Tag Archief van: onderzoek

Alles tussen je oren? Onderzoek naar de hersenen bij ME

De Wereld Gezondheid Organisatie heeft ME/cvs geclassificeerd als een neurologische ziekte, en er wordt al lang verondersteld dat inflammatie van de hersenen een mogelijke oorzaak is van de aandoening. Bovendien beginnen bevindingen uit het werkveld van het neurologisch onderzoek aan te tonen hoe ontzettend belangrijk de hersenen zijn bij ME/cvs, met bewijs van neuroinflammatie en veranderingen in hersenactiviteit tijdens post-exertionele malaise.

Omdat de hersenen verantwoordelijk zijn voor het reguleren en beheersen van alle lichaamsfuncties – van het bewegen van het lichaam tot onbewuste regulatie van het hart en de temperatuur- kan het niet goed functioneren van dit orgaan makkelijk verklaren waarom ME/cvs het brede scala aan symptomen heeft dat hieronder wordt geïllustreerd.

Een uitstekend systematisch overzicht, dat studies samenvatte die neurologische problemen bij ME/cvs onderzochten, werd in 2020 gepubliceerd door Maksoud en collega’s in het tijdschrift PLOS ONE. Het paper presenteerde bevindingen, consistenties en discrepanties in 55 studies over hersenonderzoek bij ME/cvs.

De auteurs stelden dat de overgrote meerderheid aan studies de minder strenge diagnostische Fukuda criteria gebruikte om patiënten te selecteren, hetgeen kan hebben bijgedragen aan inconsistenties tussen de studies onderling. Dit betekende dat het
identificeren van een enkele consistente neurologische beperking moeilijk was. Desondanks werden er toch nog een aantal overeenkomsten gevonden die het belang van de hersenen bij deze ziekte aantonen.

De belangrijkste bevindingen uit het systematisch overzicht waren o.a.:


Consistente afwijkingen in de structuur van de hersenen van ME/cvs-patiënten, met een afname van de witte stof in de hersenen, die verantwoordelijk is voor het overbrengen van informatie door de zenuwverbindingen via de ruggenmerg.
Ontwrichting van het netwerk van het autonoom zenuwstelsel, dat verantwoordelijk is voor het reguleren van onbewuste processen in het lichaam zoals hartslag, spijsvertering en verwijding van de pupillen.
Verminderde cognitieve verwerking, waaronder problemen met de functionele connectiviteit (synchronisatie van verschillende hersengebieden) en verstoringen van het werkgeheugen.

Een ander interessant artikel dat in 2020 werd gepubliceerd, was dat van Washington en collega’s in het tijdschrift Brain Communications.

Deze studie onderzocht het effect van lichaamsbeweging op hersenactiviteit bij ME/cvs patiënten en bij mensen met Golfoorlogsyndroom (dat ook in verband wordt gebracht met post-exertionele malaise).

Gebruikmakend van een functionele MRI om hersenactiviteit te meten, terwijl deelnemers een taak op het gebied van het werkgeheugen uitvoerden, vonden de auteurs opmerkelijke verschillen in verschillende gebieden van de hersenen.

Mensen met ME/cvs hadden een toename van activiteit in de middenhersenen, de rechter midden insula en het linker rolandische operculum na inspanning, terwijl mensen met
Golfoorlogsyndroom een afname van activiteit in het cerebellum en de rechter gyrus angularis hadden.

Volgens de onderzoekers zijn de getroffen gebieden betrokken bij pijn, het inschatten van bedreigingen, interoceptie (het vermogen te kunnen voelen wat er mis is in je lichaam), negatieve emotie en waakzame aandacht (vermogen te focussen). Zij suggereren zelfs dat nader onderzoek uiteindelijk kan leiden tot behandeling door middel van diepe hersenstimulatie van specifieke gebieden.

Bewijs van neuroinflammatie bij ME/cvs werd aangetoond door Nakatomi en collega’s in 2014 in een paper dat werd gepubliceerd in het Journal of Nuclear Medicine. In deze kleine studie ontdekten de auteurs de expressie van een specifiek eiwit dat in verband wordt gebracht met activatie van microglia of astrocyten (dat zijn celtypen die in de hersenen worden gevonden met een breed scala aan regulerende functies).

Geactiveerde microglia/astrocyten leveren het bewijs van neuroinflammatie bij ME/cvs. De auteurs waren ook in staat om activatie in specifieke gebieden van de hersenen in verband te
brengen met de ernst van de symptomen. Bijvoorbeeld: Activatie in de amygdala, thalamus en middenhersenen hielden verband met de ernst van de symptomen van cognitieve beperkingen en activatie, terwijl activatie in de gyrus cinguli en de thalamus verband hielden met pijn.

Tenslotte heeft een serie papers, die de afgelopen tien jaar door een team in Australië werden gepubliceerd, herhaalde afwijkingen in de hersenen aangetoond, die ook verband hielden met de ernst van de symptomen. Met name Barnden en collega’s toonden stoornissen aan in zenuwsignalering in de hersenstam bij mensen met ME/cvs, waarvan de auteurs stellen dat deze een aantal van de symptomen kunnen verklaren die worden waargenomen bij de ziekte Volgende week zullen we een samenvatting geven van enkele van de onderzoeken naar de hersenen en het zenuwstelsel dat ME Research UK de afgelopen jaren heeft gefinancierd, en
laten we zien welke vooruitgang op dit gebied mogelijk is gemaakt door jullie donaties.

ME research UK, 8 februari 2021

Bron: https://www.meresearch.org.uk/brain-research-in-me-cfs/
Vertaling: ME/cvs Vereniging

Adviesrapport gezondheidsraad

Zorg beter voor ME

ME/cvs* is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Dat concludeert de Gezondheidsraad in zijn nieuwe advies. ME wordt veroorzaakt door biomedische processen, waar nog veel onderzoek naar nodig is.

Uit recent onderzoek** blijkt dat de levenskwaliteit van ME-patiënten slechter is dan bij vele andere ernstige ziektes. In de ‘lichtere’ gevallen kunnen patiënten niet meer volledig meedoen op school of werk en in het sociale leven. Zij zijn gedeeltelijk afhankelijk van verzorging door anderen. In de zwaarste gevallen zijn ME-patiënten volledig bedlegerig, afgeschermd van licht en geluid en bijna zonder sociaal contact. Sommige patiënten zijn zelfs aangewezen op kunstmatige voeding.

De zorg moet beter en wetenschappelijk onderzoek is hoognodig, aldus de Gezondheidsraad. Wij steunen de aanbevelingen in het advies. Wij dringen aan op een voortvarende uitvoering en roepen op tot onderstaande maatregelen.

Stimulering biomedisch onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek is dringend geboden om tot meer kennis over diagnostiek en behandeling van de ziekte te komen. De Gezondheidsraad adviseert om een langjarig onderzoeksprogramma op te zetten. Op het gebied van biomedisch onderzoek naar ME heeft Nederland een inhaalslag te maken. ZonMw heeft desgevraagd berekend dat hiervoor ten minste 2 miljoen euro per jaar nodig is gedurende een tienjarig programma. Wij vragen de minister dit budget beschikbaar te stellen.

Verouderde richtlijn herzien

De richtlijn CVS uit 2013, die ook bij ME wordt toegepast, is in het licht van het advies achterhaald. Deze richtlijn beveelt gedragstherapie (CGT) en bewegingstherapie (GET) aan als (enige) voorkeursbehandelingen. Op basis van het advies concluderen wij dat deze aanbevelingen, in navolging van de Amerikaanse CDC***, onmiddellijk ingetrokken moeten worden. Voor de onvermijdelijke verdere herziening van de richtlijn is geld nodig. Wij vragen de minister spoedige herziening te stimuleren.

Behandeling en zorg

De zorg voor patiënten kan en moet hier en nu beter, aldus de Gezondheidsraad. Een eerste vereiste is de scholing van zorgverleners, gebaseerd op de actuele stand van de wetenschap en de kennis en ervaringen van patiënten. Waarborg de zorg voor ME-patiënten in gespecialiseerde behandelcentra (al dan niet een UMC) verspreid over het land. De overheid dient hier voldoende middelen voor vrij te maken.

Sociaal-medische beoordeling

Veel ME-patiënten zijn door hun ziekte aangewezen op een uitkering of op voorzieningen en aanpassingen. Bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en medisch adviseurs spelen een belangrijke rol bij de beoordeling van het toekennen daarvan. Daarbij horen zij volledig rekening te houden met de invaliderende gevolgen van de ziekte. Dat gaat nu te vaak niet goed. Wij vragen de overheid de betrokkenen aan te sporen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen. Bij- en nascholing is ook voor deze beroepsgroepen noodzakelijk.

Tijd voor actie

Wij doen een beroep op alle verantwoordelijken om bovengenoemde verbeteringen op het gebied van onderzoek en zorg mogelijk te maken. Betrokkenheid van de patiëntenorganisaties, met al hun kennis en kunde, is daarbij onmisbaar. Wij zien uit naar een vruchtbare samenwerking met alle betrokkenen. Voor een betere toekomst voor ME-patiënten.

De patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:
ME/CVS Stichting Nederland, Theo Kuiphof, voorzitter
ME/cvs Vereniging, Yvonne van der Ploeg
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Catrinus Egas, voorzitter

Lees hier het rapport van de Gezondheidsraad, of de samenvatting daarvan.

* ME (Myalgische Encefalomyelitis) wordt ook chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Veel ME-patiënten krijgen de diagnose CVS. De patiëntenorganisaties en internationaal vooraanstaande medici willen van de naam CVS af omdat deze leidt tot een verkeerd beeld en vooroordelen.

** Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV, Petersen KD, Ehlers L (2015) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS ONE 10(7):e0132421. doi:10.1317 /journal.pone.0132421.

*** CDC: Centers for Disease Control and Prevention, de overheidsorganisatie voor ziektebestrijding, preventie en gezondheidsvoorlichting in de Verenigde Staten.