetering op allerlei vlakken zal komen.  

Wil jij ook meehelpen? Meld je aan als lid van de ME/cvs Vereniging en praat mee! 

Voor ons allen, met ons allen en gesteund door elkaar staan we sterker!