Tag Archief van: ouders

Voortplanting en gezondheid bij ME/cvs

Voortplanting en gezondheid bij ME/cvs

Reproductieve gezondheid is het volledig sociaal, mentaal en fysiek welbevinden met betrekking tot de functies en processen van het voortplantingssysteem. Dit omvat het kunnen nemen van weloverwogen beslissingen rond gezinsplanning, anticonceptie en vruchtbaarheid, en is belangrijk voor zowel mannen als vrouwen.

Bestaand onderzoek heeft aangetoond dat ME/cvs vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen – een situatie die niet uniek is voor ME/cvs, aangezien deze ongelijkheid ook is waargenomen bij andere ziekten.

Eerder bewijs suggereert dat het verschil in het aantal gevallen van ME/cvs tussen mannen en vrouwen gedeeltelijk gerelateerd kan zijn aan geslachtshormonen en vrouwelijke voortplantingsprocessen zoals menstruatie, zwangerschap en menopauze.

Een studie uit Noorwegen, met 5.809 mensen met ME/cvs, onderscheidde twee leeftijdsgroepen waar het aantal nieuwe gevallen van ME/cvs het hoogst was:

  • Voor mannen was dit 10-19 jaar
  • Voor vrouwen was dit 10-19 jaar en 30-39 jaar.

Deze leeftijdsgroepen zijn belangrijk voor de reproductieve gezondheid omdat ze perioden van aanzienlijke en snelle veranderingen in geslachtshormonen omvatten. De leeftijdsgroep van 10-19 jaar omvat meestal de puberteit voor zowel mannen als vrouwen, en de leeftijdsgroep van 30-39 jaar omvat vaak de zwangerschap en kraamtijd voor vrouwen.

Wat vertelt het bestaande bewijs ons?

Hoewel er momenteel geen gepubliceerde systematische reviews zijn die zich uitsluitend richten op de reproductieve gezondheid bij ME/cvs, geeft een recent literatuuroverzicht, dat zich richtte op Long COVID en de reproductieve gezondheid van vrouwen, ook een samenvatting van het bewijs bij andere aandoeningen, waaronder ME/cvs. Helaas lijken dergelijke onderzoeken naar de reproductieve gezondheid van mannen niet te bestaan.

Het beschikbare onderzoek met betrekking tot vrouwen met ME/cvs suggereert dat er hogere percentages zijn van:

  • Onregelmatige menstruaties, waarbij het aantal dagen tussen de menstruaties (de lengte van de menstruatiecyclus) steeds verandert.
  • Zware menstruaties, die een impact kunnen hebben op de levenskwaliteit en kunnen leiden tot afwezigheid van school en werk.
  • Stoppen van de menstruatie.
  • Bloedingen tussen de menstruaties door.
  • Endometriose waarbij cellen, vergelijkbaar met die in het baarmoederslijmvlies, op andere plaatsen groeien, bijvoorbeeld in de eierstokken en eileiders. Symptomen zijn pijn en moeite met zwanger worden.
  • Polycysteus ovarium syndroom, dat onregelmatige menstruaties en hoge niveaus van mannelijke hormonen in het lichaam veroorzaakt, en kan leiden tot problemen met zwanger worden.
  • Vorming van met vloeistof gevulde zakjes in de eierstokken, eierstokcysten genoemd.
  • Bekkenpijn die geen verband houdt met de menstruatie (niet-menstruele bekkenpijn).
  • Vroege menopauze (wanneer de menstruatie stopt voor de leeftijd van 45 jaar).

De review vond ook dat hormonale factoren, waaronder menstruatie, zwangerschap en menopauze, kunnen fungeren als een trigger voor en invloed kunnen hebben op de symptomen en het beloop van deze ziekten.

Bewijs in het overzichtsartikel suggereerde dat voor vrouwen met ME/cvs:

  • Hormonale veranderingen tijdens de menstruatiecyclus, met name voorafgaand aan de menstruatie, perimenopauze, menopauze en postmenopauze, kunnen allemaal de symptomen verergeren, of fungeren als een trigger voor de ziekte.
  • Zwangerschap kan ook een trigger zijn voor de ziekte of het risico op het ontwikkelen van de ziekte in de toekomst verhogen.
  • Het bewijs voor de invloed van zwangerschap op de symptomen is minder duidelijk; bij sommige mensen verbeterden de symptomen, terwijl ze bij anderen hetzelfde bleven of zelfs erger werden.

Wat zijn de beperkingen van de bewijzen?

Hoewel de auteurs van het overzichtsartikel geen systematische zoektocht naar bewijsmateriaal hebben uitgevoerd (waarbij wetenschappelijke databases worden doorzocht met specifieke termen om alle literatuur met betrekking tot een bepaalde onderzoeksvraag te identificeren), ontdekten ze wel dat reproductieve gezondheid bij vrouwen een te weinig onderzocht gebied is voor elk van de onderzochte ziekten.

Daarnaast concludeerden ze dat de onderzoeken die in de review waren opgenomen, beperkt waren door:

  • Kleine aantallen monsters, wat kan betekenen dat de onderzoeken niet in staat waren om een significant verschil te detecteren met behulp van statistiek, zelfs als dat er wel was.
  • Door een gebrek aan een relevante of gezonde controlegroep, wat betekent dat het onduidelijk is of een bepaalde observatie anders zou zijn in een gezonde of controlepopulatie.
  • Door de gebruikte onderzoeksopzetten, namelijk cross-sectionele studies en case reports. 
  • Cross-sectionele studies geven inzicht op één moment in de tijd, maar maken het niet mogelijk om conclusies te trekken over een langere periode.
  • Casestudies geven gedetailleerde informatie over één persoon (soms een groep mensen of een gebeurtenis), maar de resultaten zijn mogelijk niet relevant voor een hele populatie.

De auteurs stellen dat het mogelijk is dat deze beperkingen deels worden verklaard door de historische onderfinanciering van ME/cvs en aanverwante ziekten.

Toekomstige onderzoeksgebieden

Zonder meer onderzoek is het onmogelijk om conclusies te trekken over de associaties tussen ME/cvs en reproductieve gezondheid.

Het overzichtsartikel benadrukt een aantal onderzoeksprioriteiten voor de reproductieve gezondheid van vrouwen bij Long COVID, ME/cvs, POTS en EDS. Deze zijn:

  • Hoe menstruatie, zwangerschap, seksueel functioneren en menopauze worden beïnvloed door en impact hebben op deze ziekten.
  • Sekseverschillen en de rol van geslachtshormonen in de mechanismen van deze ziekten en hun verloop.
  • Onderzoek naar ondervertegenwoordigde en gemarginaliseerde groepen.
  • Cijfers en mechanismen van reproductieve gezondheidsaandoeningen.
  • In dit artikel werd niet gekeken naar de gevolgen voor de reproductieve gezondheid van Long COVID, ME/cvs, POTS en EDS bij mannen.

Samenvatting

Voor zo’n belangrijk onderdeel in het leven van de meeste mensen is het bewijs met betrekking tot reproductieve gezondheid en ME/cvs beperkt – vooral bij mannen. Het is van vitaal belang dat onderzoek van goede kwaliteit naar reproductieve gezondheid en de relatie met ME/cvs, inclusief mechanismen en ziektetrajecten, wordt voortgezet voor vrouwen, en dat kwesties ook worden onderzocht voor mannen. Zonder dit bewijs is het onmogelijk voor medische professionals om op feiten gebaseerd advies te geven aan mensen met ME/cvs over reproductieve gezondheidskwesties.

Bron: https://www.meresearch.org.uk/reproductive-health-in-me-cfs/
ME research UK, 13 juli 2023
Vertaling ME/cvs Vereniging

Domino Day


Alle stenen staan recht, je hebt een mooi en gezond leven, een waar kunstwerk. Voor kinderen met ME/cvs en hun ouders is dat niet het geval, hun stenen worden omgegooid.

Eerste steen valt: je kind wordt (ernstig) ziek, heeft geen energie meer. Het kan niet meer naar school en meedoen in de maatschappij. 
Steen 2 valt: je gaat op zoek naar een arts en behandeling, maar in Nederland is er zo goed als niets voor kinderen met ME/cvs te vinden.
Steen 3 valt: doordat je kind niet normaal kan functioneren en de ziekte vaak niet (h)erkend wordt, word je niet geloofd en is er geen medewerking.
Steen 4 valt: je krijgt te maken met instanties als school, leerplichtambtenaar en in uiterste gevallen met Veilig Thuis, waardoor er naast het ziek zijn en het zorgen nog meer problemen bijkomen voor ouders en kind. Het kind wordt hierdoor vaak nog zieker.

Alle stenen vallen om ……

Laten wij nu eindelijk oude stenen weggooien. Voor nieuwe stevige bouwstenen kiezen, zodat ook deze kinderen en jongeren een kans krijgen om te kunnen bouwen aan een toekomst.

No cure no care

Helaas treft ME/cvs ook kinderen en jongeren. Kinderen en jongeren zijn nog in ontwikkeling. Daardoor valt het minder snel op dat ze (veel) minder kunnen, onder hun niveau functioneren of veel energie moeten gebruiken om op hun niveau te kunnen blijven. Kinderen zijn een meester in het verbergen van hun symptomen en gaan dagelijks de zware strijd aan met hun ziekte. 

En alsof dat nog niet genoeg is, worden ouders en kinderen geconfronteerd met het feit dat er te weinig kinderartsen zijn met goede kennis van zaken. Hierdoor worden “behandelingen” aangeboden en aanbevolen, die deze kinderen nog zieker kunnen maken. Want ondanks de vele wetenschappelijke onderzoeken, die het desastreuse effect van deze behandelingen aantonen, het advies van de Gezondheidsraad, die adviseren tegen deze behandelingen, wordt er ten koste van deze kinderen gewoon op dezelfde weg doorgegaan. Mensen die dit niet zelf meemaken kunnen nauwelijks geloven, dat dit nog steeds de harde werkelijkheid is.

Wil je niet meewerken aan deze behandelingen, dan begint de ellende pas echt.

Dan heb je als ouder niet alleen het verdriet om en de zorg voor een (dood)ziek kind, dan mag je ook nog gaan dealen met (be)dreigingen van verschillende instanties. Tegen een behandeling ingaan waar je kind ziek van wordt,  doe je niet omdat je niet het beste met je kind voor hebt, dit doe je juist omdat je alles voor je kind overhebt. Strijd en angst omdat ze medisch NIET gezien worden, kost KOSTBARE energie. En deze is al zo beperkt. 

Je kind een “schaduw” zien worden, doet pijn heel veel pijn.

12 mei Wereld ME-dag, waar is het feestje?

Door het voortdurende gemis aan (h)erkenning voor deze ernstige, chronische multisysteemziekte is er geen reden voor een feestje.

ME/cvs komt voor op alle leeftijden, dus ook bij kinderen en jongeren! De situatie voor deze groep is dramatisch, er is enorm veel stil leed. Wij willen ze vandaag wel een stem geven!

Waarom stil leed?

Het blijkt, dat veel van deze kinderen/jongeren zich schamen voor hun ziekte en/of hun stem niet durven laten horen. Ze willen anoniem blijven. Stel je eens voor hoe het voelt om doodziek te zijn en je schaamt  je voor jouw ziekte, omdat volwassenen in de zorg of het onderwijs je in de steek laten, je niet serieus nemen. Als zij jou een schuldgevoel aanpraten of jouw verzorgende ouders (jouw steunpilaren) aanvallen over hun zorg voor jou?  Het klinkt onvoorstelbaar, maar het is de dagelijkse harde realiteit voor veel van deze kinderen/jongeren.

Helpen jullie mee om hun stilte te doorbreken?!

(deel, like, geef een reactie). Een schreeuw om hulp, om (h)erkenning, zodat zij ooit weer een feestje kunnen vieren!!!

Noodkreet van een meisje van 14 jaar, dat al 66 weken in bed ligt in het donker:

“Ik wil zo graag hulp. Ik wil weer kunnen leven, ook al is het een momentje, al is het heel even”.

Iedereen benoemen lukt natuurlijk niet … maar onze gedachten zijn bij alle kinderen/jongeren met ME/cvs!

Kinderen met ME: Lotgenoten over ouders zijn van kinderen met ME

Lotgenoten over: Ouders zijn van kinderen met ME

Knelpunten

In de korte voorstelronde werden al veel knelpunten genoemd.

  • Hoe moet het met mijn kind als ik er niet meer ben?
  • Hoe zorg ik voor balans tussen privé, werk en de zorg voor mijn kind? En hoe hou ik die balans?
  • Hoe kunnen we van een ernstige ziekte naar een minder ernstige situatie komen?
  • Is er ook zorg voor gezinnen?
  • Hoe ga je om met familie die je laten vallen?
  • Zijn er psychologen met kennis van ME?
  • Hoe hou je een enigszins sociaal leven voor je kind?

De zorg en zorgen

De zorg voor één of meerdere kinderen met ME heeft grote impact op het leven van de ouders. Zorg wordt vaak verleend naast werk, het huishouden en het gezinsleven. Soms is één van de ouders zelf ook ziek. Dit geeft een enorme overbelasting voor de ouders. Een burn-out of er tegenaan zitten is dan ook een veelgehoorde klacht.

Ouders hebben ook grote zorgen over hoe het kind in de toekomst een zelfstandig leven kan gaan opbouwen als het nu volledig afhankelijk is van de verzorging door de ouder(s). Hoe moet het verder als zij er niet meer zijn? Of als zij zelf niet meer in staat zijn om voor hun kind te zorgen? “Wie gaat er dan voor mijn kind zorgen?”, “waar moet mijn kind dan wonen?” zijn reële vragen die leven bij de ouders.

Vanaf 18 jaar kan er weliswaar een Wajong uitkering worden aangevraagd, maar door de totale willekeur en de afhankelijkheid van de visie van verzekeringsartsen over de ziekte ME is de toekenning van een uitkering zeker geen vanzelfsprekendheid. Maar naast de zorg over financiële onafhankelijkheid is er nog een andere zorg, de woonruimte. Passende woonruimte voor zieke jongeren is er nauwelijks.

Er werd ook gesproken over jezelf niet te vergeten, dat het belangrijk is om ook goed voor jezelf te zorgen voordat je voor een ander kunt zorgen. Het kan helpen om als mantelzorger af en toe een dag of weekend alleen weg te gaan om te proberen jezelf iets op te laden. Maar  dan moet je wel iemand hebben die  de zorg voor je kind van je kan overnemen en daar wringt het vaak. Het ontlasten van de ouders is afhankelijk van onder meer familie, vrijwilligers, oppas aan huis, zelf hulp inkopen via het PGB, de WMO of de Wet langdurige zorg.

Een ander punt was hoe je kind van ernstig ziek naar een minder ernstige situatie kan komen. Iedereen was het er wel over eens dat de grenzen bewaken en daar niet overheen gaan het beste was. Met veel rust, geen prikkels en geen stress eerst tot een niveau te komen waarop er geen achteruitgang meer is. Maar soms liggen de grenzen zo laag dat het al snel onmogelijk is om niet regelmatig over de grenzen te gaan. Hoe ga je met inspanningsintolerantie en het bewaken van de grenzen om? Waar het ene kind bijna niets meer kan en alles eigenlijk een terugslag veroorzaakt, ligt de grens bij een ander kind iets hoger. Maar hoe zorg je ook bij kinderen die wel iets meer kunnen dat zij niet de grens over gaan? Je wilt ook dat je kind iets van een sociaal leven heeft.

Een ander probleem was de druk die vaak wordt opgelegd door artsen, school, leerplichtambtenaren en instanties als Veilig Thuis. Hoe voorkom je dat je kind een therapie moet gaan volgen waar het alleen maar zieker van wordt, met kans op een blijvende verslechtering?

De lotgenotenbijeenkomst werd na ruim een uur afgesloten. De deelnemers waren erg openhartig over de problemen waar zij tegenaan lopen. Er was herkenning en er werden tips en suggesties gedeeld. Het is pittig te horen waar ouders met kinderen met ME allemaal tegenaan lopen. Veel respect en sterkte voor de ouders.


Besloten Facebook groep

Ouders van kinderen met ME en ME/cvs hebben vaak specifieke vragen, en willen soms van andere ouders horen hoe zij ermee omgaan of iets regelen. Denk aan: kinderartsen, school, leerplicht, enz. Ervaringen uitwisselen en elkaar steunen kan dan heel erg fijn zijn.

Voor deze ouders heeft de ME/cvs Vereniging een besloten Facebook groep ‘Ouders van kinderen met ME of ME/cvs’. Dit is een privégroep, dus alleen leden kunnen zien wie lid is en kunnen de berichten lezen.

Wil je toegang tot de besloten groep?
Mail dan naar [email protected].