Tag Archief van: onderwijs

12 mei - Wereld ME dag Waar is het feestje

12 mei Wereld ME-dag, waar is het feestje?

/in /door

Door het voortdurende gemis aan (h)erkenning voor deze ernstige, chronische multisysteemziekte is er geen reden voor een feestje.

ME/cvs komt voor op alle leeftijden, dus ook bij kinderen en jongeren! De situatie voor deze groep is dramatisch, er is enorm veel stil leed. Wij willen ze vandaag wel een stem geven!

Waarom stil leed?

Het blijkt, dat veel van deze kinderen/jongeren zich schamen voor hun ziekte en/of hun stem niet durven laten horen. Ze willen anoniem blijven. Stel je eens voor hoe het voelt om doodziek te zijn en je schaamt  je voor jouw ziekte, omdat volwassenen in de zorg of het onderwijs je in de steek laten, je niet serieus nemen. Als zij jou een schuldgevoel aanpraten of jouw verzorgende ouders (jouw steunpilaren) aanvallen over hun zorg voor jou?  Het klinkt onvoorstelbaar, maar het is de dagelijkse harde realiteit voor veel van deze kinderen/jongeren.

Helpen jullie mee om hun stilte te doorbreken?!

(deel, like, geef een reactie). Een schreeuw om hulp, om (h)erkenning, zodat zij ooit weer een feestje kunnen vieren!!!

Noodkreet van een meisje van 14 jaar, dat al 66 weken in bed ligt in het donker:

“Ik wil zo graag hulp. Ik wil weer kunnen leven, ook al is het een momentje, al is het heel even”.

Iedereen benoemen lukt natuurlijk niet … maar onze gedachten zijn bij alle kinderen/jongeren met ME/cvs!

Pacing gids voor kinderen

Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid

/in /door

Een tijdje geleden plaatsten wij hier een aantal artikelen over Pacing.

Ook voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het een hele klus om hun activiteiten af te stemmen op hun beschikbare energie en hun grenzen niet steeds te overschrijden. 

MEAction publiceerde een gids voor kinderen en jongeren en hun ouders en verzorgers over Pacing en over het omgaan met ME/cvs en Long Covid.

Onderwerpen die worden behandeld zijn: 

  • Wat is postexertionele malaise (PEM)?
  • Wat is Pacing?
  • Opmerking over Graded Exercise Therapie (GET)
  • Veel tips over het aanpassen van activiteiten
  • Prioriteiten stellen
  • Aanpassingen op school

Lees hier de volledige pacing en management gids voor pediatrische ME/cvs en Long Covid

Informatieblad over kinderen met ME/cvs in het VO

Voor leerlingen met ME/cvs in het VO

/in /door

Informatieblad

De Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid heeft samen met de ME/cvs Vereniging een informatieblad gemaakt. Het is gebaseerd op ervaringen van ouders en leerlingen in het Voortgezet Onderwijs. Het informatieblad kan hier als pdf worden gelezen of geprint en kan ook doorgestuurd worden aan anderen.

Het informatieblad is hier ook beschikbaar als telefoonvriendelijke weergave met grote letters.

Verdere informatie

Er is meer informatie beschikbaar over ME/cvs bij kinderen en jongeren. Hieronder vind je andere handleidingen en overzichten/

Professor Peter C. Rowe werkt bij de afdeling Algemene Kinder- en jongerengeneeskunde aan de Johns Hopkins University School of Medicine. Hij heeft een medische handleiding geschreven over ME/cvs bij jongeren. Hierin staat veel informatie en in de bijlage ook uitleg en voorbeeldbrieven aan artsen en scholen. Deze medische handleiding vind je hier.

In 2018 heeft de Gezondheidsraad een advies geschreven over ME/cvs. Er is een kort overzicht gemaakt op basis van dit advies over “Wat is ME/cvs”. Het overzicht vind je hier.

Het overzicht van de Gezondheidsraad is hier ook beschikbaar als telefoonvriendelijke grote letterweergave.